Encuentros y Desencuentros Con La Psiquiatria

10
Personas con discapacidad

CONSEJO GENERAL DEL INSTITUTO ELECTORAL DE LA CIUDAD DE MÉXICO
Consejero presidente: Mario Velázquez Miranda
Consejeras y consejeros electorales: Myriam Alarcón Reyes
Carolina del Ángel Cruz
Yuri Gabriel Beltrán Miranda
Mauricio Huesca Rodríguez
Bernardo Valle Monroy
Gabriela Williams Salazar
Secretario ejecutivo: Rubén Geraldo Venegas
REPRESENTANTES DE LOS PARTIDOS POLÍTICOS ANTE EL CONSEJO GENERAL

Partido Acción Nacional: José Manuel Delgadillo Moreno, propietario
Ámbar Reyes Moto, suplente
Partido Revolucionario Institucional: Enrique Nieto Franzoni, propietario
Gerardo Iván Pérez Salazar, suplente
Partido de la Revolución Democrática: Roberto López Suárez, propietario
Yasser Amaury Bautista Ochoa, suplente
Partido Verde Ecologista de México: Yuri Pavón Romero, propietario
Dafne Rosario Medina Martínez, suplente
Partido del Trabajo: Ernesto Villarreal Cantú, propietario
Benjamín Jiménez Melo, suplente
Movimiento Ciudadano: Armando de Jesús Levy Aguirre, propietario
Morena: Araceli Rojas Osorno, propietaria
Juan Romero Tenorio, suplente
Partido Encuentro Solidario: Inocencio Juvencio Hernández Hernández, propietario
Horacio Martínez Mesa, suplente
Partido Equidad, Libertad y Género: José Alejandro Pardavé Espinosa, propietario
Luis Alberto Aguilar Sumano, suplente
DIPUTADAS Y DIPUTADOS INVITADOS PERMANENTES DE LOS GRUPOS

PARLAMENTARIOS DEL CONGRESO DE LA CIUDAD DE MÉXICO
Partido Acción Nacional: Diego Orlando Garrido López
Jorge Triana Tena
Partido Revolucionario Institucional: Armando Tonatiuh González Case
Partido de la Revolución Democrática: Jorge Gaviño Ambriz
Partido Verde Ecologista de México: Teresa Ramos Arreola
Alessandra Rojo de la Vega Piccolo
Partido del Trabajo: Jannete Elizabeth Guerrero Maya
Circe Camacho Bastida
Morena: Donají Ofelia Olivera Reyes
Asociación Parlamentaria
del Partido Encuentro Social: Fernando José Aboitiz Saro
Miguel Ángel Álvarez Melo
Inclusive
10
Personas con discapacidad
CIUDAD DE MÉXICO • 2020

COMITÉ EDITORIAL DEL INSTITUTO ELECTORAL
DE LA CIUDAD DE MÉXICO
Mauricio Huesca Rodríguez
Presidente
Juan Carlos Amador Hernández
Carolina del Ángel Cruz
Rosa María Mirón Lince
Vocales
Gustavo Uribe Robles
Secretario técnico
Contenido:
Coordinación: Amanda Alemán Angelini, asesora “B” • Gladys Regino Pacheco, asesora “B” •
Rosario Rebeca Reyes Silva, asesora “B”
Autoras y autores: Marialú Castro • Nety Daniela Flores Barrios • Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez
• Haydée Noemí Torres Vargas • Romina Loendi Mendoza • Carlos Fabián Aguilar López •
Patricia Brogna • Víctor Lizama
Edición:
Coordinación: José Luis García Torres Pineda, coordinador editorial
Supervisión y formación: Kythzia Cañas Villamar, jefa del Departamento de Diseño y Edición
Corrección de estilo: Ricardo Raúl Benítez Estrada, analista corrector de estilo
Diseño editorial: José Luis Guerrero Hernández, analista diseñador
Diseño de portada: Yazmín Torres Ordóñez, analista diseñadora
Primera edición, septiembre de 2020
D.R. © Instituto Electoral de la Ciudad de México

Huizaches 25, colonia Rancho Los Colorines,
Tlalpan, 14386, Ciudad de México
www.iecm.mx
ISBN: 978-607-8605-50-7
Las opiniones expresadas por las y los autores no necesariamente reflejan la postura de quienes
editaron esta obra.
Impreso y hecho en México.

Ejemplar de distribución gratuita, prohibida su venta.
Índice
Bienvenida..........................................................................................................7
Presentación.....................................................................................................11
Introducción.....................................................................................................15
Vivencias
Crónicas de una mujer con discapacidad en busca de sus derechos
Marialú Castro.................................................................................................23
Construyendo puentes
Nety Daniela Flores Barrios..............................................................................29
Encuentros y desencuentros con la psiquiatría
Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez..........................................................................35
Ser bilingüe, lengua de señas-español: llave para mi inclusión
Haydée Noemí Torres Vargas...........................................................................43
Nuestra querida tía Hanna
Romina y Carlos..............................................................................................53
Análisis académico
Agravio, discriminación y sobreesfuerzo económicos
de las personas con discapacidad y sus familias
Patricia Brogna................................................................................................61
Espacios seguros en una ciudad accesible para todas
las personas con discapacidad
Víctor Lizama..................................................................................................85
Bienvenida
Todas estas historias me hacen quien soy, pero, si insistimos

sólo en lo negativo, sería simplificar mi experiencia y omitir
muchas otras historias que me formaron. La historia única
crea estereotipos y el problema con los estereotipos no es
que sean falsos, sino que son incompletos. Hacen de una
sola historia la única historia.
[...]
Las historias importan. Muchas historias importan. Las his-
torias se han usado para despojar y calumniar, pero las
historias también pueden dar poder y humanizar. Las his-
torias pueden quebrar la dignidad de un pueblo, pero tam-
bién pueden reparar esa dignidad rota.
Chimamanda Adichie1
El lenguaje condiciona la estructura de nuestro pensamiento e influye no

sólo en la manera en la que hablamos, sino en cómo nos percibimos y
percibimos a las otras personas. A través del lenguaje delimitamos nuestra
forma de ver el mundo y supeditamos la pertenencia misma de las perso-
nas a ciertas categorías o grupos, en tanto consideramos que no encajan
o salen de la norma por poseer ciertas categorías que determinamos como
diferentes.
1
El peligro de una sola historia, conferencia ofrecida en el marco del evento “TEDGlobal Ideas
Worth Spreading” en julio de 2009, Oxford, Inglaterra. Disponible en video y transcripción en
<http://www.ted.com/talks/lang/spa/chimamanda_adichie_the_danger_of_a_single_story.html>.
7
M auricio H uesca R odríguez
La diversidad entre las personas siempre ha existido y, aunque de acuerdo

con la normativa en derechos humanos todos los seres humanos nacemos
libres e iguales, la realidad es que nuestra sociedad ha resaltado las diferen-
cias de ciertas personas o grupos, y con ello propició condiciones de desigual-
dad que se han materializado en situaciones de exclusión, invisibilización,
discriminación y marginación, así como en la construcción de prejuicios y
estereotipos.
La invisibilización histórica y la marginación a la que estos individuos o gru-
pos poblacionales han sido sometidos se han intentado revertir paulatinamente
mediante la realización e implementación de políticas públicas, legislaciones
y acciones específicas que reviertan las condiciones de desigualdad y discri-
minación que enfrentan, al mismo tiempo que atiendan sus necesidades
particulares y los doten de las condiciones mínimas para el ejercicio pleno
de sus derechos.
Con la aprobación de la Constitución Política de la Ciudad de México
(Constitución local), la capital del país ha dado un gran paso para garantizar
que estas personas, a las que la sociedad ha marginado y excluido por su per-
tenencia a cierto grupo, a las que puso en una condición de vulnerabilidad,
sean capaces de exigir y ejercer derechos. Al nombrarlas, se las hizo visibles;
su enunciación las reconoció como sujetos de derechos, al mismo tiempo
que obligó a las autoridades de la ciudad a generar acciones específicas para
garantizar que puedan ejercerlos.
Así, en el artículo 11, la Constitución local incluye a 14 grupos de atención
prioritaria, conformados por personas que, debido a características comunes
entre sí, sufren una desigualdad estructural que incluye la discriminación,
la exclusión, el maltrato, el abuso, la violencia, así como obstáculos mayores para
el pleno ejercicio de sus derechos y libertades fundamentales: mujeres; niños,
niñas y adolescentes; personas jóvenes; personas mayores; personas con dis-
capacidad; personas lgbttti; personas migrantes y sujetas a protección
internacional; personas en situación de calle; personas privadas de su liber-
tad; personas que residen en instituciones de asistencia social; personas de
identidad indígena; personas afrodescendientes; minorías religiosas; y vícti-
mas de violaciones a derechos humanos o de la comisión de delitos.
8
B ienvenida
El Instituto Electoral de la Ciudad de México (iecm), en concordancia con la

Constitución local, reconoce la importancia de incluir en su labor institucional
acciones y programas específicos dirigidos a estos grupos de atención priori-
taria, con el fin de fomentar el sentido de pertenencia y construir ciudadanía,
y en aras de fortalecer el sistema democrático que rige a la Ciudad de México.
Entre estas acciones se encuentra editar publicaciones de divulgación que
tengan el propósito de contribuir y fomentar el desarrollo de la cultura y la
vida democrática en la Ciudad de México. Dentro de dichas publicaciones,
esta institución decidió crear la serie editorial Inclusive.
Esta serie dedicará un tomo a cada uno de los 14 grupos de atención
prioritaria reconocidos en la Constitución local; en ellos, las personas que per-
tenecen a estos grupos obtendrán información puntual que les proporcione
herramientas para conocer y ejercer sus derechos, con el fin de formar ciuda-
danía. Además, Inclusive tiene como fin abrirles un espacio de expresión para
que cuenten de viva voz los obstáculos y dificultades que han enfrentado a
lo largo de su vida.
A ti, que estás leyendo estas palabras, te extiendo una cordial bienvenida
a la serie Inclusive. Si perteneces a alguno de los grupos de atención priori-
taria, espero que las vivencias y artículos contenidos en ella sean de utilidad
en la actividad que desempeñas —sea en lo profesional o en la academia— y en la
vida diaria. Y si no perteneces a ellos, espero que, a través del acercamiento
a las experiencias de cada uno de los grupos de atención prioritaria, puedas
deconstruir las percepciones que tienes sobre las personas que sí pertenecen,
y construyas nuevas historias con menos sesgos, menos prejuicios y menos
estereotipos. Deseo que Inclusive sirva para generar relaciones que garanti-
cen la igualdad de oportunidades, así como condiciones de vida dignas para
todas las personas que habitamos y convivimos en la Ciudad de México.
Mauricio Huesca Rodríguez,

presidente del Comité Editorial del Instituto Electoral
de la Ciudad de México
9
Presentación
Incluir a todas las personas:

fundamental en la Agenda 2030
En 2015, los 193 Estados Miembros de la Organización de las Naciones Unidas
(onu) adoptaron el documento Transformar Nuestro Mundo: la Agenda 2030
para el Desarrollo Sostenible (Agenda 2030). El propósito de este acuerdo global
es poner fin a la pobreza, luchar contra la desigualdad y la injusticia, así como
hacer frente al cambio climático, sin que nadie quede atrás, para el año 2030.
Durante el proceso para integrar este documento hubo consultas públicas,
entre ellas sobresalió la encuesta “My World”, en la que más de ocho millo-
nes de personas de todo el mundo hicieron llegar, a la onu y a las personas
líderes mundiales, su opinión sobre los problemas fundamentales que debería
abordar esta agenda. Asimismo, en su formación participaron especialistas,
líderes, representantes de la sociedad civil y del sector privado, entre otros
actores relevantes en el mundo.
La Agenda 2030 retoma, amplía y mejora los Objetivos de Desarrollo del
Milenio (odm) adoptados en la Cumbre del Milenio de las Naciones Uni-
das, en el año 2000, que estuvieron vigentes durante 15 años. Así, incluye
17 Objetivos de Desarrollo Sostenible (ods) y 169 metas específicas que abar-
can todas las dimensiones del desarrollo: la económica, la de medio ambiente
y la social. Además, plantea acciones específicas que se pueden clasificar en
cinco esferas: las personas, el planeta, la prosperidad, la paz y las alianzas.
La Agenda 2030 es un consenso universal, puesto que implica que los
objetivos y metas son relevantes para todos los gobiernos y actores; integral,
11
L orenzo J iménez de L uis
lo que significa balancear las tres dimensiones del desarrollo sostenible

—social, económico y ambiental—; e inclusivo, ya que implica el impulso a los
países para ir más allá de los promedios. Dichos principios requieren, necesa-
riamente, de la participación de gobiernos locales, la sociedad civil y el sector
privado para lograr el cometido de transformar nuestro mundo.
El compromiso de no dejar a nadie atrás significa que los ods no se
pueden lograr sin la inclusión de todas las personas, particularmente de las
más marginadas y en situación de vulnerabilidad. Es decir, hay un pleno
reconocimiento de que no se puede alcanzar el desarrollo de manera sos-
tenible sin realizar los máximos esfuerzos por incluir de manera efectiva a
todas las personas en todos los aspectos del funcionamiento de nuestras
sociedades.
En este sentido, los esfuerzos del Programa de las Naciones Unidas para el
Desarrollo (pnud) con instituciones electorales como el Instituto Electoral de la
Ciudad de México (iecm) tienen por objeto garantizar la igualdad y no discri-
minación en el ejercicio de los derechos político-electorales de la ciudadanía,
así como fomentar la inclusión de todas las personas, principio que, aunque
se trabaja de manera transversal mediante los espacios y esfuerzos de los
diversos actores, está presente, ante todo, en tres ods cuyos objetivos conver-
gen en el compromiso para acabar con las inequidades, las desigualdades y
la exclusión social. Avanzar en las metas de estos objetivos haría posible una
participación política inclusiva, equitativa e integral.
En primer lugar, destaca el ods 16, sobre “Paz, Justicia e Instituciones
Sólidas”, cuyo objetivo es promover sociedades pacíficas e inclusivas para el
desarrollo sostenible, facilitar el acceso a la justicia para todas las personas, y
crear instituciones eficaces, responsables e inclusivas a todos los niveles.
Entre sus metas principales se encuentran promover y aplicar leyes y políticas
no discriminatorias en favor del desarrollo sostenible, garantizar la adopción de
decisiones inclusivas, participativas y representativas, y reducir la corrupción.
Más aún, promueve el Estado de derecho como garante de los derechos
humanos y de las libertades fundamentales. Estos aspectos son fundamenta-
les para lograr la inclusión efectiva de todas las personas, en particular de las
poblaciones profundamente vulnerables.
12
P resentación
Destaca también el ods 10, sobre “Reducción de las Desigualdades”, el

cual se enfoca en las brechas de disparidad que existen entre las personas,
basadas en ingresos, género, edad, discapacidad, orientación sexual, raza,
clase, origen étnico, religión, oportunidades, entre otras causas. Estas brechas
socavan las condiciones de vida digna, así como el respeto y la garantía de
los derechos humanos. Una de las metas principales del ods 10 es promover
y potenciar la inclusión social, económica y política de todas las personas, lo
cual obliga a las autoridades de todos los niveles de gobierno, así como a sus
aliados estratégicos, a emprender acciones efectivas para reducir las brechas
de desigualdad y favorecer la inclusión.
Por su parte, el ods 5, acerca de “Lograr la igualdad entre los géneros y
empoderar a todas las mujeres y las niñas”, establece poner fin a todas las
formas de discriminación y violencia contra las mujeres y niñas, y promover su
empoderamiento; también facilitar la igualdad en el acceso a la educación,
a la salud, al trabajo y una representación paritaria en los procesos de adop-
ción de decisiones políticas y económicas. Una de sus metas más relevantes
es asegurar la participación plena y efectiva de las mujeres y la igualdad de
oportunidades de liderazgo en todos los niveles decisorios de la vida política,
económica y pública.
Así, el pnud tiene entre sus objetivos principales apoyar a los países para
que generen políticas, alianzas, capacidades institucionales, resiliencia y solu-
ciones basadas en el conocimiento experto y la práctica efectiva, en favor
del desarrollo sostenible. En este marco de acción, el pnud en México actúa
con la vocación de contribuir a fortalecer el vínculo entre la democracia y el
desarrollo, que son procesos que deben ir siempre de la mano. Esto se refleja
en las aspiraciones a futuro de la Agenda 2030, que plantea un mundo en el
que la democracia, la buena gobernanza y el Estado de derecho, junto con
un entorno nacional e internacional propicio, sean los elementos esenciales
del desarrollo sostenible. Esta aspiración, desde luego, se extiende al ámbito
subnacional y local.
Si bien la fortaleza de la democracia se cimienta en sus procesos electorales,
una sociedad en la que la democracia se ejerce de manera plena va mucho más
lejos, e incluye las condiciones de libertad, las garantías y el respeto a los dere-
13
L orenzo J iménez de L uis
chos humanos, así como la participación y la inclusión de todas las personas,

particularmente, aquellas que viven en condiciones de vulnerabilidad.
Para el pnud en México, es un privilegio colaborar con el iecm en la serie
Inclusive, ya que se vincula profundamente con nuestro mandato, incluidos
los avances en la Agenda 2030. Particularmente, este vínculo se enmarca en
el ods 17, sobre las “Alianzas para Lograr los Objetivos”, cuyas metas se enfo-
can en aumentar el apoyo internacional a la ejecución de programas eficientes de
fomento de la capacidad, así como a promover la constitución de alianzas efica-
ces en las esferas pública, público-privada y de la sociedad civil, aprovechando
la experiencia y las estrategias de obtención de recursos de alianzas, entre
otras.
Estamos convencidos de que los esfuerzos realizados de manera conjunta
aumentan la trascendencia, los alcances y el potencial de las acciones para el
desarrollo, en este caso de la Ciudad de México y de quienes habitan en ella,
así como también de aquellas personas que son originarias de la ciudad, pero
residen en el extranjero. La serie Inclusive es un importante trabajo conjunto
que permite centrar la mirada en quienes hasta ahora se han visto excluidos, y
adoptar medidas para enfrentar las barreras que les impiden acceder a un
desarrollo inclusivo y pleno, al tiempo que hacemos realidad el espíritu de la
Agenda 2030 de no dejar a nadie atrás.
Lorenzo Jiménez de Luis,

representante residente, pnud México
14
Introducción
Adriana M. Favela Herrera*
Inclusive es una serie creada por el Instituto Electoral de la Ciudad de México

(iecm) y el Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (pnud) en
México, cuyos objetivos son visibilizar las problemáticas de los grupos de aten-
ción prioritaria previstos en la Constitución Política de la Ciudad de México,
así como proporcionar información a las personas que pertenecen a estos
grupos para que logren el ejercicio de sus derechos, y acercar a las personas a
los temas de inclusión, derechos humanos, democracia, participación política,
educación cívica y vida en comunidad.
Si queremos una mejor sociedad, es indispensable incluir a todas las per-
sonas, sobre todo a las más marginadas y en situación de vulnerabilidad,
partiendo del principio de no dejar a nadie atrás. De ahí la importancia de la
inclusión, enfoque que responde positivamente a la diversidad de las personas
y a las diferencias individuales, en tanto que la diversidad no es un problema,
sino una oportunidad para el enriquecimiento de la sociedad, a través de
la participación activa de todos y todas en la vida familiar, en la educación,
en el trabajo y en general en todos los procesos sociales, culturales y en las
comunidades, según la define la Organización de las Naciones Unidas para la
Educación, la Ciencia y la Cultura (unesco).
La inclusión es el reconocimiento de que todas las personas tenemos habi-
lidades y potencias propias, distintas a las de las demás, por lo que nuestras
diferentes necesidades exigen respuestas diversas. Por ello, la inclusión busca
que se fomente y garantice que toda persona sea “parte de” y que no per-
manezca “separada de”.
* Consejera electoral del Instituto Nacional Electoral.
15
A driana M. F avela H errera
Este volumen, dedicado a las personas con discapacidad, incluye cinco rela-
tos de vida —acerca de las condiciones que viven sus autoras y autores,
dependiendo de la discapacidad que enfrentan— y dos trabajos académicos
—denominados “Agravio, discriminación y sobreesfuerzo económicos de las
personas con discapacidad y sus familias”, y “Espacios seguros en una ciu-
dad accesible para todas las personas con discapacidad”, elaborados por
Patricia Brogna y Víctor Lizama—. Estos textos ayudan a entender las circuns-
tancias complicadas a las que las personas con discapacidad y sus familias hacen
frente debido a una sociedad poco consciente, que discrimina y margina, pero
también nos orientan respecto de lo que debemos hacer las instituciones y la
comunidad para crear un entorno favorable a las personas con discapacidad,
para que se desarrollen libremente y logren su proyecto de vida, empezando
por fortalecer los lazos como seres humanos.
Marialú Castro, en “Crónicas de una mujer con discapacidad en busca de
sus derechos”, reconoce que pasó más de la mitad de su vida negando su
condición, hasta que, gracias a unos niños con autismo que no tenían comu-
nicación oral, se reconoció con orgullo como una persona con discapacidad y
se propuso aportar para que otros niños y personas crezcan, vivan y se desa-
rrollen en mejores condiciones que las que ella tuvo. Reconoce que, como
persona con discapacidad, por problemas de socialización, se enfrentó a la
falta de sensibilización de otras personas con poco conocimiento y empatía a
las diferencias. Pero lo más complicado que narra fue la búsqueda de trabajo,
porque la gente dudó de su capacidad y, físicamente, las instalaciones no eran
accesibles. Otro problema grave que señala es la atención de la salud en las
instituciones públicas, porque no existe un servicio especializado por tipo de
discapacidad o condición. Finalmente, sostiene que, para generar grandes
cambios, no sólo se requiere buena voluntad, sino que es indispensable la
información, la capacitación y la participación.
Nety Daniela Flores Barrios, en “Construyendo puentes”, comparte que
ahora es una mujer feliz, empoderada, independiente y segura de sí misma,
pero no siempre fue así, porque, como muchas personas con discapaci-
dad, ha sufrido discriminación, insultos, barreras y muchas dificultades para
tener los mismos derechos que el resto de las personas que consideramos
16
I ntroducción
“normales”, lo cual superó gracias al amor y la confianza de su familia, ami-

gos, maestros y organizaciones. Se esforzó por estudiar una carrera univer-
sitaria y superó todos los obstáculos, y resalta que un programa universitario
—llamado Construyendo Puentes, como su propio texto— la dotó de herra-
mientas para conocer sus derechos, manejar dinero, usar la computadora y
las redes sociales, ejercer la sexualidad y saber cómo conducirse en la calle.
Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez, en “Encuentros y desencuentros con la psi-
quiatría”, señala que, si una persona no cumple con las expectativas que se
tienen socialmente sobre su cuerpo, cultura e ideología, surgirán injustamente
situaciones que le impedirán hacer efectivos sus derechos. Advierte que esas
barreras se presentan cotidianamente y pueden pasar desapercibidas, pero
no por ser invisibles, dichas prácticas dejan de ser crueles, atroces y violen-
tas. Comparte la gran cantidad de prejuicios y estigmatizaciones —incluso
médicas— a los que son sometidas las personas con discapacidad mental
por contar con diferentes percepciones de la vida y el mundo. Indica que en
su encuentro con la psiquiatría se trasformó en un “algo” que necesitaba
repararse, porque se encontraba averiado, y que comenzó a rechazarse, tal y
como el mundo la rechazaba. Afortunadamente, se involucró en el activismo
para visibilizar la discapacidad mental, demandar derechos básicos —como el
acceso a la salud o a la educación inclusiva—, y renunció a los medicamentos,
para vivir libremente.
Haydée Noemí Torres Vargas, en “Ser bilingüe, lengua de señas-español:
llave para mi inclusión”, nos muestra el mundo de la comunicación del len-
guaje de señas y resalta que la pérdida de la funcionalidad del oído en la
edad adulta puede obligar a cualquiera a encontrar formas para mantener
la capacidad de comunicación, para seguir adelante con sus metas de vida.
Destaca la importancia de visibilizar y sensibilizar sobre lo que significa ser
una persona sorda, las dificultades para su inclusión laboral y para acceder a
servicios de salud. Su mensaje está centrado en la importancia de fomentar la
empatía con quienes viven la vida con capacidades distintas a nosotros, y en
crear organizaciones sociales que favorezcan su inclusión.
Romina y Carlos, en su relato “Nuestra querida tía Hanna”, muestran que
el amor familiar ayuda a sobrepasar obstáculos, que desde una temprana
17
A driana M. F avela H errera
edad se puede aprender el lenguaje de señas para lograr la comunicación

con las personas que tienen una discapacidad auditiva; que, desde lo más
íntimo de la familia, se construyen las bases para lograr el completo desenvol-
vimiento personal, y que la comunicación entre dos personas que se quieren
no debería ser limitada por ningún motivo.
En resumen, esta obra ayuda a sensibilizar sobre los obstáculos que enfren-
tan las personas con discapacidad, y a tener conciencia de que, como inte-
grantes de la sociedad, debemos garantizar su inclusión, para que puedan
desarrollarse plenamente. Es una invitación a trabajar de la mano con las
personas con discapacidad bajo el lema “Nada de nosotros sin nosotros”.
18
Vivencias
Crónicas de una mujer con discapacidad en busca de sus derechos

Marialú Castro

Nety Daniela Flores Barrios

Encuentros y desencuentros con la psiquiatría

Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez

Ser bilingüe, lengua de señas-español: llave para mi inclusión

Haydée Noemí Torres Vargas


Romina y Carlos
Agradecemos a Iván Hernández Álvarez, Soé Sánchez Rosas, Melody Susan Alejandre Gallegos y
Oliver Luca Sánchez por enriquecer esta publicación con las ilustraciones surgidas de su creatividad;
en ellas han plasmado parte del sentir del grupo de atención prioritaria que es tema de este libro.
También agradecemos a Leticia Espinosa Bonilla y Margaret Isabel Ruiz Franco, educadoras de
la Ludoteca Cívica del iecm, por su valiosa gestión para obtenerlas.
Iván Hernández Álvarez, 12 años
Soé Sánchez Rosas,12 años
Crónicas de una mujer con discapacidad
en busca de sus derechos
Marialú Castro
Nacer en una ciudad como la Ciudad de México, llena de escaleras, baches,

topes, banquetas obstruidas, puertas angostas, puentes peatonales, rampas
inclinadas o inexistentes, poca sensibilización, servicios mal adaptados y más,
puede parecer poca cosa, pero, cuando se tiene discapacidad, como en mi
caso, todo lo anterior representa un reto.
Soy una mujer mexicana, trabajadora e independiente por momentos, que
creció en un entorno amoroso de una familia compuesta por papá, mamá y
tres hermanas, de las cuales soy la mayor, aunque en crisis me vuelvo depen-
diente y aún me cuidan.
Mi diagnóstico es un tipo de discapacidad motriz que tiene un nombre
largo: parálisis cerebral infantil con secuelas de monoparesia espástica en
miembro inferior izquierdo. La tengo desde el nacimiento y, por si fuera poco,
también tengo una enfermedad crónica sin cura y con poca investigación,
llamada fibromialgia, que me provoca dolor del tipo quemante en todo el
cuerpo las 24 horas de todos los días, además de fatiga crónica y otros sín-
tomas, como rigidez, problemas de memoria y concentración, depresión y
ansiedad, adormecimiento, hormigueos en todo el cuerpo, sensación de des-
cargas eléctricas y problemas para dormir, que, por supuesto, que me disca-
pacitan por momentos. Así, podría decirse que tengo discapacidad múltiple:
de nacimiento, por la parálisis cerebral; y adquirida, por la fibromialgia que
llegó después. Pero, como la fibromialgia no está reconocida aún en México
ni siquiera como una enfermedad incapacitante, mucho menos como una
enfermedad discapacitante, sólo soy una persona con discapacidad y enferma
crónica. Mi nombre es Marialú Castro.
23
M arialú C astro
Como ya mencioné, desde “fabrica” pertenezco al selecto grupo de per-

sonas con discapacidad, uno de los principales grupos vulnerables en el país.
Además, también soy mujer, y estar en un entorno machista me coloca en
doble desventaja. Eso no significa que me haya puesto la camiseta con gusto
desde el principio: la parálisis que tengo es muy leve y mi movilidad no es
tan limitada. Esta situación me hizo tener una disyuntiva, ya que las personas
sin discapacidad creían que no pertenecía a ellos por ser “rara” y caminar a
mi estilo, pero, a su vez, para muchos de mis compañeros de terapia era una
persona con poca discapacidad, lo cual generó en mí una doble sensación
de rechazo. Parece increíble, pero pase más de la mitad de mi vida negando mi
condición, visitando terapeutas, médicos y psicólogos que intentaron de todo
para que me sintiera ubicada y perteneciente a un grupo que me causaba
rechazo: se rindieron y yo con ellos.
Por azares del destino, estar en convivencia con una condición diferente a
la mía hizo que volteara a ver mi realidad en la suya, y fue gracias a unos niños
con una discapacidad de tipo psicosocial —conocida como autismo—, que no
tenían comunicación oral, que me reconocí con orgullo como una persona con
discapacidad, y que se propuso aportar los granos de arena necesarios para
que éstos, otros niños y otras personas, crezcan, vivan y se desarrollen en
mejores condiciones que las que tuve yo.
Por ende, conozco la discapacidad y sus barreras de cerca, entre las que,
por mi tipo de discapacidad, una de las más notorias es la accesibilidad. La
ciudad no está hecha para una persona con discapacidad: uso bastón, mi movi-
lidad no es tan limitada, pero declaro que odio los entornos con nula accesi-
bilidad universal, el transporte público con pocas adaptaciones y los espacios
públicos, que parecen circuitos de deportes extremos. Pero eso es poco, la
accesibilidad no es lo único.
Al tener una discapacidad de nacimiento, me enfrenté a la falta de sensibi-
lización de otras personas, la cual se traduce en poco conocimiento y empatía
a las diferencias. Se tiene la costumbre de tener prejuicios por lo diferente; es
común que una persona con discapacidad de nacimiento conozca el bullying
y crezca con él, lo que hace que la mayoría nos enfrentemos a problemas de
socialización.
24
C rónicas de una mujer con discapacidad en busca de sus derechos
Recuerdo que cuando entré a la escuela particular, porque las escuelas de

Gobierno me tenían miedo, me la pasaba en los rincones, pegada a la pared
para que no me tiraran, para que no me vieran raro. Afortunadamente, las
maestras y el personal de la escuela primaria pequeñita se capacitaron e
informaron a mis compañeros y sus familias sobre mi condición, el porqué de
mis terapias de rehabilitación, por qué caminaba raro, lo necesario e impor-
tante que era incluirme en el grupo y en las actividades; facilitaron toda mi
estadía con ciertas adecuaciones y comprensión. La secundaria no fue así. El
acoso escolar aumentó, las humillaciones y los prejuicios con él y, a la par, una
baja autoestima que me colocó en situaciones de riesgo. Además, adolescente,
opté por negar mi condición, pretextando lesiones o cualquier cosa extraña que
justificara mi andar. Así pasé la preparatoria y universidad.
Luego, otro tema con mayúsculas y subrayado: la búsqueda de trabajo,
tarea nada sencilla. El comienzo, pasar por reclutadores nada sensibilizados,
que ponían cara “amable” para decirte que la vacante había sido cubierta,
sin antes evaluar tus habilidades, o bien, subestimándolas: “¿Segura que no
te cuesta trabajo?”, “¿Eso que tienes es contagioso?”. incluso hubo quienes
me hablaban despacio y preguntaban si era real que tenía carrera universita-
ria, porque creían que tenía problemas de aprendizaje. Pero bueno, algunas
experiencias fueron buenas y me quedé, aunque apareció otro reto: las ins-
talaciones y su arquitectura.
De nuevo volvieron a convertirse en viacrucis las distancias largas, los lar-
gos andenes del metro eran toda una odisea. En el tiempo de traslado debía
considerar el tiempo extra que me tomaba subir y bajar las escaleras, y el
tiempo en que un microbús o camión me hacía la parada; luego, “poner
chonguitos” para que no estuviera tan lleno, para que me pudiera subir con
facilidad y tiempo, sin empujones, sin riesgo de caídas, lesiones extra o malas
caras por ser una “vieja lenta”. Todo para llegar cansada al trabajo, con
menor rendimiento. Esto provocaba la decisión de tomar taxi al día siguiente,
pero, al traducirlo en dinero, “me salía más caro el caldo que las albóndigas”:
a buscar trabajo de nuevo, a pasar por la negativa discriminatoria…
Reconozco que me siento contenta, porque, como premio a la aceptación
de mi condición, encontré buenos lugares para trabajar haciendo lo que me
25
M arialú C astro
gusta, y aportando para que la brecha que aún existe entre la aceptación de
las diferencias sea menor, con lo cual, no sólo se cubre mi derecho a trabajar
con satisfacción, sino también el de la pertenencia.
Siguiendo con los temas complicados, vayamos a uno que merece aten-
ción: la salud. Bien podrían pensar que, como enferma crónica y persona
con discapacidad, ese tema está cubierto, pero no: el servicio público, adap-
tado y especializado por tipo de discapacidad o condición, sigue pareciendo
utópico.
Bien es cierto que hay muchos huecos en este tema a nivel general, pero
es común que el doctor sin experiencia juegue a adivinar o minimizar mi sin-
tomatología y que me tache de molesta, porque de fibromialgia se sabe poco
y, como es una enfermedad que por lo regular quienes la padecemos somos
mujeres, entonces seguro “soy yo la exagerada hipocondríaca” que no sabe
lo que vive día a día. Asimismo, las instalaciones tampoco están hechas para
una persona con discapacidad, o el médico no tiene la capacitación específica
para conocer las necesidades exactas de mi condición o la condición de otros,
por lo que no sabe cómo ayudarme.
En ocasiones, cuando no puedo subirme a la mesa de auscultación, el
médico hace lo que puede para revisarme. Otras, peor: a estas alturas aún
suponen que soy un ser “angelical y asexual” —omitan éste y otros temas
“delicados” para no herir susceptibilidades—, o se burlan por pedir opcio-
nes alternativas para mi tratamiento, por no reconocer que no cuentan con
tal conocimiento. También sucede que me hacen dar mil vueltas para que
alcance una ficha, para que luego un médico calificado ponga de nuevo en
un papel mi diagnóstico de discapacidad permanente, que ya sé y es notorio,
pero el trámite hay que hacerlo y repetirlo.
Parece irrisorio, porque la discapacidad permanente no se me quitará,
pero tampoco hay un sistema de obtención sencillo del comprobante
médico. Desde mi punto de vista, es necesario que esto cambie, no sólo
para hacernos más fácil el trámite, sino para tener el dato exacto de todos
los que somos: he aprendido que los caminos no se recorren ni se construyen
por sí solos, que para generar grandes cambios no sólo se requiere buena
voluntad, sino información, capacitación y participación.
26
C rónicas de una mujer con discapacidad en busca de sus derechos
Ahora que la vida me ha llevado al activismo y a participar en espacios

públicos, como en foros y eventos, estoy convencida de que la participación
debe darse en todos los rubros y escenarios, de que quienes tenemos la posi-
bilidad debemos levantar la voz por los que no tienen ese privilegio; de que
saber de discapacidad no es obligación de todos, pero que sí es deber de
quienes la vivimos el dar a conocer al resto de las personas nuestros retos, lo
importante que es vivir con orgullo nuestras diferencias.
También sé que no necesitamos ser iguales a los demás, pero sí tener con-
diciones que nos faciliten tener una vida con las mismas oportunidades. Y
sé que las políticas públicas bien elaboradas nos benefician a todos, pero,
para que estén bien hechas, debemos tener voz de exigencia, participación
y voto. Sé que debemos ser considerados en donde sea, porque, para bien
o para mal, estamos ahí, en todo, sin importar las situaciones de contingen-
cia y riesgo a las que nos enfrentemos, como la que actualmente estamos
viviendo.1 Porque todas las voces, incluidas las de nuestras familias, deben ser
escuchadas. Porque la discapacidad no sólo vive en una persona, sino en toda
la familia que nos apoya y que está al pie del cañón y que, en algunos casos
de alta dependencia, está ahí no sólo en el cuidado, sino en la toma de deci-
siones.
En fin, todas las condiciones o situaciones deben ser respetadas, escucha-
das y valoradas, porque cosas que parecieran tan sencillas como el derecho a
la información, y que muchos suponen que se dan por default, no están: no
todos somos tomados en cuenta, aunque tenemos la fuerza y la capacidad,
dentro de nuestras diferencias, para lograrlo. Finalmente: “Nada de nosotros,
sin nosotros”.
1
Nota del editor: Se refiere a la crisis internacional de salud pública debida al virus que causa
la COVID-19, y que comenzó en China en diciembre de 2019.
27
Nety Daniela Flores Barrios
¿Tú cómo crees que es la vida de una persona con discapacidad intelectual?
¿Crees que son personas “normales”, que tienen los mismos derechos que
otras personas, que pueden tener pareja? ¿Acaso pueden tener una vida
independiente? Todas estas preguntas también me las he hecho yo como per-
sona con discapacidad intelectual, y muchas veces he dudado de la respuesta.
Hoy soy una mujer feliz, empoderada, independiente y segura de mí
misma, pero no siempre ha sido así. Yo, como muchas personas con dis-
capacidad intelectual, he sufrido discriminación, insultos, barreras y muchas
dificultades para tener los mismos derechos que el resto de las personas que
consideramos “normales”. ¿Pero qué consideramos “normal”? Pues aquellas
personas que no tienen dificultades en la escuela, que pueden ser indepen-
dientes, que pueden optar por un trabajo, tener una familia, amigos...
Entonces, ¿las personas con discapacidad intelectual son normales? Porque
yo quise y quiero seguir aprendiendo, quiero tener una familia, quiero ser inde-
pendiente y tener un trabajo digno. ¿En verdad, quién es “normal”? Pienso
que nadie es normal, porque cada persona tenemos diferentes capacidades.
La situación de desigualdad y desventaja que vivimos las personas con dis-
capacidad intelectual es muy frecuente, y lo que yo he vivido es un pequeño
reflejo de lo que vive día a día este grupo de personas. Les voy a compartir
una pequeña parte de mis sentimientos, experiencias y barreras a lo largo
de mis 26 años de vida, de los que gran parte me ha tocado vivir situaciones
dolorosas; en los que el amor y la confianza de mi familia, amigos, maestros,
organizaciones, ha conseguido que supere esa condición que la sociedad me
ha impuesto.
29
N ety D aniela F lores B arrios
A la mayoría de las personas con discapacidad intelectual no les ha sido

fácil su educación, porque no recibieron los apoyos adecuados. Yo he sido una
de esas personas que han tenido muchas dificultades en su educación y lo
recuerdo desde el inicio. Pude entrar a la escuela por la insistencia de mi
mamá y porque mi hermano ya estaba estudiando. Estuve en esta escuela la
primaria y la secundaria, y debo decir que para mí fue muy difícil.
Las clases eran muy complicadas y nunca recibí ningún tipo de apoyo por
los maestros o mis compañeros. Al contrario, los profesores me juzgaban y
me decían “que me fuera a casa”, “que yo no servía para estudiar”, y eran
una gran barrera para mi inclusión en la escuela, porque mis compañeros
seguían la corriente a los profesores y no me aceptaban. Esto hizo que tuviera
dificultades para tener amigos en la escuela y, aunque yo intentaba hablarles
y ser parte del grupo, ellos sólo me decían que me fuera.
Cuando había trabajos de equipo, mis compañeros nunca me aceptaron,
porque decían que sólo los atrasaba y que trabajaba muy lento, que no tenían
tiempo de explicarme los temas, y siempre tuve que hacer esos trabajos sola.
Pude ir avanzando gracias al tiempo, apoyo y dedicación de mi hermano, que
cada día, una vez finalizada la escuela, se sentaba conmigo y me daba la ayuda
que necesitaba para entender los temas vistos en clase y poder hacer las tareas.
Lo que hacía mi hermano era darme el tiempo que necesitaba, explicarme los
temas de una forma más sencilla, enseñarme a subrayar y a hacer esquemas, entre
otras cosas, algo que es normal en todos los alumnos y que a mí se me estaba
negando por el hecho de tener un ritmo diferente al del resto de mis compañeros.
En la secundaria todo empeoró. Un ejemplo que resume este periodo fue
mi primer día de la clase de química. Cuando todos los compañeros entra-
mos al salón, lo primero que dijo el maestro fue que quería hablar conmigo
en privado. Cuando estábamos afuera, me dijo: —Tú no puedes entrar a mi
clase, porque hablé con otros maestros y me dijeron que sólo retrasas a tus
compañeros. Yo no tengo tiempo de llevar los temas tan lentos, así que sólo
preséntate a los exámenes—.
Me sentí mal y decepcionada con el comentario del profesor, pero tenía
una gran preocupación: ¿Cómo podría aprobar la materia, si no sé qué temas
se explican en clase? No me dio opción ni tan siquiera me respondió. Me
30
C onstruyendo puentes
cerró la puerta en la cara y empezó con su clase. La situación se puso mucho

peor, porque fui a hablar con la directora, y le dio la razón al maestro, y me
dijo que no podía ayudarme. Después de un día horrible con gran preocupa-
ción y enojo, llegué a casa. Mi cara expresaba todo lo que había vivido, y mi
abuelo, que notó cómo me sentía, se sentó a hablar conmigo y me escuchó.
Al día siguiente, mi abuelo fue a la escuela y, tras hablar con la directora y el
maestro, ya me aceptaron en la clase. Me sentí aliviada por poder continuar
con mis clases como el resto de los alumnos, pero me empecé a cuestionar por
qué mis palabras no eran escuchadas.
Igualmente, fue complicado hacer actividades que me gustaban fuera de
la escuela, como, por ejemplo, bailar. A mis siete años le dije a mi mamá
que quería entrar a clases de baile. Cuando fuimos a inscribirme, la maestra
le dijo que no aceptaba alumnas con discapacidad. Mi mamá estaba tan eno-
jada que fue directamente a hablar con la directora y consiguió que pudiera
realizar las clases. También me pasó lo mismo con fútbol y otras actividades
de ocio que he querido hacer en mi vida.
Acabé la secundaria al ritmo que el resto de mis compañeros, a pesar de
las barreras y dificultades que encontré en el camino. Me sentí orgullosa
de mí misma, y feliz, porque acabé algo que pensé que nunca podría lograr, y
empecé a pensar: si pude acabar la secundaria, puedo llegar a la universidad.
Esto me dio fuerzas para mi nueva etapa en la preparatoria.
Sé de muchas personas con discapacidad intelectual, amigos, compañeros,
que han tenido muchas dificultades para entrar a la escuela, y esto es aún
más difícil en la preparatoria. Nos cierran las puertas de los institutos, porque
piensan que no podemos estudiar y llevar a cabo las actividades que realizan
los demás. Pero lo cierto es que no saben cómo darnos los apoyos que nece-
sitamos, porque no tienen formación al respecto.
Para mí fue fácil acceder a la preparatoria, porque mi tía me apoyo; sin su
ayuda, me hubiera sido difícil cursar la prepa. En ese momento, yo quería ser
maestra de primaria, y también fue uno de los motivos por los que elegí ese
instituto. Esta nueva etapa me causaba nervios y temor, pero tenía muchas
ganas de tener el título y poder ir a la universidad. Esto haría que siguiera con
mi proyecto de vida como había soñado.
31
Igual que en toda mi vida de estudios, tampoco en la preparatoria recibí

ayuda, y mi hermano seguía siendo mi apoyo principal. Cursaba las materias
como el resto de mis compañeros, y no se detenían en darme mi tiempo o bus-
car formas cómo enseñarme. Pensando en las dificultades que ya había
tenido, en verano trabajé duro con mi hermano en las materias que iba a
llevar. Esto me ayudó para destacar en cálculo, matemáticas y química. Fui el
mejor promedio de mi clase.
Esta situación hizo que mis compañeros sintieran celos y sólo me buscaran
para pedirme ayuda. Me costó hacer amigos, y en parte era mi culpa, por-
que era difícil para mí, después de todo lo vivido, confiar en mis compañe-
ros. Un ejemplo de ello fue la situación que viví en segundo de preparatoria.
En la hora del receso, una compañera de clase me dijo que tenía que ver mi
Facebook. Yo, alertada, fui rápidamente a las computadoras y, cuando abrí
mi Facebook, me llevé una gran sorpresa, ya que publicaron una foto mía con
el uniforme de la escuela, y decía que era un estorbo para todos los com-
pañeros, y otros letreros que prefiero no recordar. Después de ver esa publi-
cación, me fui al baño a llorar y una maestra con la que me llevaba bien fue
a verme, para hablar conmigo. La maestra ayudó a que me sintiera mejor y,
gracias a su esfuerzo, expulsaron a los chicos que pusieron esa publicación.
Me iba sintiendo más aceptada y segura de mí misma. Esto hizo que
consiguiera amigos que actualmente conservo. Gran parte fue por ayuda
de un profesor que hacía que me consideraran una más, a través de los tra-
bajos en equipo, las salidas fuera del colegio y otras actividades. Esto ayudó a
que empezara a salir con mis amigos, que fuera a sus casas, al cine, y empezó
a darme confianza.
Mi idea, una vez acabase la preparatoria, era estudiar diseño gráfico en la
universidad, y lo conseguí. Pude pasar el examen de acceso e inicié el primer
semestre sin dificultades; aunque necesitaba apoyos, eran similares a los de la
prepa, y podía superar esas barreras. Pero, cuando inicié las materias enfoca-
das en la carrera, se me empezó a dificultar, porque esta vez no recibía apoyos
de nadie y era mucho contenido que no entendía. Por más esfuerzo que
hacía, seguía reprobando las materias y, ante la falta de apoyo, las múltiples
barreras y mi frustración, decidí rendirme. ¿Pero qué iba a hacer con mi vida?
32
C onstruyendo puentes
Gracias al apoyo de mi familia, me fue fácil entrar al programa universitario

Construyendo Puentes, que está dirigido a personas con discapacidad inte-
lectual y es llevado a cabo por la organización civil capys. En este programa
de competencias para la vida, nos dan las herramientas para la vida indepen-
diente. Al principio tenía dudas, porque no sabía si iba a poder hacer todos
los trabajos como los demás y concluir la universidad, pero a la vez me sentía
muy feliz al pertenecer a una de las universidades más importantes del país,
como es el Tecnológico de Monterrey.
Nunca ha habido ni un momento en que me arrepienta de haber entrado al
Programa Construyendo Puentes, porque mi vida dio un giro muy increíble.
Pasé de ser una persona con temores, con una autoestima muy baja, a conver-
tirme en una persona que no tiene miedo a los cambios, barreras o cual-
quier cosa que la sociedad me ponga en el camino. Porque aprendí que cualquier
barrera se puede superar con apoyos. Los facilitadores del programa nos dan
los apoyos que necesitamos, nuestros tiempos, piensan en nuestros deseos,
preferencias, y toman en cuenta nuestras decisiones.
También fue importante para mí y el resto de mis compañeros conocer los
derechos de las personas con discapacidad, a través del grupo de autogestores.
Gracias a estos conocimientos, puedo defender mis derechos y los de las demás
personas con discapacidad, también conocer cuáles son mis derechos y obliga-
ciones, lo que es muy importante para la vida. El manejo del dinero, el uso de
la computadora y redes sociales, la sexualidad y cómo manejarse en la calle
son unas de las herramientas más importantes que nos enseña el programa.
He vivido muchas experiencias de felicidad desde que me uní al programa,
por ejemplo, el conocer a diferentes personas que me han dado su apoyo,
como maestros que, a pesar de no saber cómo tratar a las personas con dis-
capacidad intelectual, estuvieron dispuestos a abrir las puertas, y pidieron
ayuda a personas que saben dar los apoyos que cada uno necesita. También
tuve la oportunidad de tener prácticas laborales dentro y fuera del Tec. Fue muy
importante para mí la oportunidad de vivir de manera independiente en un
departamento, con compañeras del programa y con una facilitadora, ya que he
podido demostrarme a mí misma y a mi familia que puedo vivir de forma inde-
pendiente y también tener un noviazgo con responsabilidad.
33
Actualmente acabé la universidad y estoy trabajando en una de las empre-

sas más importantes del mundo, como es bbva. Ojalá que mi experiencia
sirva para demostrar a la sociedad que las personas con discapacidad intelec-
tual tenemos capacidades, sueños, y podemos vivir de forma independiente.
Como podéis ver en mi historia, lo único que necesitamos son apoyos para
superar las barreras que tiene la sociedad. Es importante que se empiece a
escuchar nuestra voz y nuestras decisiones sean tomadas en cuenta y acepta-
das, porque tenemos mucho que aportar a la sociedad. Está claro: “Nada de
nosotros sin nosotros”.
Esta es una pequeña parte de mi vida, porque voy a seguir luchando por
mis sueños y cumpliendo mi proyecto de vida.
34
Encuentros y desencuentros
con la psiquiatría
Ilse Rebeca Gutiérrez Ramírez
Pero las barricadas no se levantan tan sólo con adoquines

y automóviles volcados, sino también por las múltiples maneras
de vivir nuestra disidencia cotidianamente.
David Cooper
Cada cuerpo tiene inscripciones propias. Como el color de piel o la orien-

tación sexual, en nuestros cuerpos también se manifiestan enfermedades,
ideologías u otros referentes identitarios. Estas inscripciones se vinculan fuer-
temente con el contexto social. Los vínculos generados a partir de esta
interacción dialógica pueden tomar formas diversas; a partir de ellos podrían
surgir barreras que impiden hacer efectivos derechos tan esenciales como la
educación o la libertad. Dicho de otro modo, si una persona no cumple con
las expectativas que se tienen socialmente sobre su cuerpo, cultura, ideología,
etcétera, surgirán injustamente situaciones que le impedirán hacer efectivos
sus derechos. Estas barreras se presentan cotidianamente y pueden pasar des-
apercibidas, pero, no por ser invisibles, dichas prácticas dejan de ser crueles,
atroces y violentas. Ésta es parte de mi historia.
Me fascinaba la idea de ser perfecta conforme al estereotipo de lo que
debería ser una mujer: obtenía las mejores calificaciones en la escuela, era
la mejor hija, la mejor estudiante, la mejor amiga, “la mejor”. Sin embargo,
entre más me comprometía a cumplir con esas premisas, más surgían otro
tipo de experiencias: pesadillas lúcidas, estados de sonambulismo, terror por
las noches, dolor, ausencia de sentido de vida, ansiedad, retraimiento social,
voces y sombras.
35
I lse R ebeca G utiérrez R amírez
Después de ciertos episodios llenos de dolor emocional, emergió en mí un

sentimiento de insoportable culpa. Quería seguir siendo perfecta, pero día
con día me rompía lentamente. Ahora lo entiendo: me jugaba en una disyun-
tiva entre lo que debía ser y lo que era en ese momento, me fastidiaba sentir
y experimentar lo que percibía. Yo quería ser “normal”.
Mi familia consideró llevarme con un especialista en salud mental. No
demoraron, entre mis allegadas y allegados, miradas de decepción, rechazo,
enojo y desprecio al enterarse de la situación.
Acudí al cisame (Centro Integral de Salud Mental), en donde me progra-
maron citas mensuales de 15 minutos cada una. En estos encuentros, sin más
explicación, la psiquiatra me preguntaba, inexpresiva: —¿Cómo van los sín-
tomas?—. Después, desde su escritorio gris, llenaba una receta con nombres
de medicamentos que “detendrían mis malestares”, y anotaba la fecha de la
siguiente consulta en el carnet. Empecé a consumir el medicamento pres-
crito sin que me hicieran mención directamente de sus efectos secundarios
a corto, mediano y largo plazo. El trato en general fue muy impersonal. A partir
de esa experiencia, surgió en mí la idea de generar otro tipo de vínculos, par-
tiendo de un nivel más alto de implicación y entendimiento con las personas
usuarias del servicio y sus familias, además de generar redes de apoyo que
propicien la autonomía comunitaria dentro del mismo hospital.
Después de meses de consultas y exámenes, la conclusión de los especialis-
tas fue trastorno esquizoafectivo. Comenzó la medicación que, dijeron, debía
ser “de por vida”, para “estabilizar mis estados de ánimo”, apagar las voces
y desaparecer las sombras que percibía.
Me recetaron pastillas para amputar mis emociones e ideas, aparentemente
extrañas, de sentirme ajena a esquemas que intentaban forzadamente inte-
grarme a un sistema. Me dijeron que todo lo que sentía y percibía era debido a
un daño orgánico, y que tendría obligatoriamente que depender de la medica-
ción para lograr ser “independiente”, o, mejor dicho, dependiente del sis-
tema psiquiátrico.
Así, aferrándome a una idea ilusoria de “hipernormalidad”, seguí el tra-
tamiento farmacológico asignado. Vínculos importantes que desarrollé a lo
largo de mi vida terminaron disolviéndose debido a prejuicios y estigmas que
36
E ncuentros y desencuentros con la psiquiatría
más tarde entendería. En mi transitar, experimenté imaginarios colectivos res-

pecto a salud mental, que se basan principalmente en pretender que la encar-
nación de identidades como locura, discapacidad psicosocial, neurodivergen-
cia y enfermedad mental, debe ser siempre ajena o bien encontrarse a una
distancia considerablemente lejana de lo cotidiano: erróneamente se asume
a la locura como monstruosa, peligrosa, extremista, dañina y vergonzosa.
Todos los días llega a mí alguna referencia que estigmatiza a las personas
locas y a la locura misma, situaciones como éstas surgen cuando alguien
dice “¿Estás loco o qué?”, “¿Estás mal de la cabeza?”, “Ya deja tus manías,
pareces loco”, entre otras enunciaciones. Existe un sinfín de frases, acciones
y situaciones semejantes perpetuando diariamente prejuicios basados en ima-
ginarios que excluyen y discriminan.
Otro imaginario recurrente es asumir que las personas que somos locas
no tenemos sentido común. Esta afirmación me molestó sobremanera, hasta
que reflexioné sobre el asunto. En efecto, mis experiencias perceptivas e inter-
pretativas del mundo iban más allá del horizonte de lo común: el sentido
com–unitario, que implica un único, aceptado y verdadero conocimiento de
lo que “debería” ser, sentir, pensar y percibir una persona, no cabía en mí y
yo no cabía en él.
En mi encuentro con la psiquiatría me transformé en un “algo” que nece-
sitaba repararse, porque se encontraba averiado. Requería una urgente repa-
ración como respuesta a los síntomas que surgían en mí. Eventualmente, esta
situación me condujo a una desvinculación interna que se desplegó hacia el
exterior, junto con toda mi historia de vida; me sentía dividida, fragmentada,
disociada. Comencé a actuar conmigo de la misma manera en que experi-
mentaba al mundo; en otras palabras, comencé a rechazarme, tal y como el
mundo me rechazaba.
Así, mi cuerpo hablaba cotidianamente, pero yo no lo escuchaba, no lo
entendía. Ejemplo de esto fue mi experiencia con los ataques de pánico
que surgieron cuando creí que mi vida corría peligro. Necesitaba huir de lo que
sentía amenazante y, aunque no supiera de qué huía exactamente, mi cuerpo, sin
previo aviso, se preparaba para salir corriendo de cualquier lugar y estar a salvo. El
medicamento que me recetaron no funcionó; los llamados “ataques de pánico”,
37
se desvanecieron cuando indagué en sus orígenes y asumí mis emociones e

historia de vida. No fue un proceso sencillo.
Todos los días expresaba síntomas a los que la psiquiatría denominaba
“trastornos mentales”, y los síntomas parecían ser el problema. Uno de mis
propios hallazgos, a partir de mi experiencia, fue la relación entre intensos
cuadros de asma bronquial, y mi estado emocional, el asma se manifesta-
ban justo cuando me sentía vulnerada emocionalmente, y se diluían rápido,
cuando expresaba en voz alta lo que sentía y pensaba. Estas situaciones
me condujeron a la idea de que los síntomas no eran el origen, ni siquiera
eran el problema: los síntomas eran la respuesta que mi cuerpo elaboraba
sobre las circunstancias de vida por las que atravesaba, pero estas circunstan-
cias definitivamente no cambian con 600 miligramos de quetiapina al día
(medicamento que formó parte del tratamiento farmacológico asignado a
mi caso), aunque los cuadros de asma bronquial, sí que empeoraban con el
fármaco.
Descubrí que en mí existe una necesidad constante de trascendencia y
conocimiento de lo que soy. Estos procesos radican en develar emociones,
sentires, ideas y experiencias por las que no todas las personas atraviesan. Me
refiero aquí a la escucha de voces, a ver de vez en cuando sombras sin que otras
personas las perciban, o a mis emociones, que la psiquiatría decía que no eran
lógicas ni normales. A partir de esa necesidad de entendimiento y escucha,
comencé a conocer y atender mis necesidades, trascendiendo dicotomías
impuestas desde la clínica, especialmente, desde la psiquiatría.
El binomio establecido normal-anormal, buscaba, aparentemente, darme
bienestar con medicamentos, situándome en el área de lo saludable. Me di
cuenta más tarde de que la medicación es una forma de alienación y adoctri-
namiento corporal.
Diversos representantes de la institución psiquiátrica (médicos psiquiatras)
dijeron que yo gozaba de demasiada imaginación, que me conflictuaba y
pensaba demasiado las cosas, tanto, que creaba mundos, llamados “deli-
rios”. Aquí cabe hacer la aclaración de que los delirios son explicaciones estruc-
turadas por personas locas, con discapacidad psicosocial, trastornos mentales
o identidades semejantes, para dar cuenta de la realidad que están expe-
38
rimentando; dicho de otro modo: los delirios se construyen para dar una
explicación a partir de percepciones, sentimientos, emociones o ideas, aun-
que las demás personas no experimenten lo mismo. La psiquiatría desacredita
estas explicaciones y las remite inmediatamente al campo de lo falso e irreal,
sin detenerse a pensar de dónde proviene esa interpretación de la realidad
provista por una persona loca, porque, desde la perspectiva psiquiátrica, no
tendría ningún sentido lógico intentar entender a profundidad un delirio. Sin
embargo, justo en el momento en que las personas locas concebimos un deli-
rio, también surge una apremiante subversión al orden del sistema de cono-
cimiento científico casi universalmente aceptado, y claramente impuesto: la
experiencia de una persona loca lo interpela, y la respuesta de la comunidad
científica, específicamente de la psiquiatría, es reiterar la invalidación del dis-
curso de personas locas, a través de diversos mecanismos y prácticas, como
el impulso a generar procesos de interdicción, la medicalización obligada y la
institucionalización, por mencionar algunos ejemplos.
Un delirio es un acto de disidencia pura, que surge a veces sin estar cons-
cientes de ello. Cuando subvertimos el orden impuesto y, de esta forma,
la manera en cómo debe ser “la realidad”, también trastocamos de uno o
varios modos la normalidad dictada políticamente. Con esta última palabra
me refiero al orden y la organización social asignada, conforme a pautas ya
establecidas de lo real.
Entendí también que es justamente la alienación lo que conduce a ser
una “persona normal, productiva y aceptable” socialmente hablando. En este
proceso se juegan represiones e introyecciones que destruyen lo que cada
quién es. En mi caso, lo viví desde diversos dispositivos, entre ellos, el medi-
camento. Mientras me encontraba casi sedada, bajo el efecto de psicofárma-
cos, escribía cómo me experimentaba en ese momento, esperando el efecto
prometido: anular el dolor, anularme a mí. Aquí un fragmento:
“El medicamento como autocensura del cuerpo”. Es como atarse a sí mismo. ¿Por
qué le temes a lo que la psiquiatría llama manía?, ¿por qué silencias tu cuerpo?
A pesar de haber tomado el medicamento, mi mente sigue aquí, la siento dentro,
trastornada, una mente que carga cadenas pesadas. Experimento sumisión, pero…
39
¿Quién me quiere débil? ¿Y por qué? La quetiapina me hace dócil, pero ¿por qué
tengo que ser dócil para ser ideal? Medicar es forzar a un ser humano a ser algo
que no es…
Franco Basaglia, impulsor de la psiquiatría democrática–antipsiquiatría, en la

Italia del siglo xx, desarrolló estrategias en hospitales psiquiátricos que desple-
gaban procesos de autonomía en las personas usuarias, dignificando así su
existencia humana. Basaglia eliminó las acostumbradas altas dosis de psico-
fármacos y, a su vez, promovió espacios de diálogo y escucha, creando gru-
palidad, procesos de politización, cooperativismo y, por lo tanto, autonomía.
Comencé a cuestionar desde mi propio encuentro con la psiquiatría las
formas del discurso clínico, así como las estrategias de control explícitas
e implícitas en este servicio. Me gustaría que todas las personas (se asuman o
no con discapacidad psicosocial), tengan la posibilidad de generar procesos de
conocimiento y escucha de sí, desde sus comunidades, sin necesidad de psico-
fármacos que pueden producir enfermedades crónicas, como hipertensión,
diabetes, daños renales, entre otras. Pero, en caso de que la persona decida
consumir el medicamento, que sea solamente a través del consentimiento
informado, con estricto apego a los derechos humanos.
Considero que la función primordial de la institución psiquiátrica es brin-
dar contención a la población y restituir vínculos que conduzcan a la auto-
nomía individual y colectiva; sin embargo, al encontrarme con situaciones
repetitivas, como la infantilización de personas con discapacidad psicosocial
por creer que no pueden pensar “correctamente”, asumo que existe un
largo camino por delante en el desarrollo de otros modelos de interven-
ción en la salud mental que atiendan necesidades reales. Cuando menciono
esto, recuerdo que en innumerables citas médicas el psiquiatra únicamente
se dirigía a la persona que me acompañaba, omitiéndome por “creer” que
yo estaba en crisis, cuando lo único que necesitaba era un espacio de escu-
cha. Este tipo de situaciones reproducen esquemas capacitistas aun dentro
de la psiquiatría, que en general ha perdido su sentido inicial de contención,
y así, desvirtuada, siguen funcionando. Una a una, pasaron citas con diver-
sos psiquiatras y neurólogos, especialistas que, en palabras de R. D. Laing
40
(antipsiquiatra), pretenden “curar, purificar y liberar al loco de su locura en

su posición de expertos”, pero omitiendo al experto por experiencia, o sea,
al loco mismo, cerrándose definitivamente a una experiencia e implicación
dialógica con la otredad.
Después de enfrentarme a estos esquemas dentro de la institución psiquiá-
trica y fuera de ella, entre prejuicios, exclusión, discriminación y burlas, encon-
tré en otras personas un espacio para verme a partir de procesos de alteridad,
cuestionando la realidad por la que transitábamos en esos momentos. Aquí
hago referencia a mis actuales compañeras y compañeros del colectivo SinCo-
lectivo, con quienes he tenido la fortuna de co-incidir (incidir colectivamente)
en espacios, con la intención de generar crítica reflexiva y acciones que inter-
pelen a la población en general, partiendo del conocimiento y reconocimiento
de emociones, ideas, sentires y nociones sobre salud mental sin prejuicios ni
estigmas, pero, sobre todo, hablando de lo que siempre se anula por conside-
rarse inverosímil: la experiencia de ser loca y loco, expresada por locas y locos,
de viva voz.
Encontrarme con personas que vivían situaciones similares de vida, me
permitió construir nuevas perspectivas y politizar mi malestar. Con malestar
no me refiero a la locura, sino a las barreras que enfrento día con día debido
a los marcados signos de normalización impuestos cotidianamente. Con Sin-
Colectivo, organicé la primera marcha del “Orgullo Loco - México”, para rei-
vindicar nuestras diferencias, exigir que se garantizara el cumplimiento de
nuestros derechos y el acceso a ellos. Haciendo visible la locura, sin estigmas,
salimos a las calles de la Ciudad de México para hacer visible lo invisible.
Me involucré lentamente en el activismo por el derecho a la locura, a vivirla,
avivarla, entenderla, abrazarla, demandando derechos tan básicos como el
acceso a la salud o a la educación inclusiva.
Después de que incursioné en el mundo de la psiquiatría como usuaria,
mi tránsito por el sistema educativo no fue grato en absoluto. En las univer-
sidades públicas a las que asistí no realizaron ningún ajuste razonable para
que pudiera estudiar, pese a que lo solicité. En una de ellas me expulsaron
únicamente porque se enteraron de que tenía un diagnóstico psiquiátrico, no
sin antes humillarme cotidianamente.
41
Este discurso, en el que se pregona la educación inclusiva y la educación

para todos y todas, a veces sólo queda establecido en las palabras. Transitar
del discurso a la acción es un proceso arduo, difícil, en ocasiones frustrante,
pero a todas luces necesario, reconociendo la diferencia y resaltándola.
Entre devenires, la locura, mi locura, no es solamente una característica que
radique en mí, sino un entramado de significaciones y situaciones que están
inscritas en cada parte de mi historia de vida, son la manifestación de mi
rechazo a ser disciplinada por una serie de estrategias biopolíticas desple-
gadas con el propósito de generar control, disfrazado de cura, y alivio a mi
desatinado comportamiento.
Uno de los prejuicios con los que tropecé en mi andar es que “toda per-
sona con algún trastorno mental debe estar en un psiquiátrico o atendida
por un psiquiatra”, según esto, es ahí a donde pertenecemos. Al asumirme
como una persona loca, desistí de “mi lugar asignado”, ese lugar que nunca
fue “mi lugar”. A partir de esta deconstrucción, inminentemente comencé a
politizarme, resolviéndome en la resistencia y reencontrándome desde la disi-
dencia corporal aún sigo en el proceso, asumiendo que mi cuerpo es mi lugar.
Renuncié a la toma de psicofármacos después de consumirlos durante 12
años. Trajeron consecuencias sumamente indeseables que me impidieron,
además de todo, despertar temprano, tener energía, llorar, bromear y pen-
sar; ni siquiera podía integrarme a actividades escolares, laborales y socia-
les. Desmedicarme ha sido uno de los actos más subversivos, pero no lo
hago para adaptarme completamente a un sistema que, inicialmente, me
rechazó a partir de barreras estructurales que parten de una cultura exclu-
yente: lo hago para dignificar mi existencia en todos los sentidos que consi-
dere apropiados, para involucrarme libremente.
De viva voz por la locura.
42
Ser bilingüe, lengua de señas-español:
llave para mi inclusión
Haydée Noemí Torres Vargas
Mi viaje entre oír, leer los labios y señar

Soy Haydée Noemí Torres Vargas, sorda postlocutiva. Nací oyente en una
exhacienda de Jalisco, “La Cañada”, el 10 de febrero de 1964. Mi familia
emigró a la capital del país, a donde llegué andando de la mano de mi madre
cuando tenía poco más de dos años.
El español fue mi primera lengua, y mi segunda, la lengua de señas
mexicana (lsm). El aprendizaje de esta última, aunque tardío, me convirtió
en parte de esa minoría lingüística que representa la comunidad sorda de
México.
Incomunicada, aun con los más cercanos

En mi vida está el antes y el después de ese día de 1987, en que ya no pude
comunicarme ni con mi familia —formada por tres hermanos, dos hermanas
y mis padres— ni con mis amigos ni con compañeros de trabajo.
Ese tiempo fue angustiante. Tras un mes de vértigo, ya no puede hablar
por teléfono, y difícilmente entendía a las personas frente a mis ojos. Recibí
el diagnóstico de hipoacusia bilateral profunda neurosensorial, con la adver-
tencia de que no había cirugía posible, porque el daño era en el oído interno,
causado quizá por un antibiótico mal administrado. No había cura.
En poco tiempo, la pérdida se profundizó hasta hundirme en el silencio.
Me esforzaba por comunicarme, por entender lo que me decían, pero no
podía; por primera vez me sentí diferente y supe que tendría que empeñarme
43
H aydée N oemí T orres V argas
mucho más que los otros. Lo peor era que no sabía cuál debía ser el primer
paso: luchar, ¿pero en qué sentido?
Me preguntaba cuándo había empezado a perder la audición. Imposible
saberlo. El diagnóstico lo recibí en el área de audiología del Hospital La Raza
del Instituto Mexicano del Seguro Social (imss), a mis 23 años. La recomen-
dación del médico para subsanar la pérdida fue la adaptación de un auxiliar
auditivo que debía pagar con mis propios recursos. Por años, fui reemplazán-
dolos por otros más modernos, que me ayudaban a captar sonidos sin que
pudiera identificarlos.
Por suerte, todo esto ocurrió tras terminar la carrera de Ciencias de la
Comunicación y Periodismo en la Universidad Nacional Autónoma de México
(unam), así como los estudios de danza contemporánea en el Instituto Nacio-
nal de Bellas Artes (inba).
Ensordecida a los 23
Aun con toda la angustia, me sentí afortunada, porque al ensordecer ya
había aprobado el examen para ingresar a trabajar en Notimex, Agencia de
Noticias del Estado Mexicano. Fue entonces que caí en cuenta de que en
la universidad siempre llegaba temprano para sentarme hasta adelante,
que batallaba para seguir el discurso de los maestros, que preguntaba mucho
a mi compañera Carolina, y que el maestro Fernando Mejía Barquera me
traía entre ojos, llamándome la atención. En realidad, había desarrollado
mecanismos para compensar: me quedaban restos auditivos, pero los estaba
perdiendo.
Empecé a decir a quienes me rodeaban: —Perdón, pero no oigo bien—;
y, cuando me avisaban que me hablaba alguien por teléfono, alguien que
tenía tiempo sin ver, se me hacía un nudo en la garganta y sólo pedía que por
favor me dejaran el recado. En esos tiempos, a finales de los años 80, no
había teléfonos inteligentes ni mensajes de texto, ni Whatsapp, Internet,
redes sociales. Lástima.
44
S er bilingüe , lengua de señas - español : llave para mi inclusión
La lectura labiofacial, el uso de mi voz, mi rescate

Pronto inicié la indagatoria de a dónde acudir por orientación y ayuda. Fue
así como, después de largas temporadas de estudios de audiología, asistí
por dos años al servicio de Terapia de Lectura Labiofacial, del entonces Insti-
tuto Nacional de Comunicación Humana (inch), ahora integrado al Instituto
Nacional de Rehabilitación (inr).
Después, mi habilidad para leer los labios y seguir usando mi voz se
reforzó con la terapia de Ibis Hernández, una cubana residente en México
—también sorda, especialista en neurolingüística y psicopedagogía—, que
me llevó a tener una visión distinta de mi sordera, aceptando mi nueva
condición. Lo único que no podía hacer era oír: llegamos a recitar poemas y
cantar al ritmo que ella me marcaba con alguna percusión.
Bájale
Siempre debo imaginar el nivel del sonido a mi alrededor, pero muchas
veces no acierto, y hablo con tono alto de voz. En mi mente, veo como una
película, un sin fin de personas en diversos lugares y circunstancias, pidién-
dome con las manos bajar la voz, y pocas veces con las palmas elevándose,
pidiendo que repita más alto.
Puente de comunicación, mi primera versión

Sin faltar un solo día, cada tarde me instalaba frente al monitor en la redac-
ción de Notimex. En 1994 me seleccionaron como becaria para cursar el
Diplomado de Actualización para el Ejercicio Profesional del Periodismo, en la
Universidad Iberoamericana (uia).
Yo era editora, me especializaba en la corrección de periodismo escrito.
Acepté enseguida, aun cuando sabía que no sería fácil por la hipoacusia. Me
aferraba a los auxiliares auditivos, pero tenía muy mala discriminación del
sonido: lo que percibía no era claro, no entendía cuando me hablaban, si no
lo hacían de frente.
45
La solución fue que me acompañara mi hermana Jacqueline; ella era

pedagoga y tenía excelente dicción: le entendía todo. Se sentó frente a mí,
oralizando, sin voz, cada ponencia del diplomado. El resultado fue exce-
lente, tuve uno de los mejores aprovechamientos del grupo y mi tesina fue
publicada.
El puente de comunicación que representó Jacqueline para mí hizo que se
rompiera una barrera y tuviera pleno acceso a la información y a la educación.
Ahora sé que era mi intérprete sin pago alguno, como sucede tantas veces
con los familiares de sordos.
Ajena en el mundo oyente y en búsqueda de mis pares

Mi vida transcurría en una especie de frontera. Era sorda, pero no conocía a
más personas como yo. Veía a sordos comunicándose con las manos y quería
acercarme. Preguntando, en 1997, llegué a la iglesia de San Hipólito, en el
centro de la ciudad, a una misa de domingo, a las 11:00 horas.
Ahí, el padre daba su homilía en señas y los sordos rezaban con las
manos. Al terminar, pedí informes. Me cuestionaron por qué quería apren-
der lengua de señas, si estaba oralizada, leía los labios y respondía con voz.
Sólo me vendieron un video, en formato vhs, con el abecedario manual
mexicano, saludos, números y animales. Lo repasaba copiando los movi-
mientos, pero no tenía la menor idea de la gramática ni del significado de la
lengua de señas mexicana (lsm), y tampoco tenía con quién practicar, sino
conmigo misma frente al espejo.
Total, que me resigné a seguir siendo una sorda que vivía entre oyentes,
haciendo como que nada pasaba, a veces angustiada, porque, por ejemplo,
cada vez que tenía nuevo jefe, debía acostumbrarme a su forma de hablar:
cuando tienes fama de ser hábil en la lectura labiofacial, ya no te aceptan un
“No entendí, ¿puedes repetirme?”.
Insistí en aprender señas. En 2011 volví a la capilla de San Hipólito y tuve
mejor suerte. Inicié un curso con el maestro Alejandro, sordo, quien nos
enseñó vocabulario en lengua de señas a partir de una lista de palabras en
español de la “a” a la “z”.
46
Ese fue el primer grupo de muchos a los que pertenecí en mi anhelo de

aprender lsm y de formar parte de la comunidad sorda, que no conocía.
Entonces no hubiera sospechado que sería la sorda que soy ahora.
En grupos formales e informales, aprendí mucho con las intérpretes de len-
gua de señas (ils) Patricia Santín y Laura Álvarez. A esta última, el trabajo me
unió hasta el día de hoy, en 2020. Con el ils Daniel Díaz tomé el primer curso
más formal de lsm, en la entonces Asamblea Legislativa del Distrito Federal
(aldf), en 2012, organizado por Santín.
Recuerdo con agradecimiento los días en que conocí y me aferré como maes-
tros a los integrantes de la Coalición de Personas Sordas: Erik Arellano, Rosa-
linda Montes de Oca, Índira López, Raúl Fuentes Rivera, Ezequiel Fernández,
y después José Manuel Márquez. Con ellos aprendí que la lsm era la lengua
oficial de la comunidad sorda, y que estaba reconocida en la Ley General para
la Inclusión de las Personas con Discapacidad; que México era Estado parte de
la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad;
que nuestra Constitución nos garantizaba a los sordos, como a todos los mexica-
nos, el derecho a la no discriminación, a la educación, a la salud. Así, empecé a
sentirme parte, aunque fuera muy, muy pequeña, de un movimiento en favor
de los derechos de las personas sordas.
Con ellos y Satín fue con quienes empecé a enterarme del tremendo rezago
educativo de nuestra comunidad; yo no sabía que la gran mayoría de los sor-
dos en el país no sabía leer ni escribir, ni que había sordos condenados a
prisión sin haber contado con un servicio profesional de interpretación en lsm.
Después, fue Hiram Bustamante, mi maestro sordo, quien me llevó al esce-
nario como un personaje del cuento Pinocho en lsm. Luego me integré a Bici-
sordos Incluyente, donde aprendí mucho conviviendo con Alejandro Márquez
y Verónica Alatorre.
Por su parte, Ibis Hernández tenía más de una década como terapeuta de
sordos en Suiza. Organizamos que diera una plática en un salón de la aldf, sobre
las diferencias diametrales entre la vida de los sordos en Suiza y en México.
Era 2012 y ella hizo un llamado: “las personas sordas también somos respon-
sables de que los oyentes ignoren nuestra situación, de que no entiendan
nuestras necesidades, y, a veces, de que nos discriminen por no saber; los sor-
47
dos, aun siendo minoría, debemos estar unidos y organizados, para difundir
información, conocer y exigir nuestros derechos”.1
Unos meses después de ese día, caminando por calles de Winterthur,
Suiza, platicando sobre un taller de joyería que yo había cursado, surgió la
idea de que juntas, a pesar de la distancia, podríamos fundar un centro, un
lugar en donde los sordos de la Ciudad de México pudieran reunirse y avan-
zar en la defensa de sus derechos, con puertas abiertas para todos ellos, sin
importar sus preferencias políticas, religiosas, sexuales, su estatus socioeco-
nómico o nivel educativo, donde se impulsara la difusión de la lsm.
Así se gestó lo que sería IncluSor, A. C.,2 Centro para la Inclusión Social del
Sordo, que fundamos dos mujeres sordas. Ibis y yo creamos una mancuerna
que se fortaleció desde el primer día de actividades, con la colaboración
incondicional de la ils Laura Álvarez, a la que después se integraron la ils Bet-
zabeth Vargas, el instructor sordo José Ramírez, y, más recientemente, Evelyn
García, entre otras muchas personas valiosas, sordas y oyentes señantes.
Inclusión laboral para el sordo

En los 33 años que trabajé como editora en Notimex, y ahora como servidora
pública en la alcaldía Iztacalco, puedo asegurar que, conmigo, muchas perso-
nas han visibilizado y se han sensibilizado sobre lo que significa ser sordo. En
mi última época en la redacción de la agencia, mi coordinador, Manuel Tovar,
aprendió señas para comunicarnos a distancia. Sólo levantaba el brazo para
llamar mi atención y nos entendíamos muy bien.
Ahora, en Iztacalco, somos dos sordos trabajando en la misma área, y logra-
mos incluirnos demostrando cada día nuestras capacidades: yo, como la mejor
en la redacción y edición de documentos, y Luis Arturo Próspero, en el manejo
de las tecnologías de la comunicación. Cada día laboramos en una planta amplia
y bien iluminada, donde cientos de empleados nos ven expresándonos orgullo-
samente en lengua de señas.
1
“Sordos, una minoría que debe organizarse para exigir sus derechos: especialista”, Sin
Embargo, 21 de octubre de 2012, en <https://www.sinembargo.mx/21-10-2012/406113>.
2
El centro tiene una página web: <http://www.inclusor.org.mx/>.
48
Pandemia por COVID-19, encrucijada para los sordos

Instalados de lleno en la fase tres de la contingencia sanitaria, este viernes 24
de abril de 2020, con 12 872 casos confirmados acumulados de COVID-19 en
todo México, y 1 221 defunciones, los sordos no nos hemos quedado pasivos
por nuestros derechos lingüísticos, de acceso a la información y a la salud, y
a continuación mencionaré algunos ejemplos de ello.
Líder sordo gana amparo
En un principio, la conferencia diaria de la Secretaría de Salud sobre COVID-19

era transmitida sin servicio de interpretación. Fue mediante la resolución a
un amparo, promovido por Erik Arellano, presidente de la Copesor,3 que un
juez dictaminó, en menos de 24 horas, para que se garantizara el acceso a la
información oficial en lsm, ante la inminente situación de peligro para la salud
y vida del sordo en México.4
Apelando al derecho fundamental de la salud
La activista Alejandra Álvarez posteó en Facebook un video5 en lsm, en el

que explicaba a los sordos que el Gobierno capitalino había difundido infor-
mación con el tema “Discapacidad y COVID-19: Hospitales en la cdmx con
intérprete de lengua de señas mexicana”, con una lista de clínicas y centros
de salud en cada una de las 16 alcaldías, y los documentos a presentar para
obtener ese servicio gratuito.
Al desconocer si esos intérpretes son profesionales con dominio de la
lsm, o se trata de personas con conocimientos básicos de la lengua, que
podrían poner en peligro la salud de los sordos en la capital, Alejandra reco-
mendó ser cuidadosos y guardar constancia en foto y video, para evidenciar
la realidad. La difusión de lista de centros de salud de la capital, que supues-
3
Coalición de Personas Sordas.
4
Se puede ver una nota periodística al respecto en el siguiente vínculo: <https://youtu.be/
IjpewMc1Pis>.
5
El video está disponible en la siguiente liga: <https://www.facebook.com/alejandra.alva-
rezhidalgo/videos/10221040964349359/>.
49
tamente disponían de personal capacitado en lsm, se hizo tras un amparo

interpuesto por Copesor.
Maestros sordos enseñan lsm en línea
El equipo de instructores e intérpretes de lengua de señas de IncluSor, A. C.,

obligados por el coronavirus y manteniendo estrictas medidas para evitar el
contagio, diseñamos y logramos la producción del módulo I de nuestra Guía
Interactiva de Lengua de Señas Mexicana, y el 23 de abril lanzamos la con-
vocatoria de las inscripciones6 para, por primera vez en seis años de existen-
cia, enseñar lsm a distancia, mediante videoconferencia con maestros sordos
nativos y bilingües.
Además, el domingo 12 de abril, con los sordos Luna Maya, Eleni Gamboa
y Javier Dimas como administradores, se creó el grupo público en Facebook
“SORMX Cuarentena COVID-19”7 (con 2 018 miembros al día 24), donde se
publican videos en lsm con actualizaciones de datos, ligas para ver las confe-
rencias de las autoridades de salud que difunden cuadros estadísticos, mapas
con colores (que son apoyo visual para el sordo) con recuadros de intérpretes
profesionales de lsm.
Para detectar fake news
Varios intérpretes tomaron la iniciativa de difundir información en lsm sobre

COVID-19 y temas vinculados. Una de ellas es la ils Iztyel Caneda, que, por
ejemplo, hizo un video8 acerca de la importancia de diferenciar entre las noti-
cias falsas, o fake news, y la información oficial, precisando las fuentes que
los sordos pueden ver en televisión abierta e Internet.
6
Se puede ver el video de difusión en la siguiente liga: <https://www.facebook.com/inclusor/
videos/232072721216926/?t=0>.
7
El grupo de Facebook está disponible en el siguiente vínculo: <https://www.facebook.com/
groups/270370694122607/>.
8
Disponible en <https://www.facebook.com/ilittleprinces/videos/10163667857035294
/?t=54>.
50
El intérprete a media pantalla, ¡justo lo que necesitamos!
El intérprete Emilio Puertas Pérez difundió, en video,9 el anuncio del goberna-

dor mexiquense, Alfredo del Mazo, quien acordó con la jefa de Gobierno de
la Ciudad de México, Claudia Sheinbaum, medidas para el Valle de México
ante la entrada a la fase tres de la contingencia por la pandemia de COVID-19.
Lo importante de este video es que el intérprete ocupa media pantalla, lo que
facilita la comprensión del mensaje, con todos sus detalles, en lsm.
Niños sordos contra el “Rey Virus”
La dirigente del Movimiento en Defensa de la Educación Bilingüe de los

Sordos, Alejandra Álvarez Hidalgo, narra en lsm un cuento para niños, El
escudo protector contra el Rey Virus, de Guadalupe del Canto,10 que
difunde, con un lenguaje sencillo y accesible, además de fantástico, los cua-
tro pasos que los menores de edad deben dar para activar su escudo protector
contra el COVID-19: lavarse las manos, usar gel de alcohol, guardar distan-
cia aun al saludarse, y contener la tos sobre el codo.
Intérprete sordo
Los intérpretes sordos José Ramírez y Alejandra Álvarez participan en con-

ferencias de prensa de la Secretaría de Salud acerca de la actualización del
COVID-19 en México, integrándose al equipo de intérpretes profesionales
coordinados por la ils Laura Álvarez, garantizando así la accesibilidad a la
información para los sordos de todo el país.11
Los cubrebocas agravan la incomunicación del sordo
Durante la fase tres de la contingencia por el COVID-19 en la Ciudad de

México, cada vez más personas usan cubrebocas, lo que nos impide a los
9
Se puede ver en <https://www.facebook.com/emilio.puertas/videos/4184087774938266/?t=5>.
10
En línea en el siguiente vínculo: <https://youtu.be/y_WPTY5ylgY>.
11
Hay ejemplos de su trabajo en <https://youtu.be/7ywKUED6pt8> y <https://youtu.be/
OoM_U0kRaII>.
51
sordos leer los labios. Jorge Santiago nos recomendó,12 en lsm, descargar la
aplicación gratuita “Transcripción instantánea”, diseñada expresamente para
personas sordas o con discapacidad auditiva. La App convierte la voz en texto,
y puede identificar sonidos como la tos.
Cuando el espacio se acaba

En este texto yo hubiera querido ampliar lo tratado sobre el terrible rezago
educativo y la urgencia de la educación bilingüe para el sordo, lo que implica
que los maestros de educación básica dominen la lsm y el español, y que de la
educación media superior en adelante cuenten con intérpretes profesionales
de lengua de señas.
También sobre el sistema bancario, que obliga a la firma de voz y que brinda
servicios a los que sólo se puede acceder mediante comunicación telefónica.
Asimismo, sobre situaciones de emergencia, como cuando ocurre un temblor,
ya que las alarmas sísmicas emiten sonido y no nos permiten ponernos a salvo
como los demás.
Termino asegurando que uno de los principales obstáculos para garantizar
que los sordos podamos ejercer nuestros derechos, es el desconocimiento de
las autoridades sobre cómo hacerlo, empezando por que los sordos somos
diversos, y reconocernos como tales es la base para que se puedan cumplir
nuestros derechos. Por ello, les pedimos que se acerquen a los sordos y nos
conozcan, que consulten a las asociaciones de sordos en el país; les recor-
damos que están la Unión Nacional de Sordos de México y la Federación de
Sordos de la República Mexicana. Gracias al Instituto electoral de la Ciudad
de México por el espacio en su colección Inclusive.
12
Su recomendación puede verse en: <https://www.facebook.com/jorgiux.santiago/videos/
10157595884998995/>.
52
Romina y Carlos
R.- Mi nombre es Romina Loendi Mendoza López y tengo once años.
C.- Y yo soy Carlos Fabián Aguilar López, tengo doce años y soy primo de
Romina.
R.- Todo comenzó mucho antes de que yo naciera, cuando mi tía Hannita nació
siendo sorda. El que se dio cuenta fue mi abuelo, cuando le enseñó unas
llaves para ver si seguía el sonido y no lo hizo. Cuando yo tenía como nueve
meses, ya sabía que ella no hablaba. Aprendí el alfabeto de señas desde
muy pequeña, era necesario para poder comunicarme con ella. Cuando
tenía un año tres meses, ya podía usar señas para pedirle leche.
C.- A mí, desde que era muy pequeño, mi tía Hanna siempre me ha apoyado
y cuidado. Un día, comencé a darme cuenta de que ella no me hablaba y
me hacía señas que me costaba trabajo entender; entonces me enteré de
que ella es sorda y desde ahí empecé a practicar y a tratar de comuni-
carme con ella con señas.
R.- A veces es muy difícil comunicarme con ella, porque no entiendo muy
bien lo que me dice, pero entonces deletreamos las palabras, ya que
conozco mejor el alfabeto de señas.
C.- Sí, al principio fue un poco difícil aprender el alfabeto en lengua de señas
mexicanas, me costaba mucho trabajo decir letra por letra una palabra
completa y me tardaba demasiado. Ella me fue enseñando cómo se
decían las palabras completas y eso me facilitó más poder interactuar con
53
R omina y C arlos
mi tía. Pero no sólo tuve que aprender a comunicarme con ella, también
he tenido que acostumbrarme a convivir con ella. Por ejemplo, cuando hay
una reunión familiar, tenemos que incluirla en las pláticas, tenemos que
hablar y al mismo tiempo hacer señas. Yo soy de los que más entienden
la lengua de señas, por lo que, cuando alguien no sabe cómo explicarle
algo a mi tía, yo ayudo a traducirle.
R.- Cuando hay alguna ocasión especial, ella lleva a sus amigos y amigas. Se
divierte cuando está con ellos. Nos gusta invitarlos, porque ella se siente más
incluida y tiene con quién platicar a su ritmo y sobre los temas que tienen en
común. Hay veces en que hacen videollamadas y eso la pone muy feliz.
C.- En sus cumpleaños, las mañanitas son especiales, porque mientras unos
cantan a voces otros las cantamos con señas, y cuando algunas de sus
amigas nos acompañan a celebrarla, es un ambiente totalmente distinto a
cualquier celebración, ya que no hay música y el ambiente es silencioso,
porque todos nos comunicamos con señas. Una de las cosas que más
me extrañaban era que a mi tía le fascinara bailar, y yo preguntaba cómo
podía bailar si no escucha la música, hasta que me explicaron que ella se
guía con las vibraciones de la música. ¡Tiene un ritmazo para bailar!
A veces, cuando mi tía va sola a la calle o cuando necesita comprar o
pedir algo, pide un papel y un lápiz para escribir lo que necesita. La admiro,
porque algunas personas la ven raro o la menosprecian, pero ella no deja
que eso la deprima, que la haga sentir mal o la detenga para cumplir sus
metas. Al contrario: siempre nos demuestra que es súper capaz de realizar
cualquier cosa.
Con ella, todo es totalmente fuera de lo que podría ser normal, por-
que ella es extraordinaria. Cuando hablamos por teléfono, tenemos que
hacerlo por videollamada, y eso es más divertido que sólo escuchar las
voces. Para jugar un juego de mesa, le tenemos que explicar las reglas con
señas. Al ver la televisión o videos, le ponemos subtítulos. Cuando vamos a
el cine, yo tengo que decir a los de la taquilla la película que queremos ver,
y casi siempre le explico lo que no entiende, porque, desgraciadamente,
sólo tienen los subtítulos si las películas son en inglés. Me parece un poco
54
N uestra querida tía H anna
injusto que se dé por hecho que todas las personas podrían escuchar la
película y no consideren que existen personas como mi tía. Algo de lo que
menos me gusta es que, al viajar en taxi, yo le digo al chofer a dónde ir, lo
que me hace pensar en lo peligroso que podría ser cuando ella viaja sola:
las personas a veces suelen abusar de su condición.
R.- Mi tía Hanna se convirtió en mi madrina de bautizo, y eso la hace aún más
especial para mí. Mi tía siempre ha sido muy creativa, por eso, cuando
tengo alguna tarea que tiene que ver con artes plásticas, ella me ayuda.
También me enseña muchas cosas nuevas. Me enseña palabras com-
puestas y frases. Me gusta mucho jugar y platicar con ella de todo. Es muy
cariñosa y atenta.
C.- Me asombra la paciencia y el amor que le puede demostrar a las personas

y a los animales. Con los animales a veces pienso que tiene una conexión
especial, porque logra ver si están enfermos, si se sienten mal, cuándo
necesitan que los mimen o cosas así, y supongo que es un poco porque
ellos tampoco se pueden comunicar con palabras.
También me presta libros que tiene. Yo los leo y, cuando los acabo,
se los devuelvo y platicamos nuestras diferencias o conclusiones. Es muy
diferente cómo ve el mundo; el ser sorda le ha ayudado a sensibilizar
todos sus otros sentidos y sensibilizarse con todo a su alrededor. Es muy
cariñosa con todos, es muy buena gente, muy responsable y decidida con
sus metas y decisiones.
Mi tía Hanna es muy importante para mí, yo la considero mi tía favo-
rita. Es la persona con la que mejor me llevo, es una de las personas más
importantes de mi vida, por eso trato de aprender cada vez más la lengua
de señas mexicana, para poder seguir platicando y seguir conviviendo
con ella, seguir saliendo de paseo y pasar más tiempo juntos. Ella es muy
especial para mí. La amo y la admiro.
R.- Me gustaría mucho ser intérprete cuando sea grande, y que las demás
personas sepan lo complejo que es el lenguaje de señas. También que la
gente con hipoacusia tenga acceso a la información y la comunicación,
55
R omina y C arlos
porque no todo está disponible o adaptado al lenguaje de señas. Pienso

que la comunicación entre dos personas que se quieren, como en este
caso mi Hanna y yo, no debería ser limitada por ningún motivo.
56
Análisis académico

Patricia Brogna

Espacios seguros en una ciudad accesible para todas

las personas con discapacidad
Víctor Lizama

Melody Susan Alejandre Gallego, 13 años
Oliver Luca Sánchez, 13 años
Agravio, discriminación y sobreesfuerzo
económicos de las personas con
discapacidad y sus familias
Patricia Brogna*
Deconstruyendo discapacidad
El modelo médico deficitario, que aún sigue siendo hegemónico, asume un
principio de visión y división capacitista del mundo, en el sentido de que las
personas pueden valorarse en función de sus capacidades, de sus habilidades,
y que las limitaciones a las mismas representan un problema individual, per-
sonal, debido a cuestiones de salud o funcionalidad. Esta perspectiva sustenta
acciones de cura, tratamiento, rehabilitación, educación especial y de tutela
en el entendido de que la persona debe ser sustituida en la toma de las deci-
siones que le incumben en todos los ámbitos, a partir de la declaración del
estado de interdicción, lo cual representa su muerte civil: como persona y
ciudadana sin derechos.
A partir de 1960 la articulación y retroalimentación entre el activismo de
personas con discapacidad y el aporte teórico-conceptual de académicos
* Doctora en Ciencias Políticas y Sociales por la Universidad Nacional Autónoma de México,

maestra en Estudios Políticos y Sociales por la misma institución, y en Integración de Personas
con Discapacidad por la Universidad de Salamanca, España, desde 1979 y de manera continua
y en diferentes instancias (en el medio clínico, académico, político, social, de investigación y
laboral) ha dedicado su trabajo a analizar, proponer, difundir y llevar a cabo acciones acerca de la
discapacidad. Ha sido investigadora y docente en distintos niveles académicos de instituciones
públicas y privadas, así como ponente y conferencista en diversos foros nacionales e interna-
cionales acerca de temas relacionados con la discriminación, la inclusión y la discapacidad. Es
miembro de la Red de Investigadores sobre Discriminación y de la Red Interuniversitaria Latinoa-
mericana sobre Discapacidad y Derechos humanos. Asimismo, cuenta con un amplio número de
publicaciones acerca de sus campos de investigación y docencia en diversas editoriales nacionales
y extranjeras, y ha tenido espacios dedicados a la difusión acerca de la discapacidad en medios
escritos y electrónicos.
61
P atricia B rogna
que —a través de lo que se llamó el modelo social de la discapacidad— la

reinscribían en un horizonte epistémico de agravio, exclusión, segregación,
opresión y discriminación, detonaron un movimiento con diversa fuerza en los
distintos países, pero que, indudablemente, se plasmó en un cambio de
paradigma que podemos rastrear, en sus diversos postulados e impactos,
hasta nuestros días.
Dentro de este proceso, la Convención sobre los Derechos de las Perso-
nas con Discapacidad (cdpcd), que Naciones Unidas aprobó en diciembre de
2006, fue el documento vinculante que plasmó en nuevos derechos la idea
de que “la discapacidad es un concepto que evoluciona y que resulta de la
interacción entre las personas con deficiencias y las barreras debidas a la acti-
tud y al entorno que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad,
en igualdad de condiciones con las demás”.1 En el artículo 1, la cdpcd define
al sujeto de los derechos, que reconoce de esta manera:
Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas,
mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igual-
dad de condiciones con las demás.2
Por lo tanto, la Convención rescata la experiencia y la vivencia particula-

rísima de la discapacidad —irreductible a una taxonomía patológica—, pero
en la relación entre una persona y las múltiples barreras que impiden su par-
ticipación plena y efectiva en la sociedad en la que vive, en igualdad de con-
diciones con las demás.
Complejizando la visión de la discapacidad, ésta no se define como un atri-
buto del sujeto, como una condición individual, sino como una posición en el
campo social que es legitimada, configurada y asignada a ciertas personas a
partir de la confluencia de tres aspectos: la particularidad biológica o de
conducta de un sujeto, el aspecto cultural normativo y el económico-político
1
Organización de las Naciones Unidas, Convención sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad y su Protocolo Facultativo, Preámbulo, inciso e, Ginebra, onu, 2006.
2
Ibid., artículo 1.
62
A gravio , discriminación y sobreesfuerzo económicos
de la sociedad en la que la persona vive. El modelo de la encrucijada, presen-

tado a continuación, grafica los aspectos que confluyen en la generación de
una posición que ha sido históricamente refundada.
Imagen 1. Modelo de la encrucijada en la discapacidad
Encrucijada
(Posición de discapacidad /
procesos de discapacitación) Cultura y
normatividad (cn)
Organización
económica y
política (oep) Particularidad
biológica-
conductual (pbc)
Fuente: Patricia Brogna, “Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las
estructuras sociales presentes”.3
Esta posición, este espacio arbitrario y contingente, abreva del significado

socialmente compartido de la diferencia, del sentido que se le otorga a ésta y
de las prescripciones sobre qué debe hacerse con ella. Esta perspectiva implica
considerar las representaciones sociales, los esquemas cognitivos, los valores,
las creencias, las normas, así como los procesos de asignación identitaria y de
invalidación social. Un tercer elemento es la organización económica y política
(oep), en referencia a los mecanismos de “exclusión–inclusión”, a los postula-
dos políticos y de políticas dominantes (por ejemplo, democracias con fuertes
regímenes de bienestar y de gestión del riesgo social), al tipo de sistema
económico, a la distinción entre sociedades alta o escasamente diferenciadas
3
Patricia Brogna, “Las representaciones de la discapacidad: la vigencia del pasado en las
estructuras sociales presentes”, en Patricia Brogna (comp.), Visiones y revisiones de la discapaci-
dad, México, Fondo de Cultura Económica, 2009, pp. 167-175.
63
P atricia B rogna
(en contextos rurales o urbanos, por ejemplo), y a las formas de producción

económica, entre otros factores.4
En el México actual coexisten las diferentes visiones derivadas de los sucesi-
vos cambios en los tres aspectos que conforman el modelo: la visión de exter-
minio o aniquilamiento, la mágica, la caritativo-represiva, la médica-reparadora,
la normalizadora, la social y la de derechos humanos. Sin embargo, a la hora de
fundar un problema respecto a la discapacidad, son las visiones médica y
asistencial las que mantienen su potencia hegemónica.
Esta breve introducción tiene por objetivo acercar una nueva perspectiva de la
discapacidad, que deconstruya la idea de patología, el déficit y la anormalidad,
y que articule con otro modo de considerar e interpretar “los costos económicos
de la discapacidad”, ya no en términos de salud, de responsabilidad individual
o familiar, de recursos, sino como un agravio: una afrenta, una carga que se
impone a la persona en una “inequivalencia” de gastos, ya que, para realizar
su proyecto de vida, queda en desventaja respecto al resto de la comunidad.
El limitado concepto de “costo económico”

Entre los costos sociales y económicos de la discapacidad, varios estudios
enfocados en estos últimos, los analizan en términos de costos directos, indi-
rectos y adicionales.5
Como ejemplos de los costos directos, mencionan cuestiones relaciona-
das con el internamiento, la rehabilitación, y el equipamiento o tecnología.
Como costos indirectos, refieren la pérdida de bienestar de la persona y su
familia; por ejemplo, la falta de productividad por abandono o reducción de
4
Ibidem.
5
Organización de las Naciones Unidas, Informe Mundial sobre la Discapacidad, Ginebra, oms,
2011, en <http://www1.paho.org/arg/images/Gallery/Informe_spa.pdf>. Antonio Jiménez Lara
y Agustín Huete García, Estudio sobre el agravio comparativo económico que origina la disca-
pacidad, Madrid, Dirección General de Coordinación de Políticas Sectoriales sobre la Discapa-
cidad / Universidad Carlos III de Madrid, 2011. Janeth Hernández Jaramillo e Iván Hernández
Umaña, “Una aproximación a los Costos Indirectos de la Discapacidad en Colombia”, Revista de
Salud Pública, núm. 7, Bogotá, Universidad Nacional de Colombia, 2005. Angie Leonela Orrego
Bernal y Geraldine Castiblanco Rojas, Costos indirectos de la discapacidad en Bogotá y su inci-
dencia económica, Bogotá, Universidad Católica de Colombia, 2018.
64
la actividad laboral. Los costos adicionales son aquellos que tienen las perso-
nas con discapacidad y sus familias para lograr un nivel de vida razonable y
que, a falta de políticas que los cubran, implican un sobreesfuerzo de la fami-
lia; por ejemplo, en términos de cuidados, cuando la familia no puede cubrir
el costo directo de un cuidador y tampoco existen políticas gubernamentales de
cuidado o de asistencia personal.
Otra distinción valiosa es la que deriva de la especie del costo cuando
éste no es puramente económico, aunque sea traducible a valor monetario
y financiero, siendo ejemplos de esta especie la satisfacción y bienestar o la
exclusión social.6
Stapleton, Protik y Stone,7 citados por Jiménez y Huete, concluyen que la
definición de costos adicionales:
…basada en la equivalencia de gastos es la que proporciona el punto de referen-

cia conceptual más congruente para evaluar la adecuación de las asignaciones
dirigidas a compensar los costes extraordinarios derivados de la discapacidad. Bajo
esta definición, los costes adicionales de la discapacidad son el equivalente a
la cantidad de ingresos adicionales que una persona con discapacidad nece-
sitaría tener para alcanzar el mismo nivel de vida que una persona similar sin
discapacidad. El nivel de vida en este contexto se refiere a una medida objetiva
del bienestar individual o familiar basada no sólo en los ingresos, sino también en
las dificultades materiales (por ejemplo, la omisión de comidas) o los gastos en bienes
y servicios no dirigidos a compensar la discapacidad.8
Mitra y otros autores clasifican la estimación de los costos adicionales de

discapacidad desde tres abordajes conceptualmente distintos:9
6
Orrego Bernal et al., op cit., p.21.
7
David Stapleton, Ali Protik y Christal Stone, “Review of international evidence on the cost of
disability”, Research report, núm. 542, Washington, Mathematica Policy Research, 2008.
8
Jiménez Lara et al., op. cit., p. 19. El resalte del texto es propio.
9
Sophie Mitra, Michael Palmer, Kim Hoolda, Daniel Mont y Nora Groce, “Extra costs of living
with a disability: A review and agenda for research”, Disability and Health Journal, vol. 10, núm.
4, Nueva York, Elsevier, 2017, en <https://reader.elsevier.com/reader/sd/pii/S193665741730078
X?token=4820EFE11166EF82A04A8F0558EEDDF8F25F54005E71610BE7F31C4C2EFF3352AF7
516E0C41167DB93F08DFFE0E1B391>.
65
P atricia B rogna
• el enfoque de bienes y servicios, aunque requiere considerar su disponi-

bilidad en las diferentes regiones o países;
• el enfoque de los costos adicionales de bienes y servicios que la per-
sona con discapacidad, subjetivamente, identifica para realizar sus acti-
vidades particulares (en ese tema, los autores señalan la limitación que
representa si la persona desconoce la existencia de esos bienes o servi-
cios);
• el enfoque, coincidente con Stapleton, Protik y Stone, de la equivalencia
de gastos, que pondría en evidencia “el dinero extra que una persona
con discapacidad necesitaría gastar en todas las actividades para lograr
mismo nivel de bienestar que él o ella podría lograr sin discapacidad”.10
Tibble, citado por Jiménez y Huete, señala la necesidad de distinguir los

bienes y servicios específicos que las personas con discapacidad consumen como
el resto de la población, pero, por su condición, requieren hacerlo en mayor can-
tidad, transformándolos en adicionales, por ejemplo, el tiempo. Los específi-
cos, como las prótesis, son más fácilmente cuantificables, en cambio, los bie-
nes y servicios adicionales requerirán de mediciones más complejas, ya que, al
ser usados por población con y sin discapacidad, requieren procesos compa-
rativos que den cuenta de la brecha en el uso o consumo, estimando la sobre-
carga para la persona con discapacidad y su familia.
El mismo autor propone, además, un criterio según la frecuencia de uso
en tanto se requieran de manera esporádica o recurrente, y un segundo cri-
terio basado en la temporalidad o cronología de la necesidad de los bienes y
servicios, sea ésta potencial o efectiva. Por último, Tibble analiza los factores
que influyen en la magnitud de los costos adicionales, como el tipo de dis-
capacidad y el tipo de limitación para la actividad específica, por ejemplo, la
locomoción.11
Los estudios reseñados por Jiménez y Huete, como el estudio llevado a
cabo por los propios autores, coinciden en que una alta concentración de
10
Ibidem.
11
Jiménez Lara, op. cit., p.18.
66
la producción de este tipo de investigaciones se lleva a cabo en países desa-

rrollados:
Sin embargo, tal y como pone de relieve la revisión realizada por Elwan, la mayor
parte de los estudios sobre los costes que origina la discapacidad a las personas con
discapacidad y a sus familias se refieren a países desarrollados y se han realizado en
el contexto del análisis de diversos esquemas de compensación y/o asistencia.
En concreto, es en los países anglosajones donde se ha desarrollado la más intere-
sante y fructífera línea de estudios específicamente centrada en la evaluación del
coste asociado a la discapacidad.12
Esta sobreproducción en países anglosajones puede deberse a múltiples

factores, aunque, con base en el conocimiento del escenario latinoameri-
cano, y especialmente del mexicano, podemos hipotetizar que algunos de
ellos pudieran relacionarse con la complejidad que deriva de contextos de alta
fragmentación y desigualdad social, sumados a las escasas o nulas políticas
hacia la población con discapacidad y la mercantilización y familiarización
del riesgo social que se naturaliza en nuestros países. En consecuencia, la
medición de los costos por equivalencia de gastos pierde eficacia, así como
considerar gastos directos que generalmente se traducen en el aporte de la
familia (en valor monetario, de tiempo o cuidados) o en la resignación, por
parte de la persona con discapacidad, de un proyecto de vida del mismo nivel
que los demás.
En nuestros contextos, es importante identificar los procesos de femini-
zación de la dependencia, a través de los cuales son las mujeres (madres,
hijas, hermanas) las que asumen las acciones de cuidado de las personas que
requieren apoyo para desarrollar sus actividades cotidianas.
Otras cuestiones personales para considerar, además del tipo de discapa-
cidad y limitación de la persona, son su etapa vital, su género, su formación
previa, el contexto en el que vive y los roles sociales que desempeña; por
ejemplo, ser jefe o jefa de familia. En la tabla que compartimos a continuación
se presentan y operacionalizan los diferentes grupos y conceptos de costo.
12
Ibid., pp. 17-18.
67
P atricia B rogna
Tabla1. Tabla de operacionalización de los diferentes grupos

y conceptos de costo
Gasto Cualidad del gasto Grupo de gasto Reflejo en personas Reflejo en hogares Variables a considerar
Autonomía Recursos para la auto- Adaptación y
personal nomía personal equipamiento del
Ayudas técnicas hogar, adquisición
Bienes o sevicios Asistencia personal de vehículos
consumidos Tratamiento de Rehabilitación,
especificamente rehabilitación y cuidados, productos,
por motivos de habilitación ortoprótesis
discapacidad Corrección por Prestaciones Prestaciones
(exísten fuentes o métodos para el cálculo)
TANGIBLE, con reflejo monetario directo
(medición subjetiva) prestaciones económicas o de económicas o de

servicios servicios por personas
con discapacidad a
cargo
Cuidado de la Frecuencia o inten-
salud sidad de asistencia
médica
Transporte Oportunidades Inversión en
Sexo
restringidas para uso de transporte adaptado
Bienes o servicios transporte comunitario Edad (ciclo vital)
generales
Formación Inferior nivel educativo
consumidos Severidad
en diferente Empleo Inferior nivel de
cuantía en actividad Tipo de discapacidad
comparación Mayor tasa de paro
con la población Menor retribución Tipo de deficiencia
general Generación de Inferior Inferior
(medición Comunidad
ingresos
comparativa) Autónoma de
Capacidad de Inferior Inferior residencia
ahorro
Tamaño de municipio
Planificación Menor libertad para Menor libertad para de residencia
presupuestaria tomar decisiones de tomar decisiones de
gasto e inversión gasto e inversión Autonomía personal
Autonomía Limitaciones en la Asistencia personal
(el cálculo requiere investigación específica)
Ciclos / fases agudas
INTANGIBLE, sin reflejo monetario directo
Específico por personal actividad prestada por

motivos de familiares
discapacidad Tratamientos Consumo de tiempo y Acompañamiento,
(medición subjetiva) recursos supervición,
planificación
Formación Menores Menores
oportunidades de oportunidades de
acceso acceso
Diferente Empleo Menores oportunida- Menores oportunida-
impacto en des de acceso des de acceso
comparación con
la población Calidad de vida Menores oportunidades Reducción del
general (medición para la participación tiempo de descanso,
comparativa) comunitaria y de ocio
Uso de recursos Oportunidades
y servicios restringidas de acceso
comunitarios y uso
Fuente: Tomada de Jiménez y Huete.13
13
Op. cit., p. 39.
68
Es evidente que los grupos de gasto incluidos en la tabla responden al

acceso a bienes y servicios que las personas con discapacidad tienen en países
desarrollados, especialmente en los países miembros de la Unión Europea, en
cuestiones como la accesibilidad, la autonomía y la asistencia personal, entre
otros. El doble estándar de cumplimiento (de Naciones Unidas y de la norma-
tividad europea) garantiza el goce y ejercicio de derechos que están garanti-
zados por los Estados, tal como se menciona en la Convención.
De esta manera, la fuente del gasto (Estado, mercado o familia) recae
en nuestra región de manera preminente en la propia persona y su fami-
lia, haciendo que gastos regulares aumenten y se transformen en onerosos
adicionales (por ejemplo, el traslado en taxi por inaccesibilidad urbana y de
transporte público), impactando en la economía doméstica y transformando
en superfluos aquellos gastos que, para una persona sin discapacidad y su
familia, se pudieran considerar imprescindibles, como el deporte o el ocio.

Un segundo nivel de análisis de los costos se presenta en términos de agravio,
opresión y exclusión en un sistema político y económico excluyente y discri-
minatorio, con la carga de sobreesfuerzo que representa para la persona con
discapacidad y su familia.
El sistema neoliberal refuerza la lógica capacitista como criterio de valoración
de las personas e instala dos ideas centrales: por un lado, la lógica de la merito-
cracia individualizada (“si él pudo, tú puedes”) y, por otro lado, la lógica de la
independencia y la autosuficiencia, ideas asociadas a la individualización del éxito
y del fracaso. Recuperando el análisis inicial de este artículo sobre las diferentes
visiones sobre la discapacidad, es dable reconocer que —en pleno período de
activismo pre-Convención, que representó una etapa de generalizada expan-
sión de los postulados del modelo social y de fuertes cuestionamientos a los
paradigmas médicos y asistenciales— Russel apunta de manera certera:
Las características patologizantes como la ceguera, la sordera y los impedimentos

físicos y mentales que han aparecido naturalmente en la especie humana a lo largo
69
P atricia B rogna
de la historia se convirtieron en un medio de control social que relegó a las personas

con discapacidad al aislamiento y la exclusión de la sociedad. Al centrarse en curar
la llamada anormalidad y segregar a los incurables en la categoría administrativa
de discapacitados, la medicina reforzó el interés comercial capitalista por empujar
fuera del mercado laboral a los trabajadores con discapacidad menos explotables.14
El parámetro de productividad en un sistema capitalista y neoliberal

expulsa y excluye a las personas con discapacidad y las orilla a vivir con ingre-
sos magros, o de plano sobrevivir con subsidios que las colocan bajo la línea
de pobreza:
Los propietarios de negocios y los inversores de Wall Street confían en la preservación

del sistema laboral de statu quo (no tener que absorber los costos extraordinarios que
representan los trabajadores con discapacidad en el modelo actual de producción o en
el ejército de reserva de desempleados). [...] El sistema estadounidense de habilida-
des para el trabajo es un instrumento socialmente legitimado por el cual las empresas
y los inversores pueden discriminar económicamente y trasladar “moralmente” el
costo de los trabajadores con discapacidad a programas de beneficencia guberna-
mentales de atención a la pobreza en lugar de ser obligados a contratar o retener a
los desempleados como miembros de la fuerza laboral convencional.15
De este modo, la autora aborda problemáticas que nos son conocidas: pato-
logización de condiciones de vida, expulsión del mercado laboral, sistemas de
protección social inexistentes o deficitarios, precariedad y vulnerabilidad social,
14
Pathologizing characteristics such as blindness, deafness, and physical and mental impair-
ments that have naturally appeared in the human race throughout history became a means of
social control that has relegated disabled persons to isolation and exclusion from society. By
placing the focus on curing the so-called abnormality and segregating the incurables into the
administrative category of disabled, medicine bolstered the capitalist business interest to shove
less exploitable workers with impairments out of the workforce. Ibid., p. 2.
15
Business owners and Wall Street investors rely on the preservation of the status quo labor
system (not having to absorb the nonstandard costs disabled workers represent in the current
mode of production or the reserve army of unemployed). […] The US work-based/needs-based
system is a socially legitimized means by which business and investors can economically discri-
minate and “morally” shift the cost of disabled workers onto poverty-based government benefit
programs rather than be required to hire or retain the unemployables as members of the mains-
tream workforce. Ibid., p. 4.
70
pobreza e institucionalización, por un lado, y falta de cohesión social, ausen-

cia del criterio de interdependencia como valor en las interrelaciones y de la
fragilidad como condición humana, por otro. Las críticas y cuestionamientos
que hace al sistema en su totalidad sostienen preguntas éticas y demandas
políticas y económicas que hoy podríamos inscribir en las demandas por la
renta básica universal y un sistema de trabajo no precarizado ni excluyente:
¿Es defendible el desprecio hacia los cuerpos que no producen de la manera en

que lo demanda el sistema capitalista, dejando a las personas con discapacidad
luchar por salarios bajos o exiguos beneficios condicionados o ser institucionaliza-
dos? ¿Cómo se puede reorganizar el mundo del trabajo para proporcionar espacio
para todos, y cómo lograr que todos los miembros de la sociedad sean incluidos y
retribuidos, ya sea que trabajen o no?16
Es a partir del análisis de Russel que podemos ampliar la mirada sobre los
cambios sociales, económicos, culturales y políticos necesarios para recon-
vertir las dinámicas en nuestras sociedades, regresando a una gestión comu-
nitaria y humana de las incertidumbres y los riesgos sociales. Inscrita en esta
lógica, la idea de costos de la discapacidad se transforma en un agravio y una
discriminación que expulsa de la corriente general de la sociedad, sobreexige
a la persona y la familia, y deniega derechos que son universales. En este esce-
nario, el temor a la discapacidad se retroalimenta con el temor al desempleo,
la pobreza y la indigencia, que se asumen también como problema y fracaso
individual.
Necesidades y apoyos
Es importante rescatar aquí dos conceptos que abonan a aquilatar de manera
más precisa el agravio o sobreesfuerzo de la persona con discapacidad y su
familia en términos de resignación del proyecto de vida y del bienestar perso-
16
Is it defensible to hold in contempt bodies that do not produce the way the capitalist class
demands, leaving disabled persons to struggle on low wages or meager benefit checks or to be ins-
titutionalized? How can the realm of work be reorganized to provide accommodations for all, and
how can all members of society be embraced and rewarded whether they work or not? Ibid., p. 12.
71
P atricia B rogna
nal o familiar. Los conceptos de apoyos y necesidades brindan una herramienta

teórica y heurística en el proceso de operacionalizar tanto la idea de costos,
ya sean tangibles o intangibles, como la de agravio, en el sentido de perjuicio,
agravamiento o trato desigual.
Los apoyos hacen referencia a diferentes recursos o estrategias que tie-
nen distintas naturalezas y fuentes. En su temporo-espacialidad, pueden ser
intermitentes, limitados, extensos o generalizados. Por otro lado, el concepto
de necesidades ha sido abordado por diferentes autores cuyos postulados,
análisis, comparación e interpretación nos presentan una profusa y profunda
revisión.17 En su polisemia, el término remite a derechos prestacionales, a
satisfactores, dimensiones subjetivas, objetivas y sociales, y a diferentes nive-
les. Otros análisis recuperan aquellas necesidades normativas, basadas en
parámetros prescriptivos, que entrañan un deber ser y permiten realizar análi-
sis de brecha entre lo deseable o esperable, según los parámetros socialmente
aceptados, y lo real.
Discapacidad en la Ciudad de México: situación

sociodemográfica y económica
Según datos del Programa para la Integración al Desarrollo de las Personas
con Discapacidad del Distrito Federal para el Periodo 2014-2018,18 en el año
2010 vivían en la Ciudad 481 847 personas con discapacidad, siendo Iztapa-
lapa la alcaldía que mayor porcentaje presentaba, con 20.94 % de personas
con discapacidad sobre su población total, seguida por Gustavo A. Madero, con
13.94 % de población con discapacidad. Estas dos alcaldías —entonces dele-
gaciones— concentraban más de 35 % de la población con discapacidad que
vivía en la Ciudad de México en 2010.
17
Al respecto, véase: Julio Boltvinik Kalinka, Ampliar la mirada. Un nuevo enfoque de la
pobreza y el florecimiento humano, tesis de Doctorado en Ciencias Sociales, Guadalajara, Centro
de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social-Occidente, 2005.
18
Publicado en la Gaceta Oficial del Distrito Federal el 24 de febrero de 2015, en <http://
cgservicios.df.gob.mx/prontuario/vigente/5401.pdf >, y como documento digital en <http://data.
indepedi.cdmx.gob.mx/documentos/pid_c.pdf>, pp. 15-17.
72
Tabla 2: Población total y con discapacidad en el Distrito Federal

en 2010 (absoluta y relativa), según delegación
Población total Población con discapacidad

Delegación Abs. Rel. Abs. Rel.
Álvaro Obregón 717 204 8.20% 33 409 6.93%
Azcapotzalco 413 890 4.73% 25 110 5.21%
Benito Juárez 378 741 4.33% 20 087 4.17%
Coyoacán 615 772 7.04% 40 817 8.47%
Cuajimalpa de Morelos 182 973 2.09% 8 115 1.68%
Cuauhtémoc 524 525 6.00% 29 167 6.05%
Gustavo A. Madero 1 170 170 13.38% 67 147 13.94%
Iztacalco 383 051 4.38% 21 119 4.38%
Iztapalapa 1 792 891 20.50% 100 919 20.94%
La Magdalena Contreras 236 204 2.70% 11 194 2.32%
Miguel Hidalgo 363 889 4.16% 15 737 3.27%
Milpa Alta 129 268 1.48% 5 718 1.19%
Tláhuac 359 634 4.11% 18 784 3.90%
Tlalpan 641 122 7.33% 35 349 7.34%
Venustiano Carranza 429 054 4.91% 28 122 5.84%
Xochimilco 407 173 4.66% 21 053 4.37%
Distrito Federal 8 745 661 100% 481 847 100%
Fuente: Programa para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito
Federal para el Periodo 2014-2018.
En lo que respecta a ingresos y gastos, según datos de la Encuesta Nacio-

nal de Ingreso y Gasto de los Hogares 2018 (enigh 2018),19 la población con
discapacidad, a nivel nacional, ve reducido su ingreso promedio 40% en rela-
ción con la población sin discapacidad. En cambio, a nivel local, esta diferencia
se amplía a 55 %, según se deduce con los datos de las siguientes tablas, en
las que es importante considerar la heterogeneidad de ingreso dentro del
grupo de personas con discapacidad en función del tipo de limitación.
19
Instituto Nacional de Estadística y Geografía, Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los
Hogares 2018, México, inegi, 2018.
73
P atricia B rogna
Tabla 3. Total de personas perceptoras de ingreso y su ingreso promedio

trimestral monetario a nivel nacional, por tipo de discapacidad
Personas Ingreso
Entidad federativa perceptoras promedio
y tipo de discapacidad de ingreso (pesos)
Nacional 83 545 957 18 016
No tiene discapacidad 76 175 483 18 663
Con discapacidad 7 232 460 11 438
Ver, aun usando lentes 2 437 709 11 260
Caminar, moverse, subir o bajar 4 532 008 11 215
Oír, aun usando aparato auditivo 1 302 601 10 939
Vestirse, bañarse o comer 530 565 9 073
Hablar, comunicarse o conversar 473 766 7 487
Tiene alguna limitación mental 308 677 6 470
Poner atención o aprender cosas sencillas 438 097 6 209
No especificada 138 014 5 672
Fuente: Elaboración propia con datos de la enigh 2018.
Tabla 4. Total de personas perceptoras de ingreso y su ingreso promedio

trimestral monetario en la Ciudad de México, por tipo de discapacidad
Personas Ingreso
Entidad federativa perceptoras promedio
y tipo de discapacidad de ingreso (pesos)
Ciudad de México 5 772 973 30 432
No tiene discapacidad 5 258 255 32 021
Con discapacidad 508 099 14 303
Oír, aun usando aparato auditivo 84 807 15 285
Ver, aun usando lentes 144 558 14 433
Caminar, moverse, subir o bajar 353 944 14 247
Hablar, comunicarse o conversar 22 642 9 852
Vestirse, bañarse o comer 33 543 9 721
Poner atención o aprender cosas sencillas 28 423 7 603
Tiene alguna limitación mental 32 085 7 278
No especificada 6 619 6 082
74
Tabla 5. Gasto corriente monetario trimestral en cuidados de la salud.

Comparativo entre la Ciudad de México y la federación
Gasto Gasto Promedio
monetario Distribución promedio por
Entidad federativa y (miles de porcentual por hogar persona
rubros de gasto pesos) (%) (pesos) (pesos)
Nacional 1 108 802 343 100 31 913 8 864
Cuidados de la salud 29 107 337 2.63 838 233
Ciudad de México 123 803 146 100 46 657 14 098
Cuidados de la salud 2 347 257 1.90 885 267
Según información dada a conocer por el Consejo Nacional para Prevenir

la Discriminación (Conapred), con base en el análisis de los datos recabados
por el Instituto Nacional de Estadística y Geografía (inegi) y el Consejo Nacio-
nal de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (Coneval):
• La mitad (49.4 %) de las personas con discapacidad vive en situación de pobreza:

39.4 % vive en pobreza moderada, mientras que 10 % está en pobreza extrema
(Coneval 2017).
• La mayoría de los hogares que tienen personas con discapacidad está en los
deciles de ingreso más bajos. Hasta 45 % de los ingresos de esos hogares pro-
viene de transferencias oficiales (54.7 % del total) y de otro tipo. (inegi 2012)
• Los hogares que tienen personas con discapacidad gastan más en alimentos,
vivienda y cuidados de la salud que el resto. Dicho gasto puede ser hasta tres
veces más alto que en hogares sin personas con discapacidad.20
Importa señalar que, en la Encuesta Nacional de Ingresos y Gastos de los

Hogares 2020 (enigh 2020), el inegi actualiza el prontuario de programas de
transferencia monetaria, a fin de formular la pregunta de la encuesta, y elimina
algunos y agrega otros, tal como se ve en la siguiente imagen comparativa.
20
Consejo Nacional para Prevenir la Discriminación, Personas con discapacidad, Ficha temá-
tica, México, Conapred, s/f, en <https://www.conapred.org.mx/userfiles/files/Ficha%20PcD(1).
pdf>, p. 3. Nota aclaratoria: Conapred hace referencia a la enigh 2012 y al documento ejecutivo
Medición de la pobreza en México y en las Entidades Federativas 2016, publicado en 2017.
75
P atricia B rogna
Cuadro 1. Propuesta de pregunta para la población que recibe ingresos

monetarios por transferencias
Se actualiza conforme
a nuevo programa
2018 2020
Beneficio de PROSPERA (OPORTUNIDADES, PROGRESA) Benenficio PROCAMPO/ ProAgro Productivo/Producción
P042 P043
Familia ID para el Bienestar
Beneficio de PROCAMPO P043 Becas de Educación Básica para el Bienestar Benito
P101
Juarez/PROSPERA
Beneficio del programa 65 y más
P044 Beca Universal para Estudiantes de Educación Media
ID Padrón P102
Superior Benito Juárez/PROSPERA
Beneficio de otros programas para adultos mayores P045
Jóvenes Escribiendo el Futuro P103
Beneficio de la tarjeta SinHambre (pal)
P046 Programas Pensión para el Bienestar de las Personas
Familia ID P104
Adultas Mayores/Beneficio del programa 65 y más
Beneficio del programa Empleo Temporal P047 Beneficio de otros programas para adultos mayores P045
Beneficio de otros programos sociales (Especifique): Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con
P048 P105
Discapacidad Permanente
Programa de Apoyo para el Bienestar de las Niñas,
VII. Ingresos ajenos al trabajo P106
Niños, Hijos de Madres Trabajadoras
Apartado 7.2 Ingresos monetarios por transferencias
P.1. Cuánto recibió por…? Seguro de Vida para Jefas de Familia P107
Beneficios de otros programas sociales (Especifique):
P048
Cruce
Si 1
¿Recibió el programa Jóvenes Construyendo el futuro?
No 2
Se eliminan Se añaden
Fuente: Actualización de programas sociales, servicios de salud, discapacidad y clasificadores, de

la enigh.21
Derechos y ofertas del Gobierno en la Ciudad de México

Es importante, entonces, analizar los costos de la discapacidad en términos
de la reducción del bienestar que representa para la persona y su familia, más
que en términos monetarios puros. Según la Encuesta sobre Discriminación
21
Instituto Nacional de Estadística y Geografía, Actualización de programas sociales, servicios
de salud, discapacidad y clasificadores, de la enigh 2020, México, inegi, 2020, en <https://www.
inegi.org.mx/contenidos/app/consultapublica/doc/descarga/ENIGH2020/proyecto/enigh2020_
presentacion.pdf>, p. 14.
76
en la Ciudad de México 2017,22 83 % de las personas entrevistadas conside-

raron que existe discriminación hacia la población con discapacidad, a la que
incluyen en el quinto lugar entre las cinco causas más comunes de discri-
minación.
Dentro del entramado normativo programático de la Ciudad de México
mencionamos, en primer lugar, su Constitución Política, la cual reconoce dife-
rentes derechos relacionados con la población con discapacidad, de manera
explícita: el deporte, la educación, la salud y la rehabilitación, los cuidados a
personas en situación de dependencia por discapacidad, la vivienda, la movi-
lidad y la accesibilidad. Específicamente el artículo 11, “Ciudad Incluyente”,
identifica a los grupos de atención prioritaria y, dentro de éstos, en el apar-
tado G, menciona:
1. Esta Constitución reconoce los derechos de las personas con discapacidad.

Se promoverá la asistencia personal, humana o animal, para su desarrollo en comu-
nidad. Las autoridades adoptarán las medidas necesarias para salvaguardar inte-
gralmente el ejercicio de sus derechos y respetar su voluntad, garantizando en
todo momento los principios de inclusión y accesibilidad, considerando el diseño
universal y los ajustes razonables.
2. Las autoridades deben implementar un sistema de salvaguardias y apoyos en la
toma de decisiones que respete su voluntad y capacidad jurídica.
3. Las familias que tengan un integrante con discapacidad y sobre todo las que ten-
gan una condición de gran dependencia o discapacidad múltiple, recibirán forma-
ción, capacitación y asesoría, de parte de las autoridades de la Ciudad de México.
4. Las personas con discapacidad tendrán derecho a recibir un apoyo no contribu-
tivo hasta el máximo de los recursos disponibles.
Los principales programas y servicios que operan en la capital son tanto

locales como federales, y evidencian una inercia respecto a normas y pro-
gramas anteriores, ya que la mayoría de las leyes no se han reglamentado y
22
Consejo para Prevenir y Eliminar la Discriminación de la Ciudad de México, Encuesta en la
Ciudad de México 2017. Desglose por segmentos, Ciudad de México, Copred, 2017, en <https://
copred.cdmx.gob.mx/storage/app/uploads/public/5ac/68e/276/5ac68e2763fd3309658102.
pdf>, p. 111.
77
P atricia B rogna
el principal programa local finalizó en 2018. Los programas y las instancias

operantes se detallan a continuación.
Tabla 6: Programas de atención a personas con discapacidad
e instancias responsables de ejecutarlos
Responsable Acción
1. Sistema para el Feria de la Inclusión 2019
Desarrollo Integral de Programa de Apoyo Económico a Policías y Bomberos Pen-
la Familia Ciudad de sionados de la Caprepol con Discapacidad Permanente
México (local)
Constancia para personas con discapacidad permanente
Atención a reportes de violencia o maltrato de adultos
mayores y personas en estado de interdicción
Cortesías urbanas para personas con discapacidad perma-
nente
Academia de Lengua de Señas Mexicana
Solicitud para la obtención de sillas de ruedas, bastones,
muletas, andaderas o auxiliares auditivos
2. Consejo para Prevenir Boletín número 006: Garantizar la educación de forma
y Eliminar la Discrimi- igualitaria para todas las personas
nación de la Ciudad de
México (local)
3. Gobierno de la Ciudad Ventanilla única y Tarjeta incluyente de gratuidad para per-
de México sonas con discapacidad
Accesibilidad en el Metrobús (en autobuses y mapa de
estaciones accesibles)
Campaña de Concientización en Beneficio a las Personas
con Movilidad Limitada (stc Metro)
4. Instituto de las Perso- Programa para la integración al desarrollo de las personas con
nas con Discapacidad discapacidad del Distrito Federal para el periodo 2014-2018
(local) Proyecto de empleo temporal
Alfabetización digital para personas con discapacidad
Campaña de Inclusión
Guía general de prevención y preparación en situaciones de
emergencia para las personas con discapacidad
5. Secretaría de Edu- Programa Integral de Educación para la Ciudad de México
cación, Tecnología e
Innovación (local)
78
Responsable Acción
6. Secretaría de Desarrollo Manual de Normas Técnicas de Accesibilidad
Urbano y Vivienda (local)
7. Secretaría de Movilidad Nuevo Reglamento de tránsito Ciudad de México 2019
(local) Alta de vehículo para personas con discapacidad (nuevo)
Alta de vehículo para personas con discapacidad (usado)
Balizamiento
8. Secretaría de Inclusión y Fondo para la Inclusión y Bienestar Social (Finbis)
Bienestar Social (local)
9. Secretaría de Gestión Plan familiar para la prevención de riesgos 2019
Integral de Riesgos y
Guía general de prevención y preparación en situaciones de
Protección Civil (local)
emergencia para las personas con discapacidad
10. Secretaría de Trabajo Seguro de desempleo
y Fomento al Empleo
Programa de Empleo Temporal en coordinación con el Ins-
(local)
tituto para la Integración al Desarrollo de las Personas con
Discapacidad del Distrito Federal (Indepedi),
11. Secretaría del Bienestar Programa Pensión para el Bienestar de las Personas con Dis-
(federal) capacidad
Fuente: Elaboración propia.
Como se puede observar, los apoyos y acciones de gobierno no reducen

“los costos de la discapacidad”, y continúan incidiendo en un bienestar de la
población con discapacidad menor en comparación al que goza el resto de
la población, y agravian sus posibilidades y proyectos de inclusión, movilidad,
educación y acceso al trabajo, entre muchas otras dimensiones de lo humano.
La propuesta de transferencia directa no universal que se ofrece actualmente
aumenta la brecha de desigualdad dentro del mismo colectivo, ya que no
considera cuestiones como género, etapa vital, nivel educativo, condición
laboral, el tipo de discapacidad y limitación, y otras que, como vimos, inciden
a la hora de identificar y remover las barreras debidas a la actitud y al entorno
que evitan su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de
condiciones con las demás que, como vimos, menciona la cdpcd.
79
P atricia B rogna
Conclusiones
Considerar los costos asociados con la discapacidad como aquellos recur-
sos tangibles o intangibles que la persona o su familia deben asignar para
cubrir tanto sus necesidades generales como específicas, y brindar los apoyos
que la persona pueda requerir, debe hacerse en el entramado de políticas
públicas, sociales, de bienestar y de gestión de riesgos, y en el horizonte de
integración-vulnerabilidad-exclusión o desafiliación social que delinea Castel,23
relacionando la debilidad o fortaleza de los vínculos sociales, con la inscrip-
ción del sujeto en estructuras sociales dadoras de sentido.
Entendidos de este modo los costos de la discapacidad, dependen más de
aquellas prestaciones y satisfactores que el Estado no brinda, y cuya provisión
debe ser procurada o solventada, en moneda o en especie, por la propia per-
sona con discapacidad y sus familias, a expensas de reducir sus expectativas y
proyectos de vida, de resignar las propias necesidades, prioridades y deseos.
Es en este sentido que, considerar los costos en términos de agravio, dis-
criminación y sobreesfuerzo económicos de las personas con discapacidad y
sus familias, hace mayor justicia al juego de poder que se lleva a cabo en el
campo de la discapacidad.
La falta de acceso a servicios y bienes generales o específicos y la no equi-
valencia de gastos entre personas con y sin discapacidad para la realización
de actividades similares en ambientes similares, enfatizan, por un lado, la
cuestión real que subyace bajo los altos costos que la discapacidad representa
para la persona y su familia: la sociedad, el mercado y el Gobierno —en sus
sistemas de salud, educación, laboral o de transporte— agravan, agravian
y sobrecargan la situación sobre los hombros de quienes resultan, así, más
vulnerados y discriminados. Por otro lado, recuperan la vieja idea de que “el
problema es de la persona”, que “le tocó”, y que debe remontar las desven-
tajas que surjan con sus propios y limitados capitales.
¿Cuándo un problema individual se transforma en social?, se pregunta
Castel. Y responde: cuando la modificación de las condiciones que causan
el problema está fuera del alcance, fuera de la posibilidad del sujeto. Si la
23
Robert Castel, La Metamorfosis de la Cuestión Social, Barcelona, Paidós, 1997.
80
discapacidad se entiende en términos de exclusión, opresión, segregación,

negación de derechos y deprivación de bienes y servicios, no solamente los
costos de ese destrato no pueden recargarse en la persona y su familia,
sino que mantener esa situación perpetúa, en el día a día, el agravio y la
discriminación.
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P atricia B rogna
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84
Espacios seguros en una ciudad accesible
para todas las personas con discapacidad
Víctor Lizama*
Introducción
En una ciudad que aspire a ser considerada incluyente y accesible habría que
preguntarse cuáles son las herramientas, leyes, servicios y estrategias o di-
námicas que permiten a los sujetos ser parte de la organización urbana elimi-
nando barreras; es decir, conocer el marco normativo, las políticas públicas,
los programas sociales, el entorno en el que se habita, los servicios y los
productos, las ofertas de empleo y las opciones económicas adecuadas que
faciliten a todas las personas, independientemente de su condición funcio-
nal, llevar una vida autónoma en la que gocen y ejerzan a plenitud todos sus
derechos.
Esta reflexión parte de la experiencia que hemos vivido por la pandemia
de COVID-19, que desde hace varios meses nos ha mantenido a todas
* Activista por los derechos de las personas con discapacidad. Fue instructor para personas
con discapacidad psicosocial en la asociación civil Voz Pro Salud Mental, así como de los talleres
de sensibilización sobre discapacidad para personas servidoras públicas en el Instituto para las
Personas con Discapacidad de la Ciudad de México. Ha sido conferencista en temas relacionados
con la salud mental, la discapacidad psicosocial, la capacidad jurídica y el acceso a la justicia para
personas con discapacidad en diversas instituciones y foros, en México y el extranjero. Cursó los
diplomados en Derecho a la No Discriminación (Instituto de Investigaciones Jurídicas de la Uni-
versidad Nacional Autónoma de México, 2017), en lengua de señas mexicana (INDISCAPACIDAD
CDMX, 2017) y de Formación de Facilitadores en Procesos Restaurativos (Instituto Internacional
de Derecho y Justicia Restaurativa, 2019). En la actualidad colabora en la organización mexicana
Documenta, análisis y acción para la justicia social A. C. (donde es coordinador del equipo de per-
sonas facilitadoras de justicia del “Programa Discapacidad y Justicia”), y es integrante del Comité
Técnico de Consulta del Mecanismo Independiente de Monitoreo Nacional de la Convención
sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
85
V íctor L izama
y todos en calidad de reclusión para controlar la propagación del virus. El

acto de confinamiento aceptado nos recuerda que los espacios considera-
dos como seguros pueden no serlo, y que las dinámicas de interacción que
veníamos practicando no son del todo sustentables; por lo tanto, es necesa-
rio advertir lo mismo cuando hablamos del andamiaje social que cuando lo
hacemos acerca del esqueleto de la ciudad misma, la cual ha estado al borde
del colapso, pues todo aquello que alguna vez nos brindó algún bienestar
o sostén se vio vulnerado por un elemento disruptor microscópico y, hasta
ahora, imbatible.
La crisis de salud ha expuesto los problemas que tenemos como sociedad en
cuanto a los servicios sanitarios tanto públicos como privados, las estrategias
y servicios educativos a distancia, las políticas públicas para la atención inme-
diata ante sucesos críticos, las ofertas laborales de largo aliento, el cuidado y la
higiene de los espacios públicos y el hogar, las dinámicas de oferta y demanda
en los mercados locales e internacionales, el consumo y procesamiento de ali-
mentos, las actividades recreativas, las dinámicas de transporte y movilidad, el
procesamiento y manejo de la información por parte de los medios de comuni-
cación, la procuración e impartición de justicia, y las dinámicas de convivencia.
Tales problemas están aunados a la falta de consideración de las singu-
laridades de los escenarios que se configuran a partir de las intersecciones
del género como identidad y expresión, de la racialización y etnicización, de
las dinámicas de migración, de las situaciones de calle y abandono, de las
barreras experimentadas en situaciones de discapacidad, entre otros tantos
estados que acentúan la vulneración de las personas.
Con todo ello, se ha manifestado de manera paralela el pulso de las institu-
ciones estatales, cuyas venas han quedado expuestas al demostrar su capacidad
de adaptación y respuesta ante la emergencia. Si bien lo ya mencionado puede
resultar complicado de asimilar para una persona promedio en ciertas condi-
ciones que le permiten sobrellevar este complejo panorama, la situación deja
al descubierto lo que quizá experimentan de manera cotidiana quienes viven
con diversos tipos de precarizaciones y carencias —comenzando con la accesi-
bilidad y la igualdad de oportunidades dentro de la sociedad—, que evidencian
una tensión entre los derechos y las obligaciones del Estado y los sujetos.
86
E spacios seguros en una ciudad accesible para todas las personas con discapacidad
De acuerdo con la Observación No 2 Accesibilidad onu Convención sobre los

derechos de las personas con discapacidad (cdpd), hay antecedentes en la norma-
tiva internacional de derechos humanos que fundamentan el derecho a la accesi-
bilidad desde un concepto más amplio aún, planteándose desde el dere-
cho al acceso. Ejemplos son el artículo 25 c del Pacto internacional de derechos
civiles y políticos, y el 5 f de la Convención internacional sobre la eliminación
de todas las formas de discriminación racial. A partir de estos criterios pode-
mos afirmar que el derecho al acceso se convierte en derecho a la accesibi-
lidad cuando se trata de personas con discapacidad. Otros artículos impor-
tantes que hay que tener en cuenta para comprender esta relación intrínseca
son el 13 y el 19 de la Declaración universal de derechos humanos, así como
el 12, el 19 (párrafo 2) y el 25 c del Pacto internacional de derechos civiles y
políticos. En algunos casos, el derecho al acceso tiene que ver con el derecho
a acceder a la información o a la participación.
El principio de accesibilidad permea toda la cdpd, ya que es mencionado
directamente o través del diseño universal, los ajustes razonables, los ajustes
de procedimiento, así como cuando hace referencia a adecuaciones, medios,
modos y formas diversas de comunicación (art. 5, Igualdad y no discrimina-
ción; art. 13, Acceso a la justicia; art. 14, Libertad y seguridad de la persona;
art. 21, Libertad de expresión y de opinión y de acceso a la información; art. 24,
Educación; art. 27, Trabajo y empleo; art. 29, Participación en la vida política
y pública; art. 30, Participación en la vida cultural, las actividades recreativas,
el esparcimiento y el deporte; art. 32, Cooperación internacional; art. 49,
Formato accesible).
Al respecto, dentro del volumen dedicado a la accesibilidad del Consejo
Nacional para Prevenir la Discriminación, advertimos los siguientes ámbitos en
los que está implícito el derecho a la accesibilidad: derecho a la movilidad
(ámbito de la movilidad), que incluye el ámbito urbano, el de las edificacio-
nes, así como el de los transportes, que a su vez abarca el marítimo, terrestre
y aéreo; derecho a la educación inclusiva; derecho a la salud; derecho al tra-
bajo; derecho de acceso a la justicia; derechos político-electorales; derecho a
la libertad de opinión y expresión/ámbito de acceso a la información y las
comunicaciones; derecho de acceso a los sistemas y tecnologías de la infor-
87
V íctor L izama
mación y las comunicaciones (tic), que también abarca el derecho de acceso

a Internet; derecho a garantizar su vida e integridad en situaciones de
riesgo y emergencias humanitarias.
Asimismo, con base en la Observación N° 5 del cd onu, se reitera la obli-
gación de los Estados parte del Pacto internacional de derechos económicos,
sociales y culturales, en relación con los derechos de las personas con discapa-
cidad, de mejorar las condiciones en que se encuentran, adoptando “medi-
das positivas para reducir las desventajas estructurales y para dar el trato
preferente apropiado a las personas con discapacidad, a fin de conseguir los
objetivos de la plena participación e igualdad dentro de la sociedad para
todas ellas”.
A lo largo de la historia ha habido poblaciones que, por su condición diversa
y, en la mayoría de los casos, como minorías, se han enfrentado a mecanismos
sociales que las han discriminado y excluido. Estas poblaciones han pasado de
ser denominadas como grupos en condición de vulnerabilidad a ser descritas
desde el lenguaje jurídico como categorías sospechosas (de discriminación), o,
en el marco legal de la Ciudad de México, como grupos de atención priori-
taria. En este sentido, la capital del país cuenta con una constitución polí-
tica con pautas que favorecen la participación y el ejercicio de derechos de
estos grupos humanos, ya que la accesibilidad es un principio rector a lo
largo de tal instrumento normativo.
¿Cómo nos imaginamos una ciudad accesible para todas las personas,
incluidas las personas con discapacidad? Sin duda, para ello sería necesario
reconocer la dignidad y diversidad como valores de la experiencia humana
que se manifiestan y conviven abiertamente en el espacio público, y que
toda persona pudiera desarrollarse libremente y tener un proyecto de vida.
Asimismo, dejar de considerar que hay individuos deficientes, limitados o
inútiles, que deben corregirse o adaptarse a una norma para ser parte de la
comunidad, la sociedad y la ciudadanía, y, por lo tanto, puedan ejercer con
plenitud sus derechos.
Construir una ciudad accesible es una tarea complicada, ya que subsisten
fenómenos históricos y estructurales que han posibilitado la discriminación,
la exclusión y la marginación. El entorno, la interacción y las normas sociales
88
se han hecho para un determinado tipo de individuo, que tiene ciertas capa-
cidades consideradas positivas y que puede enfrentarse a las condiciones del
entorno de manera autónoma a partir de su libre determinación y agencia,
reconocidos jurídicamente.
La accesibilidad se entiende como el acceso que se tiene a los espacios,
servicios y productos, sin embargo, se puede llegar a confundir con la asequi-
bilidad, que es la fácil obtención. El acceder (accesibilidad) y el obtener (ase-
quibilidad) son aparentemente similares, sin embargo, el acceder se puede
analizar desde un sentido asistencialista no canjeable, que reduce y desapa-
rece las barreras estructurales y del entorno para la interacción autónoma del
sujeto, mientras que el obtener (asequibilidad) se puede ver como un acto
meritorio, sumativo, mercantil y paliativo, que condiciona al sujeto a deter-
minados espacios, servicios y productos. Lo anterior se puede ejemplificar
en la persona “con una o varias discapacidades” que tiene derecho, tal cual
se menciona en el artículo 1 del capítulo 1 de la Ley de accesibilidad para la
Ciudad de México, vigente desde el 12 de enero del 2017, a que:
…se garantice la accesibilidad al entorno físico, las edificaciones, los espacios públi-

cos, la información y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de
la información y el transporte, especialmente para las personas con discapacidad y
personas con movilidad limitada, asegurando el ejercicio de sus derechos y elimi-
nando cualquier forma de discriminación y promoviendo la igualdad.
Siguiendo este ejemplo, lo mencionado en la ley no garantiza la asequi-

bilidad de las herramientas o estrategias que generen entornos y que hagan
válido lo estipulado, pues, para tales efectos, el estado de las calles y sus
señalamientos, las normas de construcción de la Ciudad de México, el etique-
tado de los alimentos y productos de consumo regular, los espacios físicos y
virtuales, el transporte público y privado, la oferta cultural y otros, se hacen
factibles solo mediante el consumo de ciertos productos y servicios con un
precio específico, y ciertos espacios durante un determinado tiempo. Lo ante-
rior puede generar un sentimiento de exclusión en el que la persona con dis-
capacidad experimenta una oferta en demasía de chatarra y una sensación
89
V íctor L izama
de no percibirse como parte de un todo social en medio de la estridencia y la

aglomeración que la ignoran.
La búsqueda de acceso a los espacios llevó al arquitecto Ronald L. Mace,1
en 1989, a proponer el concepto de diseño universal para eliminar las barreras
que la arquitectura venía generando en los entornos urbanos, y pensando en
construcciones de acceso para todos y todas. Las consideraciones de Mace
en su propuesta de diseño dieron paso a la accesibilidad universal, gene-
rando propuestas desde diferentes disciplinas para vencer las barreras que
el espacio, la organización social, los servicios y productos oponían hacia la
diversidad de sujetos y sus necesidades particulares. Esta propuesta pasó un
tanto desapercibida en los 80 del siglo xx, pero años más tarde fue conside-
rada como necesaria y obligada en temas de arquitectura, diseño e inclusión
de personas con discapacidad.
El concepto de discapacidad vigente cuando surge la propuesta de
Mace, era entendido desde la deficiencia o minusvalía en la persona, términos
que a partir de 1980 fueron empleados por la Organización Mundial de la
Salud (oms) en la Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades
y minusvalías (ciddm), nomenclatura que define un proceso que relaciona a
la persona con un estado de salud desfavorable. Desde esta perspectiva, las
adecuaciones que facilitaran el acceso eran vistas más como un acto de
buena voluntad que como una cuestión que tuviera que cumplirse a partir
de considerar a todas las personas igualmente dignas y con el mismo dere-
cho a disfrutar del espacio y de interactuar socialmente.
Tal criterio dio sustento al modelo médico, rehabilitador o individual, de
la discapacidad. Dicho modelo se basa en la idea de que los problemas y
dificultades que “sufren” las personas con discapacidad en la interacción con
otros y su entorno están originados por un impedimento o problema físico,
sensorial o intelectual (mencionado por Harlan Hahn en The American Beha-
vioral Scientist vol. 28, núm. 3). En esos años se comienza a problematizar la
discapacidad desde diferentes saberes académicos, con la pretensión de ofre-
1
The Center for Universal Design, “About the Center: Ronald L. Mace”, Center for Universal
Design, North Carolina State University, 2008, en <https://projects.ncsu.edu/ncsu/design/cud/
about_us/usronmace.htm>.
90
cer soluciones integrales que mejoren la calidad de vida de las personas con
esa condición, pero sin advertir la necesidad de incidir en las políticas públicas,
lo cual terminó generando un discurso demagógico que ofrecía un entorno
universal y dejaba a las personas con discapacidad aún sin la posibilidad de
ser reconocidas como sujetas de derecho.
A la par de la problematización de la discapacidad desde la academia,
se fue desarrollando una movilización constante de los colectivos de personas
con discapacidad, particularmente, desde la posguerra y en los países consi-
derados desarrollados. Las propias personas con discapacidad reivindicaron
su dignidad y su diversidad, desde los colectivos de personas con discapaci-
dad motriz hasta los de personas usuarias y exusuarias de la psiquiatría, aun
cuando la percepción social de estas condiciones era diferente, de la lástima
al miedo, y establecía también barreras de diferente naturaleza, desde la
falta de accesibilidad física hasta la restricción de la capacidad jurídica.
Modelo social y de derechos humanos

El modelo social y de derechos humanos de la discapacidad nos permite una
postura exógena para el análisis del fenómeno social de lo que se ha deter-
minado como discapacidad, colocando al entorno como el factor que genera
la discapacidad y no propiamente a las características físicas, psicológicas y
cognitivas como las responsables de la poca o nula participación de ciertas
poblaciones específicas. Lo anterior se refiere para hacer presente que la acce-
sibilidad no es únicamente la acción de acceder, sino que también es el acto por
el cual la persona tiene acceso de manera autónoma.
Si bien en la lucha de los colectivos de personas con discapacidad se
han construido diversos marcos teóricos para definir a la discapacidad y
los fenómenos de discriminación que históricamente la han acompañado
—como el modelo de la diversidad funcional o la teoría crip—, es el modelo
social y de derechos humanos el que ha impactado en la legislación internacio-
nal, al reconocer a las personas con discapacidad como titulares de derechos
y no como simples objetos de tratamiento. México fue el país que propuso,
ante la Organización de las Naciones Unidas (onu), crear un instrumento que
91
V íctor L izama
reconociera los derechos de las personas con discapacidad. Así, la Convención

sobre los derechos de las personas con discapacidad (cdpd) entró en vigor el 3
de mayo de 2008, después de varios años de negociaciones entre organiza-
ciones internacionales de personas con discapacidad y representantes de los
Gobiernos que integran la asamblea de ese organismo internacional.
La cdpd es el primer tratado internacional de derechos humanos del siglo xxi,
y fue resultado de la lucha de las personas con discapacidad para ser reco-
nocidas como sujetas plenas de derechos. En este documento confluyen las
reivindicaciones de los distintos colectivos que forman parte del movimiento
de personas con discapacidad: personas sordas, personas usuarias de silla de
ruedas, personas ciegas, personas con discapacidad intelectual, y personas
usuarias y exusuarias de la psiquiatría. También establece un marco normativo
para reconocer la discapacidad desde un enfoque social y de derechos huma-
nos, y obliga a los Estados que la firman y ratifican a armonizar su legislación
nacional con los estándares internacionales de derechos humanos. Al haberla
suscrito y ratificado, el Estado mexicano tiene la obligación de promover,
proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos
los derechos humanos y libertades fundamentales de las personas con dis-
capacidad, así como promover el respeto de su dignidad inherente. De esta
manera, la cdpd tiene el mismo rango jurídico que la Constitución Política de
los Estados Unidos Mexicanos.
Retomando su contenido, la cdpd expresa una definición acerca de la dis-
capacidad en su artículo 1°, y lo hace en los siguientes términos: “Las perso-
nas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, men-
tales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas
barreras, puedan impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en
igualdad de condiciones con las demás”. Si bien esta definición reconoce la
desventaja en la que se encuentran las personas con discapacidad a partir de
barreras en el entorno en interacción con la persona —es decir, la discapaci-
dad sería una cuestión situacional y no individual—, el conceptualizarla desde
presuntas deficiencias sensoriales, físicas, intelectuales o mentales, como
características distintivas, no termina de aterrizar una perspectiva que reco-
nozca la dignidad antes que cualquier otra determinación, ya que al hablar de
92
deficiencias o limitaciones terminamos estableciendo una comparación con

personas sin esas características, y las personas con discapacidad quedan cali-
ficadas desde una valoración negativa —se asumen paradigmas biomédicos
de una normatividad anatómica, neurológica, sensorial o subjetiva—.
La necesidad de construir un concepto acorde con el enfoque de dere-
chos humanos, en el que la dignidad de toda persona sea el principio rector,
nos debe hacer cuestionar dicha definición que, finalmente, compara y cali-
fica la discapacidad desde parámetros normativos, de funcionalidad e,
incluso, de productividad, porque, como señala McRuer,2 la conceptualización
de discapacidad emergió durante el siglo xix, en el amanecer del capita-
lismo industrial, como efecto de la selección de individuos, con anatomías y
subjetividades determinadas, que vendieran su fuerza de trabajo y se inser-
taran en las fábricas como obreros, y el discernimiento de quienes se conside-
raban poco explotables.
A diferencia de los instrumentos clínicos que determinan la funcionalidad
y el tipo de discapacidad que podría tener una persona a partir de catálogos y
taxonomías, como la Clasificación internacional del funcionamiento, la discapaci-
dad y la salud, la cdpd se limita a mencionar cuatro grandes colectivos de perso-
nas relacionadas con igual número de discapacidades, que no son definiciones
estrictas ni cerradas: física, intelectual, mental —psicosocial— y sensorial. Evi-
dentemente, hay un tema de funcionalidad presente, entendida en cuanto
a la manera en que operan los cuerpos, en que existen las subjetividades, y
no como concepto que se relaciona con la productividad, la normalidad o la
utilidad. Dentro de esas categorías hay una diversidad de existencias con con-
diciones funcionales diversas. Al hablar de funcionalidad diversa procura-
mos despatologizar estas condiciones corporales socialmente minoritarias
y discriminadas a lo largo de la historia, que caracterizan a las personas con
discapacidad. Por ejemplo, hay personas que conviven con dos o más discapa-
cidades, o bien, condiciones que no están claramente delimitadas en uno de
estos cuatro grandes apartados.
2
Robert McRuer, “Compulsory able-bodiedness and queer/disabled existence”, The Disabi-
lity Studies Reader, 2010, en <http://dsfnetwork.org/assets/Uploads/DisabilitySunday/31206.-
McRuer-Compulsory-Able-Bodiness.pdf>.
93
V íctor L izama
Diseño accesible, usable y universal

Para considerar que una ciudad es realmente accesible en cuanto a espacios
servicios y productos, debemos reconocer que en las personas se pueden
generar acciones —en primer nivel, de toma de conciencia sobre el valor de
la diversidad humana— que servirán de base para establecer conductas de trans-
formación, es decir, generar las acciones de cambio desde y para las ciudada-
nas y ciudadanos en general. Lo anterior se puede realizar mediante la inter-
vención en los espacios públicos y, desde allí, marcar una pauta actitudinal y
organizacional que dé base a una cultura incluyente que no se quede única-
mente en lo discursivo y que, al mismo tiempo, se fundamente en las leyes y
mantenga una construcción constante desde el respeto y no hacia la cosifica-
ción en discursos políticos de las personas con discapacidad, que a lo largo
de la historia se han tenido que adaptar al entorno, sin contar siquiera con
un respaldo jurídico. Estaríamos hablando, entonces, de generar una cultura
de inclusión de la diversidad a partir de la toma de conciencia que reconozca
a todas las personas como sujetas de derechos y, en este caso específico, a las
personas con discapacidad.
La evidente tensión entre el entorno, la interacción y las normas sociales o
leyes genera un cierto tipo de sujeto que existe entre lo instituido y lo institu-
yente, que se construye de manera constante en el plano de la urgencia. Los
intersticios en los que los sujetos se edifican se encuentran inmersos en el
mar de lo grupal: esos sujetos que se construyen desde lo individual y pasan a
ser parte de una construcción mayor en el plano de la grupalidad. Lo anterior
tiene como consecuencia el levantamiento de espacios para todas y todos, o
bien, la exclusión y discriminación de grupos vulnerables o que no logran ser
parte de esa grupalidad.
Las colectividades humanas que a lo largo de la historia han sufrido dis-
criminación han sido identificadas de distintas formas, cambiado de nombre
por las descripciones que el lenguaje jurídico coloca sobre ellas con categorías
que se sostienen desde diferentes paradigmas. Esto ha generado confusión
respecto a cómo procesar los asuntos legales que se han presentado por
parte de las personas con discapacidad. Por otro lado, las etiquetas tecnocrá-
94
ticas han fungido como motores de violencia en la sociedad mexicana, por

ejemplo, en el caso de la locura como enfermedad mental, cuya clasificación
partió de la definición de la Organización Mundial de la Salud (oms) y la firma
de la Declaración de los derechos del deficiente mental por la onu, en 1971,
y dio origen a diferentes expresiones y categorías para denominar a las per-
sonas que no tenían el funcionamiento deseado dentro de los esquemas
curriculares que se propusieron después de la Segunda Guerra Mundial, con
un enfoque de producción industrial, para obtener mano de obra barata.
Los modelos curriculares centrados en la capacidad de los sujetos para la
reproducción de los conocimientos sistematizaban el estilo de vida que una
persona promedio debía sobrellevar o alcanzar, por lo que se creó entonces
una normalidad aparente dentro del sector educativo y una minoría deficiente
que requería de cuidado y atención especial. Tal situación dicotomizó al sector
estudiantil entre aquellos que adquirían los conocimientos de manera fluida y
aquellos a quienes les costaba mayor esfuerzo adquirir los mismos conocimien-
tos, retrasando o atrasándose en las clases, que iban a marchas forzadas para
alcanzar los objetivos deseados por el Estado.
Siguiendo esta línea de pensamiento y desde un enfoque social de la dis-
capacidad, la problemática de desventaja del estudiante con discapacidad
mejoraría mediante los ajustes razonables que, dentro de la educación y el
diseño curricular, se pueden aplicar para eliminar la barrera entre el sujeto y
el conocimiento. Sin embargo, su instauración se complica por las normas
institucionales de algunas escuelas en la Ciudad de México, pues siguen
modelos tradicionales en los que el alumnado debe cumplir en tiempo y
forma los contenidos del programa. La tensión generada en el estudiante,
que se enfrenta a una idea que lo coloca como un sujeto que debe tener
cierto ritmo de aprendizaje, genera su rezago y, en algunos casos, su segre-
gación y expulsión. En el caso de las personas con discapacidad, si la institu-
ción no cuenta con los materiales necesarios para llevar a cabo los procesos
de enseñanza y aprendizaje, se generan dinámicas excluyentes en las que
existen vacíos de información por el hecho de cosificar al sujeto como inca-
paz, por lo que se le confina a un espacio “especial”, en el que únicamente
podrá aspirar a lo que el Estado tiene preconcebido para su población.
95
V íctor L izama
Lo anterior se puede evidenciar durante las clases regulares, la señalización

de espacios al interior de las instituciones educativas, la falta de infraestructura
física que se adecue dentro de un diseño universal, los protocolos de evaluación
ante casos de emergencia o contingencia, pero también cuando se justifica el
internamiento en alguna institución de salud. Así, se puede ver que, aunque
existan leyes y normas que regulen o permitan el acceso a la educación, la
infraestructura, los conocimientos y habilidades de los docentes, los materiales
didácticos y la falta de flexibilidad en las normas internas de las escuelas gene-
ran el discurso demagógico del cual se ha hablado, y nuevamente el sujeto
queda a la deriva entre lo que se espera de sí y lo que sí mismo espera de sí.
En otro aspecto, respecto al acceso a la justicia, advertimos un fenómeno
semejante: por un lado, existen figuras legales discriminatorias hacia perso-
nas con discapacidad psicosocial e intelectual que han trascendido reformas
garantistas y que se han vuelto potentes baluartes del enfoque biologicista
de la discapacidad; y por otro, hay espacios, modelos de organización y con-
ductas que se vuelven barreras infranqueables para que dichos individuos
participen en igualdad de condiciones que las demás en procesos judiciales.
En estos casos, no necesariamente estaríamos hablando de barreras físicas
ante las cuales la respuesta provenga de transformar los entornos arquitectó-
nicos, sino de la falta de accesibilidad que parte de la patologización de cier-
tas condiciones que la psiquiatría ha generado. En cuanto a la justicia penal,
mencionemos la inimputabilidad y las medidas de seguridad, las cuales son
construcciones jurídicas cimentadas en criterios clínicos que han justificado la
restricción de la capacidad jurídica.
La inimputabilidad es una figura legal que impide el ejercicio pleno de
derechos de personas con discapacidad psicosocial o intelectual que parti-
cipan como imputadas en procesos penales. Esta restricción de derechos se
justifica bajo criterios proteccionistas, ya que se enuncia como causa de exclu-
sión del delito. Cuando una persona es declarada inimputable, se establece
que no tiene la capacidad de querer (voluntad) y de entender (conciencia)
lo que es un hecho delictivo y, como consecuencia, tampoco tiene la capaci-
dad de declarar: la persona inimputable no puede ni participar ni decidir en
su propio proceso.
96
En México, formalmente, los jueces son quienes deben resolver si una per-
sona es inimputable. Sin embargo, una vez que se observa, o se sospecha que
la persona tiene dificultades para comprender, ubicarse, comunicarse, o
que tiene comportamientos que salen de la norma, son los peritajes psiquiá-
tricos, hechos de manera arbitraria y apresurada, los que pesan para insinuar
su inimputabilidad, al advertir lo que en términos discriminatorios llaman
“trastorno mental” o “desarrollo intelectual retardado”. Además de que
dichas valoraciones clínicas apoyan la restricción de la capacidad jurídica des-
pués de advertir una supuesta limitación de la capacidad mental, también alertan
de una potencial peligrosidad en la persona, para ella misma o para la socie-
dad. De este modo, la declaración de inimputabilidad ocasiona un procedi-
miento penal en el que, al restringirse la capacidad jurídica de la persona, se
afectan también sus derechos a un debido proceso, a un juicio imparcial, al
acceso a la información y a la apelación de la sentencia. Asimismo, se impo-
nen medidas de seguridad que pretenden salvaguardar a la sociedad y al
mismo individuo del supuesto peligro que representa.
La inimputabilidad es parte de un sistema de doble vía en el derecho penal.
Después de la sentencia, las personas imputadas recibirían una pena al tener
responsabilidad penal. En cambio, a las personas inimputables, siendo res-
ponsables sociales, se les impondrían medidas de seguridad. Las medidas de
seguridad tienen, básicamente, dos fines: garantizar la curación, y la custodia
de la persona inimputable en función de su peligrosidad, con la intención de
evitar la comisión a futuro de un delito. Estas medidas son un mecanismo
de supuesta protección social que no toma en cuenta a la persona a la que se
le imponen: no hay control sobre su duración, conllevan un control farmaco-
lógico disfrazado de tratamiento y limitan la posibilidad de recibir beneficios
de preliberación; también obligan a que la persona inimputable cuente con un
representante que se haga responsable si accede a la libertad y sale de la
cárcel psiquiátrica.
En los dos aspectos expuestos —la educación y el acceso a la justicia—
son evidentes los diferentes tipos de barreras hacia las personas con disca-
pacidad, sobre todo en discapacidades no tan perceptibles, pero altamente
estigmatizadas, como las psicosociales e intelectuales.
97
V íctor L izama
Capacitismo
Para entender lo que la Convención internacional sobre los derechos de las
personas con discapacidad denomina como barreras, y sobre qué guarda sus-
tento la figura de la inimputabilidad, como expresiones que impiden el ejerci-
cio pleno de derechos a las personas con discapacidad, hemos de recurrir a un
concepto que define el sociocentrismo, la opresión y discriminación histórica
hacia las personas con discapacidad: el llamado capacitismo.
Nuestra sociedad y la forma en que opera están construidas para personas
sin discapacidad, que pueden ver, escuchar, caminar por su propio pie, que
tienen ciertas capacidades cognitivas, formas de comunicarse, comportarse y
regular sus emociones. Por estas razones, las personas con discapacidad han
sido eliminadas, segregadas, excluidas o, en el mejor de los casos, se preten-
dió incorporarlas a los diferentes ámbitos de la vida social desde enfoques
que buscan su normalización o que se construyen desde el voluntarismo, y en
los que no se reconoce la validez de sus existencias funcionales diversas ni los
derechos plenos que, por el solo hecho de ser personas, debieran tener. De
esta manera se perpetúan las percepciones que colocan a las personas con
discapacidad como sujetos de lástima o de inspiración; en la primera, asumidas
como acontecimiento negativo, indeseable, punitivo y corruptor, mientras que,
en la segunda, asumidas como acontecimiento positivo, especial y de eterna
tutela —de ésta surge la figura proteccionista de la inimputabilidad—. Frases
como “la única discapacidad es la que está en la mente” describen con total
claridad este fenómeno, ya que está construida desde la idea de la discapaci-
dad como un problema individual, en el que la persona con esta condición
puede superarse a partir de eliminar sus propias barreras mentales. Así, no
importarán las distintas formas de las barreras que restringen derechos e impi-
den la participación en comunidad (desde las arquitectónicas hasta las lega-
les), si la persona con discapacidad tiene la actitud correcta y hace ejercicio
de voluntad, podrá por sí misma vencer cualquier dificultad y, en el mejor de
los casos, ser motivo de inspiración para personas sin discapacidad: “Si esa
persona con tantas limitaciones puede, ¿por qué yo, como persona ‘nor-
mal’, no?”.
98
El capacitismo puede adquirir formas sutiles a través del lenguaje colo-

quial, de cierto trato compasivo o paternalista hacia las personas con discapaci-
dad, o ser más explícito a través de leyes que limitan o restringen los derechos
de las personas con discapacidad y justifican tratos discriminatorios y hasta
francamente violentos. Sin embargo, el capacitismo es la suma de todas estas
barreras actitudinales, en la comunicación, en el entorno e, incluso, en la
forma en que está organizada la sociedad, y es reforzado por aquello que
se considera como cualidades positivas, que le permitirían a una persona ser
funcional y productiva. Es una suma que resulta en esta opresión específica
que enfrentan las personas con discapacidad.
Geertrui Cazaux señala que “También es una ideología: parte de un sis-
tema de opresión, por lo que no debe verse simplemente como una inclina-
ción personal o una práctica discriminatoria individual”,3 y como ideología
nos remite a un conjunto de representaciones sociales y mentales, creencias,
valores, emociones, posicionamientos políticos y propuestas de orden social4
que tiene efectos directos sobre las formas de gobierno y en la elaboración
de políticas públicas, en las que la representación, en términos sociológicos,
jurídicos y políticos,5 sólo da cuenta de determinados sujetos puestos al cen-
tro como la norma y como legítimos titulares de derechos.
Por ello, es imprescindible reconocer toda manifestación capacitista que
impida el ejercicio pleno de derechos a las personas con discapacidad, antes
de plantear cualquier medida que busque la accesibilidad. Si reconocemos
este fenómeno, será más probable generar medidas de accesibilidad efecti-
vas. En el mejor de los casos, no basta con tener rampas con la gradiente indi-
cada en una norma de construcción, o materiales en formatos diversos para
personas con discapacidades específicas, por no hablar de los casos en que
3
María R. Carreras, “Las personas que usan sillas de ruedas son discapacitadas porque la
sociedad sigue construyendo escaleras”, El Salto, 21 de agosto de 2019, en <https://www.elsal
todiario.com/antiespecismo/Geertrui-Cazaux-capacitismo-especismo-EACAS?fbclid=IwAR1X0S
XUr1w7Vp2qEQ6Az9BDBaoBlqETowEZt36kt-RS4APo54-bBzSMVDQ>.
4
Vicente Manzano-Arrondo, “Ideología y aversión ideológica”, Revista internacional de
sociología, vol. 75, núm. 3, España, Consejo Superior de Investigaciones Científicas, 2017.
5
Giovanni Sartori, “Representación”, Gianfranco Pasquino (ed.), Elementos de ciencia polí-
tica, Barcelona, Ariel, 1986.
99
V íctor L izama
estas medidas para generar accesibilidad son decorativas —como cuando, en

un video, el recuadro destinado a la persona intérprete de lengua de señas no
tiene las dimensiones idóneas para que las personas sordas señantes reconoz-
can lo que se está diciendo—. La tarea, entonces, es deconstruir activamente
toda forma de capacitismo, es advertir, desde la toma de conciencia de la
discapacidad como una cuestión de derechos, en qué momento se erige una
barrera y qué medidas concretas se deben realizar para eliminarla.
Como ejemplo del impacto del capacitismo en la percepción de diferentes
discapacidades podemos retomar dos casos específicos: el de las personas
con discapacidad auditiva y el de las personas con discapacidad psicosocial.
No es raro que estos colectivos hayan formulado paralelamente las definicio-
nes del orgullo sordo y el orgullo loco, que han reivindicado su diversidad e
identidad política respectivamente, teniendo en cuenta el peso de tal identi-
dad en ambos grupos.
La forma particular en que se configura el capacitismo hacia personas con
discapacidad auditiva es el audismo. En el caso de personas con discapa-
cidad psicosocial, el fenómeno, con sus particularidades, es denominado
cuerdismo. En ambos casos se expone un fenómeno discriminatorio a par-
tir de una supuesta superioridad de la persona sin discapacidad, oyente o
cuerda, según sea el caso, que termina por invalidar características innatas de
personas con las discapacidades referidas y sus formas particulares de ser y
estar en el mundo, y esto afecta el ejercicio de sus derechos, al condicionarlos
hasta que la persona con discapacidad se acerque o alcance la normalidad.
Si se trata de una persona sorda, se buscará que escuche (incluso a través
de un implante coclear), que lea los labios o que conozca y maneje el idioma
dominante —que en nuestro contexto es el español a la manera de las personas
oyentes—, antes que facilitar el conocimiento de la lengua de señas (viso-ges-
tual), sea nacional —como en nuestro país es la mexicana—, o sea emergente
en contextos de comunidades indígenas. Es decir, no sólo representa un ejer-
cicio discriminatorio porque se marque a una lengua oral (auditivo-verbal)
como norma, sino también porque se marca como norma a una lengua oral
en particular, ignorando la pluralidad étnica del territorio, lo cual torna el
panorama aún más complejo, al constituirse como intercultural.
100
Cuando se trata de personas con discapacidad psicosocial, se estigmatizan

experiencias como la escucha de voces y, en general, todas aquellas manifes-
taciones no normativas que la clínica ha englobado bajo la categoría de psico-
sis, asociándolas con un potencial peligro —no sólo quedándose al nivel de la
percepción estigmatizante individual, sino al constituirse en imaginarios socia-
les de la peligrosidad—, lo cual termina justificando la restricción de derechos
a través de figuras legales como la interdicción o, de plano, permitiendo la
franca violación de derechos, como cuando se imponen tratamientos o inter-
namientos involuntarios para eliminar o controlar esa manifestación, que es
interpretada como perturbadora, por medio de fármacos —procedimientos
emprendidos bajo el argumento de salvaguardar la seguridad ciudadana—, y
desproveyendo de toda autonomía a las personas, de su derecho a la libertad,
e ignorando su voluntad.
Barreras
Como se señaló antes, el capacitismo genera realidades y condiciones en las
que determinados sujetos, ya sea por las singularidades de sus cuerpos o
sus subjetividades, se ven enfrentados a barreras que les imposibilitan el
ejercicio pleno de sus derechos, y que es menester emprender medidas que
permitan la accesibilidad para todos y todas. Pensando en particular en las
personas con discapacidad, estas barreras se acentúan, sobre todo, cuando
son mujeres, cuando pertenecen a poblaciones como la lgbtia+, cuando son
indígenas o afromexicanas, cuando viven con vih y, en general, cuando pertene-
cen a sectores que viven en situaciones de mucha precarización y vulneración
sistemática y estructural. Asimismo, se apuntaba también, en la introduc-
ción del texto, la complejidad de las formas de habitar el mundo a partir de
las diversas intersecciones que atraviesan las experiencias de las personas.
En este sentido, en la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad, el reconocimiento de esta interseccionalidad se señala puntual-
mente en el artículo 6, respecto al reconocimiento de las múltiples formas de
discriminación a las que están sujetas las mujeres con discapacidad, y que
señala también la necesidad de adoptar medidas que aseguren el ejercicio
101
V íctor L izama
pleno y en igualdad de condiciones de todos sus derechos humanos y liberta-

des fundamentales.
En lo que respecta a otras poblaciones, podemos advertir también las for-
mas de discriminación que se configuran en torno a la diversidad cultural, lin-
güística, étnica, fenotípica, etaria, sexo-afectiva e identitaria de género, a las
que se ven enfrentadas a través de la expresión de barreras puestas al acceso
a la información, a la escolarización en los sistemas generales de educación, y a
dispositivos, tecnologías o procedimientos de apoyo que les permitan, sobre
todo, acceder a la justicia en situaciones de igualdad.
Cabe hacer la aclaración respecto a qué se considera aquí como barreras
y cuáles son las especificidades en que se expresan durante la vida de las
personas con discapacidad. Podemos definir a las barreras como obstáculos
en y para el ejercicio de derechos, en igualdad de condiciones, en cualquier
aspecto de la vida de una persona con discapacidad, sea en la movilidad, en la
comunicación, el acceso a la información, o en actividades laborales, escolares
o recreativas, entre otras. A propósito, se retoma el esquema expresado por el
Gobierno de la provincia canadiense de Ontario, que reconoce los siguientes
tipos de barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidad:
• Actitudinales. Originadas por conductas, percepciones o creencias que

terminan discriminado, tales como estereotipos o prejuicios.
• Organizacionales o sistémicas. Son políticas, prácticas o procedi-
mientos que, aun involuntariamente, discriminan.
• Arquitectónicas o físicas. Son barreras en el espacio público, edificios
o mobiliario consecuencia de la falta de diseño universal.
• Comunicacionales o en la información. Surgen en el proceso de envío
o recepción de información, particularmente en discapacidades sensoria-
les, pero sin dejar de lado discapacidades intelectuales o psicosociales.
• Tecnológicas. Se manifiestan cuando un dispositivo o plataforma tec-
nológica no tiene accesibilidad.
La referencia anterior es importante, ya que, como advertimos, hay barre-

ras que no son tan perceptibles y que pueden surgir incluso desde la forma
102
en que la sociedad está organizada, de los patrones sociales que van fincando
jerarquías y que terminan naturalizando la exclusión de quienes no cumplen
con las exigencias establecidas a partir de la productividad, la competitividad
y el individualismo. Es decir, hay barreras que trascienden la materialidad de
los entornos y de los cuerpos, y que refieren a la experiencia en los procesos
mismos de socialización —por ende, de la exposición a diversas expresiones
de violencia— y, por lo tanto, remiten a procesos subjetivos e intersubjetivos de
y entre las personas con discapacidad, que no tienen propiamente un anclaje
en las condiciones de sus discapacidades.
Por ejemplo, retomando algunas experiencias de personas con discapacidad
psicosocial que se encuentran en situaciones de encierro asilar, podemos adver-
tir las barreras infraestructurales de los espacios de encierro que nos remiten a
la presencia de circuitos de vigilancia, a puertas bajo llave que coartan el
desplazamiento, a la destinación mínima de espacios para la recreación, el ocio
y la convivencia —o, en el peor de los casos, su ausencia total—, a las redu-
cidas dimensiones de espacios de uso común como los dormitorios o los
sanitarios y su hacinamiento consecuente —impidiendo toda experiencia de
privacidad e, incluso, erótica de sí—, y en general toda expresión en que se mate-
rialice la lógica manicomial. Tales expresiones incluyen las carencias de acceso a
insumos de uso y cuidado personal —como el jabón, cepillos dentales, pastas
dentales, cepillos para el cabello, desodorantes, crema para el cuerpo, vesti-
menta, calzado—, así como a insumos alimentarios que provean de un desa-
rrollo y experiencia plena de las personas.
Quienes no se encuentran en situaciones como el encierro se enfrentan a
barreras que refieren al diseño urbanístico, es decir, cómo están construidos
y organizados los asentamientos humanos como las ciudades —la ubicación
de los inmuebles y sus dimensiones—, así como el enfrentamiento a las diná-
micas de los flujos humanos en calles, avenidas, parques y, sobre todo, a
sus sistemas de transporte. Respecto a esto último, es relevante la cercanía,
el contacto al que se enfrentan las personas, pensando particularmente en
aquellas con discapacidad psicosocial, para quienes puede representar una
situación de suma ansiedad sostener demasiada proximidad con otros. En el
contexto de la Ciudad de México, que ronda los nueve millones de habitan-
103
V íctor L izama
tes, tal situación se acentúa, pues el transporte más usado, que es el Metro,
registra un flujo cercano a 4.6 millones de personas al día, distribuidas en 12
líneas y 277 trenes. En este sentido, diría Collin Ellard que:
…más allá de aspectos evidentes como la forma, el ruido, la sobrecarga sensorial

y la exposición a amenazas ambientales, el factor único preponderante en tanto
que estímulo potencial de la ansiedad en entornos construidos modernos es el
interpersonal. En pocas palabras, la vida urbana moderna nos obliga a vivir en una
estrecha proximidad con desconocidos.6
Pero también podemos advertir barreras que, si bien guardan interdepen-

dencia, en algunos casos de personas con discapacidad psicosocial, han sido
instauradas en algún momento de sus vidas como efecto de otros órdenes.
Así, sectores considerables de esta población se encuentran en situación de
abandono, pues no cuentan con familia o amistades que representen una red
de apoyo, y lo mismo sucede con otros, por mucho que cuenten con familia-
res. Asimismo, varias personas recluidas provienen de contextos extremada-
mente violentos, en los que han sido víctimas de abuso sexual, de explotación
laboral y, en general, de diversas expresiones de violencia —maltrato, golpes,
humillaciones— y violaciones de derechos —como la suspensión de la patria
potestad de un menor—, incluso de parte de instituciones hospitalarias —por
ejemplo, por la violencia obstétrica—. Tales experiencias dejan en quienes las
viven marcas dolorosas que se expresan en desconfianza, miedo, hostilidad
y, consecuentemente, en la afectación de su trato y comunicación con otras
personas, situación a la que, en algunos casos, se suman barreras lingüísti-
cas —tanto personal, como institucionalmente—, al carecer de un enfoque
intercultural y de intérpretes de lenguas de señas o traductores.
6
Collin Ellard, Psicogeografía. La influencia de los lugares en la mente y el corazón, Barcelona,
Editorial Ariel, 2016, p. 157.
104
Accesibilidad
Como condición previa para que las personas con discapacidad puedan vivir
de manera independiente y participar en la comunidad, sin discriminación y
en igualdad de condiciones que las demás, disfrutando a plenitud de todos
sus derechos y libertades fundamentales, es necesario que exista accesibili-
dad en el entorno físico —referida al acceso físico y espacial, que ya hemos
mencionado previamente—, en el transporte —articulada a la accesibilidad
en el entorno, referida a la presencia de rampas, rebajes de aceras, autobu-
ses accesibles, semáforos sonoros y taxis adaptados—, a la información, a
las comunicaciones y, agregaríamos, en la forma en que se da la interacción
personal.
Asimismo, existen otras conceptualizaciones de la accesibilidad, que nos
remiten, en primer lugar, a la accesibilidad auditiva, referida a la ausencia de
ruido, considerado como principal factor obstructor de la escucha —con el
propósito de no amplificar las señales de sonido para las personas usuarias
de implantes cocleares—, así como el uso de determinados materiales para la
construcción que eviten la reverberación, posibiliten la absorción acústica, aís-
len el sonido, y la implementación de sistemas de comunicación y productos
de apoyo,7 como personas intérpretes de lengua de señas. En segundo lugar,
a la accesibilidad web, referida a la implementación de lectores de pantalla
o líneas braille, teclados braille, generación de documentos braille que sean
imprimibles, o la adecuación de teclados con botones grandes y el uso de
comandos de voz.8 Por último, a la accesibilidad cognitiva, referida a la adap-
tación de los entornos, productos y servicios de manera que las personas con
discapacidad intelectual, migrantes o personas de incorporación tardía a la
escolarización puedan acceder a ellos, como la lectura fácil.9
7
Bensusán Martín Espínola Jiménez, “La accesibilidad en el entorno para personas con disca-
pacidad auditiva”, Auditio. Revista Electrónica de Audiología, vol. 4, núm. 2, España, Departa-
mento de Derecho de la Universidad de Granada, 2015.
8
José Luis Crespo Fajardo, “Tecnologías para la accesibilidad web”, asri. Arte y Sociedad.
Revista Investigación, núm. 12, Ecuador, Universidad de Cuenca, 2017.
9
Plena Inclusión Asturias, Hablemos de accesibilidad cognitiva, 2018, en <https://www.
plenainclusionasturias.org/wp-content/uploads/2016/11/Descarga-la-Revista-Hablemos-de-
Accesibilidad-Cognitiva.pdf>.
105
V íctor L izama
Como se señaló previamente, la accesibilidad es una cuestión que tiene

que ver con el acceso a espacios, servicios y productos en igualdad de condi-
ciones, sin embargo, no se agota únicamente en lo técnico ni refiere sólo a
situaciones individuales, sino que tiene el propósito de germinar, en el cora-
zón de la sociedad, una cultura incluyente que reconozca la diversidad de
las formas de ser y estar en el mundo de las personas con discapacidad; es
decir, la accesibilidad nos remite directamente al tema de la justicia social,
como menciona Montané, como “principio de la vida en común y, en este
sentido, se relaciona con el ámbito del derecho y de la legislación y está rela-
cionada con la autoridad legítima del Estado”.10
La discriminación de las personas con discapacidad es estructural, se ancla
en la no representatividad de las políticas internacionales y nacionales, y es
desde ahí que debe minarse. Abordar la justicia social implica posicionarse
éticamente, tanto individual, como colectivamente, desde el respeto de los
otros, pero, sobre todo, hacerlo desde el reconocimiento de la dignidad
humana inviolable de cada uno y una como principio fundamental de igual-
dad. En cuanto al aspecto de la justicia legal, es menester habilitar vías que
posibiliten el acceso a la justicia para personas con discapacidad, sobre todo,
psicosocial o intelectual. Al respecto, la Constitución Política de los Estados
Unidos Mexicanos señala, en su artículo 17, lo siguiente:
Toda persona tiene derecho a que se le administre justicia por tribunales que esta-
rán expeditos para impartirla en los plazos y términos que fijen las leyes, emitiendo
sus resoluciones de manera pronta, completa e imparcial. Las leyes federales y
locales establecerán los medios necesarios para que se garantice la independencia
de los tribunales y la plena ejecución de sus resoluciones.
Por lo tanto, el establecimiento de medios necesarios que garanticen la plena

ejecución de resoluciones de manera completa e imparcial ante procesos de justi-
cia en los que se encuentren involucradas personas con discapacidad psicosocial
o intelectual, es una obligación del Estado mexicano. Desde el marco de la Con-
10
Alejandra Montané, “Justicia social y educación”, Revista de educación social, núm. 20,
enero, España, Consejo General de Colegios Oficiales de Educadoras y Educadores Sociales, 2015.
106
vención sobre los derechos de las personas con discapacidad (cdpd), la accesibi-
lidad se señala como una obligación que los Estados deben garantizar, es decir,
que éstos garantizarán que las personas con discapacidad puedan acceder a los
entornos, el transporte, la información y las comunicaciones en todos los ámbi-
tos, que les permitan tener autonomía, participación social y vida en comunidad.
Así, la accesibilidad es, sobre todo, un derecho llave para el ejercicio de
derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales, y se proyecta
como un beneficio más allá de las personas con discapacidad: podemos sinte-
tizar que es una estrategia para generar igualdad sustantiva. Por el contrario,
la falta de accesibilidad se torna en una forma de discriminación indirecta.
Desde el preámbulo de la cdpd se señala a la accesibilidad como uno de los
principios rectores de este instrumento internacional de derechos humanos, y
en el artículo 9 se dan las pautas generales de lo que implica el derecho a la
accesibilidad en cuatro ámbitos: el entorno, el transporte, la información
y las comunicaciones. A la letra, el artículo dice:
Accesibilidad
1. A fin de que las personas con discapacidad puedan vivir en forma independiente y
participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados Partes adoptarán
medidas pertinentes para asegurar el acceso de las personas con discapacidad, en
igualdad de condiciones con las demás, al entorno físico, el transporte, la información
y las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las
comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público,
tanto en zonas urbanas como rurales. Estas medidas, que incluirán la identificación y
eliminación de obstáculos y barreras de acceso, se aplicarán, entre otras cosas, a:
a) Los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones exteriores e inte-
riores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo;
b) Los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servi-
cios electrónicos y de emergencia.
2. Los Estados Partes también adoptarán las medidas pertinentes para:
a) Desarrollar, promulgar y supervisar la aplicación de normas mínimas y directrices sobre

la accesibilidad de las instalaciones y los servicios abiertos al público o de uso público;
107
V íctor L izama
b) Asegurar que las entidades privadas que proporcionan instalaciones y servicios

abiertos al público o de uso público tengan en cuenta todos los aspectos de su
accesibilidad para las personas con discapacidad;
c) Ofrecer formación a todas las personas involucradas en los problemas de accesi-
bilidad a que se enfrentan las personas con discapacidad;
d) Dotar a los edificios y otras instalaciones abiertas al público de señalización en
Braille y en formatos de fácil lectura y comprensión;
e) Ofrecer formas de asistencia humana o animal e intermediarios, incluidos guías,
lectores e intérpretes profesionales de la lengua de señas, para facilitar el acceso a
edificios y otras instalaciones abiertas al público;
f) Promover otras formas adecuadas de asistencia y apoyo a las personas con dis-
capacidad para asegurar su acceso a la información;
g) Promover el acceso de las personas con discapacidad a los nuevos sistemas y tec-
nologías de la información y las comunicaciones, incluida Internet;
h) Promover el diseño, el desarrollo, la producción y la distribución de sistemas y
tecnologías de la información y las comunicaciones accesibles en una etapa tem-
prana, a fin de que estos sistemas y tecnologías sean accesibles al menor costo.
Actitudes y estrategias: la figura de la persona

facilitadora de justicia
A partir de las pautas presentadas, podemos sugerir estrategias para hacer
frente al capacitismo y sus barreras, y que serán enmarcadas dentro del enfo-
que de derechos, es decir, que impliquen:
…por un lado considerar a las personas no como receptores pasivos de asisten-

cia sino como sujetos plenos de derechos reconociendo su dignidad, autonomía,
capacidades y potencialidades. Por otro lado, asumir este enfoque junto con la
perspectiva de Salud Integral [y mantener] un fuerte compromiso con el principio
de la igualdad, con la no discriminación, y la eliminación de barreras que impidan
el ejercicio de los derechos a fin de que no queden únicamente como postulados
teóricos.11
11
Débora J. Schneidermann, “Facilitando la accesibilidad desde distintos ámbitos de interven-
ción profesional”, Margen, núm. 66, septiembre, Argentina, Universidad de Buenos Aires, 2012.
108
Es necesario promover y exigir intérpretes de lengua de señas, procedi-

mientos de escritura y lectura fácil, la implementación del sistema braille,
la audiodescripción, códigos para personas sordo-ciegas, la comunicación
aumentativa y alternativa, y todo tipo de tecnologías de la información y
las comunicaciones que permitan que las personas con discapacidad puedan
acceder a la experiencia del mundo, de sí mismas y de la interacción y socia-
lización con otras personas. Asimismo, promover la eliminación o reducción
—en su defecto— de: el grosor de las barreras geográficas que dificultan
la llegada de la población a los recursos de salud, a través de estrategias de
transporte y traslado de insumos y servicios que lleguen a todas las comuni-
dades, por más complicadas que sean las vías de acceso, y, a la par, invertir en
establecer estas vías, para que permanezcan en óptimas condiciones y facili-
ten el acceso a la movilidad ante cualquier situación, sobre todo, de riesgo; y
de las barreras culturales o simbólicas que se centran en la percepción del valor de
uso de los bienes y servicios de salud que tiene la población, en los elementos
de la cultura, en el imaginario social y en las representaciones que circulan en
relación con los requerimientos de salud que cada grupo social considera.
En este sentido, Ferrara12 sostiene que los componentes de esta dimen-
sión pueden circunscribirse al análisis de la relación médico–paciente, y,
como propuesta en este texto, se ampliaría al equipo de salud–paciente, es
decir, todo el personal de salud en el encuentro con la persona que busca
atención. Para optimizar estas relaciones, se deben eliminar las barreras eco-
nómicas —que aluden a posibilidad de acceso en función de los recursos
económicos disponibles—, estableciendo programas de bienestar social que
aseguren el acceso no sólo a los recursos sanitarios, sino alimentarios o edu-
cativos, y que sean habilitantes de un desarrollo pleno de la vida de las perso-
nas en todas sus dimensiones. También se deben eliminar las barreras admi-
nistrativas —que se relacionan con la organización de los servicios de salud,
los horarios de atención y la disponibilidad de turnos—, invirtiendo en más
infraestructura y equipo adecuado para el monitoreo del bienestar y la salud
de los usuarios.
12
Floreal Ferrara, Teoría social y salud, Buenos Aires, Catálogo Ediciones, 1985.
109
V íctor L izama
Por otro lado, en el ámbito de la justicia, debemos pensar qué medidas son
necesarias para conseguir la accesibilidad para todas las personas, incluidas las
personas con discapacidad, y, entre éstas, especialmente de las personas con
discapacidad psicosocial o intelectual, un colectivo históricamente criminali-
zado debido a vivir con determinadas condiciones patologizadas, como algún
diagnóstico psiquiátrico. Sin duda, para poder realizar esa accesibilidad total,
verdaderamente inclusiva, es necesario atender las voces de las propias per-
sonas con discapacidad psicosocial, reconocer su diversidad, reconocer que,
para alcanzar la inclusión verdadera, la accesibilidad completa, es necesario
generar espacios seguros, que favorezcan y alimenten la salud mental de las
comunidades.
La accesibilidad genera obligaciones ex-ante, esto quiere decir que es un
requisito obligatorio antes de una solicitud específica. Los nuevos servicios
y entornos deben considerarla de origen —aunque, en los casos en los que
no haya sido establecida desde el principio en dispositivos y contextos, se
pueden definir plazos para integrarla—, y es obligación en servicios públicos
y privados.
Es necesario considerar también que la salud mental es una cuestión trans-
versal que atraviesa a todas las poblaciones humanas, y que por ello tiene que
ser considerada desde diferentes puntos de vista, más allá de lo clínico, más
allá de cuestiones sanitarias. Así, como lo advertimos en la pandemia por el
SARS-CoV-2, causante de la COVID-19, a la cual nos estamos enfrentando,
la salud mental es un tema de suma trascendencia. Durante esta crisis ha
quedado claro que el encierro no favorece la rehabilitación de las personas ni
su inserción a las comunidades, a la sociedad, y que nunca será una opción
viable, mucho menos para las personas con discapacidad psicosocial.
Vayamos reconociendo estas necesidades, generemos estrategias que conside-
ren la accesibilidad desde un enfoque psicosocial. Es necesario que haya rampas,
intérpretes de lengua de señas, que se extienda el uso del braille, las guías
podotáctiles, los cruces seguros, las cadenas de accesibilidad; que los espacios
arquitectónicos y urbanísticos, el transporte, las comunicaciones, la información
consideren la diversidad de los cuerpos, la necesidad específica que pueda
tener cada persona en el aspecto comunicacional, en el cognitivo. Pero, tam-
110
bién reconozcamos que hay cuestiones que, hasta hoy, en el tema de la acce-
sibilidad, no se han tenido presentes: el factor psicosocial, lo interpersonal.
Hay personas que tienen formas de ser y estar muy particulares —como
las personas con discapacidad psicosocial—, que en algún momento pueden
tener situaciones más agitadas, situaciones en las que el requerimiento de
apoyos sea más acentuado, sobre todo, de tipo psicosocial, y con mayor
grado en situaciones críticas en salud mental. Se tiene que trabajar en estra-
tegias para esos casos a partir de las necesidades de apoyo, pensado en la
diversidad de las personas, y ver esas estrategias como parte del derecho
a la accesibilidad de las personas con discapacidad psicosocial.
Aquí puedo enunciarme desde la experiencia como facilitador de justi-
cia, y proporcionar un breve panorama. En 2017, Documenta13 comenzó un
programa piloto con el Tribunal Superior de Justicia de la Ciudad de México,
llamado “Hacia un sistema de justicia incluyente”. Este programa consistió en
que personas capacitadas por la propia organización asistieran a audiencias
penales en las que participan personas con discapacidad psicosocial e intelec-
tual como víctimas, testigos o imputadas. Desde entonces, la labor de estos
especialistas ha sido proponer ajustes de procedimiento, una figura que
menciona la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad
en el artículo 13, referido al acceso a la justicia.
Los ajustes de procedimiento son adecuaciones que se deben realizar cada
vez que una persona con discapacidad participa en cualquier tipo de proceso
de justicia, sea en lo familiar, en lo civil, en lo mercantil o en lo penal, para
eliminar barreras que impidan su participación plena y efectiva. En el caso de
discapacidad perceptible, estas adecuaciones son más detectables, porque
comúnmente implican modificaciones en el entorno y en la comunicación;
pero en el caso de personas con discapacidad psicosocial e intelectual, los
ajustes implican, de alguna forma, reconocer la capacidad jurídica de las per-
13
Documenta es una organización de la sociedad civil fundada en 2010 y ubicada en la
Ciudad de México, que, por medio del litigio estratégico, la comunicación, la investigación y el
fortalecimiento de capacidades busca incidir en la construcción de un sistema de justicia respe-
tuoso de los derechos humanos de las personas privadas de la libertad, en conflicto con la ley y
con discapacidad psicosocial o intelectual.
111
V íctor L izama
sonas —recordemos que, tanto personas con discapacidad psicosocial como

intelectual han sido consideradas incapaces de tomar sus propias decisiones,
o que éstas siempre van a ser deficientes, y que, por lo tanto, otras personas
tienen que hacerse cargo de tomarlas, incluso contraviniendo la voluntad
expresa de la persona con discapacidad—. Las personas facilitadoras de jus-
ticia—así es como se llama la figura que capacitó Documenta en 2017— acu-
den a audiencias penales para proponer tales adecuaciones. Una característica
importante de nuestro trabajo es que no hacemos evaluaciones de las perso-
nas, y necesitamos la interacción continua con las personas con discapacidad
psicosocial o intelectual para favorecer su participación, para que sean escu-
chadas y atendidas, para que comprendan de la mejor manera posible lo que
está sucediendo en su propia audiencia. Como señala Diana Sheinbaum:
…el facilitador es un tercero imparcial que brinda apoyo a la persona con disca-
pacidad intelectual y psicosocial para participar en su proceso, y también apoya
a los operadores de justicia para entender las implicaciones que tiene la discapa-
cidad en el proceso mismo; es decir, el facilitador trabaja en una doble vía: como
apoyo a la persona con discapacidad y como apoyo a los operadores del sistema
de justicia.14
La participación de las personas facilitadoras ha implicado una serie de

cambios en el sistema penal. Tradicionalmente, como se mencionó, las per-
sonas con estas discapacidades eran consideradas incapaces. Las personas
facilitadoras, entonces, lo que buscan es que justamente la persona pueda
ejercer su capacidad jurídica, pueda expresar lo que piensa, pueda dar su
versión de las cosas, y que, simultáneamente, se pueda entender también la
discapacidad, que no se exija la normalización de la persona para que ésta
pueda participar: “Lo que hace [el facilitador] es crear o diseñar ajustes proce-
sales para garantizar la igualdad en el acceso a la justicia de las personas con
discapacidad intelectual y psicosocial”.15
14
Documenta A. C., ¿Cómo surgen las y los facilitadores de justicia?, 28 de julio de 2017, en
<https://www.youtube.com/watch?v=kwMAdqYOyjA>.
15
Ibidem.
112
La acción de las personas facilitadoras, desde 2017 a la fecha, ha impli-

cado un cambio en el sistema penal: jueces y juezas se han sensibilizado, tal
como las personas que se relacionan con su trabajo —custodios, fiscales,
defensores, peritos y auxiliares de justicia—. Actualmente en la Ciudad de
México, gracias a la participación de las personas facilitadoras de justicia
de Documenta, podemos decir que hay jueces y juezas que entienden lo que
implica hablar de discapacidad desde un enfoque de derechos humanos, y
que incluso pueden tomar determinaciones a partir de este punto de vista
de la discapacidad; que entienden que las personas, con los apoyos necesa-
rios, los ajustes requeridos para facilitar su participación, van a ser parte del
proceso, no van a ser más sujetos invisibilizados, sujetos tutelados, sujetos
criminalizados antes incluso de determinar si son responsables de una acu-
sación, y esto redunda en el ejercicio, trabajo y economía de los procesos en
los tribunales.
Personalmente, como facilitador, tengo la obligación de hacer posible que
la información que le es brindada a las personas involucradas en procesos de
justicia les resulte accesible, conocida, aprehensible en términos coloquiales,
de lo contrario, difícilmente van a poder responder y volverse partícipes de sus
procesos. Ya sea como imputados, víctimas o testigos —pero sobre todo en
el caso de los dos últimos—, sus testimonios se desestiman como efecto del
capacitismo, de considerarlas personas sin capacidad de dar cuenta, de decir
qué fue lo que pasó. Sin embargo, mi experiencia deja expuesto que, cuando
se media con un trato digno y con palabras accesibles, las personas respon-
den: el trato puede hacer toda la diferencia en la situación de las personas
ante el sistema de justicia.
A pesar de que yo no pueda establecer un vínculo totalmente con esa
persona, debo siempre tener en cuenta que no la puedo omitir, no puedo
invisibilizarla, siempre debo favorecer su participación y hacer mi máximo
esfuerzo para que entienda en dónde está, los derechos que tiene, que puede
participar y que las cosas se le deben explicar hasta que la situación le sea
comprensible. Las personas facilitadoras de justicia no actuamos como voce-
ras o intérpretes, no estamos sustituyendo a la persona, simplemente somos
un elemento que permite el entendimiento y la comunicación para que la
113
V íctor L izama
persona sea reconocida como sujeta de derechos, legítima de dar cuenta de

sí y de su ser y estar en el mundo.
Conclusiones
Es necesario reconocer a la dignidad y la diversidad como valores de la expe-
riencia humana, y hacer a un lado la idea de que existen individuos incomple-
tos, deficientes, limitados o inútiles que deben de adaptarse, medicarse o
corregirse de alguna manera para encajar en la sociedad y el espacio físico. Es
necesario construir una ciudad accesible, pese a los fenómenos históricos y
estructurales que han posibilitado la discriminación, la exclusión y la margina-
ción. Esta transformación del espacio y de la interacción social debe partir
desde un marco normativo que reconozca plenamente los derechos de
todas las personas con discapacidad, de la mano de la toma de conciencia. En
este sentido, la Constitución Política de la Ciudad de México es un instru-
mento de av anzada en el reconocimiento de los valores humanos referidos y,
si bien el instrumento es perfectible, sienta un extraordinario marco de refe-
rencia para trasformar los espacios y servicios, así como para derribar barre-
ras —que a lo largo del tiempo se han erigido para separar y oprimir a
quienes no encajan en la sociedad—, favoreciendo la participación y la
agencia de los individuos. La tarea que desde las instituciones públicas y la socie-
dad en general tenemos es hacer reconocernos en ese documento y vol-
verlo acción en nuestra vida cotidiana, para el beneficio de todas y todos,
incluidas las personas con discapacidad.
Fuentes consultadas
Carreras, María R., “Las personas que usan sillas de ruedas son discapacitadas por-
que la sociedad sigue construyendo escaleras”, El Salto, 21 de agosto de 2019,
en <https://www.elsaltodiario.com/antiespecismo/Geertrui-Cazaux-capacitismo-
especismo-EACAS?fbclid=IwAR1X0SXUr1w7Vp2qEQ6Az9BDBaoBlqETowEZt36kt-
RS4APo54-bBzSMVDQ>.
Crespo Fajardo, José Luis, “Tecnologías para la accesibilidad web”, asri. Arte y Socie-
dad. Revista Investigación, núm. 12, Ecuador, Universidad de Cuenca, 2017.
114
Documenta A. C., ¿Cómo surgen las y los facilitadores de justicia?, 28 de julio de

2017, en <https://www.youtube.com/watch?v=kwMAdqYOyjA>.
Ellard, Collin, Psicogeografía. La influencia de los lugares en la mente y el corazón,
Barcelona, Editorial Ariel, 2016.
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Espínola Jiménez, Bensusán Martín, “La accesibilidad en el entorno para personas con
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Ferrara, Floreal, Teoría social y salud, Buenos Aires, Catálogo Ediciones, 1985.
Manzano-Arrondo, Vicente, “Ideología y aversión ideológica”, Revista internacional
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McRuer, Robert, “Compulsory able-bodiedness and queer/disabled existence”,
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Montané, Alejandra, “Justicia social y educación”, Revista de educación social,
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Sartori, Giovanni, “Representación”, Gianfranco Pasquino (ed.), Elementos de ciencia
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Schneidermann, Débora J., “Facilitando la accesibilidad desde distintos ámbitos de
intervención profesional”, Margen, núm. 66, septiembre, Argentina, Universidad
de Buenos Aires, 2012.
115
Personas con discapacidad se terminó de imprimir el 28 de septiem-
bre de 2020, en Talleres Gráficos de México, Avenida Canal del Norte
80, colonia Felipe Pescador, 06280, Ciudad de México. El cuidado
de la edición estuvo a cargo de Ricardo Raúl Benítez Estrada, analista
corrector de estilo. El tiro consta de 1 500 ejemplares impresos en
papel bond de 90 gramos y forros en cartulina sulfatada de 12 pun-
tos. Se utilizó la fuente tipográfica Frutiger.
Los textos presentados en esta obra ayudan a entender las circunstancias complicadas que las
personas con discapacidad y sus familias enfrentan debido a una sociedad poco consciente,
que discrimina y margina, pero también orientan respecto de lo que debemos hacer las
instituciones y la comunidad para crear un entorno favorable, donde se desarrollen plena y libre-
mente y logren su proyecto de vida, empezando por fortalecer los lazos como seres humanos.
Además, al sensibilizar a la población acerca de la realidad que viven, buscan hacer conciencia
de que, como integrantes de la sociedad, debemos garantizar la inclusión de quienes confor-
man este grupo de atención prioritaria: son una invitación a trabajar de la mano con las perso-
nas con discapacidad, quienes se integran bajo el lema “Nada de nosotros sin nosotros”.

Encuentros y Desencuentros Con La Psiquiatria

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10

Personas con discapacidad

REPRESENTANTES DE LOS PARTIDOS POLÍTICOS ANTE EL CONSEJO GENERAL

DIPUTADAS Y DIPUTADOS INVITADOS PERMANENTES DE LOS GRUPOS

CIUDAD DE MÉXICO • 2020

Primera edición, septiembre de 2020

D.R. © Instituto Electoral de la Ciudad de México

Impreso y hecho en México.

Todas estas historias me hacen quien soy, pero, si insistimos

El lenguaje condiciona la estructura de nuestro pensamiento e influye no

La diversidad entre las personas siempre ha existido y, aunque de acuerdo

El Instituto Electoral de la Ciudad de México (iecm), en concordancia con la

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Incluir a todas las personas:

lo que significa balancear las tres dimensiones del desarrollo sostenible

Destaca también el ods 10, sobre “Reducción de las Desigualdades”, el

chos humanos, así como la participación y la inclusión de todas las personas,

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Inclusive es una serie creada por el Instituto Electoral de la Ciudad de México

“normales”, lo cual superó gracias al amor y la confianza de su familia, ami-

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