- Psychology, Sociology, Social Psychology, Cognitive Science, Psychoanalysis, Child Development, and 19 morePolitical Psychology, HIV/AIDS, HIV and AIDS education, Psychodrama, Self and Identity, Community participation and engagement, Phenomenological Psychology, Advocacy and Activism, Patient education, European AIDS Treatment Group, Social Sciences, Sociodrama, Friedrich Nietzsche, Jacques Derrida, Jurgen Habermas, Edmund Husserl, Depression, Anxiety Disorders, and HIV/AIDS Activismedit
- HIV+ , odd, psychologist, trainer, peer educator, social researcher.edit
Introduction: The uptake of complex technologies and platforms has resulted in several challenges in the pricing and reimbursement of innovative pharmaceuticals. To address these challenges, plenty of concepts have already been described... more
Introduction: The uptake of complex technologies and platforms has resulted in several challenges in the pricing and reimbursement of innovative pharmaceuticals. To address these challenges, plenty of
concepts have already been described in the scientific literature about innovative value judgment or payment models, which are either (1) remaining theoretical; or (2) applied only in pilots with limited impact on patient access; or (3) applied so heterogeneously in many different countries that it prevents
the health care industry from meeting expectations of HTA bodies and health care payers in the evidence requirements or offerings in different jurisdictions.
Areas covered: This paper provides perspectives on how to reduce the heterogeneity of pharmaceutical payment models across European countries in five areas, including 1) extended evaluation frameworks, 2) performance-based risk-sharing agreements, 3) pooled procurement for low volume or urgent technologies, 4) alternative access schemes, and 5) delayed payment models for technologies with high upfront costs.
Expert opinion: Whilst pricing and reimbursement decisions will remain a competence of EU member states, there is a need for alignment of European pharmaceutical payment model components in critical areas with the ultimate objective of improving the equitable access of European patients to increasingly complex pharmaceutical technologies.
concepts have already been described in the scientific literature about innovative value judgment or payment models, which are either (1) remaining theoretical; or (2) applied only in pilots with limited impact on patient access; or (3) applied so heterogeneously in many different countries that it prevents
the health care industry from meeting expectations of HTA bodies and health care payers in the evidence requirements or offerings in different jurisdictions.
Areas covered: This paper provides perspectives on how to reduce the heterogeneity of pharmaceutical payment models across European countries in five areas, including 1) extended evaluation frameworks, 2) performance-based risk-sharing agreements, 3) pooled procurement for low volume or urgent technologies, 4) alternative access schemes, and 5) delayed payment models for technologies with high upfront costs.
Expert opinion: Whilst pricing and reimbursement decisions will remain a competence of EU member states, there is a need for alignment of European pharmaceutical payment model components in critical areas with the ultimate objective of improving the equitable access of European patients to increasingly complex pharmaceutical technologies.
Research Interests:
Recommendations for patient involvement in health technology assessment in Central and Eastern European countries.
Research Interests:
Background The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are... more
Background The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are significant hurdles that patients, patient advocates, laboratory researchers, clinical investigators, and funding institutions must overcome to implement relevant patient involvement in all aspects of biomedical research. By using innovative grant funding models, philanthropic organizations can lead the field in overcoming these challenges. Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (RTFCCR), a private philanthropy that funds academic research, has developed a novel approach for requiring and supporting partnerships among grantees and patients in designing and conducting research projects. This paper presents a reflective case study of efforts to advance the field of patient involvement in clinical research. Methods The decision to focus on pat...
Research Interests:
Background The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are... more
Background The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are significant hurdles that patients, patient advocates, laboratory researchers, clinical investigators, and funding institutions must overcome to implement relevant patient involvement in all aspects of biomedical research. By using innovative grant funding models, philanthropic organizations can lead the field in overcoming these challenges. Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (RTFCCR), a private philanthropy that funds academic research, has developed a novel approach for requiring and supporting partnerships among grantees and patients in designing and conducting research projects. This paper presents a reflective case study of efforts to advance the field of patient involvement in clinical research. Methods The decision to focus on patient involvement stems from an expressed focus area established by the RTF-CCR board of directors. In conducting this work, RTFCCR partnered with Patvocates, a patient advocacy and engagement network, to create a set of guiding documents and resources aimed at public and private health research funders within various national, international, and therapeutic settings. This effort included a landscape assessment, interviews with experts, and an iterative development process. Results To date, RTFCCR has completed and disseminated three guiding documents, one for funders, one for grant applicants, and one for patient advocates. These resources have already generated three major ongoing initiatives at RTFCCR: (1) inclusion of these recommendations in the foundation's funding guidelines; patient input to prioritization of research focus areas; and in topic selection for calls for proposals; (2) direct involvement of patient experts in the grant review process; and (3) a commitment to support high impact clinical research projects in Low-and Middle-Income Countries. Moreover, the foundation has launched a partnership with the International Cancer Research Partnership, the global alliance of cancer research organizations.
Research Interests:
Background: The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are... more
Background: The role of patients in cancer research is undergoing a significant evolution as all stakeholders seek to enhance the level of direct patient involvement in the design and development of clinical trials. However, there are significant hurdles that patients, patient advocates, laboratory researchers, clinical investigators, and funding institutions must overcome to implement relevant patient involvement in all aspects of biomedical research. By using innovative grant funding models, philanthropic organizations can lead the field in overcoming these challenges. Rising Tide Foundation for Clinical Cancer Research (RTFCCR), a private philanthropy that funds academic research, has developed a novel approach for requiring and supporting partnerships among grantees and patients in designing and conducting research projects. This paper presents a reflective case study of efforts to advance the field of patient involvement in clinical research. Methods: The decision to focus on patient involvement stems from an expressed focus area established by the RTF-CCR board of directors. In conducting this work, RTFCCR partnered with Patvocates, a patient advocacy and engagement network, to create a set of guiding documents and resources aimed at public and private health research funders within various national, international, and therapeutic settings. This effort included a landscape assessment, interviews with experts, and an iterative development process.
Results: To date, RTFCCR has completed and disseminated three guiding documents, one for funders, one for grant applicants, and one for patient advocates. These resources have already generated three major ongoing initiatives at RTFCCR: (1) inclusion of these recommendations in the foundation's funding guidelines; patient input to prioritization of research focus areas; and in topic selection for calls for proposals; (2) direct involvement of patient experts in the grant review process; and (3) a commitment to support high impact clinical research projects in Low-and Middle-Income Countries. Moreover, the foundation has launched a partnership with the International Cancer Research Partnership, the global alliance of cancer research organizations.
Results: To date, RTFCCR has completed and disseminated three guiding documents, one for funders, one for grant applicants, and one for patient advocates. These resources have already generated three major ongoing initiatives at RTFCCR: (1) inclusion of these recommendations in the foundation's funding guidelines; patient input to prioritization of research focus areas; and in topic selection for calls for proposals; (2) direct involvement of patient experts in the grant review process; and (3) a commitment to support high impact clinical research projects in Low-and Middle-Income Countries. Moreover, the foundation has launched a partnership with the International Cancer Research Partnership, the global alliance of cancer research organizations.
Research Interests:
Ingrid Klingmann, Margit Paul, Tamás Bereczky, Ananda Plate, Kerstin Breithaupt-Grögler, Thomas M Schindler, Jan Geissler & Mitglieder des Management-Teams der „Roadmap Initiative to Good Lay Summary Practice“ Die nun gültige Verordnung... more
Ingrid Klingmann, Margit Paul, Tamás Bereczky, Ananda Plate, Kerstin Breithaupt-Grögler, Thomas M Schindler, Jan Geissler & Mitglieder des Management-Teams der „Roadmap Initiative to Good Lay Summary Practice“
Die nun gültige Verordnung (EU) 536/2014 über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln bringt einige Neuerungen, die für PatientInnen in klinischen Prüfungen und PatientInnen mit Bedarf an innovativen Therapien von großer Bedeutung sind. Diese betreffen den Patientenschutz, vor allem für vulnerable Patientengruppen, sowie die Bedingungen für eine weitergehende Nutzung von in klinischen Prüfungen gewonnenen Daten. Die Einführung des weitgehend öffentlich zugänglichen Informationssystems CTIS (Clinical Trials Information System) wird die Transparenz über laufende klinische Prüfungen deutlich verbessern, wenn auch die Möglichkeiten zur Schwärzung von kommerziell vertraulicher Information sowie einer Verschiebung der Veröffentlichung von prüfungsbezogenen Daten und Dokumenten um mehrere Jahre den Umfang der Transparenz möglicherweise beeinflussen werden. Auch die vom Sponsor geforderte Bereitstellung einer Zusammenfassung des Prüfplans und der Ergebnisse der klinischen Prüfung in Laiensprache (innerhalb eines Jahres nach Ende der Prüfung) bedeutet eine massive Verbesserung der Transparenz für PatientInnen, auch wenn selbst dieser Zeitraum vor allem für PatientInnen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu lang erscheint. Aber nicht alle ursprünglich erhofften patientenrelevanten Ziele wurden erreicht. Die systematische Einbindung von PatientInnen und Patientenorganisationen in die Gestaltung des Prüfplans wird in dem 2014 erlassenen Gesetz nicht verlangt. Die Beteiligung von PatientInnen bei der ethischen Bewertung des Genehmigungsantragsdossiers wird nur in der einleitenden Begründung empfohlen, nicht aber im Gesetz festgeschrieben.
The currently valid Regulation (EU) 536/2014 on clinical trials with medicinal products for human use brings some innovations that are of great importance for patients who participate in clinical trials and patients with a need for innovative therapies. These concern patient protection, especially for vulnerable patient groups, as well as the conditions for further use of data obtained in clinical trials. The introduction of the largely publicly available information system CTIS (Clinical Trials Information System) will significantly improve the transparency of ongoing clinical trials. However, the possibilities of redacting commercially confidential information and postponing the publication of trial-related data and documents for several years may affect the scope of transparency. The request for the sponsor to provide a summary of the protocol and a summary of results of the clinical trial in layman’s language (within one year after the end of the trial) also means a massive improvement in transparency for patients, even if this period seems too long, especially for patients with life-threatening diseases. Not all patient-relevant goals originally hoped for have been achieved. The systematic involvement of patients and patient organisations in the clinical trial protocol design is not required by the legislation enacted in 2014. The involvement of patients in the ethical review of the authorisation application dossier is only recommended in the introductory justification, but not codified in the law.
Die nun gültige Verordnung (EU) 536/2014 über klinische Prüfungen mit Humanarzneimitteln bringt einige Neuerungen, die für PatientInnen in klinischen Prüfungen und PatientInnen mit Bedarf an innovativen Therapien von großer Bedeutung sind. Diese betreffen den Patientenschutz, vor allem für vulnerable Patientengruppen, sowie die Bedingungen für eine weitergehende Nutzung von in klinischen Prüfungen gewonnenen Daten. Die Einführung des weitgehend öffentlich zugänglichen Informationssystems CTIS (Clinical Trials Information System) wird die Transparenz über laufende klinische Prüfungen deutlich verbessern, wenn auch die Möglichkeiten zur Schwärzung von kommerziell vertraulicher Information sowie einer Verschiebung der Veröffentlichung von prüfungsbezogenen Daten und Dokumenten um mehrere Jahre den Umfang der Transparenz möglicherweise beeinflussen werden. Auch die vom Sponsor geforderte Bereitstellung einer Zusammenfassung des Prüfplans und der Ergebnisse der klinischen Prüfung in Laiensprache (innerhalb eines Jahres nach Ende der Prüfung) bedeutet eine massive Verbesserung der Transparenz für PatientInnen, auch wenn selbst dieser Zeitraum vor allem für PatientInnen mit lebensbedrohlichen Erkrankungen zu lang erscheint. Aber nicht alle ursprünglich erhofften patientenrelevanten Ziele wurden erreicht. Die systematische Einbindung von PatientInnen und Patientenorganisationen in die Gestaltung des Prüfplans wird in dem 2014 erlassenen Gesetz nicht verlangt. Die Beteiligung von PatientInnen bei der ethischen Bewertung des Genehmigungsantragsdossiers wird nur in der einleitenden Begründung empfohlen, nicht aber im Gesetz festgeschrieben.
The currently valid Regulation (EU) 536/2014 on clinical trials with medicinal products for human use brings some innovations that are of great importance for patients who participate in clinical trials and patients with a need for innovative therapies. These concern patient protection, especially for vulnerable patient groups, as well as the conditions for further use of data obtained in clinical trials. The introduction of the largely publicly available information system CTIS (Clinical Trials Information System) will significantly improve the transparency of ongoing clinical trials. However, the possibilities of redacting commercially confidential information and postponing the publication of trial-related data and documents for several years may affect the scope of transparency. The request for the sponsor to provide a summary of the protocol and a summary of results of the clinical trial in layman’s language (within one year after the end of the trial) also means a massive improvement in transparency for patients, even if this period seems too long, especially for patients with life-threatening diseases. Not all patient-relevant goals originally hoped for have been achieved. The systematic involvement of patients and patient organisations in the clinical trial protocol design is not required by the legislation enacted in 2014. The involvement of patients in the ethical review of the authorisation application dossier is only recommended in the introductory justification, but not codified in the law.
Research Interests:
Research Interests:
This infographic poster summarises the rationale for and process used to co-create a publications training course with and for patient advocates. This free, practical, online, interactive, modular, and evidence-based course can be... more
This infographic poster summarises the rationale for and process used to co-create a publications training course with and for patient advocates. This free, practical, online, interactive, modular, and evidence-based course can be accessed here: https://wecanadvocate.eu/patients-in-publications/
Research Interests:
Research Interests:
Research Interests:
Background Acute myeloid leukemia is the most common acute leukemia in adults with an unacceptably low cure rate. In recent years a number of new treatment strategies and compounds were developed for the treatment of acute myeloid... more
Background Acute myeloid leukemia is the most common acute leukemia in adults with an unacceptably low cure rate. In recent years a number of new treatment strategies and compounds were developed for the treatment of acute myeloid leukemia. There were several randomized, controlled clinical trials with the objective to improve patients’ management and patients’ outcome in acute myeloid leukemia. Unfortunately, these trials are not always directly comparable, as they do not measure the same outcomes and currently there are no core outcome sets that can be utilized to guide outcome selection and harmonization in this disease area. The HARMONY Alliance is a public-private European Network established in 2017, which currently includes 53 partners and 32 associated members from 22 countries. Amongst many other goals of the HARMONY Alliance, Work Package 2 focuses on defining outcomes that are relevant to each hematological malignancy. In accordance, a pilot study will be performed to def...
Research Interests:
Research Interests:
ABSTRACT Diana Rowan and her collaborators' very practical and thorough book, Social Work with HIV & AIDS, takes a deep and focused look at the current state of social work in the field of HIV/AIDS in the United States.... more
ABSTRACT Diana Rowan and her collaborators' very practical and thorough book, Social Work with HIV & AIDS, takes a deep and focused look at the current state of social work in the field of HIV/AIDS in the United States. Easy-to-read, comprehensive, and rooted in daily practice, the book offers hands-on guidance for any seasoned or aspiring social worker. However, much of the material proves difficult if not impossible to apply to any setting different from the United States.
Research Interests:
Background Patient and public involvement (PPI) in research aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective of those ultimately affected by the research. Despite these potential benefits, PPI is... more
Background Patient and public involvement (PPI) in research aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective of those ultimately affected by the research. Despite these potential benefits, PPI is rarely included in epidemiology protocols. Objective The aim of this study is to provide an overview of methods used for PPI and offer practical recommendations for its efficient implementation in epidemiological research. Methods We conducted a review on PPI methods. We mirrored it with a patient advocate’s viewpoint about PPI. We then identified key steps to optimize PPI in epidemiological research based on our review and the viewpoint of the patient advocate, taking into account the identification of barriers to, and facilitators of, PPI. From these, we provided practical recommendations to launch a patient-centered cohort study. We used the implementation of a new digital cohort study as an exemplary use case. Results We analyzed data from 97 studi...
Research Interests:
Published in the volume "We are infecting people with activism" edited by Agata Dziuban and Todd Sekuler, this essay explores the relationship of citizenship and contagion, illness and work, and the philosophical and political... more
Published in the volume "We are infecting people with activism" edited by Agata Dziuban and Todd Sekuler, this essay explores the relationship of citizenship and contagion, illness and work, and the philosophical and political implications of living with a chronic illness in contemporary societies.
ISBN 978-83-7688-551-3
ISBN 978-83-7688-551-3
Research Interests:
Objectives: The Innovative Medicines Initiative–funded, multistakeholders project Healthcare Alliance for Resourceful Medicine Offensive Against Neoplasms in hematologY (HARMONY) created a task force involving patient organizations,... more
Objectives: The Innovative Medicines Initiative–funded, multistakeholders project Healthcare Alliance for Resourceful Medicine Offensive Against Neoplasms in hematologY (HARMONY) created a task force involving patient organizations, medical associations, pharmaceutical companies, and health technology assessment/regulator agencies’ representatives to evaluate the suitability of previously established value frameworks (VFs) for assessing the clinical and societal impact of new interventions for hematologic malignancies (HMs).
Methods: Since the HARMONY stakeholders identified the inclusion of patients’ points of view on evaluating VFs as a priority, surveys were conducted with the patient organizations active in HMs and part of the HARMONY network, together with key opinion leaders, pharmaceutical companies, and regulators, to establish which outcomes were important for each HM. Next, to evaluate VFs against the sources of information taken into account (randomized clinical trials, registries, real-world data), structured questionnaires were created and filled by HARMONY health professionals to specify preferred data sources per malignancy. Finally, a framework evaluation module was built to analyze existing clinical VFs (American Society of Clinical Oncology, European Society of Medical Oncology, Magnitude of Clinical Benefit Scale, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, Institute for Clinical and Economic Review, National Comprehensive Cancer Network Evidence Blocks, and patient-perspective VF).
Results: The comparative analysis describes challenges and opportunities for the use of each framework in the context of HMs and drafts possible lines of action for creating or integrating a more specific, patient-focused clinical VF for HMs.
Conclusions: None of the frameworks meets the HARMONY goals for a tool that applies to HMs and assesses in a transparent, reproducible, and systematic way the therapeutic value of innovative health technologies versus available alternatives, taking a patient-centered approach and using real-world evidence.
Keywords: clinical value framework, hematology, Healthcare Alliance for Resourceful Medicine Offensive Against Neoplasms in hematologY, patient-reported outcomes.
Methods: Since the HARMONY stakeholders identified the inclusion of patients’ points of view on evaluating VFs as a priority, surveys were conducted with the patient organizations active in HMs and part of the HARMONY network, together with key opinion leaders, pharmaceutical companies, and regulators, to establish which outcomes were important for each HM. Next, to evaluate VFs against the sources of information taken into account (randomized clinical trials, registries, real-world data), structured questionnaires were created and filled by HARMONY health professionals to specify preferred data sources per malignancy. Finally, a framework evaluation module was built to analyze existing clinical VFs (American Society of Clinical Oncology, European Society of Medical Oncology, Magnitude of Clinical Benefit Scale, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, Institute for Clinical and Economic Review, National Comprehensive Cancer Network Evidence Blocks, and patient-perspective VF).
Results: The comparative analysis describes challenges and opportunities for the use of each framework in the context of HMs and drafts possible lines of action for creating or integrating a more specific, patient-focused clinical VF for HMs.
Conclusions: None of the frameworks meets the HARMONY goals for a tool that applies to HMs and assesses in a transparent, reproducible, and systematic way the therapeutic value of innovative health technologies versus available alternatives, taking a patient-centered approach and using real-world evidence.
Keywords: clinical value framework, hematology, Healthcare Alliance for Resourceful Medicine Offensive Against Neoplasms in hematologY, patient-reported outcomes.
Research Interests:
This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Noncommercial License (by-nc 3.0) which permits any noncommercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author(s) and... more
This article is distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Noncommercial License (by-nc 3.0) which permits any noncommercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author(s) and source are credited [...]
Research Interests:
Background: Patient and public involvement (PPI) in research aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective of those ultimately affected by the research. Despite these potential benefits, PPI is... more
Background: Patient and public involvement (PPI) in research aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective of those ultimately affected by the research. Despite these potential benefits, PPI is rarely included in epidemiology protocols. Objective: The aim of this study is to provide an overview of methods used for PPI and offer practical recommendations for its efficient implementation in epidemiological research. Methods: We conducted a review on PPI methods. We mirrored it with a patient advocate's viewpoint about PPI. We then identified key steps to optimize PPI in epidemiological research based on our review and the viewpoint of the patient advocate, taking into account the identification of barriers to, and facilitators of, PPI. From these, we provided practical recommendations to launch a patient-centered cohort study. We used the implementation of a new digital cohort study as an exemplary use case. Results: We analyzed data from 97 studies, of which 58 (60%) were performed in the United Kingdom. The most common methods were workshops (47/97, 48%); surveys (33/97, 34%); meetings, events, or conferences (28/97, 29%); focus groups (25/97, 26%); interviews (23/97, 24%); consensus techniques (8/97, 8%); James Lind Alliance consensus technique (7/97, 7%); social media analysis (6/97, 6%); and experience-based co-design (3/97, 3%). The viewpoint of a patient advocate showed a strong interest in participating in research. The most usual PPI modalities were research ideas (60/97, 62%), co-design (42/97, 43%), defining priorities (31/97, 32%), and participation in data analysis (25/97, 26%). We identified 9 general recommendations and 32 key PPI-related steps that can serve as guidelines to increase the relevance of epidemiological studies. Conclusions: PPI is a project within a project that contributes to improving knowledge and increasing the relevance of research. PPI methods are mainly used for idea generation. On the basis of our review and case study, we recommend that PPI be included
Research Interests:
This infographic poster summarises the rationale for and process used to co-create a publications training course with and for patient advocates. This free, practical, online, interactive, modular, and evidence-based course can be... more
This infographic poster summarises the rationale for and process used to co-create a publications training course with and for patient advocates. This free, practical, online, interactive, modular, and evidence-based course can be accessed here: https://wecanadvocate.eu/patients-in-publications/
Research Interests:
Rebuilding healthcare systems around the needs of patients and citizens alike need no longer be a dream. The explosion in technology and the use of social media present new opportunities to help us reimagine and rebuild. We need a... more
Rebuilding healthcare systems around the needs of patients and citizens alike need no longer be a dream. The explosion in technology and the use of social media present new opportunities to help us reimagine and rebuild. We need a compassionate and sustainable system, one that brings patients, healthcare professionals, and other ecosystem stakeholders closer together in more trusting and equal partnerships to deliver holistic care for better outcomes.
I was the editor and copy writer of the IEEPO Position Paper in 2021. The Position Paper contains recommendations and calls to action to all stakeholders in healthcare to make sure that it is transformed with a new focus on the people and patients described by the concept of "humanising healthcare".
I was the editor and copy writer of the IEEPO Position Paper in 2021. The Position Paper contains recommendations and calls to action to all stakeholders in healthcare to make sure that it is transformed with a new focus on the people and patients described by the concept of "humanising healthcare".
Research Interests:
A systematic review of the history, working models, relevance and perspectives of the European Community Advisory Board
A systematic review of the history, working models, relevance and perspectives of the European Community Advisory Board
PREPRINT: Background: Patient and public involvement in research (PPI) aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective from those ultimately affected by the research. Despite these potential... more
PREPRINT: Background: Patient and public involvement in research (PPI) aims to increase the quality and relevance of research by incorporating the perspective from those ultimately affected by the research. Despite these potential benefits, PPI is rarely included in epidemiology protocols.
Objective: to provide an overview of methods used for PPI and offer practical recommendations for the efficient implementation in epidemiological research.
Methods: We conducted a review on PPI methods. We mirrored it with a patient advocate’s viewpoint about PPI. We then identified key steps to optimize PPI in epidemiological research based on our review and the viewpoint of the patient advocate taking into account the identification of barriers and facilitation of PPI. From these, we provided practical recommendations to launch a patient-centered cohort study. We used the implementation of a new digital cohort study as an exemplary use case.
Results: We analyzed data from 98 studies, with 59% of studies performed in the United Kingdom. The most common methods were workshops (48.5%), meetings, events or conferences (35.1%), surveys (34.0%), focus groups (26.0%), interviews (23.7%), consensus techniques (8.2%), experience-based co-design (8.2%), James Lind Alliance (7.2%), and social media analysis (6.2%). The viewpoint of a patient showed a strong interest in participating in research. Research ideas (61.2%), co-design (42.9%), defining priorities (30.6%), participation in data analysis (26.5%) and being member of the steering committee (16.5%) were the most usual PPI modalities. We identified 8 general recommendations and 32 key PPI-related steps that can serve as guidelines to increase the relevance of epidemiological studies.
Conclusions: PPI is a project within a project that contributes to improving knowledge and increasing the relevance of research. PPI methods are mainly used for ideas generation. Based on our review and case study, we recommend to include PPI at an early stage and through all the research cycles and to combine methods for generation of new ideas. For e-cohorts, the use of digital tools are essential to scale up PPI. We encourage investigators to rely on our practical recommendations to extend PPI in future epidemiological studies.
Objective: to provide an overview of methods used for PPI and offer practical recommendations for the efficient implementation in epidemiological research.
Methods: We conducted a review on PPI methods. We mirrored it with a patient advocate’s viewpoint about PPI. We then identified key steps to optimize PPI in epidemiological research based on our review and the viewpoint of the patient advocate taking into account the identification of barriers and facilitation of PPI. From these, we provided practical recommendations to launch a patient-centered cohort study. We used the implementation of a new digital cohort study as an exemplary use case.
Results: We analyzed data from 98 studies, with 59% of studies performed in the United Kingdom. The most common methods were workshops (48.5%), meetings, events or conferences (35.1%), surveys (34.0%), focus groups (26.0%), interviews (23.7%), consensus techniques (8.2%), experience-based co-design (8.2%), James Lind Alliance (7.2%), and social media analysis (6.2%). The viewpoint of a patient showed a strong interest in participating in research. Research ideas (61.2%), co-design (42.9%), defining priorities (30.6%), participation in data analysis (26.5%) and being member of the steering committee (16.5%) were the most usual PPI modalities. We identified 8 general recommendations and 32 key PPI-related steps that can serve as guidelines to increase the relevance of epidemiological studies.
Conclusions: PPI is a project within a project that contributes to improving knowledge and increasing the relevance of research. PPI methods are mainly used for ideas generation. Based on our review and case study, we recommend to include PPI at an early stage and through all the research cycles and to combine methods for generation of new ideas. For e-cohorts, the use of digital tools are essential to scale up PPI. We encourage investigators to rely on our practical recommendations to extend PPI in future epidemiological studies.
Research Interests:
Acute myeloid leukemia (AML) is the most common acute leukemia in adults and has an unacceptably low cure rate. In recent years, a number of new treatment strategies and compounds were developed for the treatment of AML. There were... more
Acute myeloid leukemia (AML) is the most common acute leukemia in adults and has an unacceptably low cure rate. In recent years, a number of new treatment strategies and compounds were developed for the treatment of AML. There were several randomized controlled clinical trials with the objective to improve patients’ management and patients’ outcome in AML. Unfortunately, these trials are not always directly comparable since they do not measure the same outcomes, and currently there are no core outcome sets that can be used to guide outcome selection and harmonization in this disease area. The HARMONY (Healthcare Alliance for Resourceful Medicine Offensive against Neoplasms in Hematology) Alliance is a public-private European network established in 2017 and currently includes 53 partners and 32 associated members from 22 countries. Amongst many other goals of the HARMONY Alliance, Work Package 2 focuses on defining outcomes that are relevant to each hematological malignancy. Accordingly, this pilot study will be performed to define a core outcome set in AML.
Research Interests:
Patienteneinbindung oder "patient engagement" ist in den letzten 5 Jahren zum wahren Trend in der internationalen pharmazeutischen Industrie geworden. Einige Firmen hatten schon seit längerer Zeit Abteilungen für die engere Zusammenarbeit... more
Patienteneinbindung oder "patient engagement" ist in den letzten 5 Jahren zum wahren Trend in der internationalen pharmazeutischen Industrie geworden. Einige Firmen hatten schon seit längerer Zeit Abteilungen für die engere Zusammenarbeit mit Patienten. Andere legen jetzt nach und gestalten ihre internen Strukturen um, damit die Stimme der Patienten besser gehört werden kann. Die Natur der Einbindung hat sich grundsätzlich geändert, wobei Patienten nicht nur in die Marketingtätigkeiten, sondern auch in die Forschung und Entwicklung, also in die wissenschaftliche Arbeit immer stärker einbezogen werden.
Research Interests:
My PhD thesis is based on my work as a patient advocate and peer educator in the fields of HIV, viral hepatitis, mental health and general patient advocacy, and gives an account of the key learnings from the personal and professional... more
My PhD thesis is based on my work as a patient advocate and peer educator in the fields of HIV, viral hepatitis, mental health and general patient advocacy, and gives an account of the key learnings from the personal and professional process in the course of my work and research.
The dissertation discusses the relevance of the affective dimension in doing patient advocacy and, to some extent, in working in the non-governmental sector in general in late-stage capitalist societies, drawing primarily on experience with and literature from patient organisations and expert patients from the global North.
The affective model of patient advocacy is introduced and described as a descriptive but also prescriptive model for the capacity building and organisational development activities of patient organisations. I posit that any such work becomes meaningful and successfully if it acknowledges and includes the affective dimension.
The mixed method research process included interviews, desk research, online surveys, and autobiographical research and analysis to draw some general conclusions about the role of emotions in patient advocacy, and how working as an expert patient or patient advocate will contribute not only to the personal coping of the individual with the trauma of illness, but will also further the development and deepening of citizenship, thus democracy.
Several good practices, such as the European AIDS Treatment Group and its work in biomedical research and development; and the European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation EUPATI are described and discussed. The importance of conscious learning, teaching and knowledge production by expert patients and patient organisations is emphasised with particular view to the importance of the democratic and solidary distribution of scientifically sound information about health and illness as a tool to tackle inequalities.
Defended on 20 January 2020. Degree awarded on 13 March 2020.
The dissertation discusses the relevance of the affective dimension in doing patient advocacy and, to some extent, in working in the non-governmental sector in general in late-stage capitalist societies, drawing primarily on experience with and literature from patient organisations and expert patients from the global North.
The affective model of patient advocacy is introduced and described as a descriptive but also prescriptive model for the capacity building and organisational development activities of patient organisations. I posit that any such work becomes meaningful and successfully if it acknowledges and includes the affective dimension.
The mixed method research process included interviews, desk research, online surveys, and autobiographical research and analysis to draw some general conclusions about the role of emotions in patient advocacy, and how working as an expert patient or patient advocate will contribute not only to the personal coping of the individual with the trauma of illness, but will also further the development and deepening of citizenship, thus democracy.
Several good practices, such as the European AIDS Treatment Group and its work in biomedical research and development; and the European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation EUPATI are described and discussed. The importance of conscious learning, teaching and knowledge production by expert patients and patient organisations is emphasised with particular view to the importance of the democratic and solidary distribution of scientifically sound information about health and illness as a tool to tackle inequalities.
Defended on 20 January 2020. Degree awarded on 13 March 2020.
Research Interests: Social Psychology, Social Sciences, HIV and AIDS education, Affective response to learning, Doctor-patient communication, and 7 moreAffect/Emotion, Advocacy and Activism, Public Private Partnerships, Sociology of Health and Illness, PhD Thesis, Chronic illness and long-term care, and Patient Advocacy
Research Interests: Sociology, Social Psychology, Social Sciences, HIV and AIDS education, Affective response to learning, and 15 moreActivism, HIV, Emotions, Advocacy and Activism, Public Private Partnerships, Affect, PhD Thesis, Patient Involvement, Patient, Health Activism, Patient Engagement, Patient Advocacy, EUPATI, Chronic Illness and long term care, and aktivizmus
Fear of transmission is a major barrier to accepting people with HIV, writes Tamás Bereczky, but the U=U campaign message—that an undetectable viral load makes HIV untransmittable—is cold comfort for people lacking diagnostics and... more
Fear of transmission is a major barrier to accepting people with HIV, writes Tamás Bereczky, but the U=U campaign message—that an undetectable viral load makes HIV untransmittable—is cold comfort for people lacking diagnostics and antiretroviral drugs.
Research Interests:
This short opinion piece by three of us in the BMJ Patient Panel led up to a BMJ Twitter chat on health inequalities.
Research Interests:
A short commentary on the debate going on in the UK and other countries concerning whether general practitioners should ask patients about their sexuality. I argue that the conversation about sex should be about sexual health rather than... more
A short commentary on the debate going on in the UK and other countries concerning whether general practitioners should ask patients about their sexuality. I argue that the conversation about sex should be about sexual health rather than morals.
Research Interests:
This blog entry on BMJ Blogs describes my work and motivation in the context of HIV/AIDS treatment and policy advocacy.
Research Interests:
Objectives: The objective of the 1st European AIDS Clinical Society meeting on Standard of Care in Europe was to raise awareness of the European scenario and come to an agreement on actions that could be taken in the future. Methods:... more
Objectives: The objective of the 1st European AIDS Clinical Society meeting on Standard of Care in Europe was to raise awareness of the European scenario and come to an agreement on actions that could be taken in the future.
Methods: Data-driven presentations were given on specific topics followed by interactive panel discussions.
Results: In Eastern European countries, the epidemic is largely driven by injecting drug use, in contrast with Western Europe where the infection mainly occurs through heterosexual contact. A high proportion of people living with HIV remain unaware of their infection. Substantial differences exist in Eastern Europe and Central Asia with respect to treatment coverage, regimen availability and continuity of drug supply. In 2012, tuberculosis case notification rates were 5–10 times higher in Eastern Europe compared with Western Europe, with an alarming proportion of newly diagnosed multi-drug-resistant cases. Hepatitis C is widespread in selected geographical areas and risk groups.
Conclusions: The key conclusion from the meeting was that a high-priority group of actions could be identified, including: increasing HIV awareness and testing, improving training for health care providers, ensuring equitable patient access to treatments and diagnostics for HIV and comorbidities, and implementing best practices in infection control and treatment of HIV-infected patients coinfected with tuberculosis and hepatitis C virus, for whom direct acting antiviral treatment. should be considered.
Methods: Data-driven presentations were given on specific topics followed by interactive panel discussions.
Results: In Eastern European countries, the epidemic is largely driven by injecting drug use, in contrast with Western Europe where the infection mainly occurs through heterosexual contact. A high proportion of people living with HIV remain unaware of their infection. Substantial differences exist in Eastern Europe and Central Asia with respect to treatment coverage, regimen availability and continuity of drug supply. In 2012, tuberculosis case notification rates were 5–10 times higher in Eastern Europe compared with Western Europe, with an alarming proportion of newly diagnosed multi-drug-resistant cases. Hepatitis C is widespread in selected geographical areas and risk groups.
Conclusions: The key conclusion from the meeting was that a high-priority group of actions could be identified, including: increasing HIV awareness and testing, improving training for health care providers, ensuring equitable patient access to treatments and diagnostics for HIV and comorbidities, and implementing best practices in infection control and treatment of HIV-infected patients coinfected with tuberculosis and hepatitis C virus, for whom direct acting antiviral treatment. should be considered.
Research Interests:
The objective of the 1st European AIDS Clinical Society meeting on Standard of Care in Europe was to raise awareness of the European scenario and come to an agreement on actions that could be taken in the future. Data-driven presentations... more
The objective of the 1st European AIDS Clinical Society meeting on Standard of Care in Europe was to raise awareness of the European scenario and come to an agreement on actions that could be taken in the future. Data-driven presentations were given on specific topics followed by interactive panel discussions. In Eastern European countries, the epidemic is largely driven by injecting drug use, in contrast with Western Europe where the infection mainly occurs through heterosexual contact. A high proportion of people living with HIV remain unaware of their infection. Substantial differences exist in Eastern Europe and Central Asia with respect to treatment coverage, regimen availability and continuity of drug supply. In 2012, tuberculosis case notification rates were 5-10 times higher in Eastern Europe compared with Western Europe, with an alarming proportion of newly diagnosed multi-drug-resistant cases. Hepatitis C is widespread in selected geographical areas and risk groups. The ke...
Research Interests:
Az Alternativa Alapítvány és partnerszervezetei által 2015-16 ban szervezett HIV-felvilágosító és tesztelési valamint ártalomcsökkentéssel foglalkozó projektje során többek között ez az útmutató készült el. Az Útikalauz gyakorlati... more
Az Alternativa Alapítvány és partnerszervezetei által 2015-16 ban szervezett HIV-felvilágosító és tesztelési valamint ártalomcsökkentéssel foglalkozó projektje során többek között ez az útmutató készült el. Az Útikalauz gyakorlati tanácsokkal segíti a HIV-tesztelésben és tanácsadásban dolgozó önkéntesek és szakszolgálati dolgozó munkáját, valamint részletesen tartalmazza a HIV-teszteléssel és ellátással kapcsolatos jogszabályokat és iránymutatásokat.
Research Interests:
Research Interests:
Novel forms of knowledge production and dissemination increasingly extend to the involvement of civil society. This research looks at the role of the community of people living with HIV (PLH) in biomedical research and pharmaceutical... more
Novel forms of knowledge production and dissemination increasingly extend to the involvement of civil society. This research looks at the role of the community of people living with HIV (PLH) in biomedical research and pharmaceutical development by tracing the evolution of such involvement from anger to activism to scientific contributions. The institutional review of the European Community Advisory Board (ECAB)2 has examined the history, working models, relevance, and future perspectives of the organisation. Semi-structured interviews have been conducted with organisation members and stakeholders to explore the history of ECAB and its role in scientific research. The concept and role of the “expert patient” are discussed. This paper emphasises the role of expert patients and their organisations in the production of knowledge with recommendations to ease the burden on health care institutions, reduce stigmatisation and discrimination, and to add aspects of the ‘consumers’ of knowled...
Research Interests:
A tanulmány a szociodráma elméleti kereteinek feltárását egy szociodramatikus játékmenet bemutatásával és elemzésével illusztrálja. A HIV-fertőzötteket támogató sorstárs és önkéntes segítők csoportjaival megvalósított szociodramamtikus... more
A tanulmány a szociodráma elméleti kereteinek feltárását egy szociodramatikus játékmenet bemutatásával és elemzésével illusztrálja. A HIV-fertőzötteket támogató sorstárs és önkéntes segítők csoportjaival megvalósított szociodramamtikus játékok didaktikus alkalmazása hatékony és könnyen használható, standardizálható eszköz bizonyos ismeretek és információk gyors megvilágításához és átadásához. A szociodráma alkalmazásának előnyei mellett annak korlátait és jövőbeli alkalmazási, elméleti lehetőségeit is tárgyalja a szerző.
Research Interests:
Research Interests:
A systematic review of the history, working models, relevance and perspectives of the EATG – European Community Advisory Board to provide guidance and best practices for a possible model of interaction between patient organizations,... more
A systematic review of the history, working models, relevance and perspectives of the EATG – European Community Advisory Board to provide guidance and best practices for a possible model of interaction between patient organizations, industry, academia and regulators.
Research Interests:
This paper describes certain aspects of the transitions in identity of persons living with HIV (PLWH) who have become peer helpers for other PLWH. Using the method of interpretative phenomenological analysis, two semi-structured... more
This paper describes certain aspects of the transitions in identity of persons living with HIV (PLWH) who have become peer helpers for other PLWH. Using the method of interpretative phenomenological analysis, two semi-structured interviews were analysed to explore the meaning-making of the experience of living with HIV and becoming a peer helper. It appears from this study that living with HIV involves profound changes in the lifeworld of the individual. The concepts of time, embodiment and intersubjectivity are in the forefront of how the experience is constructed. A different quality and elevated levels of anxiety are induced, which is then turned around into conscious supportive work done in the interest of others. It seems that, building on these common experiences, the development of a common methodology for the support of people living with HIV could be a fruitful and feasible attempt.
Research Interests:
In this video presentation for the Université Libre de Bruxelles I3H program, I talk about the history and significance of patient advocacy, and explain the history, achievements and importance of EUPATI the European Patients' Academy for... more
In this video presentation for the Université Libre de Bruxelles I3H program, I talk about the history and significance of patient advocacy, and explain the history, achievements and importance of EUPATI the European Patients' Academy for Therapeutic Innovation.
Research Interests:
While the core objectives of EUPATI do not include health policy-related issues or trends, there is a clear demand from patient communities and public sustaining partners to gain a better understanding of the pricing mechanisms of... more
While the core objectives of EUPATI do not include health policy-related issues or trends, there is a clear demand from patient communities and public sustaining partners to gain a better understanding of the pricing mechanisms of medicines and diagnostics, and the underlying systems and regulations (e.g. intellectual property regulations, patents, global trade agreements, reference pricing etc.). These questions dominate the discourse of patient communities. It is also clear, however, that the access to and affordability of medicines encompass a much broader field of knowledge than just the price, or even the distinction between price, cost, and value.
I organised, edited and moderated this session.
I organised, edited and moderated this session.
Research Interests:
I held this presentation as a Sunset Seminar at the Summer School of the European Centre for Disease Prevention and Control in Stockholm on 13.06.2019. The presentation was preceded by a short sociometric play to demonstrate and discuss,... more
I held this presentation as a Sunset Seminar at the Summer School of the European Centre for Disease Prevention and Control in Stockholm on 13.06.2019. The presentation was preceded by a short sociometric play to demonstrate and discuss, albeit briefly, the possibilities of alternative research methodologies before exploring the perspectives and details of patient-led research.
Research Interests:
The emergence of the concept of the expert patient (Kielmann & Cataldo, Epstein), has expedited an increased level and intensity of patient engagement in medicines research and development (R&D), especially in clinical trials, facilitated... more
The emergence of the concept of the expert patient (Kielmann & Cataldo, Epstein), has expedited an increased level and intensity of patient engagement in medicines research and development (R&D), especially in clinical trials, facilitated from all sides: academia, patient organisations, industry and regulators. However, there has been a shortage of patient representatives with the appropriate levels of knowledge and skills to make a meaningful contribution (Klingmann). The European Patients’ Academy for Therapeutic Innovation (EUPATI) has become a major driver in patient education on R&D over the last 6 years. This presentation describes the theoretical framework, benefits and some challenges of fostering patient engagement through intensive and systematic patient education (EUPATI), and relevant knowledge production models (Bereczky).
This presentation held at the scientific symposium celebrating the 10th anniversary of the Innovative Medicines Initiative looks at the achievements and key outcomes of EUPATI.
This presentation held at the scientific symposium celebrating the 10th anniversary of the Innovative Medicines Initiative looks at the achievements and key outcomes of EUPATI.
Research Interests:
A Szegedi Tudományegyetem Gendertudományi Kutatócsoportja által szervezett "Gender és szolidaritás" című konferencián 2018. 09. 21-én megtartott előadásban arról beszéltem, hogy hogyan jelenik meg a diszkrimináció a melegközösségen belül,... more
A Szegedi Tudományegyetem Gendertudományi Kutatócsoportja által szervezett "Gender és szolidaritás" című konferencián 2018. 09. 21-én megtartott előadásban arról beszéltem, hogy hogyan jelenik meg a diszkrimináció a melegközösségen belül, és ennek milyen következményei vannak.
Jóllehet a melegközösség a külső szemlélő számára sokszor homogén, szolidáris egységnek tűnik, a melegek megélt tapasztalatai és a kutatások ennél sokkal összetettebb képet mutatnak. Előadásomban bemutatom a kívülről jövő homogenizációs nyomás („buzilobbi”) hatását és néhány olyan törésvonalat, amik mentén a közösségen belüli stigma és diszkrimináció megvalósul. Példákon keresztül bemutatom ezek megjelenési formáit és tisztázom egyes fogalmak jelentését (PrEP-kurvák, drogos ribancok, nyunyók és bikák). A queerelmélet módszertanát alkalmazva bemutatom, hogy a közösségen belüli diszkrimináció önmagukat felerősítő hurkokon keresztül hogyan erősíti az önstigmatizációt és hogyan roncsolja a közösség mentális és fizikai egészségét. Végül néhány példán keresztül megoldási javaslatokat is teszek.
Jóllehet a melegközösség a külső szemlélő számára sokszor homogén, szolidáris egységnek tűnik, a melegek megélt tapasztalatai és a kutatások ennél sokkal összetettebb képet mutatnak. Előadásomban bemutatom a kívülről jövő homogenizációs nyomás („buzilobbi”) hatását és néhány olyan törésvonalat, amik mentén a közösségen belüli stigma és diszkrimináció megvalósul. Példákon keresztül bemutatom ezek megjelenési formáit és tisztázom egyes fogalmak jelentését (PrEP-kurvák, drogos ribancok, nyunyók és bikák). A queerelmélet módszertanát alkalmazva bemutatom, hogy a közösségen belüli diszkrimináció önmagukat felerősítő hurkokon keresztül hogyan erősíti az önstigmatizációt és hogyan roncsolja a közösség mentális és fizikai egészségét. Végül néhány példán keresztül megoldási javaslatokat is teszek.
Research Interests:
A szexualizált környezetben folytatott szerhasználat (chemsex, "bulizás") a melegközösségekben ismert, de nyilvánosan csak ritkán tárgyalt téma Magyarországon. A Magyar Pszichológiai Társaság LMBTQ szekciójának konferenciáján 2018. május... more
A szexualizált környezetben folytatott szerhasználat (chemsex, "bulizás") a melegközösségekben ismert, de nyilvánosan csak ritkán tárgyalt téma Magyarországon. A Magyar Pszichológiai Társaság LMBTQ szekciójának konferenciáján 2018. május 12-én megtartott előadásban részletesen elemzem a chemsex jelenséget, annak jelentőségét a HIV terjedése és a mentális egészség szempontjából, és jó gyakorlatokat mutatok be ártalomcsökkentésre és korai intervenciókra.
Research Interests:
The Nordic Patient Summit brought together patient advocates, mainly from various cancers, discussed existing projects, good practices and recommendations for patient organisations. This presentation introduces the affective model of... more
The Nordic Patient Summit brought together patient advocates, mainly from various cancers, discussed existing projects, good practices and recommendations for patient organisations. This presentation introduces the affective model of patient advocacy, and explores certain avenues, on the basis of lessons from the HIV/AIDS and HCV fields, how patient groups can engage with policy and political decision makers.
Research Interests:
A páciensedukáció elengedhetetlen elemévé vált az egészségügy rendszerének és fejlődésének. Az Európai Gyógyszerhatóság a gyógyszerek és terápiák fejlesztésének és törzskönyvezésének minden szakaszában megköveteli a képzett, hozzáértő... more
A páciensedukáció elengedhetetlen elemévé vált az egészségügy rendszerének és fejlődésének. Az Európai Gyógyszerhatóság a gyógyszerek és terápiák fejlesztésének és törzskönyvezésének minden szakaszában megköveteli a képzett, hozzáértő páciensek bevonását. Ehhez azonban hiányoznak a megfelelően képzett páciensképviselők, aktivisták, szakértők - olyan személyek, akiknek valós, első kézből származó információik vannak egy-egy betegségről. Az Európai Páciensakadémia ilyen szakértő pácienseket képez.
Research Interests:
Ez az előadás magyarul mutatja be az Európai Páciensakadémia (EUPATI - European Patients' Academy for Therapeutic Innovation) keletkezését, munkáját, eredményeit és jelentőségét.
Research Interests:
The "Standard of care for HIV and coinfections in Europe" conference of the European AIDS Clinical Society discussed barriers to access to good and affordable care, and standards of care across the entire treatment cascade. This talk... more
The "Standard of care for HIV and coinfections in Europe" conference of the European AIDS Clinical Society discussed barriers to access to good and affordable care, and standards of care across the entire treatment cascade. This talk considered historic, socio-economic and structural barriers that prevent even key populations from getting tested for HIV.
Research Interests:
The concurrent use of recreational drugs and excessive sex has become more popular across the MSM community all around Europe, also Central and Eastern Europe. The unprecedented low price of and easy access to drugs, the general status of... more
The concurrent use of recreational drugs and excessive sex has become more popular across the MSM community all around Europe, also Central and Eastern Europe. The unprecedented low price of and easy access to drugs, the general status of gay communities in Europe, and increasing institutionalised homophobia in several countries all contribute to this growing phenomenon. This presentation tries to provide an explanation to why this problem is emerging from a queer philosophical stance. The presentation also suggests that the work focus of LGBTQ organisations needs to incorporate health issues in addition to the tradition of rights advocacy. This was presented at the series of the EATG European Networking Zone programs at the IAS2014 Conference.
Research Interests:
Ebben az előadásban arra hívom fel a figyelmet, hogy a míg a magyarországi és közép-kelet-európai LMBT szervezetek figyelmének és munkájának jelentős hányadát a melegházassággal azonosított jogegyenlőségért folytatott küzdelem köti le,... more
Ebben az előadásban arra hívom fel a figyelmet, hogy a míg a magyarországi és közép-kelet-európai LMBT szervezetek figyelmének és munkájának jelentős hányadát a melegházassággal azonosított jogegyenlőségért folytatott küzdelem köti le, addig az MSM (más férfiakkal szexuális kapcsolatot létesítő férfiak) populációjában mind a fizikai, mind a mentális egészség mutatói folyamatosan romlanak, az új HIV-fertőzések száma pedig folyamatosan nő.
Research Interests:
Research Interests: Psychodrama, Creativity, HIV/AIDS, Leukemia, Sociometry, and 6 moreCML, Acute Myeloid Leukemia, Sociodrama, EATG, ECAB, and EUPATI
The Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network held its annual Horizons 2014 conference in Belgrade between 2 - 4 May 2014. I was invited to hold a presentation on the role of patient organisations in research and policy, and on the... more
The Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network held its annual Horizons 2014 conference in Belgrade between 2 - 4 May 2014. I was invited to hold a presentation on the role of patient organisations in research and policy, and on the methodology we use to develop and advocacy plan in the HIV/AIDS field. The presentation was accompanied by two short sociodramatic plays to demonstrate the general issues that patient representatives and treatment advocates face during their work.
Research Interests:
This presentation confronted the audience at the UNAIDS consultation "Changing the Game" on new trends in the HIV epidemic among the gay/MSM community with the fact that prevention messages may be outdated, and a new discourse is needed... more
This presentation confronted the audience at the UNAIDS consultation "Changing the Game" on new trends in the HIV epidemic among the gay/MSM community with the fact that prevention messages may be outdated, and a new discourse is needed that can effectively reach the community concerned.
Research Interests:
This is a workshop I held with Barcelona based psychiatrist Jordi Blanch in Frankfurt on 21 November 2013. The session was part of the HIV and Your Body training day. A detailed case study of the sociodramatic play applied to elucidate... more
This is a workshop I held with Barcelona based psychiatrist Jordi Blanch in Frankfurt on 21 November 2013. The session was part of the HIV and Your Body training day. A detailed case study of the sociodramatic play applied to elucidate certain aspects of HIV/AIDS activism and work with depression and anxiety in the HIV context will follow.
Research Interests:
Presentation held at the defence debate of my dissertation with the same title on 20.01.2020. I earned a PhD title with my dissertation, which will be published at a later time.
Research Interests:
I this presentation held at an internal training event of the Janssen Academy in Budapest, I outline some key aspects of patient advocacy, give an overview of the affective model of patient advocacy that is currently my central topic of... more
I this presentation held at an internal training event of the Janssen Academy in Budapest, I outline some key aspects of patient advocacy, give an overview of the affective model of patient advocacy that is currently my central topic of research, and also present some examples for organised patient advocacy and education work done in Europe.
Research Interests:
Az Alternativa Alapítvány HIV-teszteléssel és megelőzéssel foglalkozó konferenciáján ebben a videóra rögzített előadásban a korai HIV-tesztelés és kezelésbe kerülés fontosságát magyarázom el mind a páciens egészségének megőrzése, mind a... more
Az Alternativa Alapítvány HIV-teszteléssel és megelőzéssel foglalkozó konferenciáján ebben a videóra rögzített előadásban a korai HIV-tesztelés és kezelésbe kerülés fontosságát magyarázom el mind a páciens egészségének megőrzése, mind a HIV epidemiológiája szempontjából.
Research Interests:
A DrogStop szervezetnél magyar ártalomcsökkentő szakembereknek tartott előadáson és az azt követő beszélgetés keretében a szexualizált könyezetben folytatott szerfogyasztás trendjeiről és arról gondolkodtunk, hogy milyen... more
A DrogStop szervezetnél magyar ártalomcsökkentő szakembereknek tartott előadáson és az azt követő beszélgetés keretében a szexualizált könyezetben folytatott szerfogyasztás trendjeiről és arról gondolkodtunk, hogy milyen ártalomcsökkentési lehetőségek állnak rendelkezésre ennek a speciális populációnak.
Research Interests:
In this lecture held at the opening ceremony of the 15th European AIDS Conference organised by the European AIDS Clinical Society I outline the achievements of the community of people living with HIV and also the challenges we face in... more
In this lecture held at the opening ceremony of the 15th European AIDS Conference organised by the European AIDS Clinical Society I outline the achievements of the community of people living with HIV and also the challenges we face in Europe if we want to curb the HIV epidemic.
Research Interests:
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok... more
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban oda - figyelni néhány tényezőre, betegségre, állapotra az egészséged megőrzése érdekében. Kisebb változtatásokkal, odafigyeléssel számos későbbi baj és betegségek megelőzhetőek. Ebben az epizódban arról beszélek, hogy HIV-vel élőként hol kaphatsz segítséget, hogy könnyebben megküzdj a tartós HIV-fertőzés testi és lelki következményeivel.
Research Interests:
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok... more
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban oda - figyelni néhány tényezőre, betegségre, állapotra az egészséged megőrzése érdekében. Kisebb változtatásokkal, odafigyeléssel számos későbbi baj és betegségek megelőzhetőek. Ebben a részben a stigma és a diszkrimináció hatásairól beszélek, és arról, hogy mit lehet tenni ezek hatásainak csökkentésére.
Research Interests:
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok... more
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban oda - figyelni néhány tényezőre, betegségre, állapotra az egészséged megőrzése érdekében. Kisebb változtatásokkal, odafigyeléssel számos későbbi baj és betegségek megelőzhetőek. Ebben az epizódban arról beszélek, hogy HIV-vel élőként mit tehet az ember, hogy saját magán segítsen többet és jobban.
Research Interests:
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok... more
A HIV-fertőzés 50 felett című kiadvány és az azt kísérő videoelőadások HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szólnak, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel, és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban oda - figyelni néhány tényezőre, betegségre, állapotra az egészséged megőrzése érdekében. Kisebb változtatásokkal, odafigyeléssel számos későbbi baj és betegségek megelőzhetőek. Ebben a részben a magánnyal kapcsolatos problémákkal, lelki és mentális egészséggel kapcsolatos szempontokkal foglalkozom.
Research Interests:
Ez a füzet az 50 év feletti HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szól, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban odafigyelni néhány... more
Ez a füzet az 50 év feletti HIV-vel élőknek és koruktól függetlenül azoknak szól, akik 10 évnél régebben élnek HIV-vel és szednek gyógyszert. Az eddigi orvosi tapasztalatok és vizsgálatok alapján érdemes jobban odafigyelni néhány tényezőre, betegségre, állapotra az egészséged megőrzése érdekében. Kisebb változtatásokkal, odafigyeléssel számos későbbi baj és betegségek megelőzhetőek. Ezeket a szempontokat foglaljuk össze ebben a kiadványban, és tanácsot is adunk, hogy hogyan élj minél tovább egészséges és kiegyensúlyozott életet, ha HIV-fertőzött vagy.
Research Interests:
Ebben a videóbeszélgetésben Krsják Attila Noé PrEP-aktivistával beszélgetünk a PrEP magyarországi elérhetőségéről és az azzal kapcsolatos tévhitekről és kérdésekről. A közhiedelemmel ellentétben a PrEP sem nem veszélyes, sem nem... more
Ebben a videóbeszélgetésben Krsják Attila Noé PrEP-aktivistával beszélgetünk a PrEP magyarországi elérhetőségéről és az azzal kapcsolatos tévhitekről és kérdésekről. A közhiedelemmel ellentétben a PrEP sem nem veszélyes, sem nem illegális. Azt is megcáfoljuk, hogy csak egyetlen helyen írhatják fel, illetve hogy csak egyetlen helyen lehet kiváltani a receptet. Igyekszünk meggyőzni az érintetteket, hogy követeljék a PrEP szélesebb elérhetőségét, és kiemeljük, hogy a PrEP 99%-os biztonsággal véd a HIV-fertőzéssel szemben.
Research Interests:
Ritkán és vonakodva beszélünk erről, de a drogos szex (chemsex, partizás, cuccozás) egyre szélesebb körben terjed el a melegközösségen belül. Az erkölcscsősz, kioktató, fitymáló és lesajnáló vélemények és képmutatás mellett ideje, hogy... more
Ritkán és vonakodva beszélünk erről, de a drogos szex (chemsex, partizás, cuccozás) egyre szélesebb körben terjed el a melegközösségen belül. Az erkölcscsősz, kioktató, fitymáló és lesajnáló vélemények és képmutatás mellett ideje, hogy őszintén és elfogulatlanul kezdjünk beszélni erről a témáról. Ha úgy érzed, hogy bajban vagy, ha nehezen tudsz úrrá lenni a saját szerhasználati gondjaidon, akkor kérj segítséget.
Research Interests:
A hivatalos statisztikák szerint tavaly 229 embert szűrtek ki HIV-vel Magyarországon. Ezek túlnyomó többsége meleg férfinak vallotta magát. Ha hozzászámoljuk, hogy valószínűleg még egyszer ennyi embernek nincs diagnózisa, mert nem megy el... more
A hivatalos statisztikák szerint tavaly 229 embert szűrtek ki HIV-vel Magyarországon. Ezek túlnyomó többsége meleg férfinak vallotta magát. Ha hozzászámoljuk, hogy valószínűleg még egyszer ennyi embernek nincs diagnózisa, mert nem megy el vagy nem jut el szűrésre, akkor minden nap (!) több mint egy ember lesz HIV-fertőzött Magyarországon. Ehhez képest a Budapest Pride programjából idén is hiányzik a HIV/AIDS, de a fizikai és mentális egészség minden egyéb szempontja is. Miközben a tömeg a nagyvállalatok pénzén vidáman táncol és cirkuszi majmocska módjára szórakoztatja a heteró többséget, addig a problémákról nem esik szó. Maroknyi civil úszik az árral szemben.
Research Interests:
Ebben a videóbeszélgetésben Krsják Attila Noéval beszélgetek a PrEP, vagyis a HIV megelőzésére szolgáló kezelés fontos kérdéseiről. Kicsit beszélünk arról is, hogy ideje lenne egy hiteles, a fontos kérdésekben hatékony melegaktivizmus... more
Ebben a videóbeszélgetésben Krsják Attila Noéval beszélgetek a PrEP, vagyis a HIV megelőzésére szolgáló kezelés fontos kérdéseiről. Kicsit beszélünk arról is, hogy ideje lenne egy hiteles, a fontos kérdésekben hatékony melegaktivizmus megteremtésének a mostani langyos lábvíz helyett. Különösen olyan meleg férfiaknak ajánljuk, akik nem HIV-fertőzöttek és nem is akarnak azok lenni. A HIV nagyon nagy biztonsággal megelőzhető.
Research Interests:
A Háttér Társaság és a Civil AIDS Fórum felkérésére készítettem ezt a videót, amiben a PrEP alkalmazásával kapcsolatos mítoszokat, félreértéseket és tévedéseket tisztázza magyar nyelven.
Research Interests:
Papp Réka Kinga műsorában elmondom, miért lenne fontos, hogy Magyarországon is bevezessék a PrEP-et, vagyis a HIV-fertőzés megelőzésére szolgáló gyógyszeres kezelés elérhetőségét.
Research Interests:
A HIV-fertőzés egy egyszerű gyógyszeres megelőző kezeléssel teljes mértékig megelőzhető. Ehhez azonban összehangolt, tudatos aktivizmusra van szükség ahhoz, hogy az egészségügyi ellátó rendszer megértse a megelőzés fontosságát és tegyen... more
A HIV-fertőzés egy egyszerű gyógyszeres megelőző kezeléssel teljes mértékig megelőzhető. Ehhez azonban összehangolt, tudatos aktivizmusra van szükség ahhoz, hogy az egészségügyi ellátó rendszer megértse a megelőzés fontosságát és tegyen is érte valamit.
Research Interests:
Elmagyarázom, hogy mit jelent az U=U (undetectable equals untransmissible) kampány, és hogy mi a jelentősége annak a tudományosan bizonyított ténynek, hogy a kezelt HIV-fertőzött személy szexuálisan nem fertőz tovább.
Research Interests:
Mit jelent a HIV kezelési kontinuum és miért fontos? Milyen problémák vannak ezen a területen a magyar statisztikai adatokkal? Elmondom azt is, hogy milyen módon lehetne javítani a helyzeten.
Research Interests:
A HIV felvilágosító videók sorozatában ez a videó a HIV-vel élőknek ad tanácsokat arról, hogy milyen módokon tudják javítani, megtartani életminőségüket.
Research Interests:
Egy sorstársam három kérdésére válaszolok:
Meg lehet-e gyógyulni a HIV-fertőzésből végleg?
Vajon nem a gyógyszergyárak összeesküvése tartja fent a HIV-járványt?
Mit tegyek, ha attól félek, elhagy a szerelmem, mert HIV-fertőzött vagyok?
Meg lehet-e gyógyulni a HIV-fertőzésből végleg?
Vajon nem a gyógyszergyárak összeesküvése tartja fent a HIV-járványt?
Mit tegyek, ha attól félek, elhagy a szerelmem, mert HIV-fertőzött vagyok?
Research Interests:
Ezeket a kérdéseket is gyakran hallom: Van-e visszaút az egészségbe, ha valaki már AIDS-beteg? Illetve lehet-e HIV-tesztet kapni a gyógyszertárban. Ezekre válaszolok ebben a videóban.
Research Interests:
Magyarországon már nem csak egyetlen budapesti központban kaphatnak kezelést a HIV-fertzőzöttek, hanem Pécsett, Miskolcon és Debrecenben is. Továbbá bármelyik gyógyszertárban kiválthatod a HIV-gyógyszereket.
Research Interests:
Rövid videó arról, hogy mi a különbség a HIV-fertőzés és az AIDS-betegség között, és miért kell e kettőt különválasztani.
Research Interests:
Ebben a videóban olyan kérdésekre válaszolok, amiket gyakran tesznek fel nekem tanácskérők. Fertőz-e a bankautomata? Megbízható-e a HIV-teszt?
Research Interests:
Sok félreértés és előítélet övezi a HIV-fertőzést és a HIV-vel élőket. A kezelésben lévő, gyógyszerét megfelelően szedő HIV-fertőzött ember nem fertőz tovább, ezért vele biztonságosal lehet szexelni.
Research Interests:
A videósorozat ezen epizódjában azt tárgyalom, hogy hogyan lehet és hogyan nem lehet megfertőződni HIV-vel. Ha valaki rendszeresen él nemi elétet, és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor félévente mindenképpen javasolt a... more
A videósorozat ezen epizódjában azt tárgyalom, hogy hogyan lehet és hogyan nem lehet megfertőződni HIV-vel. Ha valaki rendszeresen él nemi elétet, és egy állandó partnernél többel van dolga, akkor félévente mindenképpen javasolt a HIV-teszt elvégeztetése.
Research Interests:
Magyarországon sajnálatosan csekély megalapozott és korszerű információ érhető el a HIV-fertőzésről. Ebben a sorozatban ezt a hiányt igyekszem pótolni rövid, közérthető és tabumentes epizódokkal.
Research Interests:
The compilation of studies in feminist scholarship in Central Europe describes perspectives on how the future of the European Union might look like, and what it means for women and girls. Unpaid work and the status of minorities are also... more
The compilation of studies in feminist scholarship in Central Europe describes perspectives on how the future of the European Union might look like, and what it means for women and girls. Unpaid work and the status of minorities are also discussed. I contributed as translator and proofreader.
Research Interests:
This important compilation of feminist writings from Central Europe gives a good reflection on the current state of the discourse. I was involved in this project as translator and proofreader.
Research Interests:
Albert Hoffmann az LSD felfedezéséről és alkalmazásáról szóló könyvét angolról magyar nyelvre fordítottam 2003. Szerkesztette Demetrovics Zsolt.
Research Interests:
Ez a Kováts Eszter által szerkesztett és a Friedrich Ebert Alapítvány kiadványaként megjelent kötet a szerelem filozófiai és politikai dimenzióti tárgyalja több szerző tollából származó esszékben. Aaz angol-magyar és magyar-angol... more
Ez a Kováts Eszter által szerkesztett és a Friedrich Ebert Alapítvány kiadványaként megjelent kötet a szerelem filozófiai és politikai dimenzióti tárgyalja több szerző tollából származó esszékben. Aaz angol-magyar és magyar-angol fordítást én készítettem.
Research Interests:
Edited by Eszter Kováts of Friedrich Ebert Stiftung, this volume is a collection of essays on the philosophical and political dimensions of love. I translated the volume between English and Hungarian.
Research Interests:
This webinar was jointly developed by the European Patients' Academy for Therapeutic Innovation EUPATI and Lung Cancer Europe LuCE. In it, I introduce a theoretical model for patient advocacy and bring some examples for activism and... more
This webinar was jointly developed by the European Patients' Academy for Therapeutic Innovation EUPATI and Lung Cancer Europe LuCE. In it, I introduce a theoretical model for patient advocacy and bring some examples for activism and advocacy by patients that have proven to be successful over the years.
Research Interests:
This training manual was developed as part of the Affordability Project of AIDS Action Europe. The objective is to educate patient advocates and patient organisations on certain key aspects of the pricing mechanisms of medicines, to... more
This training manual was developed as part of the Affordability Project of AIDS Action Europe. The objective is to educate patient advocates and patient organisations on certain key aspects of the pricing mechanisms of medicines, to elaborate on the use of generic versus original medicines, and to advise on some advocacy tools that patient activists, advocates and their organisations can use to facilitate the affordability of medicines and diagnostics. I use examples from the fields of HIV and related co- morbidities (TB and HCV) in order to demonstrate essential phenomena and tools in this work. However, that much of this knowledge can be easily transferred from one specific disease area to many others, as pharmaceutical developers and manufacturers use very similar pricing schemes in different disease areas, and healthcare systems or other payers face similar challenges when trying to secure access to medicines.
Research Interests:
On this episode, we talk to Tamás Bereczky about how patient engagement came to be, how it has evolved over time, and what the future will look like.
Research Interests:
Fazekas Pálma interjúja velem a Szabad Európa Rádió portálján 2020. december 1-jén, az AIDS Világnapon jelent meg.
Research Interests:
This German language interview was done with me by Axel Schock. I talk about my engagement in international HIV advocacy and patient activism, and also why I think a change is needed in how we do advocacy and activism in the HIV field.... more
This German language interview was done with me by Axel Schock. I talk about my engagement in international HIV advocacy and patient activism, and also why I think a change is needed in how we do advocacy and activism in the HIV field. The interview was done in connection with the HIVstories exhibition in the Schwules Museum in Berlin, developed and promoted by the EUROPACH project in 2019.
Research Interests:
Ezt az interjút Kovács Levente készítette velem. Benne a tesztelés fontossága, a kezelés és a megelőzés megbízhatósága mellett érvelek, és arra bíztatom az olvasókat, hogy szabadon éljék meg szexualitásukat, de vigyázzanak az egészségükre.
Research Interests:
A Népszava online és print kiadásában Danó Anna tollából megjelent riportban a hepatitisz C kezeléséről beszélek, és arról is, én hogyan szereztem kezelést a hivatalos rendszeren kívül, mégis teljesen legálisan.
Research Interests:
Ebben az interjúban, amit KS jegyez, egyrészt arról beszélek, hogy elhibázottnak tartom a melegszervezetek stratégiáját a jogegyenlőségért folytatott harcban, javaslom, hogy foglalkozzunk többet a szexuális kisebbségek fizikai és mentális... more
Ebben az interjúban, amit KS jegyez, egyrészt arról beszélek, hogy elhibázottnak tartom a melegszervezetek stratégiáját a jogegyenlőségért folytatott harcban, javaslom, hogy foglalkozzunk többet a szexuális kisebbségek fizikai és mentális egészségével, valamint elmondom, miért érzem úgy, hogy el kell hagynom Magyarországot.
Research Interests:
Írásom a WMN Magazin oldalán a 2016-os AIDS Világnapra: A világ 1988 óta ünnepli minden év december 1-jén az AIDS világnapját. Hagyományosan ilyenkor sokan piros szalag kitűzésével jelzik szolidaritásukat a HIV-fertőzöttekkel, illetve... more
Írásom a WMN Magazin oldalán a 2016-os AIDS Világnapra: A világ 1988 óta ünnepli minden év december 1-jén az AIDS világnapját. Hagyományosan ilyenkor sokan piros szalag kitűzésével jelzik szolidaritásukat a HIV-fertőzöttekkel, illetve azt, hogy gondolnak a HIV-re, AIDS-re. Mi, HIV-fertőzöttek azonban az év minden napján egyformán élünk a HIV-vel, és ezeken a napokon a közvélemény figyelme a legkevésbé sem irányul a globális és a magyarországi járványra.
Research Interests:
Bodnár Judit Lola interjújában arról beszélek, hogy miért lenne feladata a magyarországi meleg és leszbikus szervezeteknek, hogy a jogegyenlőség és a melegházzaság témájának napirenden tartása mellett többet foglalkozzanak az egészség és... more
Bodnár Judit Lola interjújában arról beszélek, hogy miért lenne feladata a magyarországi meleg és leszbikus szervezeteknek, hogy a jogegyenlőség és a melegházzaság témájának napirenden tartása mellett többet foglalkozzanak az egészség és az egészségvédelem kérdéseivel is.
Research Interests:
Papp Réka Kinga szerkesztő vezetése mellett egy órás beszélgetést folytattunk a megelőzés, a kezelés és a járványügy kérdéseiről a HIV/AIDS területén. Szóba került a HIV-fertőzéssel kapcsolatos stigma problémája, a tesztelés fontossága és... more
Papp Réka Kinga szerkesztő vezetése mellett egy órás beszélgetést folytattunk a megelőzés, a kezelés és a járványügy kérdéseiről a HIV/AIDS területén. Szóba került a HIV-fertőzéssel kapcsolatos stigma problémája, a tesztelés fontossága és az ártalomcsökkentés is.
Research Interests:
Windisch Judit interjújában a magyar és a nemzetközi HIV-helyzetről, megelőzésről, kezelésről beszélek, és arról is, mit jelent HIV-vel élni.
Research Interests:
Kulcsár Vajda Enikő interjújában elmondom, hogy mit jelent a hétköznapokban HIV-fertőzöttként élni, és hogy miért fontos tesztre járni. Szó esik még arról, hogy hogyan élek általában.
Research Interests:
A Vasárnapi Hírek munkatársával a HIV-vel kapcsolatos alapvető információkról, megelőzésről, tesztelésről beszélgettem.
Research Interests:
Fülöp Zsófiával a HIV-járvány és a HIV-fertőzöttek magyarországi helyzetéről és ellátásáról beszélgetek.
Research Interests:
Diana Rowan and her collaborators' very practical and thorough book, Social Work with HIV & AIDS, takes a deep and focused look at the current state of social work in the field of HIV/AIDS in the United States. Easy-to-read,... more
Diana Rowan and her collaborators' very practical and thorough book, Social Work with HIV & AIDS, takes a deep and focused look at the current state of social work in the field of HIV/AIDS in the United States. Easy-to-read, comprehensive, and rooted in daily practice, the book offers hands-on guidance for any seasoned or aspiring social worker. However, much of the material proves difficult if not impossible to apply to any setting different from the United States.
Research Interests:
With ever reducing funding in health care and social systems, and the recent steady and continuing increase in medicine prices across the globe (PricewaterhouseCoopers 2016), the role of patient organisations as manifestations of civil... more
With ever reducing funding in health care and social systems, and the recent steady and continuing increase in medicine prices across the globe (PricewaterhouseCoopers 2016), the role of patient organisations as manifestations of civil society activity has increased in fighting for wider and more affordable access to medicines. However, the neoliberal ideals of autonomy, individualism, growth and competition force these not-for-profit organisations to operate under certain conditions, and to comply with requirements of funders, that are irreconcilable with their inherently altruistic nature. Patient organisations thus either go down the route of professionalization and growth under market requirements, thus turning into corporate entities; or they are destined to remain small, under-funded and not taken seriously.
In this paper, the concept of patient organisations in globalised capitalist settings is described with some analysis of the philosophical and practical consequences of the conflict between capitalistic operational requirements and not-for-profit work. The contradiction between representing interests that are in conflict with those of the funders is discussed. The difficulties around accessing state funding, where available, are mentioned. Although organically related to this topic, the work and relationships of health care providers in the same systems are not subject of this essay.
In this paper, the concept of patient organisations in globalised capitalist settings is described with some analysis of the philosophical and practical consequences of the conflict between capitalistic operational requirements and not-for-profit work. The contradiction between representing interests that are in conflict with those of the funders is discussed. The difficulties around accessing state funding, where available, are mentioned. Although organically related to this topic, the work and relationships of health care providers in the same systems are not subject of this essay.
Research Interests:
Várakozással vettem kézbe Feró Dalma és Bajusz Orsolya doktori hallgatók a Miskolci Egyetem Szellem és Tudomány című folyóirata a 2021. év 3. számában megjelent Túlélni a magyar "feminizmust" és "baloldalt" című írását. Fontosnak és... more
Várakozással vettem kézbe Feró Dalma és Bajusz Orsolya doktori hallgatók a Miskolci Egyetem Szellem és Tudomány című folyóirata a 2021. év 3. számában megjelent Túlélni a magyar "feminizmust" és "baloldalt" című írását. Fontosnak és érdekesnek tartom, hogy a folyóirat-ha mégoly kevéssé ismert is-teret ad fiatal kutatóknak és szerzőknek, hogy megmutassák, merre halad, haladhat a magyar társadalomtudomány szekere. Az alábbiakat azért írom, mert olyan alapvető módszertani, etikai és tartalmi fenntartások merülnek fel a tanulmánnyal kapcsolatban, amik véleményem szerint nem maradhatnak kritikus említés és válasz nélkül.