El Covid-19, la bioética y los derechos humanos: principios y cuestiones en juego Por Jorge Nicolás Lafferriere1 Publicado en La Ley, Año LXXXIV, n. 66, 9/4/2020, p. 21-24 (Tomo 2020-B), ISSN: 0024-1636 1. Introducción Dentro del complejo y vasto conjunto de problemas que ha suscitado la pandemia provocada por el coronavirus (Covid-19), encontramos un número importante de temas de bioética. En este trabajo me propongo presentar un elenco de esas cuestiones. El objetivo no es agotar su tratamiento, sino ofrecer un panorama de los puntos que están en discusión, junto con una enunciación de los principios ético-jurídicos implicados. Por supuesto, en tanto se trata de una crisis en desarrollo, hay que advertir sobre la provisionalidad de muchos conocimientos y datos, que pueden resultar decisivos para la toma de decisiones ético-jurídicas. Es que el derecho y la ética, como ciencias prácticas, buscan la determinación de lo justo y lo bueno con un grado de certeza que no es apodíctica, sino moral, es decir, que se basa en los elementos de juicio disponibles en un momento y circunstancias determinados. Eso no significa que no existan principios fundamentales en juego, que el ser humano puede conocer por medio de la razón y que superan las meras percepciones individuales o el sentir mayoritario. Entiendo que esos principios, en línea con la tradición realista aristotélico-tomista, corresponden a las inclinaciones fundamentales de la naturaleza o, en términos de John Finnis, a los bienes humanos básicos. Así, sentada la existencia de esos principios, el juicio ético-jurídico debe concretarse en particulares circunstancias y ello supone, muchas veces, el conocimiento de datos y aspectos de la realidad para tomar decisiones justas y buenas. En este sentido, algunos preceptos son concluyentes, como el que sostiene que hay que respetar la vida y por tanto no matar. Ese principio no admite excepciones y eso se constata como criterio decisivo, por ejemplo, en esta crisis, al momento de considerar cuestiones vinculadas con el fin de la vida y la posibilidad de aplicar formas veladas de eutanasia. Sin embargo, en otros casos, hay principios fundamentales que admiten gradaciones en su forma de aplicación y para ello son decisivas, muchas veces, las circunstancias concretas. En este sentido, la mayoría de los problemas en juego en esta crisis se ubican en este tipo de problemas bioéticos. De allí que sea importante aclarar la provisionalidad de algunas de estas reflexiones, en tanto están basadas en los elementos científicos y epidemiológicos disponibles hoy. En el mismo sentido, la reflexión bioética se nutre del diálogo académico que surge a partir de publicaciones y congresos, de esa dinámica dialéctica de confrontación de argumentos y contra-argumentos para discernir lo justo en nuevas circunstancias. Este tema es muy nuevo y ha sorprendido a autores en todo el mundo. Así, con la premura de escribir unas primeras reflexiones, he procurado visitar algunas publicaciones existentes sobre este tipo de situaciones, aunque sin poder agotar con exhaustividad los trabajos sobre el tema. Ello deja abierta la puerta para posibles correcciones y ajustes en función de ese mutuo enriquecimiento que surge en el intercambio académico. En este sentido, hay que destacar una página publicada por el Instituto Borja de Bioética de la Universidad Ramón Llull, compilando recursos éticos sobre el coronavirus (Covid-19)2. En Estados Unidos, el Hastings 1 Pontificia Universidad Católica Argentina, Facultad de Derecho. Agradezco a María Inés Franck, Leonardo Pucheta y Juan Bautista Eleta sus comentarios y aportes a un borrador de este trabajo. 2 https://www.iborjabioetica.url.edu/es/comunicacion/recursos-eticos-sobre-el-coronavirus-covid-19 Center3 y el blog “Bill of Health”4 del Petrie Flom Centre de la Facultad de Derecho de la Universidad de Harvard han publicado varios trabajos especiales sobre el tema. En España tenemos tres importantes documentos: del Comité de Bioética de España, unas recomendaciones referidas a la no discriminación en la atención5, de la Asociación Española de Bioética, consideraciones bioéticas ante el Covid-196 y del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, “Recomendaciones para la toma de decisiones éticas sobre el acceso de pacientes a unidades de cuidados especiales en situaciones de pandemia”7. Desde Roma, la Pontificia Academia para la Vida publicó una nota titulada “Pandemia y fraternidad universal”8 y el prof. Claudio Sartea escribió un agudo ensayo sobre las enseñanzas que nos deja este acontecimiento inédito9. En Argentina, el Instituto de Bioética de la Universidad Católica Argentina publicó tres reflexiones sobre el tema10 y en el Centro de Bioética, Persona y Familia que dirijo publicamos dos valiosas notas de Leonardo Pucheta, una de las cuales recoge las orientaciones difundidas por la profesora española Elena Postigo11. Una tercera aclaración que conviene realizar es sobre las múltiples proyecciones que este tema tiene y que, de alguna manera, constituyen problemas vinculados con decisiones bioéticas. Para poner un ejemplo, si como fruto de la intención de evitar la propagación del virus se toman medidas como el aislamiento social que colocan en riesgo los derechos laborales de una persona, estamos ante un problema bioético que tiene un correlato en el derecho laboral. Así, el derecho laboral tiene sus principios y normas propios, pero cuando el problema que está en juego es tan amplio y extendido como éste, también los principios de la bioética deberán ser tenidos en cuenta por el derecho laboral, pues ayudan a determinar lo justo en el caso concreto. Además, hay que tener presente que el derecho laboral, para seguir con el ejemplo, no constituye un sistema aislado, sino que se inserta en el campo más amplio del ordenamiento jurídico y de los principios y derechos fundamentales. Y a su vez, la consideración bioética del problema no puede soslayar ese impacto en el derecho laboral, o en 3 https://www.thehastingscenter.org/ethics-resources-on-the-coronavirus/ https://blog.petrieflom.law.harvard.edu/ 5 https://www.iborjabioetica.url.edu/sites/default/files/inline-files/Informe%20CBE-Coronavirus.pdf 6 Asociación Española de Bioética, “Consideraciones Bioéticas Ante El Covid-19 de AEBI” (Madrid, March 2020), http://aebioetica.org/archivos/Consideraciones_2.pdf. 7 “RECOMENDACIONES PARA LA TOMA DE DECISIONES ÉTICAS SOBRE EL ACCESO DE PACIENTES A UNIDADES DE CUIDADOS ESPECIALES EN SITUACIONES DE PANDEMIA Documento de Consenso Del OBD” (Barcelona, March 27, 2020), www.bioeticayderecho.ub.edu. 8 Pontificia Academia para la Vida, “Pandemia y Fraternidad Universal” (Vatican, 2020), https://www.vaticannews.va/es/vaticano/news/2020-03/pandemia-y-fraternidad-universal-nota-sobrela-emergencia-covid.html. 9 Claudio Sartea, “InCoronavirus,” Pensare il Diritto, 2020, http://www.pensareildiritto.it/incoronavirusla-lezione-della-pandemia/. 10 Miguel Ángel Schiavone, “La Salud Pública No Tiene Fronteras, Pero Visibiliza Las Inequidades,” Universidad Católica Argentina, March 31, 2020, http://wadmin.uca.edu.ar/public/ckeditor/Bioetica/2020/COVID 19/La salud pública y pandemia.pdf; Gerardo Perazzo, “Cuidando a Los Que Cuidan,” Universidad Católica Argentina, March 31, 2020, http://wadmin.uca.edu.ar/public/ckeditor/Bioetica/2020/COVID 19/Cuidando a los que cuidan.pdf; Lenin De Janon Quevedo, “Covid-19. Aún Estamos a Tiempo,” Universidad Católica Argentina, March 31, 2020, http://wadmin.uca.edu.ar/public/ckeditor/Bioetica/2020/COVID 19/COVID-19. Aún estamos a tiempo.pdf. 11 Leonardo Pucheta, “COVID-19: Una Aproximación Desde La Bioética,” Centro de Bioética, Persona y Familia, March 23, 2020, https://centrodebioetica.org/covid-19-una-aproximacion-desde-la-bioetica/; Leonardo Pucheta, “Orientaciones Éticas Generales Ante La Pandemia de COVID-19 - Centro de Bioética, Persona y Familia,” Centro de Bioética, Persona y Familia, March 30, 2020, https://centrodebioetica.org/orientaciones-eticas-generales-ante-la-pandemia-de-covid-19/. 4 otras cuestiones tan decisivas como la marcha de la economía. Por supuesto, hay valores fundamentales que están en juego y que son no negociables, como el derecho a la vida y a la salud. En otro orden, algunos de los problemas jurídicos y bioéticos que aquí tocaremos tienen relación con la distribución de competencias entre la Nación y las Provincias, un aspecto de mucha importancia para el estudio de los temas vinculados con la salud pública12. Sin embargo, no entraremos en ese delicado terreno y en general nos concentraremos en las regulaciones que corresponden al nivel nacional. Hechas estas salvedades, paso a explicar la estructura elegida para este breve comentario, que se dividirá en dos partes. En la primera, presentaré los principios ético-jurídicos en juego en este problema, con breves referencias a los derechos humanos implicados. En la segunda, haré una descripción de cuestiones bioéticas en juego y cómo se articulan con los principios explicados en la primera parte. 2. Principios ético-jurídicos implicados en la pandemia del Covid-19 Entre los trabajos que el Instituto Borja de Bioética ha recopilado en el sitio antes mencionado, se encuentra un muy interesante artículo del año 2006 sobre la necesidad de dar un marco ético a la toma de decisiones en el contexto de una pandemia de gripe13. El artículo recoge la experiencia vivida con ocasión de la pandemia de SARS. Allí enuncian diez valores que estén en juego en este tipo de situaciones: el deber de cuidar, la equidad, la libertad personal, la privacidad, la proporcionalidad, la protección del público contra daños, la reciprocidad, la solidaridad, el servicio, la confianza. Por mi parte, y como lo ha hecho Leonardo Pucheta14, seguiré los principios de una bioética personalista ontológicamente fundada15. En tal sentido, la situación puede ser analizada a la luz de los principios de defensa de la vida física, de libertad y responsabilidad, de totalidad y terapéutico y de sociabilidad y subsidiariedad16. a) En cuanto al principio de defensa de la vida física, que tiene su expresión jurídica en el derecho a la vida, a la integridad física y a la salud, está en juego centralmente en esta pandemia, pues el Covid-19 ataca justamente la salud y la vida de las personas. En este campo, el principio de respeto irrestricto a la vida se vincula tanto con la toma de decisiones preventivas, como con la toma de decisiones en el marco de la atención clínica y aún de la investigación biomédica. En este sentido, podemos decir, siguiendo al Comité de Bioética de 12 Es interesante observar que en Estados Unidos el carácter excepcional de la situación ha llevado a permitir que los médicos pueden ejercer la medicina en otros Estados distintos a los que están habilitados. Ver Laura Dyrda, “Physicians May No Longer Need a New License to Cross State Lines,” Becker’s ASC Review, March 19, 2020, https://www.beckersasc.com/asc-news/physicians-may-nolonger-need-a-new-license-to-cross-state-lines.html. 13 Alison K. Thompson et al., “Pandemic Influenza Preparedness: An Ethical Framework to Guide Decision-Making,” BMC Medical Ethics (BioMed Central, December 4, 2006), https://doi.org/10.1186/1472-6939-7-12. 14 Pucheta, “COVID-19: Una Aproximación Desde La Bioética.” 15 He desarrollado la relación entre derecho natural, principios de bioética y derechos humanos en mi tesis doctoral: Jorge Nicolás Lafferriere, Implicaciones Jurídicas Del Diagnóstico Prenatal. El Concebido Como Hijo y Paciente (Buenos Aires: EDUCA, 2011). 16 Elio Sgreccia, Manuale Di Bioetica, 4th ed. (Milano: Vita e Pensiero, 2007), 221–29. España, que está en juego “el primero y más antiguo de los principios básicos de la Bioética [que] es “primero no hacer daño” (Primum non nocere)”17. Particularmente relevante en este tema es tener presente los criterios para la toma de decisiones en el final de la vida, que podemos resumir así: es ilícito matar, ya sea por acción u omisión, por pedido voluntario o en forma involuntaria; es lícito renunciar la encarnizamiento terapéutico, en la medida que se trate de medidas desproporcionadas a las perspectivas de mejoría en una situación terminal y la muerte sea inminente e irreversible; no es legítimo (a pesar que la ley argentina lo permite) renunciar a la alimentación y la hidratación; son lícitos los cuidados paliativos. b) Principio de libertad y responsabilidad: explica Sgreccia que la libertad debe hacerse cargo de la responsabilidad por la vida propia y la ajena. Esto supone un deber y un derecho del paciente a colaborar en lo que corresponde a su salud. Está en juego decisivamente en este tema, tanto por el deber de cuidar la vida de los demás, como por la necesidad de implicar a las personas en el cuidado de su propia salud. El respeto al consentimiento informado es una dimensión fundamental de este principio, entendido en el marco de todos los principios y sin una exaltación absoluta de la autonomía. Estos principios están recogidos en diversos derechos humanos, comenzando por el respeto a la libertad personal, a la salud y a la vida. c) Principio de totalidad y terapéutico: tomando en cuenta el respeto a la corporalidad, las intervenciones tienen en cuenta a la persona como totalidad y no entendiendo el cuerpo como un conjunto de partes separables entre sí. El aspecto terapéutico tiene que ver con la legitimidad de las intervenciones en la medida que tengan esa finalidad de buscar la cura y la salvaguardia de todo el organismo. En el campo de los derechos humanos, la protección de la vida y la integridad física constituyen el marco en el que podemos ver reflejados estos principios. d) Principio de sociabilidad y subsidiariedad: la persona humana no es un ente aislado, sino que viene a la existencia en una familia y una sociedad y por tanto es un ser relacional. De esa relacionalidad se siguen deberes de justicia, sobre todo en todo lo requerido para el bien común. Este aspecto se presenta como central en la situación de crisis que se está viviendo. Por su parte, el principio de subsidiariedad presupone el respeto de la persona, la familia y las organizaciones intermedias, para que se desplieguen en orden a su perfección y que las instancias colectivas superiores, como el Estado, intervenga cuando esas instancias inferiores no pueden alcanzar por sí mismas esos fines propios. Ese juego entre persona, familia, asociaciones intermedias y Estado, es uno de los temas centrales en la actual discusión política y también está presente en esta crisis. Se advierte una fuerte intervención del Estado, en muchos puntos justificada por la preservación y búsqueda del bien común, pero también es necesario recordar este principio para evitar invasiones de los ámbitos propios de las personas y las familias. En su ensayo, Sartea llama la atención sobre las enseñanzas sociales que deja esta pandemia, en tanto nos lleva a descubrir el hogar familiar como lugar de pertenencia y la necesaria dependencia que es propia del ser humano18. En los Tratados Internacionales de Derechos Humanos, se incorpora esta dimensión de sociabilidad y solidaridad, sobre todo en la dimensión de los “deberes”, tan central en la Declaración Americana de Derechos y Deberes Federico de Montalvo Jääskeläinen et al., “INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA SOBRE LOS ASPECTOS BIOÉTICOS DE LA PRIORIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS EN EL CONTEXTO DE LA CRISIS DEL CORONAVIRUS” (Madrid, March 25, 2020). 18 Sartea, “InCoronavirus.” 17 del Hombre. El artículo 29 de la Declaración Universal también es claro en este punto: “Artículo 29. – 1. Toda persona tiene deberes respecto a la comunidad puesto que sólo en ella puede desarrollar libre y plenamente su personalidad. 2. En el ejercicio de sus derechos y en el disfrute de sus libertades, toda persona estará solamente sujeta a las limitaciones establecidas por la ley, con el único fin de asegurar el reconocimiento y el respeto de los derechos y libertades de los demás, y de satisfacer las justas exigencias de la moral, del orden público y del bienestar general en una sociedad democrática...”. 3. Un panorama de las principales cuestiones en juego Las cuestiones bioéticas en juego en esta crisis son muchas. Como ya adelanté en la introducción, no es la finalidad de este trabajo agotarlas, sino ofrecer un panorama descriptivo de algunos de estos problemas, junto con orientaciones fundamentales para la consideración de lo justo en cada caso, dentro de la provisionalidad que rodea la evolución de la situación. 3.1. Acciones preventivas Un primer y decisivo espectro de cuestiones bioéticas está dado por las medidas preventivas para evitar la propagación del virus. Estas medidas pueden ser individuales (lavarse las manos, evitar saludos que impliquen contacto con otras personas, desinfectar lugares, etc.) o colectivas (aislamiento social). La justificación de las medidas preventivas se encuentra en la protección del derecho a la vida y a la salud. El aislamiento social tiene, justamente, ese carácter preventivo. Ahora bien, desde el punto de vista bioético, la discusión se ha dado en torno al carácter voluntario o compulsivo de ese aislamiento social19. En ese sentido, el carácter voluntario puede, a su vez, ser fuertemente promovido con distinto tipo de medidas, ya sea de información y comunicación, como incentivos económicos o de otro tipo. Sin embargo, en cierto punto, factores culturales terminan siendo determinantes al momento de evaluar la eficiencia de una tal decisión voluntaria. En caso que ese aislamiento voluntario o recomendado no sea suficiente para prevenir el contagio, las medidas coercitivas se imponen, siempre respetando principios básicos y la razonabilidad en la delimitación de las obligaciones para las personas y las excepciones al aislamiento. Este campo está, lógicamente, atravesado por presupuestos provistos por las ciencias biológicas en torno a la letalidad del virus, a su forma de transmisión y a su capacidad de contagio, a las formas de evitar el contagio, a los tiempos de incubación y de desarrollo de la enfermedad, a las características del virus, entre otras. Así, si se pretende imponer coercitivamente una medida se requiere una consideración bioética y jurídica que no sea en abstracto sino en un preciso contexto. No es lo mismo disponer el aislamiento social, preventivo y obligatorio en un lugar donde no hay casos que hacerlo en donde ya hay casos. Y así podríamos seguir. En el Decreto de Necesidad y Urgencia que dispuso en Argentina el aislamiento social, preventivo y obligatorio, se citan el artículo 12.3 del Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (PIDCP) que, en relación al derecho a “…circular libremente…”, establece que el ejercicio de los derechos por él consagrados “no podrá ser objeto de restricciones a no ser que “Pandemics: The Ethics of Mandatory and Voluntary Interventions - The Hastings Center,” 2020, https://www.thehastingscenter.org/briefingbook/pandemic/. 19 éstas se encuentren previstas en la ley, sean necesarias para proteger la seguridad nacional, el orden público, la salud o la moral públicas o los derechos y libertades de terceros, y sean compatibles con los demás derechos reconocidos en el presente Pacto”. También se cita el art. 22.3 de la Convención Americana sobre Derechos Humanos que en el mismo sentido se refiere a las restricciones al derecho a circular “en virtud de una ley, en la medida indispensable en una sociedad democrática, para prevenir infracciones penales o para proteger la seguridad nacional, la seguridad o el orden públicos, la moral o la salud públicas o los derechos y libertades de los demás” (DNU 297/2020, B.O. 20-3-2020). Ciertamente, como ha marcado Pucheta, esta situación viene a mostrar los límites que el principio de autonomía presenta. Es decir, la libertad personal nunca es absoluta, sino que en tanto somos seres relacionales, hay una dimensión social que conlleva la necesaria juridicidad para garantizar el funcionamiento de la sociedad en orden al bien común. Esa tensión entre libertad personal y bien común no siempre es percibida por algunos enfoques bioéticos individualistas. Un aspecto muy importante de la prevención se relaciona con el cuidado de los que cuidan, es decir, garantizar al personal de salud todos los equipos para que cuenten con adecuada protección. En esta línea se ubican las propuestas formuladas por Perazzo y que llaman la atención sobre aspectos concretos como los horarios y turnos de trabajo y la necesidad de garantizar los cuidados básicos como alimentación, descanso, higiene20. 3.2. Problemas de priorización en salud Esta pandemia está atravesada por distintas situaciones donde es necesario priorizar. Priorizar en la atención de salud, en la etapa inicial de la pandemia, para no saturar el sistema y para no favorecer contagios prevenibles. Priorizar en las decisiones sobre testeos, para determinar cuándo, dónde y a quiénes conviene hacer estudios, tomando en cuenta que estos son limitados y no puedan alcanzar a toda la población, por los problemas para su disponibilidad y sus costos. Como explica el Comité de Bioética de España, “la priorización en la asignación de recursos sanitarios no es una novedad ni una consecuencia de la pandemia, sino algo inherente a cualquier sistema de salud”21. Las recomendaciones de este Comité son muy significativas y las podemos resumir así: a) movilizar todos los recursos personales y materiales disponibles para superar la escasez; b) adoptar criterios comunes a todos los españoles, a partir de la decisión de la autoridad pública; c) no aplicar los criterios de manera mecánica, procurando un equilibrio entre la norma general y la decisión individual que debe adoptarse con cada paciente; d) tomar en cuenta el interés “de todos los pacientes ingresados y no solo de los pacientes con coronavirus”; e) contar con la participación de los correspondientes Comités de Ética Asistencial; Perazzo, “Cuidando a Los Que Cuidan.” de Montalvo Jääskeläinen et al., “INFORME DEL COMITÉ DE BIOÉTICA DE ESPAÑA SOBRE LOS ASPECTOS BIOÉTICOS DE LA PRIORIZACIÓN DE RECURSOS SANITARIOS EN EL CONTEXTO DE LA CRISIS DEL CORONAVIRUS,” 4. 20 21 f) no basar la asignación de recursos en una mentalidad utilitarista, sino seguir “un modelo mixto que, tomando en consideración el criterio de utilidad social, tenga presentes los principios de equidad y de protección frente a la vulnerabilidad”22, teniendo en cuenta que “el art. 20.2 apartado 3.º de la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, dispone que en el proceso de elaboración de las carteras de servicios deberá tenerse en cuenta, entre otras cosas, la eficacia, eficiencia, efectividad, seguridad y utilidad terapéuticas, las ventajas y alternativas asistenciales, y el cuidado de los grupos menos protegidos o de riesgo y las necesidades sociales, así como su impacto económico y organizativo”23. g) evitar fórmulas como las que sugieren tener en cuenta la “supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada” o la que recomienda que “Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia u otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva”, por no ser compatibles con la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad; h) tener en cuenta el principio del interés superior del menor; i) “El criterio de la edad solo puede ser empleado, pues, para priorizar, pero no para denegar o limitar la asistencia sanitaria y el recurso a determinadas medidas de soporte vital”24. j) “Desechar un criterio basado eminentemente en la utilidad social no supone, por razones de presunta congruencia, renunciar a defender la necesaria asistencia prioritaria al propio personal sanitario”25. La cuestión subyacente en torno a una priorización basada en alguna forma de utilidad social está dada por la violación del principio de no discriminación y también por la defensa del valor de la vida humana. Como bien afirma la Pontificia Academia para la Vida, “debe tenerse siempre presente que la decisión no se puede basar en una diferencia en el valor de la vida humana y la dignidad de cada persona, que siempre son iguales y valiosísimas. La decisión se refiere más bien a la utilización de los tratamientos de la mejor manera posible en función de las necesidades del paciente, es decir, de la gravedad de su enfermedad y de su necesidad de tratamiento, y a la evaluación de los beneficios clínicos que el tratamiento puede lograr, en términos de pronóstico”26. En este punto, se puede observar la diferencia entre el informe del Comité de Bioética de España, que claramente rechaza utilizar el criterio de la edad para denegar o limitar el acceso a medidas de soporte vital, y el informe del Observatorio de Bioética y Derecho de la Universidad de Barcelona, que expresamente afirma que “en cuanto a la edad, se debe de considerar el soporte respiratorio máximo en formas distintas a la ventilación mecánica con intubación y oxigenoterapia de alto flujo a los pacientes mayores de 80 años con comorbilidades”27. La Asociación Española de Bioética también se pronuncia contra la utilización principal del criterio de la edad en el uso de los recursos sanitarios limitados “en 22 de Montalvo Jääskeläinen et al., 9. de Montalvo Jääskeläinen et al., 8–9. 24 de Montalvo Jääskeläinen et al., 11. 25 de Montalvo Jääskeläinen et al., 11. 26 Pontificia Academia para la Vida, “Pandemia y Fraternidad Universal.” 27 “RECOMENDACIONES PARA LA TOMA DE DECISIONES ÉTICAS SOBRE EL ACCESO DE PACIENTES A UNIDADES DE CUIDADOS ESPECIALES EN SITUACIONES DE PANDEMIA Documento de Consenso Del OBD.” 23 función de la gravedad de los pacientes, su pronóstico y evolución”, “considerando su estado de salud y la evidencia médica”, “bajo un juicio prudencial que discierna lo más adecuado para cada paciente, evitando el abandono, la futilidad terapéutica, y cualquier forma de discriminación por razón de discapacidad” y “que no se ha de utilizar de forma aislada o principal el criterio de la edad a la hora del acceso de los pacientes a los recursos disponibles”28. También la Pontificia Academia para la Vida rechaza una selección que se base en la edad como único y automático criterio29. Entendemos que el criterio propuesto por el Comité de Bioética de España y la Asociación Española de Bioética es más respetuoso de los Derechos Humanos. Volveremos sobre el tema al considerar la cuestión de las decisiones en el final de la vida. Para no tener que llegar al crítico momento en que puedan darse dilemas de elegir entre qué vidas salvar, es decisiva la planificación, como bien explica De Janon Quevedo: “La Argentina ha tomado medidas drásticas anticipadamente y está a tiempo de evitar que los profesionales de la salud tengamos que salir a seleccionar vidas. Eso sería una gran falla de la planificación, que, junto a la salvaguardia de las fuerzas de trabajo y grupos vulnerables, y al rol de guía son, según el prestigioso centro de estudios bioéticos Hasting Center, los tres deberes éticos que el administrador de la salud no debiera olvidar. Y ese administrador es el Estado, en tanto garante de la libre disponibilidad de los bienes y justa adjudicación de los recursos”30. 3.3. La dimensión colectiva del derecho a la salud y otras cuestiones sociales En estrecha relación con el problema de la priorización, la pandemia presenta acuciantes problemas vinculados con la justicia a nivel social. En primer lugar, emerge la relevancia del derecho a la salud en su dimensión colectiva. En efecto, ante la tendencia a considerar la salud como una construcción puramente subjetiva y fundada en la autonomía, queda en evidencia la necesidad de considerar la dimensión colectiva de la salud, sobre todo vinculada con garantizar las prestaciones más básicas y fundamentales para toda la sociedad. Este tema ha sido agudamente analizado por Pedro Talavera31 y, en lo que toca a la realidad argentina, podemos señalar que surge con evidencia la necesidad de inversión en camas en terapia intensiva, la necesidad de justa distribución de camas entre las distintas regiones, e incluso cuestiones más básicas como la necesidad de equipos personales de protección para el personal de salud. En este sentido, el cuidado de los más vulnerables es un criterio fundamental, especialmente las personas en situación de calle y en condiciones de extrema pobreza y hacinamiento. En su nota sobre el tema, el Rector de la UCA, Miguel Schiavone, afirma con fuerza: “Evidentemente el virus puede llegar a cualquier persona, pero la exposición a riesgo no es la misma, especialmente cuando se parte de condiciones socioeconómicas distintas. Las crisis como es el caso de las pandemias se encargan de poner delante de nuestros ojos las inequidades en las que estábamos “acostumbrados” a convivir”32. En el derecho comparado, advertimos notables diferencias en cuanto a la forma en que se presta la cobertura de salud y sobre el alcance de esa cobertura. El tema del sistema de salud, sus formas públicas y privadas, el acceso a prestaciones básicas para todos, son cuestiones Asociación Española de Bioética, “Consideraciones Bioéticas Ante El Covid-19 de AEBI.” Pontificia Academia para la Vida, “Pandemia y Fraternidad Universal.” 30 De Janon Quevedo, “Covid-19. Aún Estamos a Tiempo.” 31 Pedro Talavera Fernández, “Las Dificultades Que El Actual Paradigma Subjetivista de La Salud Comporta En Su Configuración Como Derecho Humano Universal,” Revista Boliviana de Derecho 21 (2016): 16–47. 32 Schiavone, “La Salud Pública No Tiene Fronteras, Pero Visibiliza Las Inequidades.” 28 29 subyacentes que cobran decisiva importancia para las personas concretas. En este sentido, garantizar la atención de salud a todos para las cuestiones decisivas vinculadas con esta pandemia es una exigencia de justicia, sin olvidar lo que antes señalara el Comité de Bioética de España sobre la necesidad de garantizar que la atención de salud tome en cuenta a todos los pacientes y no únicamente a los que están infectados por el Covid-19. Este problema social, además, se abre en una perspectiva internacional, si consideramos la necesidad de cooperación entre países, ya sea en cuanto a la transparencia y transmisión de informaciones sobre la pandemia y los mecanismos para evitarla, así como en el orden de los recursos personales y materiales. Harari ha llamado la atención sobre esta dimensión global del problema y la necesidad de una cooperación en torno al compartir información, a favorecer la circulación de personal de salud, la búsqueda de acuerdos en el campo económico y en el de los viajes internacionales33. 3.4. Privacidad y confidencialidad La pandemia provocada por el Covid-19 se produce en tiempos donde la tecnología permite el almacenamiento, transferencia y manipulación de enormes cantidades de datos de las personas, desde su identidad, hasta su ubicación e información sanitaria. Ello conlleva varias cuestiones bioéticas importantes vinculadas con el adecuado manejo de los datos personales de la salud de las personas, que son datos sensibles. La difusión pública de la identidad de una persona que padece la enfermedad puede significar un grave problema de discriminación, por la estigmatización que puede sufrir el paciente. Pero eso no significa que no exista un interés público para que las autoridades conozcan su identidad y desplieguen medidas razonables y adecuadas para procurar evitar que entre en contacto con otros, o para conocer con qué personas interaccionó que pudieran a su vez haber sido contagiadas34. En todo esto, el consentimiento informado es fundamental, pero teniendo presente que el artículo 9 de la ley 26529 de Derechos del Paciente dispone que “ARTICULO 9º — Excepciones al consentimiento informado. El profesional de la salud quedará eximido de requerir el consentimiento informado en los siguientes casos: a) Cuando mediare grave peligro para la salud pública”. Por supuesto, ese interés público en conocer la identidad para evitar daños a la salud pública, no autoriza a difundir su identidad, ni a utilizar sus datos personales en forma contraria a las disposiciones de la legislación que protege esos datos. Hay recaudos, como la anonimización, que son fundamentales. También la prohibición de transferencia a terceros y, desde ya, todo uso no estrictamente médico. El tema de los datos cobró relevancia, además, en el marco de las medidas para el control del aislamiento social. Así, en la tensión entre libertad personal e interés público, según las informaciones que se puede recabar por medios periodísticos, China parece maximizar el interés público, con estricto seguimiento de la ubicación de las personas por sus teléfonos celulares y otros mecanismos de vigilancia tecnológica. Según una nota publicada en The New York Times, el gobierno de China requiere que sus ciudadanos incorporen en sus celulares una aplicación que los clasifica automáticamente según tres colores (rojo, amarillo y verde) en función del riesgo de contagio y eso determina quién permanece en cuarentena y quién puede Yuval Noah Harari, “Yuval Noah Harari: The World after Coronavirus,” The Financial Times, March 20, 2020, https://www.ft.com/content/19d90308-6858-11ea-a3c9-1fe6fedcca75. 34 Karishma Vaswani, “Coronavirus: Los Detectives de Enfermedades Que Contuvieron La Epidemia de Covid-19 En Singapur,” BBC News Mundo, March 25, 2020, https://www.bbc.com/mundo/noticiasinternacional-52029709. 33 circular por la vía pública, entre otras cuestiones35. En un agudo análisis de la situación, Harari agrega que el control en China combina las aplicaciones del celular, la videovigilancia por cámaras instaladas en la vía pública y el deber de reportar la temperatura y la presión sanguínea, y señala que estamos ante la posibilidad de sistemas de vigilancia que operen “bajo la piel”, es decir, controlando datos de salud y aún más, emociones y otros estados36. Al respecto, más allá de disentir con Harari en cierto enfoque materialista que reduce todas las dimensiones humanas a lo corporal, coincidimos en la necesidad de un resguardo adecuado de la privacidad. No creemos que sea legítimo adoptar medidas de seguimiento personal a través de aplicaciones asociadas al teléfono celular que rastrean a los ciudadanos, que supondrían una intromisión del Estado en ámbitos de privacidad constitucionalmente protegidos. También aquí hay cuestiones de fondo vinculadas con los alcances de la protección de esa esfera íntima privada frente al creciente poder estatal. Parece razonable adoptar medidas coercitivas para generar el aislamiento social si están dadas las circunstancias de hecho que lo justifican, pero creo que hay límites que se vinculan con la privacidad que surgen de la Constitución Nacional y los Tratados Internacionales de Derechos Humanos que son inviolables y no se pueden quebrar. 3.5. Decisiones al final de la vida Los casos más graves de pacientes afectados por el Covid-19 han generado el resurgimiento de planteos vinculados con la toma de decisiones en el final de la vida. Al respecto, como hemos señalado antes, dejando de lado las acciones u omisiones que estén directamente orientadas a provocar la muerte de una persona, que son bioéticamente reprochables y prohibidas en la Argentina, el principal problema se presenta con la legitimidad del rechazo de formas de encarnizamiento terapéutico. Al respecto, recordamos que es legítimo rechazar un tratamiento que se presenta como desproporcionado en un paciente terminal ante las posibilidades de mejoría, cuando la muerte es inminente e irreversible y el tratamiento sólo implica una prolongación de la agonía. Un aspecto decisivo en la situación de crisis que se vive a raíz de la pandemia está dado por la pretensión de tomar estas decisiones en forma previa y sin consultar con la persona. Ello afectaría el principio bioético de libertad y responsabilidad, suponiendo por supuesto que la persona esté en condiciones de tomar la decisión. Un ejemplo de una afectación del derecho a la vida en el final de la vida está dado por la recomendación que realiza el Observatorio de Bioética y Derecho, y que señala que “en cuanto a la edad, se debe de considerar el soporte respiratorio máximo en forma s distintas a la ventilación mecánica con intubación y oxigenoterapia de alto flujo a los pacientes mayores de 80 años con comorbilidades”37. Aquí se toma de antemano una decisión, no sólo discriminando por edad a las personas, sino también afectando su derecho a la toma de decisiones en salud. Ya hemos visto que tanto la Asociación Española de Bioética como el Comité de Bioética de España rechazan que la edad sea un criterio por sí solo para la decisión de quitar o denegar un recurso terapéutico. En todo caso, el rechazo a una medida para evitar el encarnizamiento terapéutico, no puede ser impuesto al paciente en forma automática por disposición legal, Natasha Singer and Choe Sang-Hun, “As Coronavirus Surveillance Escalates, Personal Privacy Plummets,” The New York Times, March 23, 2020, https://www.nytimes.com/2020/03/23/technology/coronavirus-surveillance-tracking-privacy.html. 36 Harari, “Yuval Noah Harari: The World after Coronavirus.” 37 “RECOMENDACIONES PARA LA TOMA DE DECISIONES ÉTICAS SOBRE EL ACCESO DE PACIENTES A UNIDADES DE CUIDADOS ESPECIALES EN SITUACIONES DE PANDEMIA Documento de Consenso Del OBD.” 35 sino que siempre será el resultado de una evaluación en el caso concreto y tomando en consideración la perspectiva de mejoría y la inminencia e inevitabilidad de la muerte. En este punto, en Argentina la protección contra la discriminación por imperio de los Tratados Internacionales de Derechos Humanos es doble: por un lado, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ley 26378, con jerarquía constitucional por ley 27044); por el otro, la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos de las Personas Mayores (ley 27360), que en su artículo 5 establece: “Queda prohibida por la presente Convención la discriminación por edad en la vejez”. 3.6. Investigación en seres humanos La carrera por la búsqueda de la cura o la vacuna para el Covid-19 involucra un importante número de cuestiones bioéticas, sobre todo vinculadas con la investigación en seres humanos. La urgencia por encontrar curas suele acelerar los habitualmente largos trámites previos requeridos para iniciar protocolos de investigación con las aprobaciones éticas y administrativas correspondientes. Estamos asistiendo a una multiplicación de estos estudios. Una simple búsqueda en la base de datos de ensayos clínicos de los Estados Unidos (https://clinicaltrials.gov/) informa que, al 29-3-2020, hay un total de 63 nuevos estudios vinculados con las infecciones por coronavirus que han sido presentados y que no han comenzado aun a reclutar participantes, hay 72 estudios que están en la etapa de reclutar participantes, 2 estudios que están enrolando por invitación y 3 estudios activos pero que no están reclutando participantes. A su vez, hay 16 estudios que han sido completados. La carrera incluye no sólo investigaciones para la cura del Covid-19 o el desarrollo de una vacuna, sino también para la elaboración de estudios diagnósticos38. No obstante la urgencia, hay mínimos recaudos que son imprescindibles desde el punto de vista ético-jurídico y que no pueden ser soslayados, ni siquiera en estas circunstancias. En Argentina, el art. 58 del Código Civil y Comercial ha establecido esos requisitos insoslayables en esta materia: “a) describir claramente el proyecto y el método que se aplicará en un protocolo de investigación; b) ser realizada por personas con la formación y calificaciones científicas y profesionales apropiadas; c) contar con la aprobación previa de un comité acreditado de evaluación de ética en la investigación; d) contar con la autorización previa del organismo público correspondiente; e) estar fundamentada en una cuidadosa comparación de los riesgos y las cargas en relación con los beneficios previsibles que representan para las personas que participan en la investigación y para otras personas afectadas por el tema que se investiga; f) contar con el consentimiento previo, libre, escrito, informado y específico de la persona que participa en la investigación, a quien se le debe explicar, en términos comprensibles, los objetivos y la metodología de la investigación, sus riesgos y posibles beneficios; dicho consentimiento es revocable; g) no implicar para el participante riesgos y molestias desproporcionados en relación con los beneficios que se espera obtener de la investigación; h) resguardar la intimidad de la persona que participa en la investigación y la confidencialidad de su información personal; i) asegurar que la participación de los sujetos de la investigación no les resulte onerosa a éstos y que tengan acceso a la atención médica apropiada en caso de eventos adversos relacionados con la investigación, la que debe estar disponible cuando sea requerida; j) asegurar a los participantes de la investigación la Joe Carlson, “FDA Waives Regulations to Get More COVID-19 Tests on U.S. Market StarTribune.Com,” Star Tribune, March 17, 2020, https://www.startribune.com/fda-waives-regulationsto-get-more-covid-19-tests-on-u-s-market/568865092/?refresh=true. 38 disponibilidad y accesibilidad a los tratamientos que la investigación haya demostrado beneficiosos”. En la revista Nature se publicó una nota que advierte sobre interrogantes que rodean a los estudios orientados a desarrollar una vacuna y que se vinculan con la forma en que el sistema inmunológico combate el virus y si es seguro disparar una respuesta inmunológica a través de una vacuna39. También existen temores por la multiplicación de experimentos no seguros o la promoción de presuntos medicamentos sin los adecuados respaldos40. Un tema relativamente nuevo es el “right to try”, que podríamos traducir como “derecho a probar”, y que fue motivo en Estados Unidos de una legislación específica en 2018. Este presunto derecho es invocado por los pacientes para recibir medicamentos que inicialmente no están indicados para su patología de base. Aparece ahora promovido como una medida de urgencia41. El tema tiene aristas complejas y son muchos los problemas que subyacen a este “derecho”, comenzando por la necesidad de garantizar el derecho a la vida y a la salud, que es el que fundamenta la razonabilidad de exigir la intervención de un organismo público para el control de los medicamentos. Sortear el dictamen de ese organismo y también las exigencias propias de la investigación en seres humanos plantea el problema de una transformación de la salud en un servicio a demanda, bajo una lógica de consumo. La búsqueda de criterios objetivos y razonables para situaciones límites tienen que ir acompañada de esa insoslayable tutela del derecho a la vida y a la salud. Igualmente, se ha señalado que estas pruebas no ayudan a determinar con certeza la seguridad y eficacia de las nuevas terapias, porque no se aplican los criterios más rigurosos propios de la investigación en seres humanos42. Finalmente, junto con la cuestión de la investigación en seres humanos, no puede ignorarse la resonancia bioética que tiene la temática de las patentes farmacéuticas, tan central en la discusión sobre el respeto a la inversión y riesgo de las empresas, junto con la consideración de los derechos fundamentales a la vida y a la salud y la regulación de esta actividad en orden al bien común. Un aspecto fundamental en esta materia es el derecho de los participantes de un estudio a beneficiarse por los resultados de la investigación. 3.7. Cuestiones comunicacionales Finalmente, hay temas que tienen una resonancia bioética y que son decisivos en esta crisis. Entre ellos, podemos mencionar la importancia de la transparencia en el manejo de la información para la toma de decisiones, la tarea de concientización de la opinión pública y la responsabilidad de los medios de comunicación, especialmente ante la explosión de las redes Ewen Callaway, “Coronavirus Vaccines: Five Key Questions as Trials Begin,” Nature, no. March (March 18, 2020): 1–5, https://doi.org/10.1038/d41586-020-00798-8. Cabe aclarar que accedí a este artículo a través de una traducción publicada por Fundación FEMEBA y un tuit de Javier Vilosio: https://www.fundacionfemeba.org.ar/blog/farmacologia-7/post/tratamiento-de-covid-19-uso-noautorizado-de-medicamentos-uso-compasivo-y-ensayos-clinicos-aleatorizados-durante-pandemias47657 40 Manuel Zunin, “Coronavirus Illegal Products. Companies Offering Drugs to Prevent or Cure It,” Observatorio de Bioética, 2020, https://bioethicsobservatory.org/2020/03/coronavirus-illegal-productscompanies-offering-drugs-to-prevent-or-cure-it/34661/. 41 Christopher Rowland, Carolyn Y. Johnson, and Laurie McGinley, “FDA Considers Expanded Studies of Chloroquine for Coronavirus Treatment,” The Washington Post, March 19, 2020, https://www.washingtonpost.com/business/2020/03/19/trump-calls-anti-malarial-drug-game-changercoronavirus-fda-says-it-needs-study/. 42 Andre C Kalil, “Treating COVID-19-Off-Label Drug Use, Compassionate Use, and Randomized Clinical Trials During Pandemics.,” JAMA, March 24, 2020, https://doi.org/10.1001/jama.2020.4742. 39 sociales y el rigor y cuidado en la comunicación de los resultados de los estudios científicos43. En un reporte especial para The Hastings Center desde China, se explica que la transparencia es un principio clave para que los ciudadanos puedan saber cómo protegerse y para que el personal médico sepa cuáles son las medidas apropiadas y efectivas que deben tomarse44. 4. Reflexión final A lo largo de este trabajo he procurado presentar un elenco de cuestiones bioéticas que se vinculan con la pandemia del coronavirus (Covid-19), sin afán de agotar su tratamiento, y con la provisionalidad que posee un artículo escrito durante el mismo desarrollo de la situación de crisis. Esperamos que, la prudencia sea la guía de las autoridades en este momento, para discernir las medidas justas y razonables que amerita la prevención y tratamiento de esta situación de salud, bajo una guía ética que tenga como norte la dignidad de la persona humana, sus derechos fundamentales y el bien común. 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