UNIDAD EDUCATIVA
“MOCACHE”
MOCACHE KM. 1 VIA A QUEVEDO
CORREO: colegiomocache@yahoo.es
CODIGO AMI: 12HO1953 DISTRITO: 12D03
TEMA:
CALIDAD DE VIDA EN PACIENTES PEDIÁTRICOS CON LEUCEMIA EN
EL ECUADOR
ATORES:
LITARDO DUMES YURI JEANINE
QUIMI MORALES DAMARIS NAYELLY
LUNA COELLO JENNIFER ISABEL
BRAVO CALAPIÑA SHIRLEY TATIANA
AÑO LECTIVO:
2023-2024
1. INDICE
1. INDICE...............................................................................................................................1
2. OBJETIVOS.......................................................................................................................2
1.1 OBJETIVO GENERAL.............................................................................................2
1.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS..........................................................................................2
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA.........................................................................3
1. CAUSAS..............................................................................................................................4
2. EFECTOS...........................................................................................................................5
3. SOLUCIÓN DEL PROBLEMA........................................................................................6
4. RESUMEN..........................................................................................................................7
5. ABSTRACT........................................................................................................................8
6. INTRODUCCIÓN..............................................................................................................9
7.1 ¿QUÉ ES LA LEUCEMIA?..........................................................................................10
7.2. Calidad De Vida En Pacientes Pediátricos Con Leucemia.........................................10
7.2.1. Factores que dificultan su calidad de vida............................................................10
7.2.1.1. Salud publica....................................................................................................10
7.2.1.2. Escases de Medicamentos................................................................................11
7.2.1.3. La Depresión en los pacientes pediátricos con leucemia...............................12
7.2.1.4. La crisis económica en los pacientes pediátricos con leucemia....................12
7.2.1.5. La educación en los pacientes pediátricos con leucemia...............................13
8. CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES...........................................................................14
9. CONCLUSIONES............................................................................................................15
10. RECOMENDACIONES..................................................................................................15
11. REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA................................................................................16
12. ANEXOS...........................................................................................................................17
1
2. OBJETIVOS
1.1 OBJETIVO GENERAL
Determinar la prevalencia de depresión, ansiedad y calidad de vida relacionada
con la salud en pacientes pediátricos con leucemia.
1.2 OBJETIVOS ESPECIFICOS
Conocer aquellos factores relacionados con cualquier diferencia en la calidad de vida
por edad, género, riesgo.
Analizar información sobre cómo la leucemia afecta a la calidad de vida en
pacientes pediátricos durante las diferentes fases de la enfermedad.
2
3. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
La supervivencia en los niños con cáncer no ha mejorado en los últimos
años.
El problema de esta investigación seria:
¿Cómo es la calidad de vida en pacientes pediátricos con leucemia?
3
4. CAUSAS
La calidad de vida en niños con leucemia linfoblástica aguda exhaustiva y una alta
calidad de la evidencia. En ella los resultados muestran claramente que la CV es
significativamente peor en niños a tratamiento con LLA en comparación con niños
sanos y niños que finalizaron el tratamiento, tanto en los testimonios de los padres como
de los hijos, lo que concuerda con los resultados de esta revisión.
Una de las principales diferencias encontradas es que en el estudio llevado a cabo por
Savage et al, los padres tienden a infravalorar la CV de sus hijos y suelen manifestar
que el aspecto físico es el que se ve más afectado, mientras que tienden a prestar menos
atención e incluso infravalorar el área psicosocial. Entre los resultados se sugiere que la
fatiga es uno de los efectos adversos del tratamiento que más limita a los niños para ser
físicamente activos. Los estudios llevados a cabo con posterioridad tienden a darle más
importancia a las áreas psicológica, social y escolar. Entre los principales problemas
psicológicos, el trabajo de Savageet al destaca el miedo a la medicación y los efectos del
tratamiento, y los cambios en el humor (siendo frecuentes la tristeza, la soledad y el
enfado). Sin embargo, se hace poca mención al absentismo escolar. La pérdida de pelo
es referida también como una fuente de estrés. Los cambios en el comportamiento y los
problemas de sueño también son considerados como algunas de las áreas más afectadas.
Otro aspecto común con la presente revisión es que se encontró que el PedsQL es una
de las escalas más empleadas.
La revisión sistemática llevada a cabo por Savage et al no tiene en cuenta aspectos
como aquellos posibles factores que puedan influir tanto positiva como negativamente
en la CV de los niños con LLA; por ejemplo, no hace especial mención a las diferencias
con la edad ni en las diferentes fases del tratamiento.
La Calidad de vida en niños con leucemia linfoblástica aguda inducción a la remisión,
pues en ella confluyen los problemas derivados del intenso tratamiento y del cambio en
la rutina 3,16,19. También sugieren que las niñas suelen tener peores puntuaciones en
comparación con los niños en todas las fases, así como los niños de mayor edad en
comparación con los más pequeños, pues éstos manejan mejor el estrés debido al menor
impacto en su vida social, en la cual la separación de los amigos tiende a considerarse
menos importante.
4
5. EFECTOS
La leucemia linfoblástica aguda infantil es un tipo de cáncer por el que la médula ósea
produce demasiados linfocitos inmaduros (tipo de glóbulo blanco).
La leucemia puede afectar los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas. Los
tratamientos anteriores para el cáncer y ciertas afecciones genéticas modifican el riesgo
de presentar leucemia linfoblástica aguda infantil. del fármaco vía intratecal e
intravenosa. Su administración precisa de una serie de sesiones por un tiempo
prolongado, provocando numerosos efectos indeseados que afectarán la calidad de vida
de los pacientes en las dimensiones física, psicológica y social.
En pacientes pediátricos, la mayor incidencia de LLA se ubica entre los dos y cinco
años; con un predominio en el sexo masculino. Geográficamente, en los países en vías
del desarrollo prepondera la estirpe T; mientras que, en los países industrializados lo
hace la estirpe B, lo que está relacionado con la exposición a determinados agentes
medioambientales.
Según las características clínicas, genéticas y moleculares, los pacientes de LLA de bajo
riesgo tienen un 90% de probabilidad de supervivencia; mientras que, en los de alto
riesgo es del 60%, por lo que, la mayoría de los estudios se enfocan en mejorar los
tratamientos para este último grupo.
Al respecto, el tratamiento elección es la quimioterapia, el que requiere de una serie de
procedimientos mediante punción intravenosa, aspirado de médula ósea, punción
lumbar y la aplicación30cc BY NC ND
5
6. SOLUCIÓN DEL PROBLEMA
La solución en esta investigación es mejorar la calidad de vida de los pacientes
pediátricos con leucemia ya que ellos atraviesan por una etapa en la que esta en juego su
vida.
El Ministerio de Salud en el Ecuador debería hacer énfasis en estos pacientes ya que en
nuestro país el 40 % de los niños con cáncer abandona el tratamiento médico debido a la
situación económica en la que se encuentra. A eso se le suma que no en todas las
provincias existen hospitales especializados que brinden atención y esto finalmente
repercute en que las tasas de mortalidad se han elevado.
6
7. RESUMEN
La leucemia es el cáncer más frecuente en niños y adolescentes, y tiene una alta
prevalencia de depresión y ansiedad que deterioran la calidad de vida relacionada con la
salud. Los síntomas de depresión y ansiedad pueden pasar inadvertidos por el médico al
considerar que son una respuesta normal durante el tratamiento del cáncer.
Niños y sus familias que buscan permanentemente un servicio público humanizado y
mejores condiciones para superar esta enfermedad. En la actualidad, el cáncer es una de
las enfermedades que afecta terriblemente a la humanidad, sin importar edad, sexo o
raza. En los últimos años a nivel mundial, tres casos por mil habitantes ha sido la
prevalencia de esta enfermedad crónica.
El dato más relevante es que lastimosamente en nuestro país el 40 por ciento de los
niños con cáncer abandona el tratamiento médico, y esto finalmente repercute en que
las tasas de mortalidad alrededor del cáncer infantil en Ecuador se han elevado.
Otro resultado que llaman la atención es que 3 de cada 10 niños con cáncer no asisten a
la escuela con regularidad; y que los hermanos de los niños con cáncer son objeto de
abuso, accidentes domésticos, maltrato y desatención.
7
8. ABSTRACT
Leukemia is the most common cancer in children and adolescents, and has a high
prevalence of depression and anxiety that impair health-related quality of life.
Symptoms of depression and anxiety may go unnoticed by the doctor considering them
to be a normal response during cancer treatment.
Children and their families who permanently seek a humanized public service and better
conditions to overcome this disease. Currently, cancer is one of the diseases that terribly
affects humanity, regardless of age, sex or race. In recent years, worldwide, the
prevalence of this chronic disease has been three cases per thousand inhabitants.
The most relevant fact is that unfortunately in our country 40 percent of children with
cancer abandon medical treatment, and this ultimately has an impact on the fact that the
mortality rates surrounding childhood cancer in Ecuador have increased, he maintained.
Another result that draws attention is that 3 out of 10 children with cancer do not attend
school regularly; and that the siblings of children with cancer are subject to abuse,
domestic accidents, mistreatment and neglect.
8
9. INTRODUCCIÓN
En Ecuador, cada año, un promedio de 990 niños tiene incidencia de cáncer. La tasa de
supervivencia es del 49.8%; es decir, sólo 1 de cada 2 niños sobrevive; en países
desarrollados, la tasa de supervivencia en leucemia es del 90%: 9 de cada 10 niños
sobrevive.
Una realidad que ha invitado a entidades públicas y privadas, a la cooperación
internacional y sociedad civil ecuatorianas, a sumar voluntades y aliviar la carga de
quienes más lo necesitan: niños y sus familias que buscan permanentemente un servicio
público humanizado y mejores condiciones para superar esta enfermedad. En la
actualidad, el cáncer es una de las enfermedades que afecta terriblemente a la
humanidad, sin importar edad, sexo o raza. Los niños y jóvenes, forman parte de los
grupos etarios más impactados, no solo por la parte clínica sino porque el concepto de
cáncer, está fuertemente ligado a palabras como sufrimiento, dolor y muerte. En los
últimos años a nivel mundial, tres casos por mil habitantes ha sido la prevalencia de esta
enfermedad crónica.
Los pacientes pediátricos tienen su propia percepción sobre la realidad, su forma de
entender, de comprender la vida, su propia forma de afrontar y vivir su enfermedad. La
mayoría de estos pacientes presentan una mayor susceptibilidad a la morbilidad
psiquiátrica. Empecemos por definir lo que es Calidad de vida, teniendo claro el
concepto que es la sensación subjetiva de bienestar, incluyendo aspectos como salud
funcional, satisfacción con la vida y habilidad para competir. Declarando su relevancia,
como pilar fundamental, en el concepto de salud que, a su vez, abarca un completo
bienestar tanto físico, como mental y social; quitando por completo el antiguo
pensamiento de solo la ausencia de enfermedad. La salud relacionada al concepto de
calidad de vida, se refiere a la percepción que tiene el paciente sobre el impacto de su
enfermedad y del tratamiento en varios aspectos de la vida: físico, emocional, social, de
rol funcional, etc.
9
10.MARCO TEÓRICO
7.1 ¿QUÉ ES LA LEUCEMIA?
Se conoce como leucemia al cáncer de las células sanguíneas. La leucemia
comienza en los tejidos que forman la sangre, como la médula ósea. Su médula ósea
produce células que se convertirán en glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas.
Cada tipo de célula tiene un trabajo diferente:
Los glóbulos blancos ayudan a su cuerpo a combatir las infecciones
Los glóbulos rojos transportan oxígeno desde sus pulmones a sus tejidos y
órganos
Las plaquetas ayudan a formar coágulos para detener el sangrado
Cuando tiene leucemia, su médula ósea produce una gran cantidad de células
anormales. Este problema afecta con mayor frecuencia a los glóbulos blancos. Estas
células anormales se acumulan en la médula ósea y la sangre, desplazando a las
células sanguíneas sanas y dificultando que las células y la sangre hagan su trabajo.
(Medlineplus, 2023)
7.2. Calidad De Vida En Pacientes Pediátricos Con Leucemia
(National Library Of Medicina, 2022) en su artículo menciona que en todos los estudios
revisados muestran una disminución de la calidad de vida en pacientes pediátricos
con leucemia en comparación con niños sanos.
En muchos casos se ve afectado también el ámbito escolar, lo que conlleva a
estancamientos en el aprendizaje, especialmente en las áreas de lenguaje y
motricidad fina.
7.2.1. Factores que dificultan su calidad de vida
7.2.1.1. Salud publica
La calidad en la atención a los pacientes del sistema público de salud es, quizá, una
de las expresiones más tristes de la crisis que atraviesa el sistema. Y quienes más
sufren por esa mala atención son los pacientes con enfermedades catastróficas, como
10
los niños con cáncer. Para ellos, un diagnóstico temprano -seguido de un tratamiento
oportuno y continuo- hacen una gran diferencia en sus posibilidades de
supervivencia. Según colectivos de pacientes, la atención que brindan los hospitales
públicos está lejos de ser la ideal. Gabriela Garcés, vocera de la Fundación Jóvenes
Contra el Cáncer, asegura que muchos niños no reciben un diagnóstico temprano y
"hay pacientes que peregrinan por los hospitales en busca de un examen porque no
tienen dinero para pagar en el sector privado".
Para retratar sus argumentos evoca el caso de Lyan Rosero, un niño de tres años que
padece leucemia y siempre chocó con obstáculos para ser atendido. "Para acceder a
una tomografía ha tenido que esperar meses a que los equipos funcionen", porque su
familia no podía costear el examen en una clínica privada, dice la activista.
7.2.1.2. Escases de Medicamentos
Además, en los hospitales continúa la escasez de medicinas especializadas, como el
ondansetrón, y hasta medicinas básicas como ácido fólico y omeprazol, que se usan
para prevenir los efectos de las quimioterapias, dice Rafael Palacios, presidente de la
Asociación Nacional de Padres de Niños y Adolescentes con Cáncer. "Todos
reciben tratamiento", dice (DIario Primicias, 2023)El ministro de Salud, José
Ruales, reconoce los problemas que tiene el sistema de salud público para detectar el
cáncer en niños y adolescentes.
Admite que, muchas veces, los diagnósticos llegan cuando "la enfermedad ha
avanzado hasta las fases críticas". Sin embargo, Ruales sostiene que todos los niños
reciben tratamiento de quimioterapia, aunque "en anteriores años hubo escasez de
medicinas". Para evitar eso, dice el Ministro, se optó por derivar a algunos niños con
cáncer a otros subsistemas de salud. "En 2021 hicimos 1.455 derivaciones
nacionales y 12 internacionales" y este años se han hehco 939 derivaciones
nacionales y cinco internacionales.
Además, detalla que 47 medicamentos oncológicos ya son parte del catálogo
electrónico que maneja el Servicio Nacional de Contratación Pública. "Con la
catalogación, estos medicamentos deben entregarse en máximo 15 días para que
estén disponibles en los hospitales", dice. El cáncer y su tasa de mortalidad Datos
11
del Instituto Ecuatoriano de Estadística y Censos (INEC) muestran que en Ecuador
cerca del 10% del total de pacientes con cáncer son niños y adolescentes de hasta 19
años. En 2021, el INEC registró 67.316 pacientes con esta enfermedad, de los cuales
6.331 eran niños y adolescentes.
Entre ellos, la leucemia es el tipo de cáncer con mayor prevalencia, con que el 50%
de los casos, seguido de los tumores cerebrales y el cáncer a los huesos. En estos
pacientes la tasa de mortalidad es del 3%. En 2021, hubo 6.331 niños con cáncer y
168 decesos.
7.2.1.3. La Depresión en los pacientes pediátricos con leucemia
Cerca de la mitad de pacientes pediátricos en Ecuador presentan síntomas
depresivos, con predominio en el género masculino, en contraste con una serie de 46
pacientes mexicanos de leucemia aguda en niños de siete a 15 años de edad, en la
que reportaron depresión con una puntuación mayor a 7 por CDI en el 94% de su
población; sin embargo, esta elevación en la presentación de la depresión en estos
niños podría explicarse debido a que tenían antecedentes de depresión en la familia.
Otra población con leucemia infantil en tratamiento de mantenimiento informó
síntomas depresivos en toda la población y más de la mitad presentó síntomas de
ansiedad, diferencia marcada debido a que en ese estudio usaron a manera de corte
una puntuación menor que la nuestra, dado que consideraron depresión leve por
arriba de 10 puntos en el CDI. Diversos estudios han usado el instrumento genérico
CDI, y han mencionado que la presencia y persistencia de los síntomas depresivos
de los grupos de controles frente a casos no difiere. Estas variaciones en la
presencia de síntomas depresivos pueden cambiar de acuerdo con el punto de corte
establecido en cada estudio.
7.2.1.4. La crisis económica en los pacientes pediátricos con leucemia
El dato más relevante es que lastimosamente en nuestro país el 40 por ciento de los
niños con cáncer abandona el tratamiento médico, y esto finalmente repercute en
12
que las tasas de mortalidad alrededor del cáncer infantil en Ecuador se han elevado,
ha sostenido.
En este sentido, ha explicado que los niños abandonan el tratamiento por diferentes
razones. Sin embargo, la primera es la situación de pobreza de las familias. El
ingreso promedio de las familias de este estudio es inferior a 536 dólares. “El cáncer
incrementa el costo de vida de las familias en al menos un 200 por ciento, y este es
uno de los factores con incidencia directa en la mortalidad”, ha enfatizado.
7.2.1.5. La educación en los pacientes pediátricos con leucemia
Para Merino, otros resultados que llaman la atención son que 3 de cada 10 niños con
cáncer no asisten a la escuela con regularidad; y que los hermanos de los niños con
cáncer son objeto de abuso, accidentes domésticos, maltrato y desatención.
“Otro tema importante es que el cuidado de los niños con cáncer en nuestro país está
centralizado en 4 ciudades”. El resto de pacientes deben movilizarse de diferentes
regiones, lo que repercute otros factores como por ejemplo división del núcleo
familiar y que para llegar a los hospitales los pacientes tarden entre 2 y 6 horas, ha
manifestado el director ejecutivo de FCR.
“El cuidado de un niño con cáncer va más allá del acceso a la medicación y de la
tecnología. Hay un sin número de factores económicos, sociales y culturales que
afectan de forma directa al bienestar de las familias”, ha concluido Merino.
13
11.CRONOGRAMA DE ACTIVIDADES
ACTIVIDADES REALIZADAS M M J V L M
INDICACIONES DEL TEMA A REALIZAR
DISTRIBUIR LAS ACTIVIDADES ENTRE
COMPAÑEROS
ELABORACIÓN DEL PROYECTO
ENTREGA DEL PROYECTO
14
12.CONCLUSIONES
En conclusión, no hay datos que están integrados y armonizados sobre la
problemática de la leucemia en pacientes pediátricos. Como país el Ecuador
no ha hecho un esfuerzo por tener un registro nacional de pacientes
oncológicos que nos permita identificar la epidemiología y tener datos
completos evidenciando que la situación de pobreza de las familias con
pacientes pediátricos hace que los niños abandonen el tratamiento siendo
este una de las principales causas de muerte en los pacientes pediátricos con
leucemia.
13.RECOMENDACIONES
Enfatizar la calidad de vida en los pacientes pediátricos con leucemia en
Ecuador, aportando a los hospitales de todas las provincias con tratamientos
para los pacientes pediátricos con cáncer puedan acceder a un servicio de
calidad.
Disminuir la tasa de mortabilidad de los pacientes ya que el cuidado de un
niño con cáncer va más allá del acceso a la medicación hay un sin número de
factores económicos, sociales y culturales que afectan de forma directa al
bienestar de las familias.
Apoyar a las familias que también sufren las consecuencias de esta terrible
enfermedad que día a día se lleva a niños inocentes a su paso.
15
14.REFERENCIA BIBLIOGRÁFICA
DIario Primicias. (15 de octubre de 2023). Sociedad. La crisis de la salud agudiza la
situación de los niños con cáncer, pág. 1. Obtenido de
https://www.primicias.ec/noticias/sociedad/crisis-salud-agudiza-situacion-ninos-
cancer/
Junta Editorial de Cancer. (7 de marzo de 2021). Obtenido de
https://www.juntaeditorialdecancer.com/es-us/knowledge-center/breast-cancer
Medlineplus. (31 de mayo de 2023). Obtenido de
https://medlineplus.gov/spanish/childhoodleukemia.html
National Cancer Institute website. (10 de MARZO de 2023). Obtenido de
www.cancer.gov/types/breast/hp/breast-treatment-pdq.
16
15.ANEXOS
17
18
