Petits essais philosophiques: Autour de l’éthique des soins

Avant-propos

À huit reprises déjà, Jean-Michel Longneaux a introduit, par une approche philosophique, le thème du Printemps de l’éthique, colloque international qui rassemble chaque année à Libramont plus de 500 soignants de toutes professions.

Il le fait chaque fois à la manière d’un accompagnateur, qui invite joyeusement les participants à cheminer avec lui : ne dirait-on pas une randonnée en boucle, dont les cairns ont la forme de questions et dont les paysages font écho aux réponses proposées ? Au terme de chacune des balades, ce sont des marcheurs à la fois ravis et étonnés par leurs découvertes qui retrouvent, avec un tout autre regard, leur point de départ.

Mais ne nous y trompons pas : loin des curiosités touristiques qui attirent les grandes foules, l’auteur parie depuis toujours sur le développement durable : chacun des itinéraires qu’il propose constitue avant tout un voyage vers soi-même.

Il rejoint ainsi Socrate, un de ses illustres prédécesseurs : « Connais-toi toi-même et tu connaîtras l’univers et les dieux. »

À l’heure où rendez-vous est pris avec Jean-Michel Longneaux pour le 9e Printemps de l’éthique, il est temps de rassembler ses itinéraires, de les partager au plus grand nombre et d’exprimer ainsi toute notre amitié et notre gratitude à l’auteur.

Cécile Bolly

La nourriture que nous emportons au sommet a toujours poussé dans la vallée.

Z. Ziglar

Prendre soin et être heureux : mission impossible ?

L’«  éthiquette »

Le bonheur ? Il faut bien en convenir, l’évolution de la médecine actuelle laisse peu de place aux sentiments, aux émotions et, d’une façon générale, à l’humain. Certains jugeront peut-être le propos un peu sévère. Car l’intérêt grandissant pour l’éthique¹ témoigne au contraire de ce souci d’humaniser les lieux de soins, précisément en rendant à l’humain – et donc à son souci légitime de bonheur – la place centrale qui lui revient : l’existence d’un comité consultatif de bioéthique pour le pays, l’obligation pour les hôpitaux d’avoir un comité d’éthique, l’apparition de cours d’éthique dans la formation des médecins et des infirmières, la multiplication des formations en éthique, des supervisions pour les professionnels, en sont autant de signes visibles. Néanmoins, il faut rester lucide. Chacune de ces initiatives pèse peu sur l’évolution réelle de la médecine : le comité consultatif produit des textes qui, sous couvert de promouvoir l’humain, exposent sur un même thème des positions contradictoires entre elles. Le premier avis rendu sur l’euthanasie est à ce titre exemplaire des avis qui suivront. Il proposait quatre pistes, déclarées toutes « éthiques », allant d’une libéralisation totale à une interdiction sans exception : comment s’y retrouver ? Quant aux comités d’éthique dans les hôpitaux, ils en sont réduits à vérifier des protocoles de recherche, et touchent peu les membres du personnel. Bien plus, ceux-ci ne semblent guère s’y intéresser, et parfois même en ignorent l’existence. En ce qui concerne les cours d’éthique, pour de trop nombreux étudiants, ils restent des cours de seconde zone, loin derrière les « gros » cours, ceux dits « techniques ». Et en ce qui concerne les formations et conférences, on constate que bon nombre de médecins s’y rendent moins par intérêt pour l’éthique que pour obtenir leurs points d’accréditation. Sans doute l’éthique est-elle de plus en plus présente, de plus en plus visible, mais, on doit bien l’admettre, elle reste marginale. Elle n’est encore qu’une « éthiquette² ». Elle n’est pas investie comme une démarche qui peut rivaliser avec les véritables forces qui déterminent l’évolution de la médecine contemporaine, à savoir la technique, l’économique et le juridique. Si ce sont ces trois piliers qui supportent la médecine d’aujourd’hui, alors c’est de leur côté qu’il faut chercher le bonheur auquel on peut prétendre.

Le règne de la technique

Comment nier que la médecine se technicise de plus en plus ? On songe entre autres aux développements spectaculaires de l’imagerie médicale, de la microchirurgie, de la robotique (cf. ces robots qui viennent auprès des patients, tandis que le médecin-pilote reste dans son bureau, éventuellement dans un pays étranger). Toutes ces inventions modifient la manière de soigner. On ne s’en plaindra pas dans la mesure où le but recherché est l’efficacité. Mais le prix à payer est connu depuis longtemps : c’est la perte du sujet. En effet, le développement des techniques passe par la recherche scientifique. Or celle-ci a comme caractéristique principale l’objectivité. Il faut entendre par là le fait de réduire ce que l’on étudie au statut d’objet observable, placé en face de soi (ob-jectum, en latin, signifie ce qui est jeté là en face), visible pour tous (comme une image sur un écran d’ordinateur), et sur quoi on pourra agir. En ce qui concerne l’être humain pris dans un tel processus d’objectivation, cela signifie qu’il sera réduit à ce que l’on en voit, à ce que l’on peut en toucher, soit ce corps objectif qu’on a sous les yeux. La personne n’est plus qu’un patient, c’est-à-dire un organe malade, un ensemble de cellules ou de gènes en pyjama. Et de fait, la médecine a la prétention de soigner tous les malades, quels que soient leur état d’esprit, leur parcours de vie, leurs émotions ou leurs convictions. Après tout, cette vie subjective relève de la vie privée de la personne : elle ne doit pas concerner le professionnel du soin.

Mais ce n’est pas tout. En abordant scientifiquement la maladie, on l’a aussi réduite à une question technique : à chaque problème sa solution efficace. Or ramener la vie à un problème technique à résoudre, c’est passer à côté de bien des enjeux qui, précisément, engagent la subjectivité : une maladie ? Pas de problème, on prescrit un médicament, on propose une opération chirurgicale, et ainsi on fait l’économie d’une réflexion sur le retentissement de cette maladie dans la vie du sujet. Un enfant est hyperactif ? Pas de problème : rilatine, et ainsi on fait l’économie d’une réflexion sur le sens de cette hyperactivité. Fatigue ? Pas de problème, il y a des vitamines, et ainsi on fait l’économie d’une remise en question de son style de vie. Rides déplacées ? Pas de souci, la chirurgie esthétique les efface, et ainsi on fait l’économie de devoir s’accepter vieillissant. Trop vieux ? Pas de problème, il y a les homes. Et ainsi on fait l’économie d’une réflexion sur la place de nos aînés dans notre société. En un mot, en réduisant les souffrances à un problème technique qui a sa solution technique, on fait l’économie de la position du sujet face à ces difficultés. On l’observe encore lorsque, dans une institution de soins, un patient « dérange », et refuse d’être un corps docile : cette subjectivité qui refait surface et déborde, qu’en font les soignants ? Face à ce nouveau problème technique, la consigne est de plus en plus fréquemment de s’en décharger au profit du « psy », le technicien attitré pour ce genre de situation. Bref, à chacun son morceau de patient. Enfin, dernière précision, avec cette « technicisation » de la médecine, on perd l’éthique comme lieu (parmi d’autres) où peut se déployer la liberté du sujet. Car la technique laissée à ellemême ne pose qu’une question : est-ce faisable ou non ? Si c’est « faisable », alors pourquoi ne pas le faire ? Or ce qui est « faisable » n’est pas forcément « bien », ou ne correspond pas toujours au choix du patient. Pire, le « faisable » peut parfois se révéler problématique. Ainsi, à titre d’exemple, lorsque le docteur Lejeune découvre le gène de la trisomie, il espère pouvoir soigner les enfants atteints. Toutefois, cela n’est pas « faisable ». Par contre, d’autres remarquent que ce qui est « faisable » avec la technique du docteur Lejeune, c’est de dépister ces fœtus pour avorter. Puisque cette solution, elle, est techniquement « faisable », au nom de quoi s’y opposer ? On élimine ce qui n’est qu’un problème génétique… sans voir que, derrière ce problème, il y a peut-être un sujet.

Bref, dans un tel univers technique, les soignants sont appelés à devenir de bons techniciens : on leur demande de bien faire ce qu’il y a à faire. Comme le revendique l’éthicien Julian Savulescu : « Les objections émises en raison de problèmes de conscience devraient être illégales. Il y a peu de place pour la conscience dans la médecine moderne. Les patients doivent recevoir les soins auxquels ils ont légalement droit. Si les gens ne sont pas préparés à offrir des soins légalement autorisés et efficaces en raison d’un conflit de valeurs et leur religion, ils ne doivent pas devenir médecins³. » Les sentiments, les émotions – et donc le bonheur – n’ont pas non plus leur place : pire, ce sont même des obstacles à l’efficacité. Les états d’âme peuvent distraire, ou conduire à des hésitations, voire à des remords ou de la culpabilité. Ce que l’on demande à un bon professionnel, c’est de « fonctionner ». Et de fait, la médecine, en se technicisant, s’organise pour que ça fonctionne, que les soignants soient heureux ou non.

Le règne de l’économique

Le monde médical est également soumis à des contraintes économiques. Depuis une trentaine d’années, le coût des soins de santé est placé sous contrôle. Restructuration, regroupement d’infrastructures, suppressions d’hôpitaux, créations de bassins de soins, manque de personnel aux étages, numerus clausus, ont pour effet de placer les médecins et les soignants dans un contexte d’incertitude. Ces mesures prises dans le but de faire des économies – à l’origine sans doute indispensables – se traduisent notamment par une surcharge de travail par manque d’effectifs, et un épuisement d’une bonne partie des prestataires de soins. Mais ces restructurations touchent aussi les patients. Le RCM (résumé clinique minimum) en est un bel exemple. Sur la base des données enregistrées en provenance des institutions de soins, on établit des moyennes nationales par pathologie : temps de séjour à l’hôpital, coût, etc. En théorie, en vertu du dogme scientifique énoncé ci-dessus, un cancer du foie étant identique dans le nord et dans le sud du pays, il n’y a aucune raison pour qu’un patient reste deux fois plus longtemps et coûte trois plus à la collectivité dans tel hôpital que partout ailleurs. On établit donc une moyenne des coûts et des temps de séjour à ne dépasser sous aucun prétexte, et on pénalise financièrement les hôpitaux qui franchissent cette ligne rouge. Il apparaît tout de suite que la question de la place du sujet se pose à nouveau : le patient est délibérément réduit à un profil standard, à une pathologie « générale » : sa situation particulière – tout ce qui en fait un sujet unique nécessitant, quant à lui, un accompagnement particulier – n’est pas prise en compte. Bien plus, cette prise en charge devient à présent un handicap pour l’hôpital, puisqu’il risquerait, en dépassant la moyenne (coût ou temps de séjour), d’être sanctionné. Bref, il s’agit aujourd’hui de soigner plus vite et au moindre prix. Quant aux patients à problèmes qui mettent l’hôpital en difficulté, leur sort est aujourd’hui devenu incertain : va-t-on les accueillir ou les envoyer ailleurs ? Mais il est encore d’autres contraintes économiques qui pèsent sur les professionnels. Par exemple, les médecins sont à présent tenus de prescrire un pourcentage de médicaments génériques et, de façon plus large, doivent justifier leurs prescriptions, voyant ainsi leur liberté thérapeutique mise sous contrôle. Autre exemple encore, les firmes pharmaceutiques, qui font du lobbying auprès des médecins et dans les hôpitaux, et qui, en fonction de leurs intérêts économiques, falsifient des études (qui leur seraient défavorables) ou enlèvent du marché des médicaments pourtant efficaces mais peu rentables. Plusieurs études donnent à penser que, depuis quelques décennies, les nouvelles molécules proposées ainsi que les nouvelles techniques mises à la disposition des médecins ont eu pour effet d’augmenter le coût des soins sans véritablement améliorer la qualité de la santé.

Mais cette présence de l’économique imprègne la relation de soins elle-même, pour en faire un bien de consommation comme n’importe quel autre. Ne faut-il pas s’étonner, en effet, de voir Test Achats (guide belge des consommateurs) rendre des avis sur les soins de santé, et par exemple publier des classements à propos des hôpitaux comme ils le font pour des yaourts ou des aspirateurs ? A qui la faute quand on lit, dans l’exposé des motifs de la loi belge sur les droits du patient, que ce dernier doit être considéré explicitement comme un consommateur et le prestataire de soins, comme celui qui offre un service. Que l’évolution des mœurs aille dans le sens d’une consommation des soins, c’est un fait indéniable, observable un peu partout dans les pays occidentaux. Il reste à prouver que la majorité des prestataires de soins s’en réjouit. Et même dans le cas où la réponse serait mitigée, voire positive, il convient encore de se demander s’il est opportun que la loi renforce ce processus en le cautionnant. Car cette vision de la relation de soins sape à la base l’esprit de solidarité, de confiance et de reconnaissance qu’on croyait devoir y trouver (et qui, soit dit en passant, est censée être à l’origine de la sécurité sociale qui finance en partie les soins de santé). Désormais, la personne qui me soigne ne m’aide plus, elle fait ce pour quoi elle est payée, et auquel j’ai naturellement droit. Pourquoi faudrait-il la remercier ? Dans un tel contexte, comment ne pas comprendre que le prestataire de soins se sent de plus en plus amené à pratiquer une médecine dans laquelle il ne se retrouve pas, et qui est de moins en moins source d’épanouissement ?

Le règne du juridique

Le monde des soins est également de plus en plus exposé au risque de poursuites en justice. La loi de 2002 sur les droits du patient avait pour but explicite de protéger tous ceux qui, fragilisés par une pathologie, doivent s’en remettre aux professionnels des soins. Il s’agissait, en quelque sorte, de rétablir un équilibre dans une relation par nature inégale : face à un médecin en bonne santé et seul détenteur du savoir, le patient souffrant et « ignorant » était condamné à faire aveuglément confiance. Toutefois, dans les faits, cette protection du patient se retourne parfois contre lui. Ainsi, face à la menace de poursuites en justice, et vu les primes d’assurance démesurées, certaines spécialités risquent d’être désertées. Afin de se protéger contre tout recours, les médecins auront aussi tendance à faire plus d’examens que nécessaire. Ou à pratiquer les techniques qui offrent le moins de risques, même si elles sont inutiles et plus chères : par exemple, le nombre de césariennes a augmenté considérablement ces dernières années pour cette simple raison que les