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Comprensión del estrés en padres de niños con

trastorno del espectro autista: un enfoque en

familias subrepresentadas

Suzannah Iadarola1, José Pérez-Ramos2, Tristram Smith1, Ann Dozier3

1Departamento de Pediatría, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU., 2Instituto de Ciencias
Clínicas Traslacionales, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU., 3Departamento de Ciencias de la
Salud Pública, Centro Médico de la Universidad de Rochester, Rochester, NY 14642, EE. UU.

Objetivos: Los padres de niños con trastorno del espectro autista (TEA) informan de altos niveles de estrés que pueden interferir con
tratamientos importantes para el niño y la familia. Las investigaciones pasadas limitadas consideran cómo la experiencia de brindar
cuidados y los determinantes sociales de la salud pueden contribuir al compromiso y los resultados del tratamiento, particularmente
en familias subrepresentadas, que ya experimentan disparidades en el servicio y la salud. Nuestro objetivo fue evaluar las experiencias
del cuidado de una persona con TEA, con especial énfasis en las percepciones del estrés.
Métodos: Se realizaron tres entrevistas de informantes clave con los padres (norte = 1) y proveedores (norte = 2) de niños con TEA para
refinar las preguntas de la guía de la entrevista. Una vez que se refinaron las preguntas, cuatro grupos focales (norte = 17) y una
entrevista con informante clave se llevó a cabo con padres de niños con TEA que (a) no eran blancos, (b) hispanohablantes, (c) de
recursos económicos limitados y / o (d) que vivían en condados rurales. Todos los participantes vivían en el oeste de Nueva York, y la
mayoría residía en Rochester. Se utilizó el análisis de contenido realizado por dos codificadores independientes para identificar y
perfeccionar los temas. Resultados: Los temas incluyeron: (a) el cuidado de una persona con TEA puede causar interferencia con el
funcionamiento familiar, (b) las percepciones erróneas de TEA contribuyen al estrés del cuidador, (c) la cultura contribuye a los
factores estresantes para los padres, y (d) las dificultades de navegación del servicio son un factor importante. fuente de estrés. Las
sugerencias de intervenciones para abordar el estrés de los padres incluyeron: tratamientos modulares e integradores para múltiples
áreas de contenido, abordar las barreras culturales para la participación en el tratamiento y educación sobre el TEA para la
comunidad.
Conclusiones: Las intervenciones centradas en los padres para los cuidadores de niños con TEA deben explorar y abordar
específicamente las disparidades en el servicio y la salud para los padres, especialmente aquellas que se basan en la raza, el origen
étnico, la ruralidad y el idioma de origen. Las intervenciones también deben individualizarse según las características y experiencias de
los padres. En futuras investigaciones sobre la formación de los padres, las contribuciones únicas del estrés del cuidador y otras
características (por ejemplo, estrés relacionado con la raza, ubicación geográfica) deben incluirse como posibles modificadores del
tratamiento.

Palabras clave: trastorno del espectro autista, paternidad, cuidadores, estrés de los padres, estrés del cuidador

Introducción programas de intervención (Osborne et al . 2008),

particularmente para intervenciones con un alto compromiso de
El trastorno del espectro autista (TEA) es un trastorno del tiempo. Esto es especialmente preocupante si se considera la
neurodesarrollo caracterizado por diferencias en las habilidades importancia de un tratamiento eficaz para los niños muy
de comunicación social y comportamientos estereotipados y / o pequeños con TEA. Dada la interacción potencial de la
intereses restringidos (APA 2013); tiene una prevalencia de 1 de experiencia del cuidado de los padres (por ejemplo, el estrés) y
cada 68 niños (ADDM2016). Dada la naturaleza del desarrollo de la eficacia de la intervención, es importante considerar y abordar
los síntomas del TEA y la importancia de la intervención los aspectos de la experiencia de los padres en las
temprana e intensiva, la participación de los padres en los intervenciones de capacitación de los padres, con un énfasis
programas de intervención del TEA es crucial para un específico en las barreras potenciales para la participación y el
tratamiento eficaz (Strausset al .2012, Smith y Iadarola 2015). Sin éxito en el tratamiento. Los programas de tratamiento
embargo, las experiencias de los padres también pueden tener centrados en los padres, como los que enfatizan las estrategias
un impacto en el niño con TEA. Por ejemplo, un grupo descubrió de manejo del comportamiento, la atención plena y la
que el estrés de los padres en realidad contrarrestaba los psicoeducación, pueden ayudar a proteger contra los resultados
efectos positivos de algunos negativos (Tongeet al . 2006, Ferraioli y Harris 2013, Feinberg et
al . 2014). Sin embargo, para comenzar a abordar
adecuadamente el impacto en la salud pública del estrés de los
Correspondencia a: Suzannah Iadarola, Departamento de Pediatría, Centro padres, las intervenciones deben ser apropiadas y estar
Médico de la Universidad de Rochester, 601 Elmwood Ave Box 671, Rochester,
NY 14642, EE. UU. Correo electrónico: suzannah_iadarola@urmc.rochester. edu disponibles de manera rutinaria para los padres que crían a un
niño con TEA.

© Sociedad Británica de Discapacidades del Desarrollo 2017

DOI 10.1080 / 20473869.2017.1347228 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 20
 Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Tabla 1 Datos demográficos de los participantes

Para el niño con TEA, las barreras específicas para la
participación en intervenciones centradas en los padres (por
Padres norte = 17
ejemplo, acceso a apoyo social y terapéutico, participación en
Género actividades valiosas, atención de necesidades médicas agudas y
Mujer
de rutina, manejo del estrés) son menos comprendidas pero
dieciséis

Masculino 1
Estado civil podrían desempeñar un papel importante en búsqueda de
Casado 7 tratamiento para los padres y sus hijos.
Divorciado 2
Nunca casado 4
Viviendo con un compañero 2 Estudio actual
Raza Abordar los resultados de los padres en el TEA tiene
Negro / afroamericano 4 implicaciones para mejorar las experiencias de los padres, así
Hawaiano / Isleño del Pacífico 1 como los resultados de los niños (Smith e Iadarola 2015). Sin
Blanco / Caucásico 5
Múltiple 1 embargo, la mayor parte de lo que se sabe sobre las barreras
No reportado 6 para la participación en el tratamiento se relaciona con los
Hispano / Latino (a) cuidadores blancos de clase media alta que participan en
sí 10 intervenciones centradas en los niños. Es necesaria una
No 7
comprensión más completa de la experiencia de las familias
Lengua materna principal
inglés 10 subrepresentadas para identificar las intervenciones apropiadas
español 7 para los padres que estén disponibles y sean relevantes para
Educación todos los cuidadores. Como estos temas están relativamente
Grados 9-11 1 poco estudiados en la literatura, la metodología cualitativa
Escuela secundaria / Examen General equivalente a diploma secundaria 2
proporciona un marco apropiado para una exploración inicial de
Alguna educación superior 6
Diploma univesitario 4 estos temas. El objetivo del estudio actual era explorar las
Escuela de posgrado / profesional 3 experiencias de los padres de niños con TEA que probablemente
No informado 1 encontraran disparidades en el servicio, con un énfasis en la
Ingreso familiar anual
exploración del estrés del cuidado.
<$ 10 000 3
$ 10 000-25 000 5
$ 25 000 a 45 000 2 Métodos
$ 45 000 a 65 000 2 Nuestro objetivo era explorar las experiencias de estrés de los
> $ 60 000 3
No reportado 1 padres mediante la realización de cuatro grupos focales y
entrevistas con un informante clave con los cuidadores de niños
con TEA, con un énfasis específico en las familias
subrepresentadas.
Los determinantes sociales de la salud son ejemplos de
posibles obstáculos al acceso a los servicios, en particular los
Participantes
relacionados con la raza, la etnia, el idioma, la ubicación
Se utilizó un muestreo intencional, de modo que todos los
geográfica y los ingresos. A pesar del desarrollo de
participantes eran los padres o el cuidador principal de al menos
intervenciones basadas en la evidencia, mediadas por los padres
un niño con TEA (niño de 18 años o menos). Los participantes
y centradas en los padres para niños con TEA, los grandes
también cumplieron con uno de los siguientes criterios: (1) se
ensayos clínicos en TEA han sido criticados por su tendencia a
identificaron a sí mismos como miembros de un grupo
reclutar participantes blancos, educados y de altos recursos
minoritario racial / étnico; (2) principalmente de habla hispana;
(Yee2016). Como tal, los resultados de los estudios enfocados en
(3) recibió asistencia gubernamental suplementaria que no sea
estas familias pueden no necesariamente generalizarse a las
Medicaid; o (4) vivía en un condado rural. Se utilizaron tres
familias que están subrepresentadas en las formas mencionadas
estrategias de reclutamiento que incluyen (1) folletos publicados
anteriormente. Esto es preocupante, considerando las
en nuestra clínica hospitalaria que atiende a niños con
disparidades bien documentadas en los TEA para los niños y las
discapacidades del desarrollo de una gran zona de captación
familias negras (Mandellet al . 2002, 2009), Latino (Valicenti-
urbana y rural; (2) avisos de reclutamiento publicados en el sitio
McDermott et al . 2012) y vivir en hogares de bajos ingresos
web del hospital y las páginas de redes sociales asociadas; y (3)
(Maenner et al . 2009).
contactar directamente a los posibles participantes inscritos en
Lo que se explora menos es cómo las disparidades en el
nuestro registro de investigación.
diagnóstico, el acceso al tratamiento y la calidad del tratamiento
Diecisiete padres participaron en el estudio, la mayoría de los
pueden afectar la participación en el tratamiento del niño con
cuales se identificaron a sí mismos como miembros de una
TEA o del cuidador. Baja participación en el servicio, poca
minoría racial o étnica (Tabla 1). Tuvimos un gran número de
asistencia y desgaste del servicio relacionados con no ser blanco
padres (norte = 6) no informar sobre la raza; estos eran en su
o pertenecer a una familia de bajos ingresos (Gopalanet al . 2010)
mayoría padres latinos que no se identificaban con uno de los
pueden surgir incluso en intervenciones diseñadas para familias
grupos raciales del censo. Los logros educativos y el nivel de
de niños con TEA de escasos recursos económicos (Shire et al .
ingresos del hogar eran mixtos, y casi la mitad de los padres
2014). Los padres no blancos de niños con TEA pueden
vivían por debajo del umbral de pobreza.
experimentar barreras informativas, lingüísticas y relacionadas
con el estigma (Zuckermanet al . 2013, 2014). Aunque estos
factores de riesgo se han explorado en relación con la búsqueda
de tratamiento Procedimiento
Los protocolos y materiales de investigación fueron aprobados
por el Centro Médico Institucional de la Universidad de
Rochester.

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Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Junta de Revisión. El equipo de investigación proporcionó una programa de intervención para abordar el estrés de los
hoja de información que describe los procedimientos del estudio cuidadores. Para el grupo de español, todos los materiales (por
y los participantes dieron su consentimiento verbal. Como paso ejemplo, medidas, guía del grupo de enfoque) se tradujeron al
preliminar, primero realizamos tres entrevistas con informantes español utilizando procedimientos de traducción estándar. Las
clave: dos con proveedores médicos en nuestra clínica de preguntas abiertas fueron seguidas de indicaciones más
discapacidades del desarrollo, que atienden a muchas familias específicas para aclarar y explorar las respuestas de los
de nuestra comunidad, y una con el padre de un niño con TEA. El participantes. A los participantes se les pagó $ 20 por completar
propósito de estas entrevistas iniciales con informantes clave fue los grupos focales. Los grupos fueron grabados en audio y luego
refinar las preguntas que se usarían en la guía del grupo focal, y transcritos por un estudiante que sirvió como transcriptor
los datos recopilados no se usaron en el análisis temático. Las principal para muchos proyectos de investigación cualitativa.
entrevistas con informantes también ayudaron a abordar el
sesgo potencial del investigador, al proporcionar una Análisis
perspectiva externa sobre qué preguntas eran relevantes para
El primer y segundo autor actuaron como codificadores; esta
incluir. Estos duraron aproximadamente de 30 a 45 minutos e
triangulación de evaluadores se utilizó para mejorar la
incluyeron preguntas abiertas relacionadas con los
credibilidad. Los datos se analizaron mediante análisis de teoría
comportamientos de búsqueda de tratamiento, las barreras
fundamentada
para acceder a los servicios, y percepciones con respecto a las
(Liamputtong y Ezzy2000). Los evaluadores primero llevaron a
influencias culturales en la búsqueda de tratamiento. Las
cabo de forma independiente una codificación abierta línea por
respuestas de los participantes se utilizaron para desarrollar y
línea de las transcripciones, para informar el desarrollo de
adaptar la guía de entrevista semiestructurada que se utilizó en
categorías preliminares. Después de codificar cada
los grupos focales posteriores. A los participantes se les pagó $
transcripción, los evaluadores discutieron cualquier
15 por completar estas entrevistas.
discrepancia, refinaron las categorías basadas en esas
Abordamos los objetivos del estudio desde una perspectiva discusiones y sintetizaron las categorías en un libro de códigos.
fenomenológica (Liamputtong y Ezzy 2000), específicamente, Las discrepancias se resolvieron (1) volviendo a las
para comprender las experiencias vividas por padres transcripciones originales para volver a leer la sección relevante,
subrepresentados de niños con TEA. Para lograr esto, se llevaron (2) discutiendo el fundamento de la perspectiva de cada
a cabo cuatro grupos focales y una entrevista con informante evaluador y (3) llegando a un consenso con respecto a la
clave en centros comunitarios. Incluimos a padres de diferentes categorización apropiada. Este proceso iterativo se repitió, de
orígenes y ubicaciones geográficas para mejorar la credibilidad modo que los nuevos códigos se verificaron continuamente con
de los hallazgos. Un grupo incluía madres latinas (norte = 4) y el libro de códigos, y el libro de códigos se perfeccionó en
una madre negra no latina. Otro grupo estaba compuesto por consecuencia. Las citas de apoyo se organizaron según las
cuatro mujeres negras, dos de las cuales eran padres de un niño categorías y, posteriormente, los temas más amplios incluidos
con TEA y una de las cuales era bisabuela (y cuidadora principal) en el libro de códigos. Una vez completada la codificación de
de un niño con TEA. Realizamos un tercer grupo focal en español todas las transcripciones, las categorías se consolidaron en
para cinco padres que indicaron esta preferencia. El grupo de temas generales, así como en subtemas cuando se indica. Los
enfoque final (norte = 3) se llevó a cabo padres de raza blanca en subtemas surgieron cuando los evaluadores identificaron de
un centro de recursos regional en un condado rural. La forma independiente un agrupamiento claro de códigos que
entrevista con un informante clave se llevó a cabo con una ocurrieron dentro de temas más amplios.
madre latina que vive en un condado rural; Ella eligió participar
Para el grupo de español, la transcripción, codificación y
en una entrevista individual en lugar de un grupo de enfoque
análisis temático se realizó en el idioma nativo (español) por un
debido a las dificultades de transporte.
traductor certificado y hablante nativo de español. Esta persona
El primer y segundo autor actuaron como facilitadores también tenía una formación formal en metodología y análisis
principales. Uno era un psicólogo pediátrico con 15 años de cualitativos. La codificación abierta para estas transcripciones se
experiencia trabajando con niños con TEA y sus familias. El otro completó en español, y los hallazgos asociados de manera única
era un coordinador senior de proyectos de investigación con con este grupo en español se incorporaron al resto del libro de
experiencia en salud de la población y que estaba trabajando códigos. Las citas se tradujeron al inglés y luego se volvieron a
para obtener un título en Salud Pública. Sus diversos traducir. Los temas se tradujeron al inglés y se fusionaron con
antecedentes fomentaron perspectivas únicas sobre los datos y temas existentes previamente identificados en los otros grupos.
ayudaron a abordar los posibles sesgos de los investigadores. Este proceso contribuyó a una mejor validez externa y una
Los grupos focales incluyeron un facilitador y un cofacilitador y mayor relevancia cultural de las entrevistas (Temple y Young
duraron aproximadamente 2 h. Cuando fue necesario, se 2004, Lopez et al . 2008).
incluyeron cofacilitadores adicionales que estaban emparejados
Resultados
racial, étnica o lingüísticamente. Los facilitadores siguieron una
guía de entrevista semiestructurada que contenía preguntas El análisis de datos resultó en la identificación de cuatro temas
relacionadas con (a) las percepciones comunitarias y culturales principales: (1) criar a un niño con TEA interfiere con las
de los TEA; (b) factores que afectan el estrés de los padres; (c) relaciones y actividades familiares; (2) las percepciones erróneas
utilización y barreras para el autocuidado; del TEA (por ejemplo, sintomatología; mejores enfoques de
intervención) son frecuentes entre los miembros de la familia,
las escuelas y los proveedores médicos, y estas percepciones
erróneas contribuyen al estrés de los padres; (3) antecedentes
(incluyendo raza, etnia,

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Tabla 2 Resultados organizados por temas, subtemas y datos de apoyo

Tema Subtema Cotizaciones de apoyo

Criar a un niño con TEA puede causar interferencia

con las relaciones y actividades familiares, lo que
contribuye al estrés de los padres
Alojamiento Me tomó tres años llevar a [niño] a un juego de béisbol. Lo llevé la
primera vez a los Yankees y fue un desastre. Ese chico es más
sensorial. Al año siguiente volvimos y no lo llevé hasta el final.

Padre 2: Como si te vas de vacaciones, simplemente ... Padre 1:

Tienes que empezar a hablar tres meses [antes] Hay momentos en
Autosacrificio los que ... tienes
que tomar una decisión. Nueve de cada diez veces puedo poner a
[niño] primero
Decidí que tenía que estar en casa cuando nació mi mayor y eso
estaba bien y yo, ya sabes, y probablemente volveré a trabajar algún
día, con suerte, será posible, pero siento estrés por el hecho de que
está bien, bueno, es mi título. , mi título es un poco inútil ahora. Te
dicen que es hora de tus mamografías y tú dices: 'espera un minuto,
déjame ver cuándo está programado [niño]. No no no. ¿Martes? No,
Cambios en la familia no puedo porque [niño] tiene esto. ¿Miércoles? No porque
relaciones tiene OT [Terapia Ocupacional] después de la escuela.'
El estrés está fuertemente influenciado por las Estás más concentrado en las necesidades de tu hijo y ellos dicen
percepciones erróneas y la comprensión limitada del TEA '¡Solo te preocupas por él!'
en las escuelas y la comunidad. [La gente piensa que] ... son mocosos, son mocosos, están
malcriados

La madre del padre de mi hijo dice que es conductual, que no tiene

autismo. Ella dice que simplemente se porta mal y le dejas hacer lo
que quiere. Él es mi único hijo y le echan mucha culpa a eso. La
diagnosticaron pero no querían diagnosticarla con autismo, pero
tenía todos los síntomas y todos los signos.
Al menos aquí [en los Estados Unidos] entienden o saben qué es [el
autismo]. En Puerto Rico nadie sabía de esto. Al menos aquí, (en los
EEUU) entienden o saben lo que es (el autismo). En Puerto Rico nadie
sabe de esto
Lo marginaron en la escuela. Solían encerrarlo en una habitación
durante la pausa del almuerzo para que no pudiera salir con los otros
niños. Un día llegué a la escuela y vi a todos los niños jugando, ¡pero
el mío estaba en una habitación! Lo marginalizaban en la escuela.
Solían encerrarlo en un salón durante el recreo del almuerzo, para
que no pudiera salir con los demás niños. ¡Un día llegué a la escuela y
todos los niños estaban jugando, pero el mío estaba en un salón! Eso
Los antecedentes, incluida la raza, el origen étnico es lo que necesito que la gente entienda sobre el autismo. Sí, hay
y el idioma principal, interactúan con múltiples muchas cosas feas, muchas cosas difíciles, muchas cosas que son
dimensiones de la experiencia del cuidado realmente difíciles, pero nuestros hijos son increíbles y maravillosos.
Racial / étnico Ellos realmente son
el fondo afecta
aceptación

Los españoles, no creemos en la discapacidad y la familia, mi familia,

mi padre y la familia de mi marido en los irlandeses, no creen que
esto sea una discapacidad. Ellos no lo creen
Acepto sus diferencias, pero solo conozco sus capacidades ... Mi
familia no cree en eso. Son negros de la vieja escuela y esos son ellos

Ellos [los miembros de la comunidad negra] no lo entienden en

absoluto. Preferirían no reconocerlo. Preferirían no lidiar con eso,
razón por la cual hay muchos niños en la escuela que tienen
problemas cuando son mayores y en la escuela porque los padres no
querían abordarlos cuando eran más jóvenes porque lo ven como
algo su culpa o un problema con ellos o, ya sabes, que son
inadecuados de alguna manera. Ya sabes, 'no podría tener un hijo
así'.
El día que me dieron el diagnóstico ... pensé que eso era todo, voy a
encerrar [a mi hijo] en una casa porque esa es la tradición, ya sabes.
Así es como todos fuimos entrenados. Mantenga su negocio para
usted mismo; no le digas a nadie tu negocio y ese tipo de cosas
(Continuado)

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Iadarola y col. Comprender el estrés en padres de niños con trastorno del espectro autista

Tabla 2 (Continuado)

Tema Subtema Cotizaciones de apoyo

No he experimentado muchos problemas culturales relacionados con el
autismo solo porque no lo sé. Siento que vivo en un mundo que está tan
mezclado y loco con tantas culturas y personas diferentes que trato de
rodearme de personas positivas y que me aceptan.

Pero estoy encontrando um, no tanto culturalmente sino

generacionalmente, ahí es donde, ya sabes, una generación mayor mirará,
tú conoces el autismo como 'bueno, necesitas disciplinar mejor a tu hijo', o
muchas veces, y ella no lo ha hecho ' Tuve un colapso en mucho tiempo en
público, pero como en la tienda de comestibles o algo así. Tienes una
Raza, etnia y especie de mirada de reojo ... Creo que la cultura juega una especie de,
efecto del lenguaje veo a personas de otras culturas hacerlo mucho mejor y obteniendo
acceso a los servicios muchos más servicios. (Cuidador negro)

La comunidad española ... ellos [la comunidad local blanca] piensan que
muchas de estas familias [latinas] están buscando un cheque de pago.
Estan buscando ayuda
Soy español y me veo estupido con el acento
No hay suficientes coordinadores de servicios que hablen español para
que puedan brindar orientación a las familias. No hay suficientes
coordinadores de servicios que hablen español, para que puedan orientar
a las familias
Fui a [un grupo de salud para adultos local], pero como no hablaba el
idioma, dejé de ir a las citas. Fuí a un grupo local de salud (no me acuerdo
del nombre), pero como no hablaba el idioma dejé de ir a las citas
La experiencia de los padres está influenciada por el
'sistema' alrededor de su hijo, para bien o para mal. Empiezas a discutir con ellos y no escuchan a los padres. Necesito que los
Experiencias con doctores escuchen a los padres porque hace años que no la escuchan a
los proveedores importan ella [la niña] y no te escuchan a ti
Finalmente tuve que llamar y decir, '¿está recibiendo servicio?' Porque ... y
todo ha sido caótico, así que no he podido saltar sobre eso de inmediato.
Yo estaba como si estuvieras recibiendo servicios? Y lo entendí de [niño], sí,
él está recibiendo su discurso ... No estaba seguro acerca de OT, ¿estaba
leyendo?
Está bien, tengo un coordinador; Ayudé a [su amiga] a encontrar un
El sistema es
coordinador, tal vez porque nuestros hijos están pasando por la transición
confuso y cum-
para ser adultos, ¿de acuerdo? Dicen que esta señora le ayudará a
enloquecido
encontrar programas para su hijo. Vienen a la puerta, dicen 'firma aquí' y
luego se van
Incluso para tratar de llegar a Medicaid, como para arreglarlo, todo lo que
quiero hacer es cambiar esto, invirtió un dígito. Todo lo que necesito. Me
tomó una eternidad y un día superarlo y no cuento con eso para todos los
días, como si ni siquiera pudiera imaginar el proceso de otras personas
que necesitan esto desesperadamente ... y yo digo, esto no incluso trabajar
Necesitamos un soporte de mano. Me refiero a alguien que haya
experimentado el proceso de primera mano o, sea cual sea el proceso ...
creo que sería invaluable.
Problemas de cuidado infantil Una vez recuerdo que dijeron 'encontramos a alguien' y la señora
estrés por impacto tenía miedo de [niño]
Esta mujer dice que tiene experiencia cuidando niños locos. Yo digo, 'está
bien, muchas gracias, que tengas un buen día. Ahí está la puerta '
Es dificil. Es difícil porque estás solo ... Estoy solo con todas estas
Aislamiento y compartido responsabilidades
la experiencia son
importante Encontrar nuestra propia comunidad también ha sido de gran ayuda para
mí, y simplemente encontrar personas que se encuentran en ese tipo de
situaciones. Y todos tenemos experiencias diferentes, pero también todos
podemos relacionarnos entre nosotros de alguna manera, y creo que
definitivamente ha sido un alivio para el estrés encontrar que, 'Está bien,
no solo mi esposo y yo hacemos esto solos'.

Así que creo que es bueno, especialmente cuando puedes hablar con
personas que han tenido problemas. Incluso si no dices nada, si te sientas
y escuchas a otra persona y puedes pensar en cosas que probablemente
mejorarían lo que estás haciendo y te ayudarían. Ya sabes, al tratar con tu,
con cualquiera que sea tu situación

24 Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1
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e idioma de origen) pueden contribuir a la comprensión de los

cuidadores, la tensión con los cónyuges surgió de las discrepancias
TEA y el acceso a los servicios; y (4) los factores a nivel de
con respecto a las responsabilidades en la casa y en el cuidado del
sistemas afectan las experiencias de los padres y el acceso a los
niño y de los desacuerdos sobre las estrategias de crianza para el
servicios. Los temas, subtemas y citas de apoyo se pueden
encontrar en la Tabla2. niño con TEA. Algunas madres informaron haber sido abandonadas
por el padre del niño después del diagnóstico o indicaron que los
Tema 1: criar a un niño con TEA puede interferir con las
problemas relacionados con el diagnóstico dieron como resultado la
relaciones y actividades familiares, lo que contribuye al estrés de
disolución del matrimonio con el tiempo. A pesar de que los
los padres
participantes generalmente informaron efectos negativos en las
Los padres indicaron que experimentaron un estrés relaciones familiares, uno de los padres destacó la influencia positiva
generalizado y que esto estaba fuertemente influenciado por el
de la paternidad.
grado de interferencia en la vida familiar que se introduce al
cuidar a un niño con TEA. La interferencia se manifiesta de Ella tuvo su diagnóstico desde que tenía solo tres
diversas formas, incluidos cambios en las experiencias y vidas de años, pero fortaleció mi matrimonio. Hemos
los padres y cambios en la dinámica familiar. encontrado mucha fuerza en, sí hay estrés, pero en
general siento que mi relación con mi esposo se ha
Subtema: alojamiento fortalecido ya que tenemos el objetivo común de
hacer lo mejor para todos nuestros hijos.
Las necesidades específicas de los niños con TEA pueden
resultar en la alteración de las rutinas familiares típicas o en la
prevención de la participación en actividades familiares. La Tema 2: el estrés está fuertemente influenciado por
necesidad de adaptarse a menudo se deriva de la sintomatología las percepciones erróneas generalizadas y la
central del TEA (p. Ej., Sensibilidad sensorial) o problemas de comprensión limitada de los TEA en las escuelas y la
comportamiento asociados (p. Ej., Deambular). Varios comunidad
cuidadores describieron tener que cambiar sus rutinas familiares Los padres describieron percepciones erróneas generalizadas de
en la comunidad. Una se separó de su familia en un evento la etiología, la naturaleza y la trayectoria del diagnóstico, que
grupal debido a la tendencia de su hijo a huir: 'Tuve que ser fueron evidentes en diferentes grupos dentro de la red de apoyo
como mamá, ustedes van, ni siquiera nos sentaremos con de los participantes (es decir, familia, comunidad, escuela,
ustedes; Tengo que ponerlo a salvo de nuevo porque proveedores médicos) y para muchos participantes se
simplemente no lo siente '. Además de perderse actividades, los consideraron relacionados con las expectativas culturales. Se
padres informaron la necesidad de brindar una preparación percibía que los miembros de la familia y los miembros de la
significativa para los próximos cambios. comunidad en general culpaban a los padres por el
comportamiento de sus hijos o emitían juicios sobre el niño, sin
Subtema: autosacrificio reconocer la discapacidad subyacente. Cuando se les preguntó
sobre la comprensión de la comunidad de las causas del TEA,
Los participantes priorizaron ubicuamente a sus hijos sobre ellos
varios cuidadores describieron que se les culpaba por el
mismos: 'Hay momentos en los que ... tienes que tomar una
comportamiento de sus hijos, debido a una paternidad ineficaz.
decisión. Nueve de cada diez veces puedo poner a [niño]
Los padres también indicaron que las personas generalmente no
primero '. Esto resultó en sacrificios, incluidos sus trabajos,
están interesadas en escuchar o aprender más sobre el
intereses y actividades anteriores. Los cuidadores reconocieron
trastorno. Como una cuidadora describió a su suegra, 'Su madre,
que no tenían en cuenta su propio cuidado personal en el interés
si estoy hablando por teléfono y quiero sacarla de la
de su hijo (por ejemplo, llevar al niño a las citas, estar disponible
conversación, solo tengo que decir autismo y, de repente, ella
para el niño, sentirse culpable por pasar tiempo lejos de su hijo).
dice: "Bueno, tengo que irme". Otro cuidador habló sobre lo que
La baja priorización del autocuidado fue especialmente
ella percibió como una falta de preocupada en su comunidad:
sorprendente en este grupo porque varios participantes
'Estoy con ellos. No creo que les importe. No la familia, digo la
revelaron a sí mismos que tenían afecciones médicas crónicas.
gente en general.

Curiosamente, se consideró que los proveedores médicos y

los equipos educativos tenían percepciones erróneas del TEA.
Los padres sintieron que los médicos a menudo atribuían las
Te dicen que es hora de tus mamografías [relacionadas con el señales de alerta del TEA a otras afecciones y se mostraban
cáncer de mama de la participante] y tú dices: 'espera un reacios a escuchar las preocupaciones actuales de los padres. Se
minuto, déjame ver cuándo está programada la [niño]. No no describió que los equipos escolares no entendían los diferentes
no. ¿Martes? No, no puedo porque [niño] tiene esto. perfiles de aprendizaje de los estudiantes con TEA y también
¿Miércoles? No porque tiene OT [Terapia Ocupacional] tenían una capacitación limitada sobre cómo enseñar y manejar
después de la escuela '. el comportamiento de sus estudiantes.

Los padres que se habían mudado a los Estados Unidos

Subtema 3: cambios en las relaciones familiaresEl estrés de
continentales desde Puerto Rico informaron que habían
la crianza se asoció con cambios en las relaciones familiares,
experimentado una falta significativa de comprensión sobre la
incluidas aquellas con cónyuges, padres y otros hijos: 'Estás
discapacidad en sus escuelas en sus países de origen.
más concentrado en las necesidades de tu hijo y ellos dicen:'
¡Solo te preocupas por él! ' Porque tengo otro hijo, el gemelo.
Para muchos

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Al menos aquí [en los Estados Unidos] entienden o saben qué eso es tradición, ya sabes. Otros padres percibieron que la
es [el autismo]. En Puerto Rico nadie sabía de esto. De hecho, raza y la etnia no estaban relacionadas con la aceptación:
cuando mi hijo estaba en Puerto Rico, el director de la escuela
me dijo: 'Aceptaré a su hijo aquí, pero no puedo garantizarle una No he experimentado muchos problemas culturales
buena educación'. relacionados con el autismo solo porque no lo sé. Siento
'Al menos aquí, (en los EEUU) entienden o saben lo que es (el que vivo en un mundo que está tan mezclado y loco con
autismo). En Puerto Rico nadie sabe de esto. De hecho, cuando tantas culturas y personas diferentes que trato de
mi hijo estaba en Puerto Rico, el director de la escuela me dijo ':' rodearme de personas positivas y que me aceptan.
Yo admito a su hijo aquí, pero no le puedo garantizar una buena Sin embargo, todos los grupos destacaron la contribución de las
educación. ' diferencias generacionales a la comprensión y aceptación de la
En todos los grupos, parte de la frustración por los discapacidad. Específicamente, los padres informaron que los
malentendidos sobre los TEA provino de la percepción de que miembros de las generaciones mayores tienen más
los demás no aprecian las fortalezas de sus hijos. Aunque en la probabilidades de culpar a los padres y cuestionar la credibilidad
guía de entrevistas no se incluyeron preguntas específicas sobre del diagnóstico de TEA. A modo de ejemplo, un cuidador
las fortalezas de los niños, los cuidadores hablaron de forma informó: "Incluso la generación de mis padres todavía está un
independiente sobre las cualidades positivas de sus hijos. Se poco indecisa con respecto a cómo reaccionan".
destacaron en particular los estilos de aprendizaje únicos de los
niños, el progreso en el aprendizaje de nuevas habilidades y la
Subtema: la raza, la etnia y el idioma afectan el
honestidad. Como dijo un cuidador,
acceso a los servicios
Los cuidadores sintieron que no recibieron el mismo nivel de
información o educación sobre el TEA por parte de médicos o
agencias comunitarias, en comparación con sus contrapartes
Eso es lo que necesito que la gente entienda sobre el autismo. blancas. Se consideraba que los prejuicios dentro de la
Sí, hay muchas cosas feas, muchas cosas difíciles, muchas comunidad local en general estaban relacionados con las
cosas que son realmente difíciles, pero nuestros hijos son disparidades raciales y étnicas, así como con las barreras del
increíbles y maravillosos. Ellos realmente son. idioma ('Soy español y me veo estúpido con el acento'). Los
padres latinos en el grupo de enfoque de habla hispana
expresaron unánimemente sus preocupaciones sobre las
Tema 3: los antecedentes, incluida la raza, el origen
barreras del idioma a los servicios para sus hijos. Además, los
étnico y el idioma principal, interactúan con múltiples
padres informaron que las barreras del idioma impedían su
dimensiones de la experiencia del cuidado
propio cuidado personal, incluida la atención médica.
La raza y la etnia fueron sobresalientes en relación con diferentes
aspectos de la experiencia de crianza, incluida la aceptación del
diagnóstico, el acceso a los servicios y la preferencia por la Tema 4: la experiencia de los padres está influenciada
privacidad. por el 'sistema' alrededor de su hijo, para bien o para
mal
Subtema: afecta el origen racial / étnico aceptación Los problemas sistémicos relacionados con el sistema médico, el
Hubo informes variables sobre cómo los antecedentes influyen sistema educativo, las agencias comunitarias y las agencias
en la comprensión y aceptación de un diagnóstico de TEA. estatales fueron extremadamente influyentes para los niveles de
Algunos participantes sintieron que la raza y la etnia estaban estrés de los participantes. Dentro de este tema, los padres
relacionadas integralmente con la forma en que los miembros de describieron factores que afectaron tanto positiva como
sus familias y comunidades veían el TEA. Por ejemplo, los negativamente su experiencia al criar a un niño con TEA.
cuidadores negros describieron a las personas en su comunidad
como generalmente desinformadas y poco receptivas al TEA, Subtema: las experiencias con los proveedores son
mientras que las influencias culturales de aceptación se importantes Las experiencias previas con proveedores con
informaron de manera más inconsistente dentro de la médicos, equipos escolares y coordinadores de servicios
comunidad latina. Una cuidadora latina indicó que la falta de afectaron el estrés de los padres y la voluntad de buscar los
aceptación cultural ha resultado en un alejamiento de su familia. servicios disponibles. Algunos padres destacaron las
El grupo de cuidadores negros informó de manera más unánime interacciones negativas, especialmente con los proveedores
sus percepciones de prejuicios culturales en sus comunidades. médicos, que surgieron de una falta de respeto percibida por las
Muchos padres sintieron que esta comunidad mostró falta de opiniones de los padres. Como informó un cuidador, 'Empiezas a
voluntad para aprender sobre el TEA: “Preferirían no reconocerlo. discutir con ellos y no escuchan a los padres. Necesito que los
Preferirían no lidiar con eso ... ' médicos escuchen a los padres porque durante años no la
Los cuidadores negros y latinos relacionaron la falta de escuchan a ella [la niña] y no te escuchan a ti '. La frustración con
aceptación con la preferencia por la privacidad dentro de sus los equipos escolares a menudo se asociaba con una falta de
respectivas comunidades. Una cuidadora latina indicó que esto comunicación sobre la programación, los servicios o el progreso
afectó su capacidad para buscar apoyo social desde el principio: del niño.
'El día que recibí el diagnóstico ... pensé que eso era todo, voy a Otro grupo describió de manera más unánime las
encerrar [a mi hijo] en una casa porque experiencias positivas con sus diversos proveedores, 'Así que sí,

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agradezco a los maestros y al terapeuta ya todos los que Incluso durante los grupos de enfoque, los cuidadores a
trabajan con mi hijo. Creo que son increíbles '. Es de destacar menudo se fortalecían entre sí ("Es difícil ser tú, pero eres tan
que este grupo tendía a estar más conectado con proveedores elegante y humilde a pesar de todo. Estás tan tranquilo y eres un
especializados que tenían una larga experiencia trabajando con cuidador maravilloso") y expresaron agradecimiento por poder
niños con discapacidades del desarrollo. contar sus historias ('Entiendo un poco por lo que está pasando,
pero siento menos estrés al escuchar tu historia'). Además de la
Subtema: el sistema es confuso y bendición emocional de conectarse con otros, los participantes
engorroso informaron los beneficios prácticos de compartir experiencias y
aprender con otros.
Los cuidadores informaron abrumadoramente que el proceso de
acceder y utilizar la coordinación de servicios a través del estado Discusión
era extremadamente estresante. Muchos sintieron que no
fueron informados de su capacidad para solicitar la coordinación Los participantes, que eran padres infrarrepresentados de niños
de servicios de manera oportuna, ni fueron guiados con TEA, ayudaron a proporcionar una comprensión más rica de
adecuadamente a través del proceso de determinación de sus experiencias vividas, particularmente en lo relacionado con
elegibilidad. Incluso después de que se consideró que los niños las experiencias de estrés; esta investigación resultó en cuatro
eran elegibles, los padres aún desconfiaban de usar estos temas identificados. Como era de esperar, los padres
servicios, citando la calidad altamente inconsistente de los informaron altos niveles de estrés, lo que respalda los hallazgos
coordinadores de servicios. Los padres también se vieron de que los padres de niños con TEA informan una mayor
abrumados por un sistema burocrático que encontraron angustia psicológica (por ejemplo, estrés, ansiedad y depresión)
confuso e ineficaz. en tasas más altas que los padres de niños con otras
discapacidades del desarrollo (Bristolet al . 1993, Sheeran et al .
Muchos participantes expresaron la necesidad de que 1997, Hastings 2002, Hastingset al . 2006).
alguien los ayude con estos procesos: 'Necesitamos un soporte
de mano. Me refiero a alguien que haya experimentado el El tema de la interferencia familiar también está respaldado
proceso de primera mano o, sea cual sea el proceso ... creo que por la literatura anterior, particularmente con respecto a los
sería invaluable '. Un cuidador enfatizó el deseo de una persona padres que renuncian a aspectos de sus vidas anteriores (Tunali
con conocimientos para difundir información sobre los servicios y Power 2002) y alojamiento para el niño con TEA (gris 2001). Sin
disponibles, especialmente 'si no sabe cómo pedir qué es lo que embargo, los cuidadores describieron el autosacrificio con
necesita'. mayor profundidad en el estudio actual, extendiéndolo para
incluir el sacrificio de sus intereses previos y su propio
Subtema: problemas de cuidado infantil impactan el autocuidado (incluido el autocuidado médico). Dado que los
estrésEntre los diversos servicios disponibles, la obtención de participantes pueden considerarse en riesgo debido al estrés
cuidados de relevo y otro tipo de cuidado infantil causó el mayor crónico, así como a posibles predisposiciones biológicas, este
estrés a los padres. Algunos sintieron que el estado dificulta tipo de autosacrificio generalizado podría poner en peligro la
demasiado el acceso a los servicios de relevo, e incluso cuando salud de los padres a largo plazo. La investigación preliminar
los obtuvieron, los padres generalmente no confiaban en que sugiere que los padres de niños con necesidades complejas,
estuvieran recibiendo cuidado infantil de alta calidad. De como discapacidades del desarrollo, pueden experimentar
manera similar, era difícil para los padres confiar incluso en los resultados de salud menos favorables que los padres de la
miembros de su propia familia para cuidar adecuadamente a sus población general, como los factores de riesgo CV (Yamakiet al .
hijos, ya sea porque la familia no se ofreció (o se negó) a brindar 2009), aumento del IMC (Seltzer et al . 2011), aumento del dolor
cuidado infantil o porque los padres no confiaban en ellos para físico percibido y disminución del funcionamiento físico
satisfacer las necesidades de sus hijos. Los servicios de cuidado autoinformado
infantil externos se consideraban prohibitivamente caros o (Tong et al .2002). Estos hallazgos sugieren un riesgo muy real de
inadecuados en términos de experiencia o formación. mala salud y un aumento de los costos relacionados con la
atención médica en esta población, cuyo alcance aún no se ha
Subtema: el aislamiento y la experiencia compartida son
estudiado y que debería explorarse sistemáticamente en futuras
importantes
investigaciones.
El aislamiento de amigos, familias y comunidades fue una gran
carga para los padres. En el contexto de este aislamiento, el La tendencia hacia el autosacrificio interactúa con problemas
apoyo social informal se destacó constantemente como sistémicos que supuestamente se asociaron con el estrés de los
protector contra el estrés. Los cuidadores utilizan con frecuencia padres, como la importancia de las experiencias previas con los
palabras como "comunidad" y "conexiones" para describir cómo proveedores, la naturaleza confusa del sistema y, como se ha
abordan el estrés y el aislamiento. señalado en la literatura anterior, las dificultades para asegurar
un cuidado infantil adecuado. (Sharpley et al . 1997). Para las
familias que ya son reacias a priorizar su propio cuidado,
barreras sistémicas adicionales podrían prevenir aún más el
comportamiento de búsqueda de ayuda.

Los problemas relacionados con la raza y el origen étnico

Encontrar nuestra propia comunidad también ha sido de gran ayuda
incluyeron una preferencia por la privacidad en las familias
para mí, y simplemente encontrar personas que se encuentran en ese
negras y latinas que disuade a los padres de acceder a servicios
tipo de situaciones. Y todos tenemos experiencias diferentes, pero
y apoyo social, lo cual es consistente con investigaciones
también todos podemos relacionarnos entre nosotros de alguna
anteriores (McMiller y Weisz
manera, y creo que definitivamente ha sido un alivio para el estrés
encontrar que, 'Está bien, no solo mi esposo y yo hacemos esto solos'.

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1996, Cauce et al . 2002). Además, se percibía que los padres de atención plena, psicología positiva). Sin embargo, los padres
estas comunidades recibían incluso menos información y informan sobre necesidades multifacéticas (por ejemplo,
servicios relacionados con el TEA que sus homólogos blancos. compartir experiencias, aprender a navegar por el sistema,
Específicamente para las familias latinas que participaron en el problemas familiares, aumentar el autocuidado, manejo del
grupo de habla hispana, se destacó el tema de las barreras del estrés). Como destacan estos resultados, las necesidades son
idioma. Si bien esto no fue sorprendente para los servicios diversas y puede ser difícil predecir qué componentes del
centrados en los niños tratamiento serán más útiles para qué familias. Este es un tema
(Zuckermanet al . 2014), las barreras se extendieron a los medios más amplio en la investigación sobre el tratamiento de los
de autocuidado de los padres. Esta última barrera puede ser de cuidadores; es decir, que hay una escasez de análisis de
particular relevancia para los cambios sistémicos. A medida que mediadores y moderadores para identificar qué funciona mejor
se traducen más materiales sobre el TEA y los servicios para quién. Como tal, se indican tratamientos individualizados
relacionados a varios idiomas, las barreras de los servicios para que combinan el contenido y el estilo con las necesidades e
niños se reducen lentamente. Estrategias similares para intereses de los padres. Las intervenciones que pueden ser
involucrar a los padres de niños con discapacidades y altamente personalizadas, como los enfoques de tratamiento
conectarlos con proveedores que hablan su idioma nativo serán modular e integrador, han tenido éxito en el tratamiento de
una consideración importante para las organizaciones que afecciones de salud mental como el TDAH, la depresión, la
buscan satisfacer mejor las necesidades de todas las familias. ansiedad, el TOC,et al . 2007, Weersing et al . 2008, Kolkoet al .
Esto es especialmente cierto dado lo difícil que es para los 2009, Weisz et al . 2012). Un enfoque similar puede ser útil para
padres cuidar de sí mismos. los padres de niños con TEA, como las intervenciones que
combinan oportunidades de apoyo social informal, educación
El estigma y los prejuicios en las comunidades de los sobre programas y políticas educativas locales y estrategias
participantes contribuyeron al estrés y, para algunos, actuaron basadas en sistemas familiares. Como la falta de conocimiento
como una barrera para recibir servicios e información precisa sobre el sistema fue particularmente frustrante para los padres,
sobre los TEA. Las diferencias motivadas por la raza en el la participación de los trabajadores sociales o defensores de la
comportamiento de búsqueda de ayuda y las percepciones educación especial en los programas de tratamiento puede ser
familiares de que la raza y el origen étnico son barreras beneficiosa.
sugieren que quienes trabajan con diversos cuidadores de niños
con TEA deben explorar y abordar explícitamente el estigma Limitaciones y direcciones futuras
potencial y los sentimientos de discriminación. Hacerlo puede
ayudar a generar confianza y reducir los tipos de barreras Los hallazgos deben considerarse a la luz de las limitaciones del
informadas en esta muestra. Históricamente, estas estudio. La muestra actual estaba compuesta principalmente
conversaciones no se han integrado sistemáticamente en por madres y, por lo tanto, los resultados no pueden
tratamientos manualizados para esta población, aunque existen extrapolarse para representar a todos los cuidadores de niños
algunos desarrollos recientes en esta área (Magañaet al . 2015). con TEA. Dadas las diferencias en cómo las madres y los padres
de niños con TEA procesan el diagnóstico y el estrés
Al proporcionar tratamientos que adoptan una postura (Hastings2003), será importante que el investigador explore las
culturalmente humilde, es importante que los proveedores experiencias de los padres con el autocuidado. Una limitación
reconozcan las disparidades raciales, étnicas y socioeconómicas adicional es nuestra inclusión del español como el único idioma
documentadas que existen dentro de sus comunidades que no es el inglés, particularmente dado que hay otros idiomas
(Kilbourne et al . 2006), sobre todo porque los padres a los que minoritarios dominantes que se hablan en nuestra comunidad,
sirven también perciben estas disparidades. En segundo lugar, incluidos los dialectos africanos y el mandarín. A pesar de estas
los participantes tenían diferentes percepciones con respecto a consideraciones, es importante reiterar que los resultados de la
la medida en que los antecedentes afectaban sus propias investigación cualitativa no deben ser generalizables; más bien,
experiencias de criar a un niño con TEA. Si bien ciertamente se estos datos se pueden utilizar para dar voz a quienes no están
considera una buena práctica adoptar un enfoque tradicionalmente representados en la investigación.
individualizado para cada familia al planificar el tratamiento,
comprender las percepciones culturales comunes (por ejemplo, La importancia de las características de los padres, como el
preferencia por la privacidad, la incertidumbre del TEA como estrés, el origen racial / étnico, el idioma y la ubicación
una verdadera discapacidad, culpar a los padres) puede ayudar geográfica, debe integrarse en la investigación futura. Por
a los médicos a identificar e intervenir de manera más efectiva ejemplo, estos factores deben examinarse explícitamente como
los factores estresantes de los padres y las barreras del servicio. modificadores potenciales de los resultados de padres e hijos en
Por ejemplo, la investigación sugiere que las personas de color la formación de padres. De manera relacionada, las
tienen menos probabilidades que los blancos de recibir atención intervenciones que apuntan específicamente a estrategias para
centrada en la familia (Montes y Halterman2011); sin embargo, abordar las experiencias relevantes de los padres (por ejemplo,
los cuidadores de nuestra muestra informaron sobre muchos estrés, sensibilidad cultural) pueden beneficiarse al evaluar la
problemas y factores estresantes relacionados con la familia que contribución única de estas estrategias en los resultados de los
podrían beneficiarse de la educación dirigida a los cuidadores padres.
sobre los TEA y el trabajo de los sistemas familiares.
Además de seguir explorando las experiencias de los padres
Estos hallazgos tienen implicaciones para el desarrollo de a través de la investigación, será importante abordar las
intervenciones que abordan las necesidades autoidentificadas disparidades informadas por los participantes sobre cómo se
de los padres y maximizan su difusión a familias de diversos difunde la información sobre los TEA dentro de las comunidades
orígenes. Muchos programas de capacitación para padres subrepresentadas. Educación dirigida a la comunidad en
existentes tienden a enfocarse en un tema de contenido (por general, en lugar de
ejemplo, apoyo social general, psicoeducación, capacitación en
habilidades conductuales,

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que solo para las familias de un niño con una discapacidad, puede
Expresiones de gratitud
ayudar a combatir muchas de las percepciones erróneas del TEA (y la
discapacidad en general) que son prominentes en estas áreas. Agradecemos a las familias que participaron en este proyecto.
Investigaciones anteriores en las escuelas han enfatizado la
También agradecemos al Instituto del Niño y a Gladys Pedraza-
importancia de una 'cultura de aceptación' generalizada que se
extienda más allá de aquellos que están involucrados en el cuidado
Burgos y su equipo de la Liga de Acción IBERO-Americana, por
directo de una persona con TEA (Myerset al . 2011, Iadarola et su apoyo. Finalmente, agradecemos a Amina Alio y Caryn Stark
al .2014 ). Dado que la comprensión es a menudo un primer paso por sus comentarios sobre los borradores anteriores de este
hacia la aceptación, proporcionar psicoeducación básica sobre los TEA
manuscrito.
puede ser un buen comienzo. Un cuidador ofreció una solución
cuando sugirió que los anuncios sobre TEA que son comunes en los
canales de cable también se publiquen en el cable básico, "Muchas Declaración de divulgación
personas no tienen cable, por lo que no los ven en los canales Los autores no informaron ningún conflicto de intereses
regulares". Otra opción es desarrollar asociaciones entre las potencial.
instituciones académicas que participan en la investigación y los
servicios clínicos de TEA, las agencias comunitarias y las partes
interesadas de la comunidad (por ejemplo, padres, cuidadores, líderes Fondos
religiosos). Las asociaciones han sido efectivas tanto en la difusión de Este trabajo fue apoyado por el premio CTSA de la
información como en el desarrollo de intervenciones que son Universidad de Rochester número UL1 TR000042 del Centro
sostenibles dentro de los límites de los recursos comunitarios
Nacional para el Avance de las Ciencias Traslacionales de los
(Tayloret al . 2001, Merriam et al . 2009, Brookman-Frazeeet al . 2012).
También será importante desarrollar estrategias para involucrar a los
Institutos Nacionales de Salud.
padres en la educación de sus propias comunidades, ya sea a través
de sesiones a gran escala o interacciones individuales con miembros Referencias
de la comunidad. Como resumió eficazmente un cuidador: AGREGAME, 2016. Informe de la comunidad 2016 del Autismo y
Red de Monitoreo de Discapacidades del Desarrollo. Disponible en: <http: //
www.cdc.gov/ncbddd/autism/documents/comm-report-autism-fullreport.pdf
>
APA, 2013. Asociación Estadounidense de Psiquiatría: diagnóstico y estadístico
manual de trastornos mentales 5ª ed. Arlington, VA: Asociación
Estadounidense de Psiquiatría.
Bristol, M., Gallagher, JJ y Holt, KD 1993. Depresivo materno
síntomas en el autismo: Respuesta a la intervención psicoeducativa.
Psicología de la rehabilitación, 38, 3–10.
Y también me parece que también se trata de educación. Y no Brookman-Frazee, L., Stahmer, AC, Lewis, K., Feder, JD y Reed,
solo un título o un libro de aprendizaje o algo así, es solo S. 2012. Desarrollar una investigación-comunidad colaborativa para mejorar
la atención comunitaria para bebés y niños pequeños en riesgo de trastornos
cuánto sabe alguien sobre las discapacidades en general. Por
del espectro autista.Revista de psicología comunitaria, 40, 715–734. Cauce,
ejemplo, ¿tienes una visión del mundo en la que todos somos
AM, Domenech-Rodríguez, M., Paradise, M., Cochran, BN,
diferentes y algunas personas actúan de manera diferente a Shea, JM, Srebnik, D. y Baydar, N. 2002. Influencias culturales y contextuales
ti? Y si puedes aceptarlo y tolerarlo, entonces creo que ves el en la búsqueda de ayuda para la salud mental: Un enfoque en los jóvenes de
mundo con una lente diferente. minorías étnicas.Revista de Consultoría y Psicología Clínica, 70, 44. Feinberg,
E., Augustyn, M., Fitzgerald, E., Sandler, J., Suarez, ZF-C.,
Existe un fuerte apoyo empírico que documenta las disparidades Chen, N. y Silverstein, M. 2014. Mejora de la salud mental materna después
en el acceso a los servicios para los niños con TEA y los servicios de del diagnóstico de un niño de trastorno del espectro autista: resultados de
un ensayo clínico aleatorizado.Pediatría de JAMA, 168, 40–46. Ferraioli, SJ y
apoyo para sus familias, según la raza, el origen étnico, el idioma
Harris, SL2013. Efectos comparativos de la atención plena
principal y los ingresos familiares. Los cuidadores de grupos y programas de capacitación para padres basados en habilidades para padres de
subrepresentados experimentan altos niveles de estrés, pero es niños con autismo: factibilidad y datos de resultados preliminares. Consciencia, 4,
posible que no busquen o no puedan acceder a los servicios de 89-101.
apoyo de una manera comparable a la de las familias blancas de Gopalan, G., Goldstein, L., Klingenstein, K., Sicher, C., Blake, C. y
mayores recursos. Promover la participación de los padres en estas McKay, MM 2010. Involucrar a las familias en el tratamiento de salud
mental infantil: actualizaciones y consideraciones especiales.Revista de
intervenciones es una forma de comenzar a abordar estas
la Academia Canadiense de Psiquiatría Infantil y Adolescente, 19,
disparidades, pero requiere una comprensión más profunda de los 182-196. Gray, DE2001. Acomodación, resistencia y trascendencia: Tres
factores que contribuyen al estrés de la prestación de cuidados en narrativas del autismo. Ciencias sociales y medicina, 53, 1247-1257.
estas poblaciones. Algunos de los temas relevantes identificados en Hastings, RP2002. Estrés de los padres y problemas de conducta de
el estudio actual (por ejemplo, interferencia familiar, confusión sobre niños con discapacidad del desarrollo. Revista de discapacidad
el sistema) son similares a los informados por familias de mayores intelectual y del desarrollo, 27, 149-160.
Hastings, RP 2003. Problemas de comportamiento infantil y salud mental de la pareja
recursos. Los temas adicionales relacionados con los antecedentes
como correlatos del estrés en madres y padres de niños con autismo.Revista
familiares brindan información sobre los factores estresantes que de investigación sobre discapacidad intelectual, 47, 231-237. Hastings, RP,
son exclusivos de las familias subrepresentadas (por ejemplo, Daley, D., Burns, C. y Beck, A.2006. Angustia materna
prejuicios generacionales contra los TEA, barreras del idioma, cómo y emoción expresada: Relaciones transversales y longitudinales con
la cultura se relaciona con la comprensión de los TEA). Estos problemas de conducta de niños con discapacidad intelectual.
hallazgos sugieren que abordar adecuadamente las necesidades de Información de la revista, 111. 48–61.
Iadarola, S., Hetherington, S., Clinton, C., Dean, M., Reisinger,
los cuidadores requiere considerar las experiencias compartidas
E., Huynh, L.,. . . Kataoka, S.2014. Servicios para niños con trastorno del
entre la población en general, así como las experiencias que pueden espectro autista en tres grandes distritos escolares urbanos:
ser distintas a las familias de bajos ingresos o de diversos orígenes perspectivas de padres y educadores.Autismo, 19 (6). 694–703. DOI:
raciales y étnicos. 10.1177 / 1362361314548078.
Kilbourne, AM, Switzer, G., Hyman, K., Crowley-Matoka, M. y
Bien, MJ 2006. Fomento de la investigación sobre las disparidades en salud dentro
del sistema de atención de la salud: un marco conceptual.Revista estadounidense de
salud pública, 96, 2113–2121.

Revista internacional de discapacidades del desarrollo 2019 VOL. sesenta y cinco NO. 1 29