CUIDADOS PALIATIVOS

INTRODUCCIÓN Y GENERALIDADES
El ser humano es un ser biopsicosocial, una persona integral con dimensiones
físicas, emocionales, espirituales y sociales. Cuando una persona sufre una
enfermedad grave, no solo se altera su estado físico, sino que repercute en todas
las otras esferas, afectando además a su familia y seres queridos. Con el aumento
de la esperanza de vida de las personas, también ha aumentado la prevalencia de
las enfermedades no transmisibles: Las enfermedades cardiovasculares, el
cáncer, la diabetes y las enfermedades respiratorias crónicas constituyen la
principal causa de mortalidad en las edades avanzadas.
A estas condiciones se suman enfermedades neurodegenerativas
como las demencias y la enfermedad de Parkinson.
Los avances científicos aún no han logrado detener el avance de estas y otras
enfermedades, y para la familia que las sufre constituyen un gran desgaste tanto
físico, como emocional y espiritual. Personas de todas las edades afrontan
condiciones que le ponen límite a sus vidas y avanzan irremediablemente hacia la
muerte, y la medicina curativa no logra encontrar alivio de los múltiples síntomas
que aparecen en las etapas finales de la existencia terrena.
Los cuidados paliativos vienen a llenar este vacío que existía en el manejo de
estas personas y sus familias, y constituyen una respuesta científica e integral a
su sufrimiento y el del equipo de salud que los atiende, al incidir en todas las
esferas: física, emocional y espiritual, tratando de aliviar el dolor, y otros síntomas,
y acompañando a los deudos incluso en la etapa del duelo.
La aparición e implementación de los cuidados paliativos ha permitido cambiar el
paradigma de la atención de pacientes en etapas terminales, de manera que ya no
se oirá aquella conocida frase que los médicos solíamos decir: “ya no hay nada
que hacer”, y estaremos dándole una atención más humana a estos pacientes en
sus últimos días y soporte a sus familias en estos difíciles momentos.

El progreso científico hace posible curar muchas enfermedades antes

irremediables o letales. Las nuevas tecnologías médicas permiten prolongar la
supervivencia de una persona y diferir el momento de la muerte. El actual patrón
demográfico y de morbilidad hace esperar que en los próximos años, además del
número de muertes por cáncer, aumenten las personas con enfermedades
crónicas y degenerativas y el número de adultos mayores. Por tanto, cada vez es
mayor el número de personas que pueden verse enfrentadas a una situación
terminal en sí mismos o en sus familiares.
Las proyecciones son poco alentadoras. Se
espera un mayor aumento del cáncer en los próximos años, como también el
aumento de pacientes con EPOC, enfermedades neurológicas degenerativas,
enfermedad cardiaca avanzada, enfermedades renales avanzadas, HIV/SIDA.
Otro aspecto a destacar es que las posibilidades
de curación de estos pacientes son inferiores a las esperadas debido a diferentes
causas, la principal el diagnóstico realizado en fase avanzada.
Lamentablemente, en muchos países los pacientes con
enfermedades graves mueren en condiciones deplorables: sin analgesia
adecuada y sin los cuidados que la situación de una enfermedad terminal requiere,
y ni hablar, que mueren sin que se tengan en cuenta aspectos emocionales y
espirituales. Clásicamente, la atención de la persona con cáncer en
fase terminal ha constituido la razón de ser de los Cuidados Paliativos. Sin
embargo, los cuidados paliativos han comenzado a desarrollarse en otras
especialidades medicas como Cardiología, Nefrología, Neurología, Gerontología,
que también pueden tener pacientes que lleguen a etapas avanzadas de una
enfermedad que no tenga ya una respuesta terapéutica que le traiga al paciente
confort y alivio de sus síntomas y requiera el enfoque paliativo para que pueda
transitar lo que le queda de vida de la mejor manera posible.
Las personas en situación terminal
tienen necesidades específicas que incluyen la correcta valoración y tratamiento
de su sintomatología (dolor, náuseas, constipación, disnea, insomnio, etc.), el
abordaje de los síntomas emocionales, la comunicación empática soporte e
información adecuada a la familia. Para todo ello, es necesario que el Sistema
Nacional de Salud (Ministerio de Salud, Caja de Seguro Social, ONGs y entidades
privadas prestadoras de servicios en salud) se organice para hacer frente a los
nuevos retos promocionales, preventivos y asistenciales. La mejora en la
atención de las personas en fase avanzada y terminal, que se identifica con los
cuidados Paliativos, es un elemento cualitativo esencial del sistema de salud,
debiéndose garantizar su adecuado desarrollo en cualquier lugar, circunstancia o
situación, basándose en los principios de equidad Para obtener éxito en la
aplicación de estos cuidados hará falta combinar tres tipos de estrategias: en
primer lugar, la formación básica en cuidados paliativos de todos los profesionales
sanitarios desde el nivel universitario; en segundo lugar, el desarrollo de
programas específicos de Cuidados Paliativos con profesionales capacitados y la
posibilidad de intervención en todos los niveles asistenciales y en tercer lugar
fomentar la participación activa de la comunidad en todo el proceso de atención.
Los
Cuidados Paliativos procuran una atención integral a las personas mediante el
trabajo interdisciplinario, el voluntariado, el cuidado de los cuidadores y
profesionales de salud; orientándose hacia los objetivos y necesidades del
enfermo y la familia y muchos otros aspectos, de carácter cualitativo, nada
despreciables en momentos de cambio. Se debe eliminar la expresión popular: “ya
no se puede hacer nada”, pues existen respuestas a situaciones que se daban por
perdidas, y al final, se demostrarán las diferencias significativas entre “morir
recibiendo cuidados paliativos de calidad” vs. morir sin recibirlos.

“Los Cuidados Paliativos son los cuidados apropiados para el paciente con una
enfermedad terminal, crónica, degenerativa e irreversible donde el control del dolor
y otros síntomas, requieren además del apoyo médico, social, espiritual,
psicológico y familiar, durante la enfermedad y el duelo. La atención paliativa
afirma la vida y considera el morir como un proceso normal”

La Organización Mundial de la Salud define el tratamiento paliativo como un

enfoque que mejora la calidad de vida de los pacientes y de sus familias que se
enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la
vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la
identificación temprana y correcta evaluación y tratamiento del dolor y otros
problemas, físicos, psicosociales y espirituales.

A su vez, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) dice que se

basan en una concepción global, activa y viva de la terapéutica, que comprende la
atención de los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales de las en
situación de enfermedad terminal; siendo los objetivos principales el bienestar y la
promoción de la dignidad y autonomía de los enfermos y de su familia, y los
medios terapéuticos, el control de síntomas, el apoyo emocional y la comunicación
cuando estemos delante de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, sin
posibilidades razonables de respuesta a un tratamiento específico y con una
muerte previsible a corto plazo, causada ya sea por un cáncer, SIDA o cualquier
otra enfermedad crónica y progresiva

Los cuidados paliativos son importantes porque mejoran la calidad de vida y el

bienestar de los pacientes y de sus familias, quienes se enfrentan a enfermedades
amenazantes que debilitan y provocan múltiples complicaciones biológicas,
afectivas y socio familiares que generan una situación de sufrimiento, mitigando el
dolor y otros síntomas, proporcionando apoyo espiritual y psicológico desde el
momento del diagnóstico hasta el final de la vida y durante el duelo.

Prestar la atención a las personas que demandan cuidados paliativos requiere

tener en cuenta sus necesidades, tanto las del paciente como la de su familia, su
condición de salud, la multiplicidad de síntomas y complicaciones. Por ello los
cuidados paliativos buscan la articulación de los actores del sistema, favoreciendo
la oportunidad de la atención y disminuyendo la inequidad.

Los cuidados paliativos son además, la respuesta organizada que cubre las
necesidades de los pacientes y familiares que pasan por esta etapa de la
enfermedad a la que llamamos terminal, momento también en que la enfermedad
deja de ser controlable y en el que aparecen múltiples síntomas somáticos y un
deterioro progresivo asociado a cambios emocionales propios de adaptación a la
pérdida de funciones y de roles que afecta tanto a pacientes como a familiares.

Inicialmente los cuidados paliativos centraban su atención en pacientes

oncológicos, actualmente el modelo es aplicable a pacientes/familias con
enfermedades crónicas avanzadas.

Los cuidados paliativos, intentan ofrecer una respuesta profesional, científica y

humana a las necesidades de los enfermos y familiares con una enfermedad
severa, avanzada y terminal.

Sus objetivos fundamentales son:

 Atención al dolor, otros síntomas físicos y a las necesidades emocionales,

sociales, espirituales y aspectos prácticos del cuidado de enfermos y
familiares.

 Información, comunicación y apoyo emocional, asegurando al enfermo ser

escuchado, participar en las decisiones, obtener respuestas honestas y
claras y expresar sus emociones.

Lo ideal seria que los cuidados paliativos, se iniciasen en las fases tempranas de
una enfermedad que amenaza la vida, junto con los tratamientos curativos. De
igual manera, cuando en fases finales de la enfermedad el tratamiento es
principalmente paliativo, puede existir un espacio para la aplicación de medidas
curativas.

El objetivo de los cuidados Paliativos, podría resumirse en la idea expresada por el

responsable de la oficina de cuidados Paliativos de la OMS, J.Stenjward:

“Todos hemos nacido y todos vamos a morir. Deberíamos tener con los que
dejan ésta vida los mismos cuidados y atención que tenemos con los que
llegan a ella, los recién nacidos”

Asegurar la continuidad asistencial a lo largo de su evolución, estableciendo

mecanismos de coordinación entre todos los niveles y recursos implicados.

¿Cuál es la población objeto que amerita recibir atención en Cuidados

Paliativos?
La atención en Cuidados Paliativos está dirigida a los pacientes de cualquier edad,
con cáncer y enfermedades crónicas incurables y evolutivas que se encuentren en
situación avanzada, sin posibilidad de cura o en etapa de final de vida.
Las intervenciones paliativas se basarán, fundamentalmente, en las necesidades
del paciente y su familia, más que un plazo concreto de supervivencia esperada.

¿Cómo se define enfermo en fase terminal?

Los criterios propuestos para la definición del paciente con enfermedad en fase
avanzada/terminal son:
• Enfermedad incurable, avanzada y progresiva.
• Pronóstico de vida limitado.
• Escasa posibilidad de respuesta a tratamientos específicos.
• Evolución de carácter oscilante y frecuentes crisis de necesidades.
• Intenso impacto emocional y familiar.
• Repercusiones sobre la estructura cuidadora.
Entonces, en este orden de ideas, un enfermo terminal es aquel paciente con una
enfermedad medicamente comprobada avanzada, progresiva, incontrolable que se
caracteriza por la ausencia de posibilidades razonables de respuesta al
tratamiento, por la generación de sufrimiento físico-psíquico a pesar de haber
recibido el mejor tratamiento disponible y cuyo pronóstico de vida es inferior a 6
meses.

Se define Enfermedad crónica, degenerativa e irreversible de alto impacto en la

calidad de vida aquella que es de larga duración, que ocasione grave pérdida de la
calidad de vida, que demuestre un carácter progresivo e irreversible que impida
esperar su resolución definitiva o curación y que haya sido diagnosticada en forma
adecuada por un médico experto

ACCIONES PARA INTERVENIR EN PACIENTES PALIATIVOS (OBJETIVOS)

 Aliviar el dolor y otros síntomas angustiantes.

 Afirmar la vida y considerar la muerte como un proceso normal.

 No intentar ni acelerar ni atrasar la muerte.

 Integrar los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.

 Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a los pacientes a vivir tan

activamente como sea posible hasta la muerte.

 Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a la familia a adaptarse durante la

enfermedad del paciente y en su propio duelo.

 Utilizar un enfoque de equipo para responder a las necesidades de los

pacientes y sus familias.
  Mejorar la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el
curso de la enfermedad.

 Poder brindar en una fase inicial de la enfermedad, otros tratamientos que

pueden prolongar la vida, como la quimioterapia o la radioterapia, e incluir
las investigaciones necesarias para comprender y manejar adecuadamente
las complicaciones clínicas angustiosas.

Los síntomas y signos frecuentes que se controlan en la atención en

Cuidados Paliativos

 Dolor
 Astenia, anorexia, caquexia.
 Deshidratación.
Síntomas, respiratorios (Tos, Disnea)
 Síntomas Neuropsicológicos y psiquiátricos: Delirium, Insomnio, Ansiedad,
Depresión, Convulsiones.
 Síntomas digestivos: Mucositis, Boca seca, Candidiasis, Disfagia, Nauseas y
vómito, Diarrea, Estreñimiento, Obstrucción intestinal, Ascitis, Hipo.
 Lesiones de la piel: prevención y tratamiento de las ulceras de presión.
 Síntomas urinarios: tenesmo vesical, incontinencia, obstrucción urinaria.

El objetivo de los cuidados paliativos, es cubrir las necesidades de las personas -

los pacientes y sus familias- desde el momento en que inician el proceso en el
cual, la enfermedad es incurable, avanzada y progresiva.

Tradicionalmente, se han asociado los cuidados paliativos a enfermos de cáncer.

Hoy en día se aplican a otras patologías que, en etapas muy avanzadas,
presentan las mismas necesidades y dificultades que las enfermedades
oncológicas y que se beneficiarían de una actuación paliativa. Son las que cursan
con insuficiencia de un órgano como el corazón, los pulmones, el hígado o los
riñones, las enfermedades neurológicas degenerativas (esclerosis lateral
amiotrófica, demencias progresivas, etc) o el SIDA.

Derecho al cuidado paliativo

Toda persona tiene derecho a recibir la atención paliativa cuando así lo considere
el médico tratante o podrá solicitar libre y espontáneamente la atención integral del
cuidado médico paliativo.
También los pacientes tiene derecho a recibir información clara, detallada y
comprensible, por parte del médico tratante, sobre su diagnóstico, estado,
pronostico y las alternativas terapéuticas de atención paliativa propuestas y
disponibles, así como los riesgos y consecuencias en caso de rehusar el
tratamiento ofrecido.
La familia del paciente igualmente tendrá derecho a la información y a decidir
sobre las alternativas terapéuticas disponibles en caso de la incapacidad total del
paciente que le impida tomar decisiones.
El paciente podrá solicitar un segundo diagnostico dentro de la red
de servicios que disponga.
El paciente tendrá derecho a suscribir el documento de
voluntad anticipada: el paciente en pleno uso de sus facultades legales y mentales
indicará su decisión de no someterse a tratamientos médicos innecesarios que
eviten prolongar la vida cuando ya no haya posibilidad de una respuesta
aceptable. Todo paciente tiene derecho a participar de forma
activa en el proceso de atención y la toma de decisiones referidas a su cuidado,
como asi tambien podrán participar en forma activa en la toma de decisiones
sobre los planes terapéuticos del cuidado paliativo.

Derechos de los niños, las niñas y los adolescentes: si el paciente que

requiere cuidados paliativos es un niño o niña menor de 14 años, serán sus
padres o adultos responsables de su cuidado quienes elevarán la solicitud. Si el
paciente es un adolescente entre 14 y 18 años, él será consultado sobre la
decisión a tomar.

Derecho de los familiares: si se trata de un paciente adulto que esta

inconsciente o en estado de coma, la decisión sobre su cuidado paliativo la tomara
su cónyuge o hijos mayores, o según sea el caso, sus padres o familiares más
cercanos por consanguinidad.

NIVELES ASITENCIALES
Los Cuidados Paliativos deben proporcionarse a todos los pacientes que lo
precisen en cualquier ámbito de atención primaria o complementaria :

 Consulta Externa de dolor y cuidado paliativo: realizadas en consultorios

externos de una Institución o Consultorio particular del profesional

 Hospitalización de mediana y alta complejidad: llevada a cabo en

Instituciones de agudos, donde no siempre hay profesionales paliativitas.

 El nivel de Cuidados paliativos básicos, primarios, generales o enfoque

paliativo hace referencia a los cuidados que deben proporcionarse a todos
los pacientes que lo precisen en cualquier ámbito de atención: atención
primaria, cualquier servicio hospitalario (oncología, radioterapia, medicina
interna y otros servicios clínicos), servicios de urgencias, centros
sociosanitarios, etc.
  El nivel de CP específicos, secundarios, especializados o avanzados
contempla intervenciones complejas que requieren técnicas o
procedimientos especializados.

 Atención Domiciliaria Es la atención integral al paciente en fase

avanzada de la enfermedad en su residencia. Tiene grandes ventajas y
algunos inconvenientes para el enfermo y para la familia. Es la esencia del
cuidado paliativo y con equipos bien conformados es posible dar buena
calidad de vida y muerte digna a los pacientes con enfermedad terminal
avanzada en su domicilio. Ventajas para el paciente: mantiene su rol
social y familiar, dispone de su tiempo y lo distribuye, mantiene su
intimidad, y sus actividades ocupacionales, está en un ambiente conocido,
tiene el cariño de su familia y está comprobado que hay aumento de la
calidad de vida con respecto a los pacientes hospitalizados. Ventajas para
la familia: ambiente conocido, facilidad de movimiento, tiempo, satisfacción
por la participación activa en los cuidados, facilitación del proceso de duelo,
respeto a la voluntad del paciente. Ventajas para el sistema sanitario:
disminución del número de ingresos y del número de días de
hospitalización, ahorro económico, mejora la calidad de asistencia y
aumenta la cobertura asistencial. Inconvenientes: el paciente puede estar
solo, presentar síntomas no controlados, con necesidad de tratamientos
paliativos específicos, en un ambiente estresante o con agotamiento físico o
psíquico de los cuidadores.

 Tercer nivel: Centros especializados: casas de cuidados paliativos o

hospices

Historia de los cuidados paliativos

La palabra latina Hospitium significaba inicialmente el sentimiento cálido

experimentado por huésped y anfitrión y luego el lugar físico donde este
sentimiento se experimentaba.

Durante la Edad Media los hospicios fueron lugares de acogida para peregrinos,
los que muchas veces venían gravemente enfermos o moribundos. De esta
manera, estos lugares no sólo daban refugio y alimento a extranjeros, sino
también cuidados a enfermos y moribundos.

La primera vez que se vuelve a usar el término hospicio, pero esta vez
directamente en vinculación con el cuidado a los moribundos, fue en Francia, en
1842, fecha en que Mme Jeanne Garnier fundó los llamados Hospicios o
Calvarios. Posteriormente en 1879 aparecen Our Lady’s Hospice en Dublin y en
1905 St Joseph’s Hospice en Londres, ambos fruto del trabajo de Las Hermanas
de la Caridad irlandesas.

El “inicio oficial” del llamado Movimiento de Hospicios Moderno se le atribuye a la

fundación del St Christopher’s Hospice en Londres, en 1967. Los resultados
obtenidos en esta institución lograron demostrar que un buen control de síntomas,
una adecuada comunicación y el acompañamiento emocional, social y espiritual
logran mejorar significativamente la calidad de vida de los enfermos en fin de vida
y de sus familias. Este fue el primer Hospicio en el que, además de dar atención a
pacientes con enfermedades avanzadas e incurables, se realizó investigación,
docencia y apoyo dirigido a las familias, tanto durante la enfermedad como en el
proceso de duelo. Su fundadora, Dame Cicely Saunders, es considerada pionera
en esta área.

Desde entonces ha crecido de manera exponencial el número de profesionales y

de unidades dedicados a los cuidados paliativos, primero en Inglaterra (con el
movimiento Hospice) y en el resto de Europa, y posteriormente en los Estados
Unidos, en Canadá y en Australia. En España, las primeras unidades se crearon
en los años 80 en Cantabria, en las Islas Canarias y en Cataluña.

El probable origen etimológico de la palabra paliativo es la palabra latina pallium,

que significa manto o cubierta, haciendo alusión al acto de aliviar síntomas o
sufrimiento. En castellano, paliar significa aliviar, hacer dulce.

Así mismo, Inglaterra optó por nombrar como Medicina Paliativa a la disciplina que
en el año 1987 sería aceptada por primera vez como una subespecialidad de la
medicina.
En 1980 la OMS (Organización Mundial de la Salud) incorpora oficialmente el
concepto de Cuidados Paliativos y promueve el Programa de Cuidados Paliativos
como parte del Programa de Control de Cáncer. Una década y media después la
PAHO (Organización Panamericana de la Salud) también lo incorpora oficialmente
a sus programas asistenciales.

La última definición de los Cuidados Paliativos que realiza la OMS data del año
2002:
“cuidado activo e integral de pacientes cuya enfermedad no responde a
terapéuticas curativas. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas
acompañantes y la consideración de los problemas psicológicos, sociales y
espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el
paciente y su familia. Muchos aspectos de los cuidados paliativos son también
aplicables en fases previas de la enfermedad conjuntamente con tratamientos
específicos”.
El Cuidado Paliativo es un concepto amplio que considera la intervención de un
equipo interdisciplinario, integrado por médicos y otros profesionales como
psicólogos, enfermeras, asistentes sociales, terapistas ocupacionales,
representantes de la pastoral y voluntarios.

Los instrumentos en los que se basa son:

INSTRUMENTOS TERAPEUTICOS

 Una información y comunicación adecuadas y eficaz que aseguren al

enfermo y a su familia que serán escuchados y que obtendrán unas
respuestas claras y sinceras. Además, se les deberá proporcionar el apoyo
emocional que precisen, de manera que puedan expresar sus emociones y
participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso de
morir adecuadas a las leyes vigentes. La comunicación constituye un
elemento terapéutico esencial, que puede aprenderse y debe entrenarse.
Objetivo básico es permitir la adecuación del paciente y su familia a su
situación real, para poder adaptarse y afrontarla de la mejor manera posible
La comunicación es un proceso donde el ritmo, la cantidad, y la profundidad
de la información requerida la determina el paciente.

 Control de síntomas: La atención del dolor y otros síntomas físicos, así

como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar
aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares
son esenciales a la hora de asistir a un paciente paliativo.

 Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución,

estableciendo mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos
asistenciales y servicios implicados

 Apoyo a la familia “La familia sufre con y por el enfermo”.

La familia juega un papel fundamental en la atención al enfermo, es la
principal dadora de cuidados, por tanto, tendrá que ser una importante
receptora de los mismos. “Cuidar a la familia significa cuidar al enfermo”.
El apoyo a la familia se centra en:
1) Consejos : cómo manejarse con el paciente
2) Información clara
3) Disponibilidad
4) Ayudar a aceptar la terminalidad.
5) Clarificar objetivos comunes.
6) Hacerles partícipes.
7) Evitar el cerco de silencio
8) Prevenir claudicación emocional.
 9) Informarles sobre recursos sanitarios y sociales.
10) Respetar su privacidad e intimidad.
11) Preparación y atención en el duelo
12) Facilitarles la expresión de emociones

Los criterios que definen la Fase Terminal son los siguientes:

1) Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable.

2) Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico

3) Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples,

multifactoriales y cambiantes.

4) Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy

relacionado con la presencia, explícita o no de la muerte.

DEFINICIÓN DE ALGUNOS TERMINOS

FASE TERMINAL AVANZADA Aquella en la que el paciente tiene una esperanza

de vida corta, con insuficiencia de órganos o sistemas y complicaciones
irreversibles finales, pérdida de autonomía en un contexto de fragilidad progresiva.

La SITUACIÓN DE AGONÍA es la que precede a la muerte cuando esta se

produce en forma gradual y en la que existe deterioro físico intenso, debilidad
extrema, alta frecuencia de trastornos cognitivos y de la consciencia, dificultad de
relación o ingesta y pronóstico de vida en horas o días.

CUIDADOR PRIMARIO La persona que lidera el cuidado y asume el papel de

enlace entre el paciente y el resto de la familia (generalmente un miembro de la
familia, vecino o amigo) y a la vez coordina con el equipo la organización de los
cuidados de la persona en fase terminal avanzada. Se debe diferenciar de las
otras personas que ejecuten acciones de cuidado. Su identificación surge del
consenso entre el paciente, la familia y el equipo.

CALIDAD DE VIDA Es el ámbito que permite el desarrollo de todas las

aspiraciones racionales de una persona. Es un concepto complejo y difícil de
delimitar, en el que prima lo personal y elementos objetivos relacionados con el
confort y bienestar. Es un valor que presenta frecuentes oscilaciones, con una
tendencia previsible dependiendo de la evolución de la enfermedad y, también de
las actitudes y realidades clínicas. Para valorar la calidad de vida debemos tomar
en cuenta: el estado de actividad física, el estado psicológico del paciente, la
capacidad para mantener relaciones afectivas interpersonales y el propio juicio de
sí mismo.

VOLUNTAD ANTICIPADA ( o TESTAMENTO VITAL) Documento dirigido al

médico responsable, en el cual una persona mayor de edad o un menor al que se
le reconoce capacidad conforme al Código de la Familia y el Menor, deja
constancia de sus deseos, previamente expresados sobre las actuaciones
médicas, para cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias
que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad, por medio del
consentimiento informado al equipo médico que le asista en tal situación.

MUERTE CON DIGNIDAD Implica construir una red de vida, que posibilita que el
moribundo se entregue tranquilo y pueda lograr una muerte plácida con el dolor
controlado y la agonía acompañada. Irse de esta vida no en la soledad aséptica
del hospital sino en el hogar entre los seres queridos recibiendo el afecto, el mimo
sosegado de la familia y los amigos.

CONSENTIMIENTO INFORMADO Proceso educacional en el cual el médico le

explica al paciente y/o a sus familiares (en términos fáciles de entender) la
naturaleza y extensión de la enfermedad que tiene, el procedimiento, terapia, u
operación a realizar, los beneficios a obtener, las consecuencias si se practica o
no se practica, riesgos y posibles complicaciones, terapias alternativas y sus
posibles consecuencias. Es un principio importante para asegurar que la
autodeterminación del paciente sea respetada. Tiene dos componentes
importantes: comprensión y consentimiento libre. Hay que distinguir entre
consentimiento (sí o no), y consentimiento informado que implica un proceso
educacional.

DIGNIDAD DE LA PERSONA HUMANA Es el reconocimiento de que cada

individuo es merecedor de respeto, sin importar su condición o situación. Es un
valor intrínseco al hecho de existir, independiente de la capacidad de realizar o no
un acto volitivo, del estado de salud, situación económica, social y cultural, así
como de sus creencias o formas de pensar. Es el principio que justifica y da su
fundamento a todos los derechos humanos.