Reuniones regionales de formación continua 2023
Proyecto de Vida
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MODELO DE CALIDAD DE VIDA Y APOYOS
Verdugo M.A. y Schalock, R.L. (2013). Capítulo 19 Calidad de Vida en Discapacidad e Inclusión
(págs. 446-448 y 454-456), Amarú
En los últimos 25 años dos enfoques predominantes han coincidido en la manera de
entender y atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Estas dos aproximaciones son el concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos. El
concepto de calidad de vida proporciona un importante marco conceptual para el
desarrollo de las políticas sociales y para unas mejores prácticas profesionales, así como
para la evaluación de resultados. Esto se debe a la naturaleza universal del concepto, los
valores en los que se basa, el enfoque centrado en la persona y el énfasis en los resultados
evaluados y referidos a la persona. Así mismo el modelo de apoyos proporciona un marco
de referencia para la planificación y ejecución de un conjunto coordinado de estrategias
de apoyo a la persona que previenen o mitigan la discapacidad; promueven su desarrollo,
educación e intereses, y mejoran su funcionamiento y bienestar personal.
Por lo tanto el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) integra la Calidad de vida
como un concepto global centrado en la persona, que proporciona información sobre lo
que es importante en su vida y cuáles serán los resultados que quiere conseguir y los
apoyos se centran en cómo lograr esos resultados, son las estrategias y tácticas eficaces
mediante las cuales se puede asegurar el éxito.
CONCEPTO Y DEFINICIÓN DE CALIDAD DE VIDA
El concepto de calidad de vida ha pasado de ser considerado una noción sensibilizadora,
hacia las personas como eje central de los esfuerzos, a convertirse en un constructo
social que guía las prácticas profesionales en los programas, la evaluación de resultados
y la mejora continua de la calidad. El concepto sirve para medir eso que llamamos “la
buena vida”. La calidad de vida individual se entiende hoy en el modelo propuesto por
Schalock y Verdugo, (2007, en prensa) como:
Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones
centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas
dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar
individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de
las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al
contexto en que se aplica.
Una persona puede tener calidad de vida cuando sus necesidades personales están
satisfechas y tiene la oportunidad de enriquecer su vida en las principales áreas de
actividad vital para cualquier persona. La calidad de vida tiene componentes subjetivos
y objetivos que se pueden medir, y se entiende hoy, avalado por múltiples
investigaciones, desde un enfoque multidimensional de las ocho dimensiones
siguientes (Schalock y Verdugo, 2002, 2012a): bienestar emocional, relaciones
interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico,
autodeterminación, inclusión social y derechos (ver Tabla 2).
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Tabla 2. Dimensiones centrales de calidad de vida (Schalock y Verdugo, 2002).
Bienestar emocional (BE). Hace referencia a sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no
estar nervioso. Se evalúa mediante los indicadores: Satisfacción, Autoconcepto y Ausencia
de estrés o sentimientos negativos.
Relaciones interpersonales (RI). Relacionarse con distintas personas, tener amigos y
llevarse bien con la gente (vecinos, compañeros, etc.). Se mide con los siguientes
indicadores: Relaciones Sociales, Tener amigos claramente identificados, Relaciones
familiares, Contactos sociales positivos y gratificantes, Relaciones de pareja y Sexualidad.
Bienestar material (BM). Tener suficiente dinero para comprar lo que se necesita y se
desea tener, tener una vivienda y lugar de trabajo adecuados. Los indicadores evaluados
son: Vivienda, Lugar de trabajo, Salario (Pensión, Ingresos), Posesiones (bienes
materiales), Ahorros (o posibilidad de acceder a caprichos).
Desarrollo personal (DP). Se refiere a la posibilidad de aprender distintas cosas, tener
conocimientos y realizarse personalmente. Se mide con los indicadores:
Limitaciones/capacidades, Acceso a nuevas Tecnologías, Oportunidades de aprendizaje,
Habilidades relacionadas con el trabajo (u otras actividades) y Habilidades funcionales
(competencia personal, conducta adaptativa, comunicación).
Bienestar físico (BF). Tener buena salud, sentirse en buena forma física, tener hábitos de
alimentación saludables. Incluye los indicadores: Atención Sanitaria, Sueño, Salud y sus
alteraciones, Actividades de la vida diaria, Acceso a ayudas técnicas y Alimentación.
Autodeterminación (AU). Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir las cosas que
quiere, cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar donde vive, las
personas con las que está. Los indicadores con los que se evalúa son: Metas y Preferencias
Personales, Decisiones, Autonomía y Elecciones.
Inclusión social (IS): Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y
participar en sus actividades como uno más. Sentirse miembro de la sociedad, sentirse
integrado, contar con el apoyo de otras personas. Evaluado por los indicadores:
Integración, Participación, Accesibilidad y Apoyos.
Derechos (DE). Ser considerado igual que el resto de la gente, que le traten igual, que
respeten su forma de ser, opiniones, deseos, intimidad, derechos. Los indicadores
utilizados para evaluar esta dimensión son: Intimidad, Respeto, Conocimiento y Ejercicio
de derechos.
La aplicación del concepto requiere estrategias de medición apropiadas, que se basan
en el uso de indicadores que la investigación aporta. Los indicadores son percepciones,
comportamientos o condiciones específicas de una dimensión, que deben ser
psicométricamente válidos y culturalmente sensibles, de manera que sirvan para evaluar
el bienestar percibido (‘autoinforme’) o una indicación objetiva de las experiencias de
vida de la persona y sus circunstancias (“observación directa”).
…
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APLICACIONES DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA
Las aplicaciones del concepto de calidad de vida son múltiples y en distintos planos del
sistema: microsistema, mesosistema y macrosistema (ver Figura 1).
MICROSISTEMA MESOSISTEMA MACROSISTEMA
INDIVIDUAL ORGANIZACIONAL SOCIAL
• Información general sobre
• Planteamiento de actividades
• Evaluación integral de resultados personales de
o estrategias de apoyo.
necesidades de la persona. acciones sociales.
• Perfil de proveedores.
• Planificación de programas • Comparación de baremos de
individuales de apoyo. • Comparación de
población general (estándar
organizaciones y servicios
• Avances en logros CV).
(para el mismo colectivo y
personales. • Toma de decisiones para la
para otros colectivos).
mejora de la calidad de vida.
PLANEACIÓN CENTRADA EN NUEVAS POLÍTICAS SOCIALES,
ESTRATEGIAS DE CAMIBIO
LA PERSONA ASESORAMIENTO Y FORMACIÓN
ORGANIZACIONAL
DE PROFESIONALES
Figura 1. Utilización del Concepto de Calidad de Vida
Lo más destacable en el Microsistema es que las ocho dimensiones del modelo sirven
como marco de referencia para desarrollar Programas de Apoyo Individual. La evaluación
integral de las necesidades de apoyo de la persona requiere de una estructura
organizadora, como es el modelo multidimensional de calidad de vida, para gestionar
adecuadamente la información diversa proveniente de distintos profesionales y
personas involucradas en los apoyos. La mejor manera de lograr la síntesis necesaria de
la información existente (Schalock y Verdugo, 2012a) es utilizando ese marco referencial.
Además, el modelo de calidad de vida sirve como referencia básica para el desarrollo de
programas individuales y también para la valoración de resultados personales.
En el Mesosistema las organizaciones ocupan el lugar central habitualmente. Y en ellas
es necesario contar con información personal de sus usuarios centrada en los resultados
en calidad de vida. A partir de ella se planifican estratégicamente las actividades y
apoyos de cambio y mejora organizacional. La información de evaluación de la calidad
de vida de los usuarios es esencial para la mejora continua de la calidad y la redefinición
de las organizaciones (ver Capítulo 21, y Schalock y Verdugo, 2012a). Las organizaciones
deben establecer Perfiles de Proveedores que les permitan agrupar la información de
resultados personales de sus usuarios para examinarla y tomar decisiones de mejora en
los programas y planes que se proponen. La comparación de resultados a lo largo del
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tiempo en la propia organización, y la comparación de los diferentes servicios o unidades
y con otras organizaciones, es uno de los caminos más recomendados de mejora de sus
resultados. La Escala de Eficacia y Eficiencia Organizacional antes descrita permitirá
utilizar indicadores clave para lograr un cambio organizacional positivo.
Las aplicaciones del concepto de calidad de vida en el Macrosistema permiten orientar
una nueva manera de planificar y valorar las políticas sociales. Sustituir los discursos
generalistas por el análisis de resultados concretos de las políticas implementadas es el
camino entendible por todos para una valoración adecuada de la eficacia de las acciones
emprendidas. Los indicadores sociales, con una carga importante de los resultados
personales evaluados, pueden ir describiendo los avances sociales progresivos en
provisión de apoyos individualizados, inclusión, participación, independencia y
bienestar. En este sentido, el enfoque de derechos resulta de primordial importancia.
MODELO DE CALIDAD DE VIDA Y APOYOS
Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo AADID (2010),
Discapacidad Intelectual, Definición clasificación y Sistemas de Apoyos Págs. 165-172, Alianza editorial
En los últimos 25 años dos enfoques predominantes han coincidido en la manera de
entender y atender a las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo.
Estas dos aproximaciones son el concepto de calidad de vida y el modelo de apoyos. El
concepto de calidad de vida proporciona un importante marco conceptual para el
desarrollo de las políticas sociales y para unas mejores prácticas profesionales, así como
para la evaluación de resultados. Esto se debe a la naturaleza universal del concepto, los
valores en los que se basa, el enfoque centrado en la persona y el énfasis en los resultados
evaluados y referidos a la persona. Así mismo el modelo de apoyos proporciona un marco
de referencia para la planificación y ejecución de un conjunto coordinado de estrategias
de apoyo a la persona que previenen o mitigan la discapacidad; promueven su desarrollo,
educación e intereses, y mejoran su funcionamiento y bienestar personal.
Por lo tanto el Modelo de Calidad de Vida y Apoyos (MOCA) integra la Calidad de vida
como un concepto global centrado en la persona, que proporciona información sobre lo
que es importante en su vida y cuáles serán los resultados que quiere conseguir y los
apoyos se centran en cómo lograr esos resultados, son las estrategias y tácticas eficaces
mediante las cuales se puede asegurar el éxito.
SISTEMAS DE APOYOS
Un sistema de apoyos se define como el uso planificado e integrado de estrategias y
recursos de apoyo individualizado que engloban los múltiples aspectos del
funcionamiento humano en distintos contextos.
Los apoyos son recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la
educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento
individual.
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Las necesidades de apoyo constituyen un constructo psicológico que hace referencia al
patrón e intensidad de los apoyos necesarios para que una persona participe en
actividades relacionadas con un funcionamiento humano estándar (Thompson y
cols.,2009 p.135).
Los apoyos pueden consistir en tecnologías como por ejemplo un asistente digital u
ordenador de bolsillo, que muestre los pasos que hay que seguir para completar una
tarea de trabajo, o un sistema aumentativo de comunicación que mejore las habilidades
de comunicación de la persona a través de símbolos de entrada y una voz artificial de
salida. Los apoyos también pueden ser prestados por personas, como un conductor de
autobús que indique el momento de bajarse en una parada determinada o un
preparador laboral remunerado que trabaje individualmente con una persona en un
empleo comunitario. Los apoyos pueden referirse a una persona o al contexto. La
provisión de apoyos debe basarse en la evaluación de las necesidades de apoyo de una
persona y ha de proporcionarse con la expectativa de que los apoyos individualizados
darán como resultado una mejora en el funcionamiento humano y/o en los resultados
personales deseados.
EL MODELO DE APOYOS
El modelo de apoyos presentado en la figura 9.1 describe la relación entre las
competencias personales, las demandas ambientales y la provisión de apoyos
individualizados que conducen a mejores resultados personales. Este modelo que
conceptualiza la DI como un estado de funcionamiento y que hace frente al posible
desajuste persona-ambiente, tiene cuatro implicaciones: primero, un desajuste entre
competencia personal y demandas ambientales da lugar a unas necesidades de apoyo
que exigen unas intensidades y tipos concretos de apoyos individualizados; segundo, en
la medida en que estos apoyos individualizados se basan en una planificación y
aplicación adecuadas, aumentarán las probabilidades de que mejore el funcionamiento
humano y los resultados personales; tercero, como un puente entre lo que es y lo que
puede ser, el centro de atención de los sistemas educativos y de habilitación cambia,
pasando a comprender a las personas por el tipo e intensidad de sus necesidades de
apoyo en lugar de por sus déficits; cuarto, a pesar de que hay una relación recíproca
entre deficiencias y necesidades de apoyo, según la cual mayores limitaciones
personales van a estar casi siempre asociadas a una mayor intensidad de las necesidades
de apoyo, es más probable que un enfoque centrado en reducir la discrepancia entre la
competencias de las personas y las exigencias de los entornos en los que se
desenvuelven, más que centrado en los déficits, identifique, desarrolle y organice los
apoyos que mejoran los resultados personales.
La figura 9.1 también refleja dos funciones globales relacionadas de los apoyos
individualizados. La primera función señala la discrepancia entre lo que la persona no es
capaz de hacer en diferentes entornos y actividades y qué cambios/contribuciones
hacen posible su participación. La segunda función de los apoyos individualizados se
centra en mejorar los resultados personales a través de la mejora del funcionamiento
humano. Es necesario alinear cuidadosamente estas dos funciones.
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Desajuste entre Resultados
Apoyos
personales
Proporciona apoyos orientados a
competencias y individualizados
demandas mejorados
Crea necesidades de apoyo Los resultados pueden incluir
Las personas con Planificación más independencia, mejores
discapacidad reflexiva y relaciones personales,
intelectual aplicación de mayores oportunidades para
experimentan un apoyos contribuir a la sociedad, un
desajuste entre su individualizados aumento de la participación
competencia personal
en la escuela y/o los
y las demandas del
contextos y actividades
entorno.
comunitarios y un mayor
sentido de bienestar personal
o satisfacción vital.
Figura 9.1. Modelo de Apoyos
Por ejemplo, a veces los equipos de planificación se centran exclusivamente en lo que
las personas pueden y no pueden hacer en diversos entornos y así organizan apoyos para
que las personas sean capaces de hacer más cosas. A pesar de que este tipo de
planificación puede llevar a una mejora del funcionamiento del individuo, es posible que
sus resultados personales no mejores significativamente. Tal planificación puede
incrementar las actividades disponibles para la persona y puede incluso aumentar su
participación. Sin embargo, si estas actividades no se basan en las preferencias y
prioridades del interesado, cualquier mejora de los resultados personales puede ser
insignificante. Igual se erróneo sería centrarse únicamente en las preferencias y
prioridades individuales, sin considerar atentamente los desajustes entre la competencia
de una persona y las demandas de su entorno. Este enfoque de planificación aumenta
el riesgo de que los apoyos se apliquen arbitrariamente. Por ejemplo una persona puede
querer vivir en su propia casa en la comunidad, pero es posible que necesite algún tipo
de apoyo por motivos de seguridad. Un enfoque consistente en incluir absolutamente
todo para apoyar a la persona, podría implicar proporcionar profesionales a domicilio que
realizarán, 24 horas al día durante 7 días a la semana, todas las tareas de cocina, limpieza
y transporte. Una prestación de apoyos tan excesiva no enriquecerá las experiencias
vitales del interesado y con seguridad dará como resultado el desaprovechamiento de
unos recursos limitados. Por tanto al planificar y prestar apoyos es importante analizar y
alinear cuidadosamente tanto las prioridades personales como las áreas de necesidad.
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Schalock y Verdugo, 2021, El Modelo de Calidad de Vida y Apoyos: La unión tras veinticinco años
de caminos paralelos
Una agrupación comúnmente utilizada de los elementos de los sistemas de apoyos
engloba (Schalock et al., 2020):
✓ Elección y autonomía personal, que implica tener oportunidades para tomar
decisiones y ejercer la autodeterminación, ser reconocido como persona ante la
ley y disfrutar de capacidad jurídica en igualdad de condiciones con quienes no
tienen discapacidad. La elección y la autonomía personal se facilitan mediante
apoyos en la toma de decisiones.
✓ Los entornos inclusivos son aquellos que brindan acceso a recursos, información
y relaciones; fomentan el crecimiento y el desarrollo y apoyan a las personas, y se
adaptan a las necesidades psicológicas de autonomía, competencia y afinidad.
✓ Los apoyos genéricos son aquellos que están ampliamente disponibles para la
población en general, incluidos los apoyos naturales, tecnología, prótesis,
oportunidades de aprendizaje de por vida, adaptaciones razonables, dignidad y
respeto, y fortalezas o activos personales.
✓ Los apoyos especializados son intervenciones, estrategias y terapias
profesionales.
