Dana Hradcova

Home is not only a concrete place and a complex system of rela- tions, but also an end-in-view that connects perceived shortcom- ings in the current versions of home with the desired goals and the means to achieve them. Our case study centres on a dining improvement project which strives to create home in residential institutions for people identified as disabled by serving a ‘home-like meal’. We describe three versions of home that are enacted in res- idential institutions – home as a commune, home as a private space and home as an intimate sphere – and document how they influence the serving of meals. We combine pragmatic theory of valuation with ethnographic research of home-making practices to assess the feasibility of these ends-in-view in relation to the hous- ing options available to the disabled-identified. We show that when the realization of the chosen goals proves unfeasible under present circumstances, the discrepancies between the desired and actual versions of home can be effaced through various re-contextualization strategies. Of the three versions of home encountered during our intervention/research, the home enacted as an intimate sphere is the one most firmly grounded in clients’ real wishes and needs, and therefore the one most favourable to positive change.

The residential Home F for people identified as ‘mentally impaired’ is a state within a state, with its own citizens, government, economy, and with its own rules, managerial procedures, and values. Like Goffman’s asylums (1961), it houses big number of inmates, providing for most of their basic needs. Out of the many ‘things’ which need to be taken care of to allow the Home F to function, we focus on the ‘building’, understood not as a physical structure, but as an emerging socio-material network. While at the first glance the ‘building’ seems to be a single phenomenon shared by all, it changes with the practi- ces by which it is kept and used. We describe two sets of such maintenance activities – the practices of everyday life (de Certeau 1984), through which the so-called ‘service users’ appropriate their immediate living space, and the building maintenance, administering the whole institution. These two modes of using the Home F build on different strategies and experiences, acquired through different means. We ask how the maintenance/knowledge practices of the maintenance men equipped with the universal keys, CCTVs, and other high-tech devices relate to the experiences of the inhabitants eking out a living in a world of unalterable rules and barriers. Through exploring how practices typical of the two maintenance styles (Denise & Pontille 2017) influence, exploit and enable (or not) each other, we hope to shed some fresh empirical light on the tensions between ‘strategies of the strong’ and ‘tactics of the weak’ and between democratic and totalitarian institutions.

While many evaluations of the response from residential social services to the COVID-19 pandemic have pointed to high mortality rates and human rights violations, some have given a positive assessment of their performance. Whatever the verdict, it is a fact that the clients of residential social services were subject to stricter and longer lockdown measures than the rest of the population. Our ethnographic research describes the lockdown technologies used at Home F, a residential institution for people identified as disabled. Setting out from the assumption that freedom is not the antithesis of some united regulatory regime but is the result of the intersection of various repertoires and logics of influence, the research analyses the 'passages' that regulate relations between the clients and their surroundings before and during the pandemic. It shows that the regulatory mechanisms that were put in place to facilitate an effective pandemic response do not constitute a new apparatus but only an intensification of technologies already in place. With the aim of mitigating risk, they delegitimise the needs of clients, render relations dependent on obedience, and pass moralised judgements on behaviour. Such 'pedagogical arrangements' cause emotional suffering and do not leave much space for freedom. In the discussion in the article we link our findings to the current debates about the productivity of power and (post)critical pedagogy, concluding that while pedagogy necessarily accompanies the management of risks, a critical gesture that delegitimises the interests and opinions of the objects of pedagogy may not be the most appropriate pedagogical method available.

The main aim of the Biograf special issue on caring was to explore multiple relations between various caring practices and conceptualisations of care in moral philosophy and social sciences. The non-dualistic and agnostic spatial concept of 'besides', developed in the work of Eve Kosofsky Sedgwick, has been used to open up the conceptual space for imagi ning different relations between practice and theory of care and their related normativities. The authors who have come together on the pages of this special issue use different theoretical frameworks-ranging from ethics of care to empirical ethics and maintenance studies-and focus on a wide spectrum of everyday and professional practices, e.g. social and health care services, public administration, or academic and research work. And yet, despite methodological and conceptual differences and occasional polemics, their contributions seem to have at least two important things in common. First, they are interested in what happens when the object-human or non-human-of caring practice or research is taken seriously 'on its own terms' and when it is diligently re-scribed with its benefit in mind. And second, they acknowledge the multiplicity of the objects, subjects, and strategies of caring. Thus, in the rendering of our authors, care comes out as both transformative and multiple, offering powerful tools for 'doing good', while not legislating in advance what that 'good' should be in various particular situations.

When we describe a thing, a person or a meeting, the simple question of what belongs in the picture becomes a methodological puzzle with serious practical and ethical consequences. A descriptive account touches the contours of what is being described, fluctuating between mere description and explanation and between paranoid and reparative writing. In our textual laboratory, we describe noise as a style of music and an example of cognitive multiplicity. Two accounts-of a concert and a noisy meeting-are put besides each other to explore methods which allow us to understand noise not as an annoying otherness, but as an accessible source of multiple meanings. We suggest that reparative strategies of description, adding texture to the surface rather than uncovering the social forces beneath, broaden the field of describable experience while also enabling us to see the exclusion of people considered too noisy as a process with real effects.

Critique is one of the social sciences’ most respectable tasks, especially when its aim is to emancipate people oppressed for their otherness. However, there is also a critique of critique as a disabling tool, replacing the obvious actors revealed as ‘fictitious’ with synthetic objects that the critic herself deems more ‘factual’. This article understands the critical gesture as a pragmatic resource for re-organising the field of dis/abilities. In the first part of the article, we make three critical gestures together with José, a person identified as mentally ill. A paranoid vision of a secret conspiracy, a naturalising concept of disease, and the critique of stigma all seek to radically redraw the dis/ability coordinates, but their emancipatory potential is thwarted by the complex interconnectedness of their objects. José’s recovery thus ultimately hinges on a delicate balancing act combining critique and composing. In this sense, his effort resembles the careful treading of lay and professional critics in the last part of our text, in which we try to solve problems of living with dementia together with the Hanuš family. While the critical gesture has an essential role to play here as well, close ethnographic encounters are rather about jointly articulating the critical matters of care, wherein the problematic agencies of both obvious and not-so-obvious actors are acknowledged.

Case management is generally seen as a way to provide efficient, cost-saving person-centred care for people with dementia by connecting together fragmented services, but the available evidence in favour of its merits is often considered inconclusive, unclear and sketchy. This discussion paper investigates the evidence of the benefit of case management for people with dementia and explores the complexity of the concept and the experiences of its implementation. It offers a comprehensive framework for conceptualising various types of case management and asks the question: who can be a case manager? Building on examples from three European countries it addresses the problem of the expansion and adoption of the case management method. It compares the conventional model of diffusion of innovation with the ideas of interessement and co-constitution and envisions a successful model of case management as a fluid technology that is both friendly and flexible, allowing it to adapt to different settings and systems.

On (in)coherence of caring: Multiple ontologies of life with dementia / Atolls of our coral reef inhabited by people living with dementia are linked up by partial connections, by hesitant assumptions, which on some of the atolls are almost unconditionally relevant, while on others hold true only partially, and still on others are not valid at all. There isn't single dementia, single coral bleaching, nor single solution to these problems. All-encompassing unities – as syndrome of dementia or bleaching – are visible only when observing from nowhere, be it from the vantage point of Medicine or Oceanography. From the viewpoint of a single being, concrete community or centre of coherence they have only limited value. And yet, the individual versions of living with dementia are interconnected one with the other in such a way that it entitles us – under certain circumstances and in a certain sense – to talk about unity. Reality is " more than one – but less than many " (Mol 2002: 55; Law 2004: 59, 62, 74, 160). In the field of STS, researchers call this ontological nature of reality multiplicity. Our attempt at capturing multiplicity of living with dementia indicates that different patterns of coherence linked by partial connection do not have to be commensurable – they do not have to map onto a single Eu-clidean space. Our-self, casuistic, town and translation were drawn up by different researchers, in different sites and with different partners. We believe that acknowledging ontological specificity and idiosyncratic dignity of multiple partial patterns of living with dementia gives some hope – if not for cure, then at least for better living and dying in the times of trouble.

Many citizens of the City identified as disabled still live in isolated residential institutions (in and outside the city) and there are still many others at risk of becoming inmates of the disability Gulag. Recently, for the first time, the City Council declared responsibility for the inhabitants that “that have been expelled” out of the urban life-as-usual. As the inclusive policies proposed by the ruling political coalition start to be translated into the concrete municipal strategies that concern everyday life of the city’s dwellers, doubts that could be easily understood as unwillingness, ignorance or even hostility emerge. On the other hand, clearly articulated policies and guidelines for inclusion often get into serious trouble as soon as they start to be tested in practice. We believe that one of the reasons for these mismatches is the fact that the values and aims framing the social services reform are isolated from other relevant frameworks and logics. By studying seemingly marginal and as yet neglected aspects of residential care – namely the tensions between care for residents, maintenance of their residences and upkeeping and development of the communities to which the people and the buildings belong – we want to explore a mode of thinking useful both for policy-makers and academics, namely looking at objects/subjects in ecological relationships. Using the tools of the STS inspired ethnographic research and empirical ethics, we want to find out how the “meaningful future for all” is produced and what spaces it inhabits.

In my presentation, I would like to reflect on some of the findings of a research and social innovation project whose aim was to improve serving of food in the residential institutions for people with the diagnosis of "mental impairment". These so-called "homes for people with health impairments", much like Erving Goffman's infamous asylums (1968), house big number of people and through the highly-orchestrated social care practices provide for much of their basic needs. As the observation which I am going to present to you today pertain mainly to the question of how to deal with bad situation-and perhaps also how to find something good in them-it is important to say right at the start that our project was from its very beginning based on a shared critical stance, namely, that food, as it is cooked and served in such "homes", is not good for the boarders, even though it is prepared and offered while paying special attention to their needs. At least some of the main actors-that is some of the regional government's representatives, some of the managers of the residential institutions, and most importantly, some of the people cooking and serving meals-agreed that the food they make and distribute is in fact impaired, in the sense that it doesn't nourish-nutritionally and socially-its consumers. After introducing the field of the inquiry, I will present three different routes that elaboration of this initial critical stance can take in research and in practice, together with some of the effects that taking these routes had, or could have had, on the serving of meals at the "homes" and on the closely related subjects. I will suggest that being true to the empirical data is only one-if crucial-aspect of this problem and that being good might be equally important. Of course, such presentation is based on an idea that experiences from the field might by re-told in various ways, each having different narrative, results and impact. As Dona Haraway famously put it: "It matters what matters we use to think other matters with; it matters what stories we tell to tell other stories with" (Haraway 2016, 12). Thus, when presenting the different approaches taken to describe repertoires of meal provision in residential institutions, I will argue for a privileged position of one of these approaches, without trying to suggest that it is the only one possible. To get a glimpse of the kind of practices we tried to explore and influence through our research and social innovation project, consider the following observation from the Home Z, one of residential institutions for "persons with health impairments": The lobster salad (made of celery) is served as a "meal of choice". This is no doubt one of those new meals-a part of Mediterranean week?-that the head of meal services is so proud of. It soon becomes evident that the meal doesn't work as it's supposed to. Clients who have ordered the meal do not know what to do with it. [...] The problem is that the care workers on duty did not cut the long white baguette into pieces and the unknown object looks strange and

Ve svém příspěvku chceme přednést, vysvětlit a diskutovat výzkum, na kterém začínáme pracovat. Náš přístup je inspirovaný ANT (teorií aktérů-sítí) a soudobými pracemi o etice a praktikách péče. Z tohoto přístupu vyplývá jak zvláštní, podvojný předmět bádání, tak obecnější přesah našeho výzkumu směrem k sociologické teorii.
Podoba pobytových služeb pro lidi označené za postižené se v Česku posledních let proměňuje. Velké ústavy nakonec přeci jen ustupují menším zařízením a domácí péči. Pořád ale zůstává hodně klientů v klasických ústavech. Z nich mnohé jsou umístěné v budovách, které jsou podobně křehké, zranitelné/zraňované, bezprizorné, na první pohled neužitečné a chabě propojené s okolím, jako jejich stávající obyvatelé: v bývalých zámcích, klášterech či historických vilách. Ty mají zvláštní historickou nebo kulturní hodnotu, zároveň však pro ně leckdy není vhodné využití a chátrají. Podobná směs zvláštních ohledů a zanedbávání je typická i pro vztah společnosti ke svým bývalým či ne-docela-platným členům – lidem, kteří se neobejdou bez zvláštní podpory a péče. Na jednu stranu prohlašujeme, že tito lidé by měli žít navzdory všem omezením co nejnormálnější životy, na druhou stranu jim k tomu nabízíme staré a těžko přizpůsobitelné budovy, hodně nepodobné těm, které běžně obýváme. V našich pobytových službách tak vzniká napětí mezi péčí o obyvatele (klienty) a péčí o jejich obydlí (budovy).
Normálně tuto dvojí starost pobytových služeb bereme jako dvě zcela různé a nesouvisející skupiny ohledů a požadavků. Obojí dokonce často stojí proti sobě: snaha chránit historické a chátrající budovy velí vracet těmto objektům původní podobu a zacházet s nimi šetrně; jsou-li v nich ale ubytováni staří/bezmocní/postižení, nutné úpravy a údržba vypadají zcela jinak (viz např. https://goo.gl/c8mF4L - “Život na zámku v 21. století. Pod vzácnými malbami mají postele děti i senioři“, Aktualne.cz, 17. 2. 2019). Přesto platí, že v některých důležitých ohledech zachraňují tyto staré objekty a v nich ubytovaní klienti jeden druhého. Potřebují se.
Ba víc, péče o budovy a péče o jejich obyvatele zde sice mohou být leckdy v napětí, avšak jindy může jít o praktické konání, které se vhodně doplňuje a má společný cíl. Účast na udržování domova je totiž jeho vytvářením, děláním. Dokonalé „hotelové“ či „nemocniční“ prostředí, které takovou účast nevyžaduje, je vlastně nenormální.
Naším výzkumným cílem je etnograficky popsat a analyzovat praxi údržby/péče (jak o budovy, tak o klienty) jako průsečík odlišných a často protichůdných, nikoli však nesouvisejících a zcela oddělených logik a hodnotových rámců. Zajímají nás přitom jak momenty konfliktu a napětí, tak možnosti toto napětí překračovat a zvládat produktivním a na obě strany smysluplným způsobem. V obecnějším smyslu půjde o příspěvek ke studiu materiálních a etických souvislostí péče a zároveň pokus o takovou sociologii, která se nezaměřuje na hladké, souvislé a dobře ohraničené předměty, ale na objekty vnitřně rozporné, rozeklané a napjaté.

Etnografické zkoumání světa lidí žijících s demencí – těch, kdo mají diagnózu demence, jakož i těch, kdo o ně pečují – nás přivedlo k formulování několika způsobů uspořádávání, jimiž naši komunikační partneři problém nazývaný demence spoluutvářejí a řeší. Během výzkumu jsme potkávali lidi, jimž vynechává paměť, jejichž zvyky a náhled na svět se rychle a nežádoucím způsobem mění. Viděli jsme, jak jejich svět, jenž se stává-spolu-s-nimi, reaguje na tento společný problém různými způsoby. Někteří z nich mají někoho, kdo spolu s nimi skrze opakující se osmyslňující činnosti buduje pevné já-my. Snad bydlí v nějakém Městě, kde jejich svět drží pohromadě díky společně obývanému prostoru a společně sdílené odpovědnosti. Možná jsou instaurováni jako individuální případy, jako interdisciplinárně pojaté kazuistiky s otevřeným koncem. A možná potřebují – a nacházejí – překladatele, kteří jejich nesrozumitelnost přeloží světu a pomohou jim přijmout nesrozumitelnost světa. Tyto strategické vzory či malé narativy jsme spolu s komunikačními partnery přisoudili materiálně různorodým sítím sociálního, abychom vykreslili pestřejší, barvitější a snad i působivější obraz demence, než jaký zjednává dominantní medicínský diskurs, založený na statisticky podložených faktech a propůjčující tomuto "syndromu" pochmurnou aureolu společensky nebezpečné a ekonomicky náročné pandemie.
Již během sběru dat jsme si povšimli, že náš zájem o různé lokálně budované vzory soudržnosti, "udržující pohromadě život lidí žijících s demencí", jakož i teoretické zakotvení výzkumu v ANT a sémiotice materiality, propůjčilo našim příběhům – navzdory jejich nepřehlédnutelné tragičnosti – překvapivě šťastné vyznění. Momenty, kdy při společném starání se o obnovení soudržnosti něco překáželo, přebývalo či drhlo, kdy něco nefungovalo, nebo působilo bolest, v našem vyprávění buď chyběly, nebo bylo těžké dát jim náležité vyznění. Naši čtenáři a posluchačky si naší "nekritičnosti" brzy povšimli a začali se ptát, spolu s Michelem Foucaultem, co "nebezpečného" v sobě skrývají naše vzory uspořádávání, v čem spočívá "hlavní nebezpečí", na něž ukazují naše aktuální "každodenní eticko-politické volby"?
Na takto formulovanou výzvu nyní odpovídáme textem, v němž věnujeme zvláštní pozornost zatím jen tušeným, nedostatečně ohledaným problematickým bodům našeho vyprávění o životě lidí žijících s demencí. Bude nás zajímat, jak naši komunikační partneři ohraničují pole působnosti jednotlivých vzorů soudržnosti, když vylučují ty, kdo se do nich z nějakého důvodu nehodí. Budeme se ptát, proč a za jakých okolností se křehké a proměnlivé způsoby uspořádávání mění v dogmaticky formulovaný řád, nepřipouštějící odlišnost, výjimku či odpor. Pokusíme se odpovědět na otázku, jakou roli v takových chvílích hraje skutečnost, že někteří aktéři našich příběhů jsou považování za kognitivně nezpůsobilé a jejich výpovědi často odsouvány do oblasti nepřeložitelného. Chceme zjistit, jak se vytváří, šíří a rozptyluje ticho. Chceme se pokusit o etnografii kognitivní disability.

While engaging with people living with dementia – at home, in community services, in health care centre – we have encountered multiple ways of staying (together) with trouble. As a group of researchers with different backgrounds and working with different partners, we drew up patterns capturing the idiosyncratic dignity of multiple ways of living with dementia. In ensuing consultations, we have realized that while our texts acknowledged the complexity of caring efforts dedicated to maintaining the coherence of living and dying, the moments when actions and accounts of people identified as disabled were displaced into the realm of the untranslatable by reference to their cognitive disability, were not convincingly articulated. The on-going reflection has led us to question whether our interest in the locally built patterns of coherence, as well as the grounding of the research in ANT and material semiotics, hasn't given our narratives unduly non-problematic and happy impression. What was missing in the networks and panoramas described, and what was redundant? What's to be deconstructed and what's to be composed? And how and with whom do we find out?
We respond to this challenge by exploring how – in care and in STS research – is the silence surrounding cognitive dis/ability created, maintained and dispelled. In addition to this shift from composition towards critique, we want to make opposing move as well – we ask if it's possible to dispel the silence over the ruins of disabling discourses left after the attack of critique by re-describing critical matters of care.

Odmítnutí "sociálna" coby svébytné substance vysvětlující existenci nezávislé domény "sociálních jevů" (Tarde, Latour) umožnilo návrat k empirickému zkoumání různorodých, nestálých a proměnlivých vazeb tvořících socio-materiální uspořádání našeho světa. Badatelky a badatelé v oblasti STS, sémiotiky materiality a dalších oborů si začali klást otázku, z čeho jsou tvořeny a jak drží pohromadě heterogenní "objekty", jejichž bytí a působení bylo doposud objasňováno odkazem na nejrůznější transcendentální entity, jako jsou "společnost", "příroda", "psyché" či "morálka". Empiricko-filosofická a empiricko-ontologická zkoumání se zaměřila, mimo jiné, na vznik, trvání a rozpad vědeckých faktů (Latour, Woolgar), technických vynálezů (Callon, Law, Mol), diagnostických a léčebných postupů (Law, Singleton, Mol), či záležitostí tak všedních, jako je višňový moučník (Mol). Detailní etnografické studie nejen poukázaly na mnohočetnost různých způsobů uspořádávání (Law, Moser, Stöckelová) a odhalily různá "dobra" a různá "zla", která jsou v nich zjednávána (Latour, Pols), ale otevřela také cestu k jejich přehodnocení a reformulaci (Haraway, Latour). Soudržnost se ze samozřejmosti proměnila v předmět bádání a uspořádanost, ohraničenost a konzistence přestaly být nezpochybnitelnou hodnotou.
Náš výzkum obohacuje dosavadní sociálně-vědní zkoumání koherence o poznatky z oblasti péče o lidi žijící s demencí. Co a jak drží pohromadě život člověka, kterému přestává sloužit paměť? Jak se splétá soudržnost vnímání a jednání člověka s demencí ve vzájemné interakci s asistentem odlehčovacích služeb? Jak se v jednom malém Městě vzájemně drží pohromadě lidi žijící s demencí a ti, kteří o ně pečují? Jakou roli v tomhle držení pohromadě hraje rodina, místo, zvyk, zvíře-společník, halucinace, nebo dostupné služby a jejich (ne)koordinovanost? Jak by mohly k větší koherenci zdravotních a sociálních služeb napomoci metody cíleně podporující přehlednost, plánování a koordinaci? Jak se koordinace péče dělá pro různé cílové skupiny a v různých prostředích a jak koherentně se její metody přenášejí z místa na místo? A jak se k tomuhle všemu má soudržnost a srozumitelnost výzkumu, který se těmito věcmi zabývá?
Chystáme se mluvit o životě lidí s demencí a o praxi péče, přičemž poznatky našich komunikačních partnerů chceme obohatit teoretické rozpravy o koherenci. To znamená, jak píše Annemarie Mol, "tyto poznatky částečně oddělit od zvláštností jedinečného případu a formulovat je tak, aby inspirovaly analýzu jiných případů – případů odehrávajících se na jiných místech a za jiných okolností". Nevzdáváme se však ani naděje, že by naše "teorie" mohla zpříjemnit život lidí, o kterých a s nimiž píšeme.

In the Czech Republic, the process of "transformation of social services" for "persons with disabilities" has been ongoing. Various efforts to re-organise cooking and dining form an integral part of quality improvement programmes, aimed at "deinstitutionalization" and "humanization" of residential care. This paper describes the role of the home metaphor in repertoires of dining in "care homes for persons with disabilities", contributing to the broader research of modes of ordering dis/ability.
The metaphor of "home" organises regimes of care around the idealised notions of communality and privacy. In institutions offering services to up to three hundred people, various activities and events of everyday life could be sanctioned by reference to benefits of homey atmosphere. In this context, the notion of ideal home for disabled-identified could pertain to collective living, favouring commune cause over privacy and individual differences. Against this, in the discourse of "transformation of the social services", the normalising faculty of "home" serves to enforce right to privacy, postulated on the basis of the equality and the normality principles. The ideal of small private "home" – embodied in the official limits to the number of inhabitants of the transformed institutions' units – structures both organization of the big care homes and architecture of the newly established households.
At the same time, the comparison with "the ways we do it at home" positions the practices of the care home in relation to private, locally situated lives of the carers and the cared-for. Apart of normative, legitimizing and positioning functions of the home metaphor in the institutionalized modes of ordering care, "home" – real and imagined – also serves as ideal site for engrossment, motivational displacement and reciprocity, described by the relational model of care. These motives are often evoked in the narratives of the carers, accounting for moments of experiencing closeness, attentiveness and safety based on appreciation of differences. However, in the eyes of the carers, the ethical ideals of relational care are often compromised by the very same modes of ordering care which claim to enhance the domesticity of the care settings.
While different and often incompatible conditions of possibility for a home-like living (including the making of a homey meal) are being postulated and strived for, the relation between privatizing and decentralisation of "homes for persons with disabilities" and enactment of the ethical ideal of relational care is by no means straightforward. With the principle of symmetry in mind, both competing sites – collective living and private household – must be described and analysed by the same means, while the oppressive nature of many institutional and home-like regimes of care must be counterbalanced by the researcher's heightened sensitivity to the needs and opinions of the disabled-identified. What, in their eyes, is "homey" about the "homey meals" cooked and served in various care settings? Could a "homey meal" be prepared in the not-so-homey kitchen? And could the home metaphor be used to organise care in such way that it serves the interest of both the carers and the cared-for?

Do 30. 9. 2020

Prostřednictvím speciálního čísla časopisu Biograf bychom společně s přispěvatelkami a čtenáři rádi prozkoumali, co to dělá s různými činnostmi – jako jsou třeba sociální služby, zdravotnictví, zacházení s vodou a půdou či práce pro akademii – když se začnou ontologicky, deskriptivně a/nebo normativně rámovat pečováním, tedy společným, vztahově utvářeným staráním se o lepší žití a umírání či vznikání a zanikání.

Joan Tronto a Berenice Fisher definují péči jako "aktivitu druhu […] zahrnující vše, co děláme pro udržování, pokračování a opravování ‚našeho světa', aby se nám v něm co nejlépe žilo. Tento svět zahrnuje naše těla, naše já a naše prostředí, jež se všechny snažíme propojit v komplexní život-udržující síti." Toto vymezení otevírá prostor jak k posuzování přiměřenosti či správnosti jednání ve vztahu k předem daným normám (například k pěti dimenzím péče definovaným Joan Tronto), tak ke zkoumání péče jako praxe a k analýze její intra-normativity (jako kupříkladu v etnografických studiích Jeannette Pols nebo Annemarie Mol). Prostřednictvím tematické sekce věnované pečování bychom společně s účastnicemi a účastníky konference rádi prozkoumali, co to dělá s různými činnostmi-jako jsou třeba sociální práce, údržba budov, státní správa či práce pro akademii-když se ontologicky, deskriptivně a/nebo normativně rámují pečováním, tedy společným, vztahově utvářeným staráním se o lepší žití a umírání či vznikání a zanikání. Po představení čtyř příspěvků, z nichž každý jiným způsobem propojuje normativní přístup k pečování s empirickým zkoumáním činností, jejichž základem je starání se o někoho či o něco, chceme diskutovat o vztazích etiky péče a empirické etiky a ohledávat prostor, který v sociálních vědách obývají nebo by obývat mohly.

"Studia postižení" nabízejí multidisciplinární pohled na sociomateriální uspořádání a životní situace, v nichž se přesvědčení o tělesné či kognitivní jinakosti stává podnětem pro konstrukci "postižení", tedy relativně stálého, společensky legitimizovaného zjednávání některých lidí či typů zkušenosti jakožto nenormálních, méně hodnotných či nezpůsobilých. Autorky a autoři účastníci se této sekce vycházejí z de-naturalizovaného pohledu na ne/způsobilost, přičemž tento pojem "odkazuje ke způsobům, jakými jsou jedinci buď uznávání způsobilými, nebo jsou naopak této společenské legitimizace zbavováni a ,postihováni', na základě toho, zda (ne)naplňují společenské normy a očekávání ,normální' sociální ,funkčnosti'" (Kolářová 2012: 55). Zatímco však např. poststrukturalisticky orientované disability studies mnohdy objasňují postižení jako "mocný, normalizující diskurs, jehož původ je možné hledat v lékařských vědách či v širším spektru organizujících aktivit a zájmů souvisejících se zákonodárstvím a vládními orgány", předpokládajíce, že tento diskurs "utváří vnímání a myšlení lidí a koherentním způsobem se materializuje v praktikách, tělech a vztazích" (Moser 2005: 668), příspěvky zde představené se zabývají původem, sociomaterialitou, mechanismy zjednávání a působností mnohočetných diskursů postižení, jakož i jejich vzájemnými interakcemi s dalšími, více či méně zneschopňujícími či uschopňujícími diskursy. Kromě hledání mnohočetné "pravdy" postižení – to jest kromě popisu situovaných, heterogenních a proměnlivých socio-materiálních uspořádání, která stojí "za" fantasmaty nedostatečnosti, selhání a stigmatu – nabízejí také úvahy o dopadech různých "pravd" na životy těch, jichž se týkají především. Oscilují tak mezi kritickým, paranoidním čtením postižení a ne/způsobilosti, založeným na "hermeneutice podezřívavosti" a zaměřeným především na odhalování skrytých mechanismů útlaku a vylučování, a čtením reparativním, umožňujícím barvitější a tvořivější uchopení složitých vztahů vzájemné ne/závislosti a zne/užívání (Sedgwick 2003). Od základní otázky, jakými způsoby společnost znevýhodňuje osoby s "postižením", se tak posouvají ke zkoumání "rozličných způsobů, jimiž lidé a komunity čerpají posilu z objektů kultury, jejímž veřejně proklamovaným cílem často je žádnou posilu jim neposkytovat" (Sedgwick 2003: 151).

The Disability Archipelago is our name for the system of institutions intended for people deemed disabled, and its inhabitants count thousands of people. Our ethnographic research confirms that the institutions are isolated, difficult-to-reach places demarcated by rigid boundaries separating the inhabitants from the employees, regular life from official care strategies and maintenance, and people deemed disabled from the rest of us who have not been labeled as such. The Disability Archipelago is however not only a region of exclusion and extraction. It is also a space for problematization where congregate various publics composed of people who are impacted by the institutional regimes’ operations. These publics build on the understanding that the disability that condemns a person to life in the institutions is not the only possible version of disability. Apart from offering an ethnographic description of the world of institutions and an empirical-theoretical search for answers to the question of what socio-material conditions and interests allow its operations, this book also offers hope for change: a pragmatically founded vision of a disabled society as an open, changing community in which exclusion is replaced by a sense of shared affliction, and the tried and tested approaches of dealing with disability are replaced by an approach of creative unknowing.

Photo Petr Králík