1.
- Identificación y Diagnóstico de la Problemática
La psicoeducación para los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista
(TEA) es un aspecto fundamental dentro del proceso terapéutico y de apoyo tanto
para los padres como para los niños. Este tipo de intervención se centra en brindar
a los padres información, estrategias y herramientas que les permitan comprender
mejor el diagnóstico de su hijo y manejar las dificultades asociadas con el TEA de
manera más efectiva.
Los padres de niños con TEA pueden enfrentar una serie de complicaciones
emocionales, sociales y prácticas a lo largo de su vida diaria. Estas dificultades
pueden tener un impacto significativo en su bienestar personal, familiar y socio
económico.
Una de las principales ideas de intervención es Brindar talleres a los padres de niños
con Trastorno del Espectro Autista (TEA) es una intervención clave para apoyar a las
familias y mejorar el desarrollo de los niños. Sin embargo, esta práctica enfrenta
múltiples desafíos que afectan su efectividad y alcance, como la falta de acceso, la
baja participación, y las barreras culturales y económicas. Estos obstáculos limitan la
capacidad de los padres para aplicar las estrategias enseñadas, lo que impacta
negativamente en el bienestar del niño y la dinámica
Algunas de las principales problemáticas encontradas fueron
• Falta de seguimiento Continuo: La ausencia de un sistema de seguimiento
reduce la implementación efectiva de lo aprendido, limitando el impacto
• Acceso Limitado y Desigualdad: La falta de talleres accesibles, especialmente
en áreas rurales o de bajos recursos, excluye a muchas familias que más lo
necesitan.
• Bajo Nivel de Participación: Las responsabilidades laborales, la falta de tiempo
y el estrés emocional dificultan la participación de los padres en los talleres.
• Adaptación Insuficiente a Necesidades Culturales y Lingüísticas: Los talleres
no siempre consideran la diversidad cultural y lingüística de las familias,
afectando su comprensión y aplicación.
• Escasez de Profesionales Capacitados: La falta de facilitadores bien
entrenados puede afectar la calidad de la enseñanza y, por ende, la efectividad
de los talleres.
Los elementos teóricos y conceptuales de los talleres para padres suelen basarse en
teorías del aprendizaje conductual, como el Análisis Conductual Aplicado (ABA), que
enseña a los padres a utilizar refuerzos positivos y técnicas de manejo del
comportamiento.
El cuidado de un niño con autismo puede generar altos niveles de estrés, afectando
la capacidad de los padres para asimilar y aplicar los en los talleres o lo que
conocemos mejor como la teoría del estrés parental
Cuando se interviene para apoyar a los padres de niños con TEA y abordar las
complicaciones que puedan experimentar, es útil desglosar las principales variables
que afectan su bienestar. Estas variables pueden ser tratadas de manera más eficaz
si se descomponen en dimensiones o indicadores específicos, ya que esto permite
un enfoque más estructurado y personalizado
• estrés y Agotamiento Emocional
• Relaciones Interpersonales y Apoyo Social
• Salud Mental y Bienestar Psicológico
• Factores Económicos y Recursos Materiales
• Expectativas y Preocupaciones sobre el Futuro
• Adaptación a las Necesidades Especiales del Niño
• Estigmatización y Actitudes Externas
• Desarrollo Personal y Autocuidado
• Capacidad de mantener roles familiare
A su vez es crucial que los sistemas de salud y las comunidades en general
reconozcan la importancia del rol del cuidador y proporcionen las herramientas y el
apoyo necesarios para mejorar su calidad de vida y, por ende, la del niño con TEA.
Los cuidadores que tienen acceso a grupos de apoyo o redes de ayuda social
reportan niveles significativamente más bajos de estrés. En un estudio realizado en
2019, el 85% de los cuidadores que participaron en grupos de apoyo para padres de
niños con TEA indicaron sentirse menos aislados y más capacitados para manejar
las dificultades diarias.
2. Justificación y fundamentación de la Intervención
El diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) en un niño representa un
gran desafío para los padres, en muchos casos , la suma de dificultades como el
aceptar el diagnostico, la falta de información , proceso terapéutico y las
necesidades especiales del niño impide la opción de una mejor calidad de vida e
impactan su bienestar emocional, social y físico. Este taller tiene como objetivo
brindar a estos padres las herramientas necesarias para afrontar estos desafíos y
mejorar su calidad de vida.
El TEA es un problema de salud publica que afecta a millones de personas en el
mundo, los padres de niño con TEA comúnmente enfrentan niveles altos de
ansiedad, estrés y depresión, lo que afecta de manera negativa su salud física y
mental. También la falta de información, apoyo y recursos puede llevar al
aislamiento social, la sobrecarga y la disminución de la calidad de vida de las
familias.
Datos estadísticos
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), 1 de cada 160 niños
presenta esta condición en el mundo y la incidencia se incrementa un 17% al año.
Cada año se diagnostican más niños con autismo que con SIDA, cáncer y diabetes
juntos.
A nivel mundial se calcula que 1 de cada 160 niños tiene un TEA. Esta estimación
representa una cifra media, pues la prevalencia observada varía considerablemente
entre los distintos estudios. No obstante, en algunos estudios bien controlados se
han registrado cifras notablemente mayores. La prevalencia de TEA en muchos
países de ingresos bajos y medios es hasta ahora desconocida.
En México se ha realizado un estudio de prevalencia del autismo (2016). La cifra
indica que 1 de cada 115 niños estarían en esa condición. Este estudio fue realizado
por científicos financiados por la organización Autismo Speaks , dedicada a la
difusión de información y concienciación sobre este desorden del desarrollo León,
Guanajuato.
Casi 1% de todos los niños en México, alrededor de 400 mil, tienen autismo. Debido
a que éste es el primer estudio de prevalencia en México, no se puede comparar
esto con la prevalencia en años previos, pero para comparación, hace 20 años se
pensaba que el autismo afectaba a uno de cada mil o menos niños en EU. Así que
400 mil niños es un número muy importante y un problema urgente de salud pública
en México.
Datos de Autismo en México.
Casos atendidos en 2023 77 678, de los cuales el 79% son
varones y el 21% mujeres
Tratamiento El IMSS ofrece tratamiento psicológico
para que los niños se adapten a su
entorno social.
Especialidades que pueden tratar el Psiquiatra, psicólogo, neurólogo,
autismo pediátricos, etc.
Terapias más común La terapia del habla y el lenguaje,
terapia conductual, Analisis conductual
aplicado (ABA).
La población objetivo de este taller son los padres y cuidadores principales de niños
y adolescentes con TEA. Se busca brindar herramientas a aquellos que están
directamente involucrados en la crianza y el cuidado de estos niños.
Relación con los Objetivos de Desarrollo Sostenible
Los objetivos de Desarrollo sostenible (ODS) 3: Salud y Bienestar, ofrecen un marco
de referencia para las necesidades específicas de las familias con TEA y promover
el bienestar. Los ODS tienen relación con la realidad de las familias que conviven
con el TEA. Ya que este busca garantizar una vida sana y promover el bienestar
para todas las edades, y para esto, los padres de niños con TEA necesitan acceso a
servicios de salud, tanto básicos como especializados al trastorno, derecho al
bienestar mental y acceso apoyo psicológico y, inclusión social, como incluir a los
niños con TEA a escuelas y educación de calidad.
Se busca que al final del taller, los padres obtengan herramientas como:
• Comprender mejor el TEA: Adquirir conocimientos sobre las
características, causas y tratamientos del TEA.
• Desarrollar habilidades de afrontamiento: Aprender estrategias para
manejar el estrés, la ansiedad y las emociones negativas.
• Fortalecer sus redes de apoyo: Conectar con otros padres y profesionales
del sector.
• Mejorar la calidad de vida de sus familias: Implementar nuevas estrategias
en el hogar para favorecer el desarrollo de sus hijos y fortalecer las
relaciones familiares.
Marco teórico
• Trastorno del Espectro Autista: Condición del neurodesarrollo que se
caracteriza por dificultades en la comunicación e interacción social, patrones
de comportamientos, intereses repetitivos.
• Dificultades. Problemas o obstáculos que se presentan en el desarrollo o la
vida diaria.
• Apoyo: Ayuda o asistencia que se brinda a una persona o grupo.
• Calidad de vida: Grado de satisfacción con la vida y la capacidad de
funcionar en diversos ámbitos (físico, psicológico, social).
• Bienestar: Estado de completo bienestar físico, mental y social, y no
solamente la ausencia de afecciones o enfermedades.
• Servicios de salud: Conjunto de recursos y actividades destinados a
promover, proteger y restaurar la salud.
• Diagnóstico Proceso mediante el cual se identifica y clasifica una enfermedad
o trastorno a través de una evaluación exhaustiva.
• Tratamiento: Conjunto de medidas terapéuticas destinadas a curar o aliviar
una enfermedad o trastorno.
• Terapia: Tratamiento de un trastorno mental o emocional mediante técnicas
psicológicas.
• Habilidades de afrontamiento: Estrategias que las personas utilizan para
manejar situaciones estresantes o difíciles.
• Ansiedad: Estado de inquietud o nerviosismo que se experimenta ante
situaciones o eventos futuros.
• Estrés: Reacción física y emocional del cuerpo ante un estímulo que lo
perturba.
• Depresión: Trastorno del estado de ánimo caracterizado por sentimientos de
tristeza, pérdida de interés y cambios en los patrones de sueño y apetito.
• Aislamiento social: Estado de separación o desconexión de las relaciones
sociales.
• Sobrecarga: Sensación de estar abrumado por las responsabilidades y
demandas.
• Residencia familia: La capacidad de la familia para adaptarse y superar las
adversidades relacionadas con el TEA.
• Actitudes hacia el TDAH: Las actitudes parentales hacia el TDAH pueden
influir en la manera en que se abordan los desafíos y en la calidad de vida
familiar.
• Autoconocimiento: La reflexión sobre las propias capacidades y limitaciones
permite a los padres desarrollar estrategias de afrontamiento más
adecuadas.
• Crianza y comunicación: La capacidad de comunicación efectiva entre padres
e hijos es fundamental para establecer relaciones positivas y brindar el apoyo
necesario.
Los estilos de afrontamiento influyen en el clima familiar y en la percepción del
estrés, el conocimiento y las actitudes hacia el TEA impactan en la autoeficacia
parental y en la elección de estrategias de afrontamiento. La dinámica familiar y el
bienestar emocional parental influyen en la resiliencia familia, asi como la capacidad
comunicativa es un factor clave en la dinámica familiar y en la resolución de
conflictos.
El taller tiene como objetivo ofrecer una mejor comprensión del Autismo , para
permitir que los padres comprender mejor las particularidades del desarrollo de sus
hijos y tomar decisiones informadas sobre su crianza y educación. Además, se
exploran el desarrollo infantil y cómo puede manifestarse en niños con TEA,
ayudando a los padres a identificar tanto las fortalezas como las áreas de
oportunidad. Se presentan diversas terapias y estrategias que ayudaran a los
padres a implementar herramientas para las necesidades especificas de sus hijos y
fomentar el desarrollo integral.
En la parte práctica, el taller apoya a los padres con habilidades concretas para
enfrentar los desafíos cotidianos de la crianza. Esto incluye manejar
comportamientos difíciles, fomentar la comunicación, establecer rutinas efectivas y
crear un entorno de aprendizaje positivo. También se enseñan estrategias para
gestionar el estrés, la ansiedad y otras emociones negativas que pueden surgir en el
contexto de la crianza de un niño con TEA, fortaleciendo el bienestar emocional.
3. Evaluación de la Viabilidad Institucional y Sostenibilidad
• Herramientas de comunicación aumentativa y alternativa (CAA): Tablets y
dispositivos electrónicos con aplicaciones de pictogramas o software especializado
Dispositivos para entrenamiento sensorial: Herramientas como los cascos de
cancelación de ruido, luces suaves o audífonos adaptativos que ayudan a reducir
estímulos sensoriales excesivos
Plataformas de teleterapia: Servicios como Zoom o aplicaciones especializadas en
teleterapia para realizar sesiones virtuales de terapia y capacitación a los padres.
Recursos Humanos
o Psicólogos especialistas en TEA
o Terapeutas del lenguaje o fonoaudiólogos
Recursos Materiales
o Materiales de estimulación sensorial: Juguetes con diferentes texturas,
pelotas de terapia, colchonetas de espuma, túneles de juego, y objetos para
masticar que ayudan en la regulación sensorial.
Materiales visuales de apoyo: Carteles, tarjetas de pictogramas y sistemas de
agenda visual para establecer rutinas y anticipar actividades
Juegos de habilidades sociales y emocionales: Juegos de mesa, cartas o
actividades específicas para trabajar en habilidades sociales, expresión emocional y
comprensión de reglas sociales.
• Algunas de las barreras pueden ser;
• Falta de conocimiento inicial acerca del TA
• Resistencia al cambio
• Estrés y agotamiento en familiares o cuidadores
• Falta de tiempo
• Algunas barreras económicas, como altos costos de intervención, transportes
o desplazamientos
• Servicios institucionales, como pueden ser faltas de servicios especializados,
capacitación insuficiente
4. Desarrollo del Plan General de Trabajo y Diseño de Intervención
Características familiares
Composición familiar: Familias nucleares, extendidas o monoparentales, para
explorar cómo las estructuras familiares impactan el afrontamiento.
Cuidadores principales: Padres biológicos, adoptivos o familiares cercanos, ya que la
relación del cuidador principal con el niño puede influir en las dinámicas de cuidado.
Presencia de otros hijo: Para analizar la influencia de los hermanos en las estrategias
familiares.
Condiciones psicológicas y sociales de los cuidadores
• Nivel de estrés y carga de cuidado: Padres que enfrentan desafíos significativos
en la crianza de su hijo con TEA.
• Acceso a redes de apoyo: Familias con distintos niveles de apoyo social (formal
e informal) para evaluar su impacto en la resiliencia familiar.
Objetivo General
Analizar las problemáticas enfrentadas por los padres de niños con Trastorno del
Espectro Autista (TEA) y las estrategias de intervención utilizadas, con el fin de
identificar factores de estrés, recursos de afrontamiento y necesidades específicas
que permitan diseñar recomendaciones basadas en evidencia para fortalecer la
resiliencia familiar y mejorar su calidad de vida, buscando generar soluciones
prácticas y fundamentadas en las realidades familiares.
Objetivos Específicos
1.Analizar las problemáticas enfrentadas por los padres de niños con TEA:
- Identificar los principales factores de estrés relacionados con el cuidado y crianza
de niños con TEA, considerando las demandas emocionales, económicas y sociales.
- Explorar cómo las dinámicas familiares se ven afectadas por el diagnóstico y manejo
del TEA, incluyendo la relación entre los cuidadores y otros miembros de la familia.
2.Evaluar las estrategias de afrontamiento utilizadas por los padres:
- Examinar las técnicas de manejo emocional y conductual que los padres emplean
para afrontar los desafíos del cuidado.
- Determinar el impacto de las redes de apoyo social y comunitario en la capacidad
de los padres para lidiar con el estrés y las demandas diarias.
3.Identificar las necesidades específicas de las familias:
- Detectar las áreas en las que los padres requieren mayor apoyo, como acceso a
servicios terapéuticos, información sobre el TEA y orientación psicológica.
- Evaluar las barreras percibidas por los padres en el acceso a recursos y servicios
especializados para sus hijos.
4. Diseñar recomendaciones basadas en los hallazgos:
- Proponer estrategias de intervención familiar que fortalezcan la resiliencia y mejoren
la calidad de vida de los cuidadores y sus familias.
- Sugerir políticas públicas o programas de apoyo comunitario que respondan a las
necesidades detectadas.
Etapas de Intervención
Evaluación
Medición cualitativa adicional: Entrevistas semiestructuradas; profundizar en las
experiencias subjetivas de los cuidadores sobre los cambios percibidos después de la
intervención.
Grupos focales: Analizar el impacto colectivo de la intervención y las
recomendaciones percibidas por los participantes.
Evaluación de la satisfacción: Diseñar cuestionarios breves que evalúen el nivel de
satisfacción de los cuidadores con la intervención y las estrategias propuestas.
1. Escala de Resiliencia Familiar (FRAS)
Objetivo: Evaluar los factores que contribuyen a la resiliencia familiar, como la
cohesión, el apoyo social y la capacidad de adaptación frente a situaciones
desafiantes.
Dimensiones principales:
- Comunicación positiva.
- Resolución de problemas.
- Apoyo social percibido.
- Espiritualidad familiar (si aplica).
- Perspectiva de afrontamiento.
Características técnicas:
- Escala validada con alta fiabilidad y adaptada a diferentes contextos culturales.
- Permite medir la capacidad de las familias para enfrentar y superar situaciones
adversas.
Implementación:
- Aplicación en formato de autoinforme.
- Aproximadamente 15-20 minutos para completar.
Cuestionario de Calidad de Vida Familiar (FQOL)
Objetivo: Medir cómo las condiciones relacionadas con el diagnóstico de TEA afectan
la calidad de vida de toda la familia, incluyendo bienestar emocional, social y
financiero.
Dimensiones principales:
- Bienestar emocional.
- Relaciones familiares.
- Recursos financieros.
- Acceso a servicios.
- Apoyo comunitario y redes sociales.
Características técnicas:
- Instrumento estandarizado y reconocido por organismos internacionales.
- Ofrece una perspectiva integral sobre las necesidades y fortalezas familiares.
Implementación:
- Formato de autoinforme o entrevista semiestructurada.
- Tiempo estimado: 20-25 minutos.
Cuestionario de Estrategias de Afrontamiento (Brief COPE)
Objetivo:Evaluar las estrategias que los cuidadores utilizan para manejar el estrés y las
demandas diarias asociadas con el cuidado de un niño con TEA.
Dimensiones principales:
- Afrontamiento activo.
- Búsqueda de apoyo emocional e instrumental.
- Reestructuración positiva.
- Aceptación.
- Negación, distracción o evitación (estrategias no adaptativas).
Características técnicas:
- Adaptado a diferentes culturas y contextos.
- Escala breve con 28 ítems, que mide estrategias adaptativas y no adaptativas.
Implementación:
- Autoinforme individual.
- Tiempo estimado: 10-15 minutos.
Propuesta de Actividades para la Intervención
Titulo del proyecto: El desafio de padres con niños con TA: problemáticas y estrategias de
intervención.
Integrantes del equipo: Gonzalez Juarez Jennifer Antonieta, José Flores Aldo Sebastian,
Jaramillo Hernandez Gustavo y Ríos Chavarría Francisco Alan.
Objetivo general: Analizar las problemáticas enfrentadas por los padres de niños con
Trastorno del Espectro Autista (TEA) y las estrategias de intervención utilizadas, con el fin de
identificar factores de estrés, recursos de afrontamiento y necesidades específicas que
permitan diseñar recomendaciones basadas en evidencia para fortalecer la resiliencia
familiar y mejorar su calidad de vida, buscando generar soluciones prácticas y
fundamentadas en las realidades familiares.
Sesión Actividad Objetivo Indicador de Descripción/procedimie Duraci
dinámi específico cambio nto ón
ca
Sesión Introducció El observar Cada participante 90
1 ny Fomentar la una comparte brevemente minut
empatía y la comunicación cómo descubrió que su os.
Sensibilizaci creación de efectiva, hijo tiene autismo y su
ón una red de donde haya experiencia principal al
apoyo entre comprensión enfrentarlo.
los padres. mutua y un
apoyo
compartido.
Sesión Estrategias Capacitar a los Los padres Los padres aprenden a 60
2 de padres en el demuestran crear y usar tableros de minut
Comunicaci uso de apoyos interés y comunicación con os.
ón y visuales para compromiso pictogramas, simulando
Conducta fomentar la al crear y situaciones cotidianas.
comunicación practicar con
efectiva. los apoyos
visuales;
realizan
preguntas o
sugieren
adaptaciones
específicas
para sus
hijos,
mostrando
comprensión
de la utilidad
de las
herramientas.
Sesión Rutinas y Aprender a Observar Los padres diseñan una 60
3 Estructuras estructurar el cómo rutina diaria para sus minut
Visuales día del niño implementan hijos utilizando un os.
para crear rutinas claras, horario visual,
estabilidad y adaptan las incorporando tiempos
predictibilidad estrategias a de juego, alimentación
. sus hogares y y descanso.
autoperciben
mejoras en el
comportamie
nto y la
dinámica
familiar.
Sesión Autocuidad Incorporar observar Los padres aprenden 60
4 o y Manejo prácticas mejoras en su técnicas básicas de minut
del Estrés simples de bienestar respiración y os.
autocuidado emocional, meditación guiada,
en la rutina físico y enfocándose en liberar
diaria de los mental, así tensiones acumuladas.
padres. como una
mayor
disposición
para cuidar
de sí mismos
sin sentirse
culpables.
Sesión Estimulació Proveer Al observar el Los padres crean una 60
5 n Sensorial herramientas interés de los "caja sensorial" con minut
y Juegos en para fomentar padres por diferentes texturas y os.
Casa el desarrollo elaborar la colores para estimular
sensorial y las actividad, los sentidos de sus
interacciones donde hijos, además de
positivas a denoten aprender juegos
través del interés por colaborativos.
juego. implementarl
o en sus
hogares.
Sesión Construyen Identificar Observar una Se colocan hojas 60
6 do una Red fortalezas y comunicación grandes en las paredes minut
de Apoyo necesidades efectiva en la con preguntas clave, os.
comunes para que la como:
organizar el interacción
apoyo. sea de todos • ¿Qué puedo
los aportar al
participantes. grupo?
• ¿Qué necesito
de otros padres?
• ¿Qué recursos
(información,
contactos, ideas)
puedo
compartir?
Cada participante
escribe sus respuestas
en notas adhesivas y las
pega en los paneles.
Sesión Construyen Visualizar Que la Los padres se sientan 60
7 do una Red cómo están comunicación en círculo. Un minut
de Apoyo conectados sea reciproca participante toma un os.
como grupo y entre los ovillo de hilo, dice su
reflexionar participantes nombre, algo positivo
sobre la donde se que ha aprendido en el
importancia denote un taller y cómo puede
del apoyo entendimient ayudar a otros padres.
mutuo. o mutuo. Luego lanza el ovillo a
otro padre sin soltar el
extremo del hilo. Esto
se repite hasta que
todos participen,
formando una red
visual.
Sesión Cierre y Facilitar la Al observar el Los padres diseñan un 90
8 Plan de continuidad nivel de plan de acción práctico minut
Acción de lo satisfacción con las estrategias que os.
aprendido en de los padres más les funcionaron
el hogar, y su interés durante el taller y
adaptado a las por aplicar lo comparten sus
necesidades aprendido y aprendizajes.
de cada seguir en
familia. contacto con
su red de
apoyo.
