1-5-2021 SINDROME DE
TOURETTE Y
TICS
Profesora -Psicopedagoga
Andrea Biancardi
Alumnas:NOELIA FLORES
MARISOL C.ALEGRE G.
0
INTRODUCCIÓN
Los tics son movimientos involuntarios o sonidos involuntarios, en general breves, rápidos y
bruscos, que tienden a ser repetitivos, arrítmicos, estereotipados, sin propósito y que ocurren fuera
de la actividad normal.
A menudo las personas con tics refieren sentir cierta tensión en alguna parte del cuerpo que los
obliga a realizar el tic para conseguir alivio de la misma. A veces deben repetirse un número
elevado de veces hasta que sienten que se realizó de manera correcta. Los tics sensoriales se
definen como una sensación displacentera, focalizada, localizada o generalizado, que se alivia con
la repetición de movimientos en esa parte del cuerpo. Están presentes según un estudio hasta el
80% de los pacientes, tanto para los tics motores como fónicos.
Los tics presentan un curso fluctuante con momentos de exacerbación y otros de atenuación o
remisión. Aumentan con la ansiedad, excitación miedo y fatiga.
La concentración actual de dos maneras, cuando el niño está ocupado con actividades placenteras
(pintar, rompecabezas) los tics disminuyen, pero cuando el nivel de alerta es máximo como cuando
utiliza videojuegos o practica deportes competitivos los tics aumentan.
Clasificación de los trastornos por tics
Transitorios: son aquellos que se resuelve de manera espontánea en un plazo menor al año.
Crónicos: constituyen el elemento central del Síndrome de Tourette
¿
El síndrome de Giles Tourette, es un trastorno neuropsiquiátrico heredado con inicio en la
infancia, caracterizado por múltiples tics físicos (motores) y vocales (fónicos). Estos tics
característicamente aumentan y disminuyen; se pueden suprimir temporalmente, y son
precedidos por un impulso premonitorio. El síndrome de Torete se define como parte de un
espectro de trastornos por tics, que incluye tics transitorios y crónicos.
El síndrome de Tourette se consideraba un raro y extraño síndrome, a menudo asociado con
la exclamación de palabras obscenas o comentarios socialmente inapropiados y despectivos
(coprolalia), pero este síntoma está sólo presente en una pequeña minoría de afectados, ya no
es considerado una enfermedad rara, pero no siempre es correctamente diagnosticado porque
la mayoría de los casos son leves y la severidad de los tics disminuye en la mayoría de los
niños a su paso por la adolescencia.
1
Algunas señales de alerta a destacar son los problemas de escritura, las dificultades a la hora
de enfrentarse a los deberes y seguir instrucciones, la falta de organización y constante
desestructuración, los problemas de transición o dificultad ante los cambios ambientales, la
aparición de sintomatología ansiosa ante determinadas situaciones, la existencia de
problemas sensoriales, incluso la
discrepancia en los resultados de pruebas de aptitudes.
Los tic habituates en el Syndrome de Tourette *
Vocal/Fónico
Tipos Motor
de tic:
Parpadeo de oboes
Giros de ojos
Encogimiento
Aclararse la garganta
de hombros
Gruñir
Estiramiento
Chillar
del cuello
Sorber por la Nariz
Simple Peinarse o
Ladrar
retirarse el pelo
Resoplar
de los
Escupir
ojos
Chillar(como
Abrir la boca
un ratón)
Extender el Tararear
brazo
Muecasfaciales
Retorcer la
nariz
2
Los tic habituales en el Síndrome de Tourette *
Tipos Motor Vocal/Fónico
de tic:
Tirarse de la ropa
Tocar a otras personas Hacer sonidos de
Tocar objetos Olerse los animals Cambios de
dedos tono o volumen de voz
Oler objetos Tartamudear
Saltar o saltar a la pata Fenómenos de
coja Meter el dedo o eco:
darcodazos Dar puñetazos -Sonidos o
Complejo Dar patadas Botar palabras propias
Besarse o besar a otras -Sonidos o
personas palabras de otras
Agitar los brazos personas
Tensar grupos musculares Coprolalia:
Retorcimientos de ingles o -Obscenidades
torso Andar de puntillas -Frases
Copropraxia: socialmente
Tocarse sexualmente prohibidas
Tocars sexualmente a
otras personas
Fenómenos de eco:
Acciones de otras
personas
Las propias acciones
Conductas autolesivas
(ej.,Morderse,Golpearse,
Tirarse de la piel o
arrancarse lascostras)
Ticderespiración
Interno Tic de lavejiga
3
Causas
No se ha establecido la causa, aunque las investigaciones actuales presentan indicios
importantes de que el trastorno es el resultado de la actividad anormal de al menos una
sustancia química(neurotransmisora) del cerebro llamada dopamina. Es posible que también
haya actividad anormal del receptor de esta sustancia química. No se descarta que otros
neurotransmisores, como la serotonina, también puedan estar implicados.
Hoy en día según investigaciones de la Asociación para el síndrome de Tourette de Estados
Unidos y el NIMH (Instituto nacional de salud mental), entre otros ámbitos de primera línea
en el desarrollo del conocimiento sobre ST hay un fuerte apoyo genético y hereditario a la
causa del diagnóstico. Eso quiere decir que es de importancia poder indagar a nivel familiar
la portación de tics o síntomas asociado
Criterios diagnósticos según el DSM-V
Criterios esenciales:
Edad de comienzo: entre los 2 y los 15años
Tics motores y verbales, múltiples e involuntarios.
Curso clínico fluctuante Criterios de apoyo:
Coprolalia, copropraxia, ecolalia, ecopraxia y palilalia. Criterios delDSM-V
En algún momento a lo largo de la enfermedad ha habido tics motores múltiples y uno o
más tics vocales, aunque no necesariamente de modo simultáneo.
Los tics aparecen varias veces al día, habitualmente en oleadas, casi a diario o de forma
intermitente a lo largo de un periodo de más de un año y durante ese tiempo no hay un
periodo libre de tics superior a más de tres meses consecutivos.
El trastorno provoca un notable malestar o deterioro significativo, social, laboral o de
otras áreas importantes de la actividad del individuo.
El inicio es anterior a los 18años.
La alteración no se debe a los efectos fisiológicos de un fármaco o de una enfermedad
médica.
4
El diagnóstico es exclusivamente clínico, apoyado en la anamnesis e historia
familiar, y debe incluir la valoración del propio tic y de los procesos
comórbidos asociados.
Reconocimiento Adelticcomotal.Descripcióndesusemiología,localización y duración
Concretar:motor,vocal,sensorial,cognitivo,simple,complejo,mioclónico,distónico
Cumplimiento de características específicas:
- No repercusión en actividades propositivas
- Capacidad de reproducción a demanda
- Capacidad de supresión voluntaria
- Identificación de urgencia premonitoria ligada a la edad
Importancia de los antecedentes familiares
Tics persistentes en edad adulta o como antecedente en edad pediátrica Atención a otros
trastornos de neurodesarrollo en familiares
Diferenciación con otros procesos
Consideración de tos y manifestaciones“alérgicas”comoposiblestics,aunque puedan ser
fenómenosco existentes
Deteccióndecomorbilidadescomointegrantedelprocesodiagnósticodelostics
FIG.1
No existe ninguna exploración complementaria o marcador específico para el diagnóstico de
tics, siendoesteeminentementeclínicoybasadoenlaidentificaciónycorrespondenciadelossignos
y síntomas con las características expuestas anteriormente
(Fig. 1).
Si bien los síntomas del ST difieren de una persona a la otra y varían de muy leves a graves,
lamayoríadeloscasos corresponden a la categoría leve. Las afecciones relacionadas pueden
incluir problemas de atención (TDAH/TDA), impulsividad (y trastorno desafiante de
oposición), conducta obsesiva compulsiva y trastornos de desarrollo del aprendizaje. Por lo
general, hay un historial de tics, síndrome de Tourette, TDAH o TOC en la familia. El
síndrome de Tourette y otros trastornos de tics se dan en todos los grupos étnicos. A los
varones los afecta entre 3 y 4 veces más que a las mujeres.
5
¿Se produce alguna vez una remisión?
En muchas ocasiones puede pensar que los tics desaparecen. Sin embargo, el curso de los mismos es
fluctuante. Mucha gente presenta mejoras notables en la adolescencia tardía o entre los veinte y los
veinticinco años. La mayoría de quienes tienen ST mejoran a medida que se hacen mayores. Hasta un
tercio de los pacientes presentan remisión de los síntomas de tics en edad adulta.
¿Todas las personas con ST tienen comportamientos asociados además de los tics?
En el 90% de los casos los niños tienden a tener un diagnostico asociado y el 10% son casos
puros(solotics)
¿Existe una cura para el ST?
No, aun no existe una cura, pero con un buen tratamiento interdisciplinario y trabajo en equipo entre
los profesionales de la salud, familia y escuela cada niño/a sale adelante y puede forjar su futuro
como desee.
Trastornos asociados
Los esfuerzos de los niños por controlar sus tics pueden hacer que sus capacidades de
concentración atención disminuyan notablemente. Los tics afectan a casi todas las áreas del
aprendizaje como son: Cálculo, resolución de problemas, escritura, lectura, manipulación de
utensilios, etc.
6
El síndrome de Tourette puede estar asociado a:
Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
El déficit de atención suele coexistir en los niños/as con ST. A los afectados les es muy difícil
atender en clase, en numerosas ocasiones no terminan las tareas, pierden los deberes, olvidan el
material escolar y no se pueden concentrar más de 15 minutos clase. Además, no entienden lo
que leen y tienen enormes dificultades para transcribir lo que piensan. Necesitan ayuda constante
para hacer tareas, si no es así, no son capaces de finalizarlas por ellos mismos. La escritura
también está afectada, juntan palabras, las separan y no pueden respetar los márgenes o las líneas
de la hoja.
Comportamiento Obsesivo-Compulsivo
Algunos niños con ST también presentan comportamientos obsesivo-compulsivos:
pensamientos intrusivos no deseados e irracionales que generalmente generan ansiedad al
sujeto. Las compulsiones son conductas rituales y estereotipadas en las que entra el sujeto,
normalmente como respuesta al pensamiento obsesivo. Este tipo de comportamiento suele
afectar al proceso de aprendizaje del niño.
Trastornos Conductuales
Un porcentaje de personas que padecen el ST, muestran comportamientos oposicionistas y/o
desafiantes, así como otras alteraciones conductuales que tienden a limitarles a nivel social
por los problemas que ocasionan. Estos comportamientos también tienen elevada repercusión
en el entorno familiar, ya que alteran la convivencia del mismo, repercutiendo de manera
negativa en los lazos afectivos de sus miembros.
Los síntomas neuropsicológicos que caracterizan a alteraciones y trastornos del estado de
ánimo, principalmente depresión, y en las funciones del Sistema Ejecutivo, pueden
presentarse a lo largo del ciclo vital de las personas afectadas por el ST. Estos síntomas
pueden preceder o acompañara los tics, e incluso persistir aún cuando éstos no se
manifiesten, así como contribuira su agravamiento
EnesteMóduloseabordanlascaracterísticasdelostrastornosdelSistema Ejecutivo asociados al
ST.
7
¿Qué es y dónde se localiza el Sistema Ejecutivo?
El Sistema Ejecutivo (SE) es un concepto de la Psicología del Procesamiento de la Información que intenta
explicar los procesos mentales y cognitivos necesarios para la realización de acciones complejas, novedosas y
encaminadas al logro de un objetivo.
Se ha vinculado el lóbulo frontal con:
La memoria de trabajo.
El Sistema Atencional: capacidad de inhibición y de atención selectiva.
Procesos de autocontrol y de flexibilidad mental.
Funciones del Sistema Ejecutivo
En general, dentro del SE se incluyen habilidades vinculadas a la capacidad de organizar y planificar una tarea,
seleccionar apropiadamente los objetivos, iniciar un plan y sostenerlo mientras se ejecuta, inhibir las
distracciones, cambiar de estrategias de modo flexible si el caso lo requiere, autorregular y controlar el curso de
la acción para asegurarse que la meta propuesta esté envías de lograrse.
En síntesis: organización, anticipación, planificación, inhibición
respuestas inadecuadas y/o automáticas; memoria de trabajo, flexibilidad cognitiva, autorregulación y
estabilidad del comportamiento; atención en el procesamiento no automático de la información; resolución de
problemas, control de la impulsividad.
El Sistema Ejecutivo es el responsable de varias funciones relacionadas con la planificación, ejecución y
evaluación eficaz de tareas y actividades.
Funciones del Sistema Ejecutivo
En general, dentro del SE se incluyen habilidades vinculadas a la capacidad de organizar y planificar una tarea,
seleccionar apropiadamente los objetivos, iniciar un plan y sostenerlo mientras se ejecuta, inhibir las
distracciones, cambiar de estrategias de modo flexible si el caso lo requiere, autorregular y controlar el curso de
la acción para asegurarse que la meta propuesta esté envías de lograrse.
8
En síntesis: organización, anticipación, planificación, inhibición
respuestas inadecuadas y/o automáticas; memoria de trabajo, flexibilidad cognitiva,
autorregulación y estabilidad del comportamiento; atención en el procesamiento no
automático de la información; resolución de problemas, control de la impulsividad.
El Sistema Ejecutivo es el responsable de varias funciones relacionadas con la
planificación, ejecución y evaluación eficaz de tareas y actividades.
Sistema Ejecutivo y Síndrome de Tourette
Existe cada vez una mayor evidencia de que el Síndrome de Tourette
(ST)yconllevaalteracionesdelSistemaEjecutivo.Tantolaaparicióninvoluntariaticsfónicosymot
óricos,comolatensiónsensorialprevia,quepuedenproducirseconjuntamentealasaccionesvolunta
rias,interfierenlarealización de planes y acciones.
Las dificultades para la regulación del comportamiento en el ST, se relacionan con
alteraciones en circuitos neuronales que vinculan los ganglios basales con zonas
prefrontales:
El circuito motor: encargado de los movimientos generales.
El circuito óculo-motor: encargado de los movimientos oculares.
El circuito orbito-frontal: encargado de la flexibilidad conductual y jerarquías
sociales.
El circuito cingulado anterior: vinculado a procesos de emoción y motivación.
Estas alteraciones de Sistema Ejecutivo también se manifiestan en el Trastorno Atencional
(con o sin hiperactividad), trastorno asociado al ST en un gran porcentaje de casos.
Las alteraciones del SE que se manifiestan en el ST inciden aumentando las dificultades, las
energías y/o el tiempo necesario para aprender, adquirir y realizar procesos y tareas que
pueden requerir automatización o control voluntario, dando lugar a interpretaciones
equívocas y a mayores padecimientos y desgaste físico, psíquico y emocional por parte de
los afectados y su entorno sociofamiliar.
Pese a ello, las personas afectadas por ST son capaces de ejecutar correctamente los
hábitos adquiridos y de realizar procesos que requieran control voluntario, aunque ello les
9
suponga un mayor esfuerzo. Este esfuerzo puede resultar agotador y afectar otras áreas de la
actividad y el comportamiento en determinadas circunstancias o épocas de la vida
(situaciones estresantes, aprendizajes y rendimiento escolar y/o laboral; pubertad,
adolescencia, etc.). Por eso es muy importante que cuenten con la comprensión y apoyos
necesarios para aprender a afrontar y superar estas dificultades, así como a convivir con los
problemas que puedan suponer, sin que esto suponga una renuncia a sus derechos,
necesidades y aspiraciones.
Problemas de aprendizaje
Muchos estudiantes con Tourette pueden tener problemas o dificultades de aprendizaje,
especialmente por los trastornos atencionales y conductuales asociados.
Es necesario destacar que el Síndrome de Tourette puede afectar la capacidad de
aprendizaje de distintos modos, por lo que no hay un programa de intervención único para
las personas que padecen ST.
¿Todas las personas con ST tienen comportamientos asociados además de los tics?
En el 90% de los casos los niños/as tienden a tener un diagnostico asociado y el10% son
casos puros(solotics).
Intervención Psicopedagógica
Los problemas de aprendizaje leves pueden superarse mediante apoyos y adaptaciones del
medio escolar o de las exigencias académicas. Pero muchos niños/as, a causa de la severidad
de los tics y/o de otros síntomas, pueden precisar programas e intervenciones especialmente
adaptadas a sus necesidades educativas y de aprendizaje, para conseguir su pleno desarrollo
académico.
Tratamiento de ST.
Muchas personas con el síndrome de Tourette que tienen síntomas muy leves no reciben
tratamiento, dado que los efectos secundarios de los medicamentos pueden ser peores que los
síntomas de esta afección, por ejemplo: pueden aumentar de peso, dormirse en clase,
aumentando su somnolencia, tener un razonamiento más lento, estar intranquilo e incluso
padecer síntomas depresiv
10
El niño afectado en el proceso de Aprendizaje
Es en la escuela y en la resolución de tareas donde estos niños van a experimentar mayores
dificultades, ya que el carácter disruptivo de la presencia de tics, unido a las dificultades del
control de la atención y de los impulsos en muchas actividades, limitan el éxito académico.
Si analizamos las características más frecuentes del estilo cognitivo de estos niños/as, escasa
flexibilidad cognitiva, impulsividad, además de las ya conocidas como la presencia de tics
motores y verbales, la falta de atención y a menudo sobre actividad, entenderemos sus
posibilidades de presentar fracaso en el aprendizaje.
El Síndrome de Tourette no afecta a la inteligencia. En general, estos niños, como grupo,
poseen una capacidad intelectual media, y, en ocasiones, superior a la media, por lo que no
deberían tener problemas para el desarrollo de la actividad escolar.
Aunque este síndrome no signifique necesariamente inhabilidad para aprender, sí interfiere
frecuentemente con el rendimiento académico. Uno de cada diez alumnos repite curso en la
Etapa Primaria y del 25 al 30% no supera la Secundaria según datos del Ministerio de
Educación.
Este bajo rendimiento académico está causado por los efectos acumulativos de una falta de
importantes bloques de información y de desarrollo de destrezas básicas que se acumulan de
curso a curso a través de los años escolares.
De aquí la importancia de una adecuada intervención que, tras una rigurosa observación y
registro conductual, determine su estilo de aprendizaje, cómo le afecta, el entorno en su
funcionamiento académico y su relación con los compañeros para poder implementar una
acción educativa individualizada.
Por otra parte, las intervenciones deben ser iniciadas de inmediato antes de que los
problemas de rendimiento académico sean evidentes y determinantes para su futuro
profesional. Es necesario diseñar programas individuales para estos alumnos donde se
identifiquen las áreas específicas donde se centren sus dificultades, teniendo en cuenta el
nivel/ grado de intensidad de afectación. Estos harán referencia a las adaptaciones
metodológicas, de recursos, así como de aquellos elementos curriculares no significativo.
11
Dificultades escolares
Los estudiantes afectados con Síndrome de Tourette necesitan un apoyo escolar específico.
Para ello, tanto los padres como los profesionales de la educación (profesores, educadores,
psicólogos, psicopedagogos, entre otros), tienen que estar debidamente informados sobre el
modo en que los tics y otros síntomas del síndrome (ST) pueden afectar al rendimiento y
comportamiento de un alumno.
Entre las dificultades escolares de estos niños/as se encuentran:
SÍNTOMAS Y TICS ESTRATEGIAS
Información al equipo docente para afrontar esta
Incomprensión y desconocimiento sintomatología favoreciendo entornos de tolerancia que permitan
al niño/a el desarrollo máximo de su potencial.
Situar al niño en las primeras filas, para favorecer su atención.
Déficit de atención Asignarle tareas específicas que favorezcan y orienten su
e hiperactividad activación y sirvan de descarga de energía.
Reforzar sus esfuerzos y logros.
Focalizar la atención a la hora de realizar instrucciones.
Normalizar su presencia.
Tics Tener en cuenta el estrés y tensión que le puede costar al
niño intentar controlar los tics.
En caso de gran agitación permitir la salida del aula.
12
Los síntomas afectan la escritura o interfieren excesivamente los procesos de concentración,
recuperación de la información y mecanismos de expresión, para evitarlo se pueden adaptar
los criterios de exámenes, y permitir que el alumno los realice sin presión de tiempo, fuera de
la clase regular o de manera oral.
Obsesiones, compulsiones y estrategias para favorecer el aprendizaje y la
integración del alumno.
Tratamiento
Los niños con ST para poder controlar sus tics emplean muchos esfuerzos y energías, esto
puede mermar su capacidad para atender y concentrarse adecuadamente. La escritura manual
se ve afectada (corno ya se ha mencionado antes), la lectura (deletreo), resolución de
problemas, cálculo, manipulado de cosas y objetos etc. Hay que recordar que, en muchos
casos, aparecen antes los trastornos de déficit de atención y de hiperactividad, que los
propios tics.
Además cuando el ST aparece asociado a síntomas de TOC (trastorno obsesivo-
compulsivo), las obsesiones como imágenes o pensamientos inevitables, son generadores de
miedos y altos niveles de estrés y ansiedad que intervienen en la concentración. Por otra
parte, las compulsiones y rituales vinculadas a las obsesiones restan tiempo al trabajo
escolar.
Los tics motores y verbales y los problemas atencionales son causa de desajuste en las
relaciones sociales; la impulsividad, la brusquedad de algunos movimientos, el no saber
esperar turnos, el no estar atento a las reacciones de los demás, los ruidos y palabras
malsonantes... son comportamientos que llevan en numerosas ocasiones a la confrontación, a
las burlas o al aislamiento social.
Estrategias para favorecer la integración del alumno
Es conveniente que profesores y educadores sepan que ignorar o restar importancia y
atención a los tics del niño contribuye a la disminución de su estrés, lo cual aumenta la
probabilidad de que los tics se manifiesten con menor frecuencia o con menos intensidad.
Por otra parte, si el profesorado ignora o minimiza la importancia o repercusión de los tics,
su actitud servirá como modelo a los alumnos para que también aprendan a tolerar estos u
otros síntomas del Síndrome de Tourette, lo cual favorecerá la integración y la convivencia
escolar.
13
El conocimiento y actitud del profesorado ha de abarcar también las necesidades
emocionales de los estudiantes con Síndrome de Tourette.
La empatía y comprensión del profesorado no sólo permite prevenir peleas, burlas,
humillaciones, aislamiento o castigos injustos e innecesarios para los alumnos con
Síndrome de Tourette, en definitiva, una situación de bullying, sino que también contribuye
a disminuir en ellos emociones negativas vinculadas a la sensación de fracaso, el miedo y
la ansiedad ante situaciones escolares.
Propiciar la integración de los alumnos con Síndrome de Tourette, les ayuda a desarrollar
sus habilidades sociales y favorece su autoestima.
Proporcionar información adecuada a sus compañeros sobre la problemática del Síndrome
de Tourette puede facilitar que ellos comprendan el porqué de algunos comportamientos, y
aprendan a aceptar las diferencias individuales con respeto y tolerancia.
Evitar el “etiquetado” o uso de adjetivos como “vago”, “patoso”, “caprichoso”,
“despistado”, “maleducado”, “maniático”, etc., pues, además de implicar una calificación o
valoración negativa del niño/a o joven con ST, puede ocasionar que, finalmente, el
alumno/a acabe asumiendo ante la clase el rol asignado por la etiqueta.
Debido a sus dificultades de aprendizaje, a los tics y a otros trastornos involuntarios,
muchas situaciones pueden resultar frustrantes y desalentadoras para los alumnos con
Síndrome de Tourette. Por ello, favorecer y mejorar su autoestima será muy provechoso
para su desarrollo personal, y puede ayudarlos a afrontar positivamente situaciones nuevas
o estresantes. Para ello
Felicitarle de forma ostensible y públicamente cuando realice conductas que le supongan
un esfuerzo, o cuando destaque en una tarea o actividad.
Escucharle con empatía: Ser escuchado y obtener credibilidad, sobre todo de alguien con
autoridad, es una experiencia que aumenta la credibilidad y la confianza en uno mismo.
14
Ser benévolos con las críticas y tolerantes con sus fallos y errores.
Generar expectativas de eficacia respecto a sus propias posibilidades.
No ridiculizar al alumno, especialmente frente a sus compañeros.
Impedir explícitamente y no admitir por parte de otros alumnos, ningún tipo de burla,
humillación o rechazo a causa de los tics u otros síntomas del Síndrome de Tourette
Es importante llevar a cabo programas de tutorías individualizadas y compromisos con
familias. Estas tutorías favorecen al afectado considerablemente.
La realización de ejercicio físico es muy importante para eliminar el estrés y para
desarrollar habilidades psicomotrices, pero puede suscitar situaciones de marginación.
En los deportes y juegos de equipo es conveniente preasignar a los integrantes de cada
equipo, en lugar de dejar que los elijan los propios alumnos, en caso de que exista la
posibilidad de que un alumno/a con Síndrome de Tourette sea excluido o rechazado por sus
compañeros/as.
También se debe tener en cuenta que las exigencias sobre la cantidad o intensidad de
algunos ejercicios solicitados en las clases de Educación Física pueden requerir una
adaptación para contrarrestar los efectos secundarios de algunos medicamentos.
Es muy importante saber que medicación toma el niño y los cambios de estos, ya que, a
causa de los constantes cambios de fármacos, el individuo puede estar afectado tanto
físicamente como psicológicamente, influyendo de manera muy significativa en el alumno
con ST. Así, por este hecho, se tendrá que tener en cuenta desde el centro escolar que el
alumno no podrá estar al cien por cien, en cuanto a capacidades se refiere, sobre todo física
y mental.
Como tratar en el aula al estudiante con ST.
De forma general, será necesario el establecimiento de una serie de estrategias educativas
específicas, entre las que cabe destacar:
Informar a los compañeros/as acerca del trastorno de Tourette.
Animar al alumno con trastorno de Tourette a que proporcione sus propias explicaciones.
No demande que se quede quieto o que no haga algo.
Modificar la organización espacial del aula para controlar estímulos como luz, ruido,
contacto inesperado…
Ayude al niño/a a reconocer la fatiga y los estímulos internos y externos
Reducir las tareas escritas y estructurar las actividades en pasos secuenciados breves de
15
tiempo.
Atribuya al estudiante las responsabilidades especiales que pueden hacer bien para
aumentar su autoestima.
Anímelos a que demuestren sus habilidades en deportes, música, arte, u otras áreas.
Programación estructurada que propicie reducir la tensión
Ante todo sería conveniente mantener la rutina, la estabilidad y las costumbres escolares,
estas ayudan a tranquilizar al niño y le enseñan a que se desenvuelva en situaciones
ordenadas y previsibles, y así, saber que se espera de él.
Es conveniente que el niño sepa todo aquello que se salga de lo habitual y que le
suponga un esfuerzo o situaciones nuevas, por ejemplo, exámenes sin previo aviso,
excursiones etc., de lo contrario el enfrentarse a situaciones imprevistas, le aumentaran
los tics, la hiperactividad y el estrés
Es recomendable que las tareas que realice en clase y en casa, vayan siempre en el
mismo orden y sin cambios, si los hubiera darle la explicación anticipada de los cambios
y el porqué.
Para el alumno con ST es importante participar en todas las actividades, tanto dentro
como fuera del aula permitiéndole así, vivir nuevas experiencias que ampliaran sus
conocimientos y su interés, siempre con el apoyo y ayuda de sus profesores.
Es importante enseñarle a planificar y organizar sus trabajos, insistiendo en que ponga
especial cuidado en prevenir sus problemas de atención.
Como ya se viene haciendo en el ámbito escolar, es recomendable insistir en que usen un
cuaderno para cada asignatura, bien etiquetado para evitar confusiones. Proporcionarles
unos archivadores para guardar los trabajos en orden.
La clásica agenda escolar debe ser un elemento de comunicación entre padres y
profesores, en la que se anoten trabajos, plazos de entrega, excursiones, comportamiento
del alumno, etc. De esta forma se podrá solucionar cualquier problema que presente este
niño.
Es útil el uso de ordenadores cuando un alumno con ST presenta dificultades de escritura
y no puede tener una caligrafía adecuada. Así mismo enseñarles a escribir en un teclado
les puede proporcionar habilidades profesionales y mejorar su capacidad de atención.
Permitirles el uso de grabadoras para recoger apuntes que les ayudaran a compensar
fallos de atención y les facilitara el repaso y fijación de materias y conceptos.
Compañero ayudante: Su figura será muy importante. Es el alumno que sin tener ninguna
responsabilidad y libremente podrá ayudar al alumno con ST en clase. No es cuestión de
16
hacer sus tareas, solo se limitará a estar ahí para informar cuando el alumno con ST le
pida ayuda, ya sea porque se durmió en clase o porque no ha podido atender
debidamente, debido a sus tics, o por falta de concentración al padecer déficit de
atención. Éste le pedirá a su compañero que le informe, para ponerse al día como el resto
de sus de la clase. Esta figura de compañero ayudante es muy utilizada en otros países,
en Castilla la Mancha también, y ha sido una buenísima experiencia y una gran ayuda
para el ST. Logrando gran éxito para terminar sus ciclos.
- ¿Necesitan los estudiantes con ST una educación especial?
Los niños y adolescentes con ST, en etapa escolar, necesitan rodearse de un ambiente
comprensivo y tolerante que les ayude a trabajar y desarrollar sus potenciales y capacidades,
que además sea flexible para poder adaptar las demandas académicas a sus necesidades
educativas.
Las adaptaciones del ambiente escolar para este alumno pasarían por incluir la realización
de tutorías periódicas y la asistencia a clases de apoyo. Hay que destacar
que el Tourette puede afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, por lo que no
hay un programa educativo único.
Los problemas leves de aprendizaje se pueden superar mediante apoyos y adaptaciones del
medio escolar. En cambio, los de mayor severidad por los tics y otros síntomas, requieren
programas especiales que se adapten a sus necesidades educativas para conseguir un total
desarrollo académico, ya que con las ayudas adecuadas suele disminuir la severidad de los
problemas educativos a partir de la adolescencia, que es cuando suelen presentar los niveles
más críticos.
Para atender adecuadamente a estos alumnos en el aula, en general y si el alumno no
presenta un desfase curricular con respecto al grupo, sería suficiente con una adaptación del
formato, con la que conseguiríamos que el alumno alcanzara los objetivos de área y etapa,
pero sin impedir su promoción. La adaptación del formato afectará a los elementos del
currículo que se consideren necesarios: metodología y procedimientos, técnicas e
instrumentos de evaluación, pero sin modificar los objetivos de la Etapa educativa, los
contenidos, ni los criterios de evaluación.
17
ORIENTACIONES
EL PAPEL DE LA FAMILIA EN EL SINDROME DE GILLES DE LA
Para la familia, enfrentarse al diagnóstico de Gilles de la Tourette suele suponer un gran
TOURETTE.
impacto emocional.
En muchas ocasiones, antes de recibir el diagnóstico correcto, la familia ha peregrinado por
distintos especialistas escuchando diversas hipótesis hasta llegar al quid de la cuestión, su
hijo/a padece el Síndrome de Gilles de la Tourette.
Normalmente la familia vive un periodo de gran desasosiego. Están escuchando hablar, en
muchas ocasiones por primera vez, de un trastorno del cual tienen muy poca información. El
hecho de que esté catalogada como una “Enfermedad Rara” no es tranquilizador. Surgen
miedos y dudas sobre cómo afectará dicha enfermedad a sus hijos, tanto a nivel conductual
cómo cognitivo. Sobre todo, sienten inquietud sobre como recibirá el entorno social del niño
esta nueva situación.
Generalmente, antes de aceptar el diagnóstico, la familia atraviesa distintas etapas que les
permiten elaborar esta nueva información.
No es extraño que en un primer momento la familia se niegue a creer lo que los especialistas
les dicen, que le quiten importancia al asunto e incluso recurran a un segundo, incluso tercer
profesional, en busca de nuevas opiniones más esperanzadoras, así como una solución
milagrosa que “cure” a su hijo.
Aparecen sentimientos de ira y frustración, culpa y miedo. No pueden explicarse cómo es
posible que tengan que enfrentarse a una enfermedad tan desconocida y dudan de su
capacidad y habilidades para hacer frente a aquellas dificultades que puedan surgir.
En muchas ocasiones, estas familias encuentran grandes obstáculos en la escolaridad de sus
hijos , como son: la incredulidad del diagnóstico por parte del centro escolar, la mala gestión
del profesorado ante las manifestaciones motoras y verbales en el aula usando la reprimenda
verbal delante de toda la clase y acentuando con ello los tics y boicoteando su autoestima,
ausencia de medidas de apoyo o de compensación ante las dificultades del aprendizaje y el
planteamiento sucesivo de “la repetición de curso” como solución a las dificultades del
alumno/a, cuestionamiento del estilo educativo de los padres, escaso apoyo ante posibles
casos de “bullying”,etc..
Por otro lado, la situación emocional del docente ante un caso de Tourette en su aula, la vive
18
principalmente de dos maneras: la primera y más común es la basada en el “Efecto
Dunning-Kruger”, que un sesgo cognitivo, según el cual los individuos con escasa
habilidad o conocimientos sufren de un sentimiento de superioridad ilusorio,
considerándose más inteligentes que otras personas más preparadas, midiendo
incorrectamente su habilidad por encima de lo real.
- ¿Necesitan los estudiantes con ST una educación especial?
Los niños y adolescentes con ST, en etapa escolar, necesitan rodearse de un ambiente
comprensivo y tolerante que les ayude a trabajar y desarrollar sus potenciales y capacidades,
que además sea flexible para poder adaptar las demandas académicas a sus necesidades
educativas.
Las adaptaciones del ambiente escolar para este alumno pasarían por incluir la realización
de tutorías periódicas y la asistencia a clases de apoyo. Hay que destacar
que el Tourette puede afectar la capacidad de aprendizaje de distintos modos, por lo que no
hay un programa educativo único.
Los problemas leves de aprendizaje se pueden superar mediante apoyos y adaptaciones del
medio escolar. En cambio, los de mayor severidad por los tics y otros síntomas, requieren
programas especiales que se adapten a sus necesidades educativas para conseguir un total
desarrollo académico, ya que con las ayudas adecuadas suele disminuir la severidad de los
problemas educativos a partir de la adolescencia, que es cuando suelen presentar los niveles
más críticos.
Para atender adecuadamente a estos alumnos en el aula, en general y si el alumno no
presenta un desfase curricular con respecto al grupo, sería suficiente con una adaptación del
formato, con la que conseguiríamos que el alumno alcanzara los objetivos de área y etapa,
pero sin impedir su promoción. La adaptación del formato afectará a los elementos del
currículo que se consideren necesarios: metodología y procedimientos, técnicas e
instrumentos de evaluación, pero sin modificar los objetivos de la Etapa educativa, los
contenidos, ni los criterios de evaluación.
19
Dicha sensación, genera en el profesorado un rechazo ante lo desconocido y un sucesivo
cuestionamiento sobre la “educación” del alumno/a en su ámbito familiar. Como consecuencia la
escolaridad del niño/a con Tourette, se convierte en un constante enfrentamiento entre el centro
escolar y la familia, muy lejos de prestar la verdadera ayuda al afectado en esta complicada etapa
vital.
De esta forma, la familia siente un gran alivio por contar con el respaldo de un equipo o
profesionales y poder tener la oportunidad de “empoderar” a los docentes respecto al
síndrome de Tourette.
Resumiendo: 20 realidades sobre el ST
1) Uno de cada100 niños tienen algún tipo de síndrome de Tourette. Esa es la
misma cantidad que los niños con autismo.
2) Menosde10porcientodelas personas con ST, tiene coprolalia.
3) ST es un trastorno neurológico heredado el nombre de Gilles de la Tourette.
4) ST hace que las personas tengan tics. Los tics son espasmos repentinos,
movimientos o sonidos que hacen repetidamente. Las personas con STno
pueden detener estos tics.
5) No hay dos personas con ST tendrán los mismos tics. Cada persona con ST
es tan diferente como cada copo de nieve.
6) Más del 79 por ciento de las personas con ST también tienen condiciones
comórbidas ADD,ADHD,TOC,trastornos de ansiedad,
Trastorno del procesamiento sensorial (SPD)y disgrafía, sólo para nombrar unos
pocos.
7) Hay dos tipos de tics, el motor y vocal. Los tics motores son movimientos del
cuerpo, como parpadear, encogiéndose de hombros, movimientos de las
extremidades, etc. Tics vocales son sonidos de la gente hace, como ladridos,
olfateando, aclarar la garganta, palabras al azar, etc.
8) Los tics pueden ser simples o complejas. Los tics simples implican a pocos
partes del cuerpo, como el parpadeo de los ojos o la inhalación. Los tics
complejos involucrar varias partes del cuerpo y pueden tener un patrón
establecido, como girando la cabeza mientras sacuden los brazos, y luego
terminan con un salto.
20
9) Los tics pueden aumentar o disminuir y cambiar durante la vida de una
persona. Los que tiene un niño pequeño podría ser diferente aumentando su
intensidad y gravedad cuando están en la adolescencia.
10) Los tics suelen comenzar alrededor de la edad de 5 a 10 años. Los primeros
son general mente tics motores.
11) Los tics suelen empeorar durante momentos de estrés o excitación. Ellos
tienden a mejorar cuando una persona está en calma y se concentró en una
actividad.
12) A pesar de que los síntomas pueden cambiar o aparecer o desaparecer, la
condición es crónica.
13) El ST se da de 3a 4 veces más en varones que en mujeres.
14) No hay cura para el ST, y actualmente no hay medicamentos por ahí hecho
específicamente para ST.
15) Un concepto erróneo es que la gente puede aprender a dejar sus tics. Ellos
pueden, a veces, mantenerlos en (supresión), pero al final tienen que
liberarlos. Sosteniendo en a menudo resulta en tensión y/o agotamiento
físico.
16) Los individuos con ST son conscientes de un impulso de tiempo, similar a la
de un estornudo o un picor. Ellos describen como una acumulación de
tensión, la presión o la energía. El ticreales un medio de liberación o alivia
resta tensión.
17) Se cree ST es el resultado de una disfunción de las regiones del tálamo, los
ganglios basales y la corteza frontal del cerebro. Creen que hay un fallo en
los circuitos que conectan la corteza cerebros y subcortical.
18) El ST no afecta a la inteligencia de una persona. De hecho, la mayoría de los
niños con ST tienen encima de lo normal a los niveles altos de inteligencia.
19) El conocimiento, la educación y la comprensión son muy importantes para
las personas con ST. Educar al paciente, la familia, la escuela y la comunidad
son clave en el tratamiento del ST.
20) Los niños que intentan suprimir sus tics en la escuela tienen dificultades para
centrarse en lo que es la enseñanza de la maestra.
21
BIBLIOGRAFIA UTILIZADA:
Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette
Material elaborado conjuntamente por profesionales de la salud, de educación y
familiares de personas con Síndrome de Tourette.
Prof.AndreaS.Bonzini, docente y madre de una joven con ST
Presidente y Fundadora de la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette
Lic.Ignacio Andrés Rizzo, Psicólogo Infanto – juvenil, Terapeuta cognitivo conductual
Lic. Jéssica Elhom, Psicopedagoga
https://www.facebook.com/asociacionargentinasindromedetourette/ The Tourette
AssociationofAmerica - USA
https://tourette.org/
NIH, NatonalInstituteofneurologicalDisorders and stroke.
https://www.nih.gov/
http://www.psicotourette.com/?gclid=Cj0KCQjw3KzdBRDWARIsAIJ8TMQTZnMtrfl
BUAaRut62o6AczstMg 1nU9P4J8ifPiLZhzzGNqmtSLDQaAqraEALw_wcB
http://acovastta.org/
Lic.DianaVasermanas, Psicóloga, Master en terapia de conducta, Socia de la Asociación
Andaluza de parientes con Tourette y trastornos asociado
22
23